16/09/2026
✈️ Lito Sousa ( )es piloto de aviación y creador de contenido brasileño, muy conocido y querido en su país.
Hace pocas semanas, compartió públicamente que padece la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, una enfermedad priónica poco frecuente y de rápida evolución. La noticia generó una enorme ola de solidaridad y numerosos mensajes de apoyo hacia Lito y su familia.
🔬 A raíz de su caso, muchas personas comenzaron a pedir ayuda a diferentes instituciones y compañías farmacéuticas, entre ellas IONIS, que actualmente desarrolla ensayos clínicos dirigidos a personas afectadas por enfermedades priónicas. Sin embargo, Lito no pudo incorporarse al ensayo al encontrarse el cupo completo.
La gran repercusión que tuvo su historia contribuyó a poner el foco sobre la necesidad de encontrar alternativas terapéuticas para estas enfermedades. Finalmente, otra compañía farmacéutica autorizó el acceso de Lito a un tratamiento experimental mediante uso compasivo.
➡️ El medicamento, compuesto por diferentes sustancias que tuvieron que trasladarse de forma urgente desde Nueva York y Suiza hasta Brasil, ya ha sido administrado a Lito. Por el momento, no se han comunicado efectos adversos iniciales.
Se espera que en las próximas semanas puedan comenzar a observarse los primeros resultados y conocer mejor cómo está respondiendo al tratamiento.
✨Este caso nos recuerda la importancia de dar visibilidad a las enfermedades raras y priónicas, impulsar la investigación y apoyar a las personas que conviven con ellas. También pone de manifiesto la capacidad de movilización de una sociedad cuando se une para dar visibilidad a una causa.
Desde la Fundación queremos trasladar todo nuestro cariño y apoyo a Lito y a su familia. ❤️
🌱 Seguiremos atentos a su evolución y deseamos que este tratamiento pueda abrir una nueva puerta a la esperanza.
