Fondation canadienne du SGB / PDIC

10/29/2026

💙 Un grand merci à Carmichael dans la communauté, commanditaire Argent de notre Marche et roule de Montréal, qui a eu lieu le 17 octobre !

Grâce à l'engagement de partenaires comme vous, nous pouvons rassembler notre communauté, sensibiliser le public et offrir davantage de soutien aux personnes touchées par le SGB, la PDIC, la NMM et leurs variantes, ainsi qu'à leurs proches.

Merci de faire une réelle différence !

10/28/2026

Notre directrice générale, Donna Hartlen, juste avant d’accueillir les membres de notre communauté de la région d’Halifax à l’occasion de notre première Marche et roule dans la région depuis plusieurs années!

Cet événement marque une étape importante pour renforcer notre présence dans les provinces de l’Atlantique.

Bâtir une communauté, ça prend du temps, et chaque rencontre est une occasion de créer des liens, de faire connaître nos maladies rares et de préparer la suite.

Nous voulons que toutes les personnes atteintes du SGB, de la PDIC, de la NMM et de leurs variantes dans les provinces de l’Atlantique sachent qu’elles ne sont pas seules et qu’elles peuvent compter sur du soutien et des ressources adaptées à leurs besoins.

💙 Et ce n’est que le début, Halifax !

10/26/2026

💙 Quelle belle journée à la Marche et roule de Montréal!

Quel plaisir de voir autant de monde réuni pour l’occasion! Un merci tout particulier à celles et ceux qui ont fait le déplacement depuis Ottawa, Val-d’Or, Victoriaville et ailleurs pour être avec nous!

C’était une belle occasion de retrouver des visages connus, de faire de nouvelles rencontres et de partager un bon moment ensemble.

C’est aussi ce qui fait la richesse de notre Fondation : créer des liens, échanger avec des personnes qui vivent des expériences semblables et se sentir accueilli·e, compris·e et soutenu·e.

Et les échanges se sont poursuivis après la marche! Nous avons terminé la journée avec notre plus grande rencontre de soutien en personne au Québec à ce jour, réunissant 14 personnes autour de discussions et de partages.

Un grand merci à Stéphanie Seebeck et Magalie Thibaudeau, qui ont organisé cette belle marche, ainsi qu’à nos agent·es de liaison, nos bénévoles et toutes les personnes qui étaient présentes ou qui ont contribué à l’événement !

💙 C’est beau de voir notre communauté se retrouver et grandir!

10/23/2026

💙 C’est la Semaine canadienne des soins intensifs, du 19 au 25 octobre!

Pour de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Guillain-Barré (SGB), un séjour aux soins intensifs fait partie du parcours. C’est une période qui peut être particulièrement éprouvante, autant pour les patient·es que pour leurs proches.

À l’occasion de cette semaine, nous souhaitons souligner le travail des professionnel·les de la santé qui accompagnent les patient·es dans ces moments souvent difficiles et remplis d’incertitude.

Infirmier·ères, médecins, et autres membres des équipes de soins intensifs jouent un rôle important dans la prise en charge et l’accompagnement des patient·es et de leurs familles.

💙 Merci à toutes les personnes qui travaillent aux soins intensifs pour leur engagement, les soins qu’elles apportent et le soutien qu’elles offrent aux patient·es et à leurs proches.

Un de vos proches est actuellement aux soins intensifs? Consultez notre site Web pour mieux comprendre à quoi vous attendre pendant son hospitalisation et découvrir nos cartes de communication, conçues pour aider les personnes paralysées à exprimer leurs besoins.

https://gbscidp.ca/fr/resources/icu-toolkit/

10/22/2026

💙 Halifax, on compte sur vous!

Notre dernière Marche et roule de la saison aura lieu ce samedi 24 octobre! Et cette édition est toute spéciale : après plusieurs années d’absence, la Marche et roule est enfin de retour à Halifax!

On espère vous voir en grand nombre! 💙

Venez marcher avec nous pour faire connaître le SGB, la PDIC, la NMM et leurs variantes, soutenir les personnes touchées et leurs familles, et surtout, passer un beau moment ensemble!

📍 Mic Mac Mall, Dartmouth
📅 Samedi 24 octobre 2026
🕣 De 8 h 30 à 10 h

Au deuxième étage, en face du magasin Decathlon, dans la cour sud.

💙 Pour vous inscrire ou faire un don :
https://gbscidp-fr.crowdchange.ca/147841

Un grand merci à notre partenaire, Mic Mac Mall, qui nous accueille pour cet événement!

10/19/2026

Pour beaucoup de personnes de notre communauté, l’un des grands défis est de faire comprendre à leur famille, à leurs ami·es et à leurs collègues ce qui ne se voit pas.

De nombreux symptômes et séquelles du SGB, de la PDIC, de la NMM et de leurs variantes sont invisibles aux yeux des autres, mais leurs effets sont bien réels. La douleur, la fatigue et les limitations physiques peuvent peser lourd sur le quotidien. Sans oublier tout ce qu’implique le fait de vivre avec la maladie : devoir s’adapter, faire des choix difficiles et parfois renoncer à des activités qu’on aimait.

💙 À l’occasion de la Semaine de sensibilisation aux handicaps invisibles, nous vous invitons à prendre un moment pour mieux comprendre ces réalités et, surtout, à écouter les personnes qui les vivent.

10/16/2026

🔬 Vous vivez avec la PDIC ? Vous pourriez être admissible à un essai clinique.

La recherche joue un rôle essentiel dans le développement de nouveaux traitements, et la participation des patient·es est indispensable pour faire avancer les connaissances.

L’essai clinique Vitalize invite les adultes vivant avec la PDIC au Canada à se renseigner sur une étude visant à déterminer si un traitement à l’étude pourrait améliorer les symptômes de la maladie et réduire leurs répercussions sur la vie quotidienne.

Vous pourriez être admissible si vous :

✔️ Avez 18 ans ou plus
✔️ Avez reçu un diagnostic de PDIC
✔️ Recevez un traitement par immunoglobulines à dose stable qui soulage certains de vos symptômes, sans toutefois les faire disparaître complètement.

👉 Pour en savoir plus sur l’essai clinique Vitalize : https://gbscidp.ca/fr/research/participate/

10/12/2026

10/09/2026

Un immense merci à Ron, Eden et toute leur famille pour leur super collecte de fonds Riding for Roti!

Tout est parti d’une idée de Ron : combiner cinq semaines de vélo, quelques arrêts pour savourer de délicieux rotis et l’expérience de sa famille avec le syndrome de Guillain-Barré (SGB). Une belle idée qui s’est transformée en une aventure extraordinaire!

Grâce à leur engagement et à la générosité de 111 personnes, ce sont 8 853 $ qui ont été amassés pour soutenir les programmes et services offerts aux patient·es et à leurs familles par la Fondation canadienne du SGB/PDIC.

Et les retombées vont bien au-delà des fonds recueillis! En partageant l’histoire d’Eden, la campagne a rejoint des milliers de personnes sur les réseaux sociaux, contribuant à mieux faire connaître le SGB et les répercussions de la maladie sur les personnes atteintes et leurs proches.

Ron, Eden et toute la famille, merci pour tout le temps, l’énergie et le cœur que vous avez mis dans cette initiative. Merci aussi d’avoir rassemblé autant de personnes autour de cette cause. Votre engagement fait une vraie différence, et nous vous en sommes très reconnaissants! 💙