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Fondation canadienne du SGB / PDIC

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Fondation canadienne du SGB / PDIC

Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Fondation canadienne du SGB / PDIC, Nonprofit Organization, 3100 Garden Street Box 80060 RPO Rossland Garden, Whitby, ON.

Page officielle de la Fondation canadienne du SGB / PDIC, une organisation sans but lucratif dédiée au soutien, à l'éducation, à la recherche et à la mobilisation des patients, familles et professionnels de la santé.

09/02/2026

Le rétablissement après un SGB peut être long, difficile et parsemé de défis inattendus. Dans notre plus récente infolettre, un patient nous raconte son parcours et partage quelques-unes des leçons qui l’ont aidé tout au long de son rétablissement.

Ses conseils?

🌱 Attitude : Concentrez-vous sur ce que vous êtes capable de faire et sur ce qui vous rend heureux.

👨‍🦽 Force physique : Bougez et faites de l’exercice lorsque vous le pouvez.

🧩 Adaptation : Informez-vous, apprenez et exercez-vous à accomplir les tâches du quotidien.

Vous pourriez être surpris·e de tout ce que vous êtes capable d’accomplir.

Découvrez son témoignage complet dans notre plus récente infolettre, ainsi que d’autres articles et nouvelles de l Fondation destinés à la communauté touchée par le SGB, la PDIC, la NMM et leurs variantes.

Lire notre plus récente infolettre:https://gbscidp.ca/wp-content/uploads/2026/08/Publications-Nouvelles-et-points-de-vue-aout-2026-2.pdf

08/26/2026

🔬 Félicitations au Dr Juan Francisco Idiáquez Ríos, récipiendaire de la subvention de recherche!

La Fondation canadienne du SGB/PDIC est fière de soutenir d’importants projets de recherche visant à faire progresser les soins pour les personnes atteintes du SGB, de la PDIC, de la NMM et de leurs variantes.

Le projet du Dr Juan Francisco Idiáquez Ríos vise à déterminer le moment optimal pour administrer un traitement aux personnes atteintes du SGB, dans le but d’améliorer le rétablissement et de réduire les incapacités à long terme.

Nous avons hâte de voir comment cette recherche pourrait contribuer à améliorer les soins et bénéficier aux futur·es patient·es.

08/25/2026

✨ Une nouvelle ressource conçue spécialement pour les enfants! ✨

La PDIC est une maladie difficile à vivre à tout âge, mais elle peut l’être particulièrement pour un enfant qui essaie de comprendre ce qui lui arrive.

Nous sommes heureux de vous présenter une nouvelle ressource créée spécialement pour les enfants afin de les aider à mieux comprendre la PDIC, ce qu’elle signifie et comment elle est traitée. 🐢

À la Fondation, nous avons à cœur de faire en sorte que personne n’ait à faire face seul à ces maladies, quel que soit son âge.

Cette ressource a été élaborée en collaboration avec Julie Carlson, agente de liaison (C.-B.) et mère d’un enfant atteint de la PDIC, ainsi qu’avec Miranda et Ameliya Pellett, agentes de liaison (ON). Elle a également été révisée par une équipe de neurologie neuromusculaire pédiatrique de SickKids, à Toronto.

Un grand merci également à Stéphane Dugal, agent de liaison (QC) pour sa précieuse contribution à la révision de la traduction française.

🐢 Notre livret sur le SGB destiné aux enfants est actuellement en cours de révision!

Pour consulter la ressource, rendez-vous sur le site Web de la Fondation.https://gbscidp.ca/wp-content/uploads/2026/08/Publications-Parlons-de-la-PDIC-2026.pdf

08/19/2026

Conférence nationale à Calgary

⚡Dernière chance de profiter de notre tarif préférentiel à l’hôtel !

Notre bloc de chambres au Westin Calgary Airport Hotel prend fin le 20 août. C’est donc le moment de finaliser vos plans !

De la gestion de la maladie et des plus récentes informations sur les traitements à la nutrition, la santé se****le, le sommeil et le bien-être général, la conférence vous offrira de l’information pratique que vous pourrez mettre à profit dans votre quotidien.

Et bien sûr, la conférence, c’est bien plus que des séances. C’est aussi l’occasion de rencontrer des personnes qui comprennent votre réalité et de passer une fin de semaine ensemble, en communauté.

Réservez votre chambre et inscrivez-vous dès aujourd’hui !

Nous avons très hâte de vous accueillir à Calgary !

Pour réserver votre chambre : https://www.marriott.com/event-reservations/reservation-link.mi?id=1758726209335&key=GRP&app=resvlink

Pour vous inscrire à la conférence : https://gbscidp.ca/fr/event/conference-nationale-sgb-pdic-a-calgary/

08/17/2026

Vous vivez avec une NMM? Ne manquez pas la séance de la Dre Katherine Beadon sur la prise en charge de la NMM lors de la Conférence nationale à Calgary!

Ce n’est qu’une des nombreuses séances au programme, qui abordera notamment la recherche, les traitements, le sommeil, l’alimentation, la mobilité, la santé se****le, le crédit d’impôt pour personnes handicapées, l’expérience des patient·es et des proches aidant·es, et bien plus encore !

Joignez-vous à nous à Calgary pour une fin de semaine riche en apprentissages, en échanges et en rencontres !

Puisque l’événement aura lieu dans l’Ouest, les présentations se dérouleront en anglais, avec des membres bilingues sur place pour offrir un soutien au besoin.

👉 Consultez l’ébauche complète du programme de la conférence ici :https://gbscidp.ca/wp-content/uploads/2026/03/Events-Programme-preliminaire-conference-nationale-Calgary-2026-3.pdf

👉 Inscrivez-vous ici : https://gbscidp.ca/fr/event/conference-nationale-sgb-pdic-a-calgary/

08/14/2026

Pour mieux dormir, tout commence par de bonnes habitudes de sommeil.

De petits changements à votre routine du soir peuvent faire une grande différence :

😴Adopter des heures de coucher et de lever régulières
😴Éviter la caféine et les écrans avant de se coucher
😴Créer un environnement frais, sombre et calme pour dormir
😴Prendre le temps de se détendre avec des activités relaxantes

Quelle habitude a fait la plus grande différence pour votre sommeil ?

Pour en savoir plus sur les façons d’améliorer votre sommeil, joignez-vous à nous à la Conférence nationale à Calgary pour la séance de la Dre Andrea Loewen, spécialiste du sommeil : « Mieux dormir avec une maladie chronique ».

Pour vous inscrire, rendez-vous ici : https://gbscidp.ca/fr/events/

08/12/2026

Prolongation du tarif préférentiel pour l’hôtel

Bonne nouvelle : notre tarif préférentiel pour l’hôtel du congrès a été prolongé !🎉

Vous avez maintenant jusqu’au 20 août pour réserver une chambre au Westin Calgary Airport au tarif spécial du congrès.

Profitez de ce tarif réduit et joignez-vous à nous pour notre Congrès national ! Une fin de semaine exceptionnelle vous attend, avec notamment :

➡des conférences animées par des spécialistes de premier plan en maladies neuromusculaires ;
➡les plus récentes informations sur les traitements ;
➡de l’information sur les stratégies alimentaires pour les maladies neuro-immunes;
➡des ateliers sur la santé se****le et les maladies chroniques ;
➡une clinique sur le crédit d’impôt pour personnes handicapées ;
➡et bien plus encore !

Réservez votre chambre et inscrivez-vous dès aujourd’hui !
https://gbscidp.ca/fr/event/conference-nationale-sgb-pdic-a-calgary/

08/11/2026

Quel beau geste d’amour ! 💙

Un immense merci à Rob, proche aidant, qui vient de faire son tout premier don de plasma.

Pour de nombreuses personnes vivant avec le SGB, la PDIC, la NMM et leurs variantes, les dons de plasma permettent d’avoir accès à des traitements essentiels comme les IgIV.

À tous les proches aidants et autres personnes qui donnent en l’honneur d’un être cher : merci !

Pour en savoir plus ou prendre rendez-vous pour faire un don de plasma :
Société canadienne du sang : https://www.blood.ca/fr/plasma/don-de-plasma/devenir-un-donneur-de-plasma
Héma-Québec (pour les résident·es du Québec) : https://www.hemaquebec.ca/don-plasma

08/07/2026

📅 RÉSERVEZ LA DATE!

Nous sommes ravis d’annoncer une nouvelle Marche et roule en 2026 — dans la région d’Halifax, en Nouvelle-Écosse! 🎉

Joignez-vous à nous sur les magnifiques rives de l’Atlantique pour sensibiliser le public et soutenir la communauté touchée par le SGB, la PDIC, la NMM et leurs variantes. 💙

📍 24 octobre — Mic Mac Mall, Dartmouth

Les détails concernant l’inscription seront bientôt disponibles. Au plaisir de vous y voir!

08/05/2026

La Fondation canadienne du SGB/PDIC est fière de soutenir le projet de recherche de le Dr Yiu-Chia Chang, récipiendaire d'une subvention de recherche 2025.

Son projet porte sur le développement d'un protocole d'échographie pour mieux évaluer la PDIC et la NMM et suivre plus précisément la réponse aux traitements.

Nous sommes fiers de soutenir des projets qui contribuent à améliorer les soins et l'avenir des personnes touchées par le SGB, la PDIC, la NMM et leurs variants.

Adresse

3100 Garden Street Box 80060 RPO Rossland Garden
Whitby, ON

Heures d'ouverture

Lundi	9am - 5pm
Mardi	9am - 5pm
Mercredi	9am - 5pm
Jeudi	9am - 5pm
Vendredi	9am - 5pm

Téléphone

+16475606842

Site Web

http://www.sgbpdic.ca/

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