28/08/2026
🩵 CUIDAR DE QUEM CUIDA TAMBÉM TEM DE SER UMA PRIORIDADE
“Queremos cuidados no domicílio, menos internamentos sociais, menos negligência e abandono, mas tratamos muito mal aqueles que nos ajudariam a chegar lá, ao cuidado em casa desde o início da dependência.”
A afirmação é de Palmira Martins, assistente social da RD Portugal e coordenadora do Projeto CUIDARaro, e coloca no centro de uma discussão necessária aqueles que, todos os dias, assumem o cuidado de uma pessoa com doença rara.
Queremos que as pessoas possam permanecer nas suas casas, junto das suas famílias e no seu ambiente. Queremos evitar internamentos que acontecem não por uma verdadeira necessidade clínica, mas porque **faltam respostas que permitam assegurar os cuidados necessários no domicílio**.
Mas isso exige também olhar para quem cuida.
Os **cuidadores informais** não podem ser vistos como um recurso inesgotável das famílias. Cuidar implica tempo, disponibilidade, esforço físico e emocional e, muitas vezes, consequências profissionais, sociais e económicas.
É precisamente esta realidade que uma reportagem agora publicada traz para a discussão, começando por uma frase que diz muito:
"Não queremos unicórnios, apenas que nos oiçam.”
Não se pede o impossível.
Pede-se que as necessidades reais das pessoas com doença rara e das suas famílias sejam **ouvidas e transformadas em respostas concretas**.
Porque falar de cuidados no domicílio sem falar de quem assegura esses cuidados é deixar de fora uma parte fundamental da equação.
👉 Vale a pena ler e partilhar.
https://sapo.pt/artigo/cuidados-informais-de-pessoa-com-doenca-rara-nao-queremos-unicornios-apenas-que-nos-oicam-6a8f4feb6fb671f4056f3aa6?utm_source=Partilha&utm_medium=web&utm_campaign=sharebutton
