Alfa España

10/06/2026

🔵 Tarde solidaria con múltiples actividades y sorteos en beneficio de Alfa-1 España.
🔷 Este viernes 12 de junio, a partir de las 17.30, Tarde Solidaria en el CEIP Sant Pascual de Torrent (Valencia), con rifa y 200 premios, música, talleres, juegos, espectáculo de magia... diversión para toda la familia concienciando y ayudando a lograr los objetivos de Alfa-1 España.
⭐️ Reserva tus números de la rifa en el 611 620 110
⭐️ Si no puedes asistir, colabora mediante el Bizum solidario de la asociación: 14392 con el concepto Tarde Solidaria.
😍Tarde solidaria ha sido promovida y organizada por una familia que ha dedicado mucho esfuerzo y tiempo para apoyar a la asociación.
⚡️Participa. Únete. Comparte su esfuerzo.

10/06/2026

📣📣𝗧𝗮𝗿𝗱𝗲 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗺𝘂́𝗹𝘁𝗶𝗽𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝘃𝗶𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝘆 𝘀𝗼𝗿𝘁𝗲𝗼𝘀 𝗲𝗻 𝗯𝗲𝗻𝗲𝗳𝗶𝗰𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝗳𝗮-𝟭 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮. ¡𝗦𝘂́𝗺𝗮𝘁𝗲 𝘆 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲!

Este viernes 12 de junio, a partir de las 17:30h., Tarde Solidaria en el CIP Sant Pascual de Torrent (Valencia), con rifa y 200 premios, música, talleres, juegos, espectáculo de magia... diversión para toda la familia concienciando y ayudando a conseguir los objetivos de Alfa-1 España.
⭐️ Reserva tus números de la rifa en el 𝟲𝟭𝟭 𝟲𝟮𝟬 𝟭𝟭𝟬
⭐️ Si no puedes asistir, colabora mediante el Bizum solidario de la asociación: 𝟭𝟰𝟯𝟵𝟮 con el concepto 𝗧𝗮𝗿𝗱𝗲 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮

😍Tarde Solidaria ha sido promovida y organizada por una familia valenciana que ha dedicado mucho tiempo y esfuerzo para apoyar a la asociación.
⚡️𝗣𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮. 𝗨́𝗻𝗲𝘁𝗲. 𝗖𝗼𝗺𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲 𝘀𝘂 𝗲𝘀𝗳𝘂𝗲𝗿𝘇𝗼.

07/06/2026

Maravillosa jornada la de ayer en A Pontenova, caminando para dar visibilidad al Alfa-1 y la EPOC con la asociación Carro Tarabelo y EPOC España- Asociación Española de Pacientes y cuidadores de EPOC. Más de 100 personas se sumaron a una ruta de senderismo por las antiguas vías del ferrocarril gracias al trabajo de la asociación y el apoyo del Ayuntamiento Turismo A Pontenova y del Grupo de Emergencias Supramunicipal, que apoyó la marcha y facilitó la participación de muchos alfas trasplantados y con enfermedad respiratoria. Una jornada para repetir. Agradecidos por la estupenda acogida de Carro Tarabelo, sus voluntarios y el Ayuntamento y la Casa da Cultura A Pontenova.

05/06/2026

¡Tu experiencia cuenta!
Participa en nuestro Observatorio de pacientes con Déficit de Alfa-1 y aportarás información fundamental para mejorar la atención.

Y si ya cubriste la primera encuesta, por correo te llegará una nueva consulta.

¡Gracias por colaborar!

🔔 En marcha una NUEVA CONSULTA del Observatorio DAAT para seguir recogiendo datos de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina 🔔

Este estudio colaborativo junto a Alfa España tiene como objetivo realizar un seguimiento continuo y sistemático de los pacientes y familias residentes en España con esta .

¿Cómo participar​​​​​?
✅ Si participaste en la anterior ronda, entra en el apartado Mis estudios dentro de la plataforma y responde la encuesta.
✅ Si es la primera vez que participas, regístrate en Share4Rare y responde la encuesta.
👉 https://www.share4rare.org/es/registration/observatorio-de-pacientes-con-deficit-de-alfa-1-antitripsina-daat

¿Por qué participar​​​​​?
📊 Los datos recogidos permitirán avanzar en cuestiones como la percepción de la enfermedad, el bienestar físico y emocional de quienes la padecen, la satisfacción con la atención médica y los datos demográficos y de otras patologías diagnosticadas.

⚠️ ¡FECHA LÍMITE 31 de julio! ⚠️

05/06/2026

💙 El próximo 12 de junio tenemos una cita muy especial en Torrent (Valencia).

La comunidad educativa del CEIP Sant Pasqual ha organizado una gran tarde solidaria a beneficio de Alfa-1 España, con actividades para toda la familia, música, espectáculos, talleres, juegos y una rifa con cerca de 200 premios gracias a la colaboración de numerosos comercios y entidades locales.

Una iniciativa solidaria que ayudará a dar visibilidad al Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a apoyar el trabajo que realiza nuestra asociación en favor de los pacientes y sus familias.

👏 Gracias al CEIP Sant Pasqual, a todas las personas voluntarias y a las empresas colaboradoras por hacerlo posible.

📅 12 de junio
🕠 De 17:30 a 19:30 h
📍 CEIP Sant Pasqual (Torrent)

¡Os esperamos!

El CEIP Sant Pasqual de Torrent (Valencia) organiza una tarde solidaria a beneficio de Alfa-1 España en Noticias

04/06/2026

Un buen grupo de alfas nos uniremos el sábado a la asociación Carro Tarabelo y a EPOC España- Asociación Española de Pacientes y cuidadores de EPOC en esta actividad de senderismo en A Pontenova, un ayuntamiento que se ha volcado para apoyar esta marcha inclusiva. La ruta se celebrará con todas las garantías para que personas trasplantadas de pulmón y con enfermedades respiratorias también puedan participar. Soporte en ruta, recarga de oxígeno y coches de apoyo de Protección Civil facilitarán que nos unamos sin riesgo y podamos disfrutar de una jornada en muy buena compañía 💪🏻

📢 UNHA HONRA ENORME PARA A ASOCIACIÓN CARRO TARABELO! 🥾💚
​Queremos compartir con todos vós unha noticia que nos enche de orgullo nesta andaina imos contar cun compañeiro de luxo: Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España, camiñará connosco!

​Para a nosa asociación é un verdadeiro honor recibir o seu apoio e compartir con el os sendeiros, a historia e o patrimonio de A Pontenova.

A súa presenza é un impulso enorme e o mellor exemplo do espírito solidario e de superación que queremos transmitir nesta xornada.

​Dende Carro Tarabelo queremos darlle a nosa máis sincera benvida e agradecerlle de corazón que hoxe sexa un máis na nosa familia de camiñantes.
​Grazas, por camiñar ao noso lado! 🙌✨

​

04/06/2026

Alfa-1 España participa hoy en el 9º Foro SEPAR de Pacientes Respiratorios en A Coruña, dentro del Congreso de Separ Respira. Nuestro presidente, Mariano Pastor, estuvo presente en la apertura del evento, una ocasión fantástica para compartir experiencias y actualizar conocimiento.

Este encuentro reúne a pacientes, profesionales sanitarios y entidades para debatir sobre los principales retos en salud respiratoria, con especial atención a la resistencia antimicrobiana y a la mejora de la atención desde una perspectiva multidisciplinar.

ℹ️ https://congresosepar.com/separ2026

03/06/2026

📢 Ya está disponible el primer cuestionario de seguimiento del Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una iniciativa impulsada por Alfa-1 España para conocer mejor la realidad de las personas que conviven con esta condición.

Las personas que participaron en la encuesta inicial recibirán una invitación por correo electrónico para completar esta nueva fase del estudio. Además, quienes todavía no se hayan inscrito pueden hacerlo y formar parte del proyecto.

Cuantas más personas participen, más información podremos recopilar para mejorar el conocimiento del DAAT, aumentar su visibilidad y contribuir a una mejor atención sanitaria y social.

📖 Más información en nuestra web.
Share4Rare

El Observatorio de Pacientes con DAAT inicia su primer seguimiento semestral en Noticias

03/06/2026

Cada trasplante comienza con un acto de generosidad extraordinaria. En este rendimos homenaje a quienes donaron vida más allá de la vida y a sus familias.

Gracias a los donantes de hígado y pulmón por hacer posible nuevas oportunidades, nuevos proyectos y nuevos sueños. 💚 Federación Española del Hígado - FEH