La Fundación Marfan

06/19/2026

Hoy hacemos una pausa para honrar el Juneteenth, una fecha que conmemora la emancipación de los afroamericanos esclavizados y nos invita a reflexionar sobre el legado de la esclavitud y su impacto duradero.

Al conmemorar este importante día, también reafirmamos que la promesa de una verdadera libertad se fortalece cuando todas las personas tienen la oportunidad de acceder a la atención médica y a los recursos necesarios para vivir una vida plena y saludable.

06/18/2026

La toma de decisiones compartida entre los pacientes y sus equipos médicos especializados es la base de nuestro recurso actualizado sobre ejercicio y actividad física, y el tema principal del tercer episodio de Know. Connect. Thrive. The Podcast, junto a la miembro de nuestra comunidad Betsy Matarrita, el Dr. Alan Braverman y el Dr. Siddharth Prakash.

🎥 Véalo en YouTube:
https://ow.ly/KvjR50YZmiy

📖 Consulte el recurso:
https://marfan.org/resource.../physical-activity-resources/

💡 Nota: El podcast está en inglés, pero puede activar los subtítulos en YouTube para seguir la conversación y acceder a toda la información en su idioma.

⚠️ Recuerde: nunca inicie ningún tipo de actividad física sin consultar primero con su equipo médico especializado para determinar qué es seguro y adecuado para usted.

06/18/2026

🧬 Las pruebas genéticas pueden generar muchas preguntas.

Únete a la Dra. Laura Muño Mosquera para aprender qué son las pruebas genéticas, qué información pueden proporcionar y cómo pueden ayudar en el diagnóstico y manejo de las condiciones del tejido conectivo.

📅 18 de junio�⏰ 1:00 p. m. ET (EE. UU.)

👉 Regístrate aquí:
https://marfan.org/conference/

06/17/2026

¿Te inscribiste en la Conferencia (marfan.org/conference)? No te pierdas la sesión de mañana.

06/17/2026

¡No te pierdas esta sesión esta noche! Los inscritos en la conferencia seleccionan las sesiones en la página principal de Zoom.

Sign up for the Marfan Foundation's Global Virtual Conference, June 2026. Learn more about Marfan, Loeys-Dietz, & VEDS. .Connect.Thrive.

06/16/2026

❤️ ¿Tienes preguntas sobre tu corazón, tu aorta o tu cuidado cardiovascular?

No te pierdas esta sesión con la Dra. Claudia Algaze, donde tendrás la oportunidad de aprender de una especialista y obtener información valiosa sobre salud cardiovascular en condiciones del tejido conectivo.

📅 17 de junio
⏰ 6:00 p. m. ET (EE. UU.)

👉 Regístrate aquí:
https://marfan.org/conference/

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06/16/2026

Acompáñanos en esta importante sesión con la Dra. Claudia Algaze para conocer los próximos pasos después de un diagnóstico y aprender a navegar este camino con mayor claridad y confianza.

📅 17 de junio
⏰ 12:00 p. m. ET (EE. UU.)

👉 Regístrate aquí:
https://marfan.org/conference/

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06/16/2026

🫀 Conocer las opciones disponibles puede ayudarte a tomar decisiones informadas sobre tu salud.

Acompáñanos en esta sesión con el Dr. Juan Pablo Umana para conocer más sobre las opciones de cirugía aórtica en personas que viven con condiciones del tejido conectivo.

📅 17 de junio
⏰ 1:00 p. m. ET (EE. UU.)

👉 Regístrate aquí:
https://marfan.org/conference/

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06/15/2026

Acompáñenos HOY en Conexiones, un espacio en español para conversar, compartir experiencias y conectar con otras personas que viven con una condición del tejido conectivo o tienen un ser querido que la vive.

Sofía De la Garza y Betsy Matarrita estarán facilitando esta conversación abierta y segura, donde podremos aprender unos de otros y fortalecer nuestra comunidad.

📅 15 de junio de 2026
⏰ 7:00 p. m. ET (EE. UU.)

¡Esperamos verle!
Registrese gratis:

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06/10/2026

🌈 En este Mes del Orgullo, celebramos la diversidad, la inclusión y la fortaleza de cada persona que forma parte de nuestra comunidad. Todos merecen sentirse vistos, valorados y apoyados.