La Fundación Marfan

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La Fundación Marfan Bienvenidos a la página en español de la Fundación Marfan!

Este es un espacio creado para brindar información, apoyo y recursos a personas y familias que viven con el síndrome de Marfan, Loeys-Dietz, VEDS y otras condiciones relacionadas.

11/03/2026

¡Hola! Soy Betsy, de San José, Costa Rica.

Durante mucho tiempo pensé que estaba sola viviendo con síndrome de Marfan, hasta que encontré a la Fundación Marfan y a una comunidad que me entiende.

En este video les comparto un poquito de mi historia. ✨

¿Y tú? ¿Cómo encontraste tu comunidad? Te leo en los comentarios. 💬

🎃🍂 ¡Llegó el momento de nuestro desfile anual de disfraces!¡Queremos ver sus fotos! 📸 Compártalas en los comentarios, pu...
11/01/2026

🎃🍂 ¡Llegó el momento de nuestro desfile anual de disfraces!

¡Queremos ver sus fotos! 📸 Compártalas en los comentarios, publíquelas en sus redes sociales y etiquétenos, o envíelas a [email protected] y nosotros las compartiremos.

¿No celebra Halloween? ¡No hay problema! También nos encantaría ver fotos de sus mascotas, familiares o seres queridos. ¡Lo importante es compartir esos momentos que nos llenan de alegría! 🧡

🎃 ¡Feliz Halloween a quienes lo celebran! Con mucho cariño, de parte de sus amigos de la Fundación Marfan, la Fundación del Síndrome de Loeys-Dietz, The VEDS Movement y Stickler Circle.

10/25/2026
10/25/2026

Información que importa, en nuestro idioma.

Especialistas. Experiencias reales. Comunidad.

📺 Encuentre nuestros recursos en español en YouTube.

Recuerda vestirte de rojo hoy para apoyar a nuestra comunidad VEDs! La V hace la diferencia! ❤️
10/23/2026

Recuerda vestirte de rojo hoy para apoyar a nuestra comunidad VEDs!

La V hace la diferencia! ❤️

Comparta una foto en su perfil y cuéntele a su familia, amigos y comunidad por qué la “V” de vascular es importante para...
10/17/2026

Comparta una foto en su perfil y cuéntele a su familia, amigos y comunidad por qué la “V” de vascular es importante para usted. ¡También puede actualizar su foto de perfil para ayudar a dar visibilidad al VEDS!

📸 Para hacerlo más fácil, hemos creado plantillas y marcos para fotos que puede utilizar y compartir: https://claude.ai/artifact/6kZPXEBDM5jZRzf71TnjyF

❤️ ¡Su voz puede ayudar a que más personas conozcan el VEDS!

Cuando se trata de una emergencia, la V puede marcar la diferencia.Cuando una persona que vive con el síndrome de Ehlers...
10/09/2026

Cuando se trata de una emergencia, la V puede marcar la diferencia.

Cuando una persona que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (VEDS), o alguno de sus seres queridos, dice “VEDS” en lugar de “EDS”, puede ayudar al personal médico a identificar la necesidad de evaluar posibles desgarros en las arterias y los órganos, así como a seleccionar pruebas y tratamientos con especial precaución.

🔗 Conozca más en: https://marfan.org/conditions/veds/

Para Jennifer, la “V” es importante porque muchas personas que viven con el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (VEDS) pu...
10/08/2026

Para Jennifer, la “V” es importante porque muchas personas que viven con el síndrome de Ehlers-Danlos vascular (VEDS) pueden parecer saludables a simple vista, pero enfrentan complicaciones que no siempre son visibles y que pueden cambiar sus vidas e incluso ponerlas en riesgo.

👉 Conozca más sobre el Mes de Acción por el VEDS aquí:

https://marfan.org/conditions/veds/

Actúa hoy! Comparte estos 5 datos clave sobre el vEDS con todos tus conocidos.
10/06/2026

Actúa hoy! Comparte estos 5 datos clave sobre el vEDS con todos tus conocidos.

Durante nuestro Simposio en Barcelona tuvimos la alegría de conocer a Mónica y a su hermana Mercedes. Mónica forma parte...
10/03/2026

Durante nuestro Simposio en Barcelona tuvimos la alegría de conocer a Mónica y a su hermana Mercedes. Mónica forma parte de nuestra comunidad y nos compartió algo que nos recordó por qué estos encuentros son tan importantes:

“Formo parte del grupo de Marfan en Facebook y siempre veo las conferencias y los simposios que organizan, pero es genial poder asistir aquí en Barcelona a un evento en español.”

Tener acceso a información en nuestro idioma importa, pero también importa encontrarnos, compartir nuestras experiencias y conectar con personas que entienden lo que significa vivir con Marfan o acompañar a alguien que vive con esta condición.

Gracias, Mónica y Mercedes, por acompañarnos y ser parte de este día tan especial.

Cuando encontramos una comunidad que entiende, sabemos que no estamos solos.

Address

22 Manhasset Avenue
Port Washington, NY
11050

Opening Hours

Monday 9am - 5pm
Tuesday 9am - 5pm
Wednesday 9am - 5pm
Thursday 9am - 5pm
Friday 9am - 5pm

Telephone

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