RD-Portugal

09/07/2026

World Café - Educação Inclusiva: da Escola à Vida
(26 de Junho 2026)
🎥 Reviva connosco alguns dos momentos mais especiais deste dia!
Organizado pela RD-Portugal e a Extraordinária Escola (https://extraordinaria.pt) com o apoio do ISCTE Executive Education.
Assista ao vídeo e ajude-nos a promover uma cultura de inclusão. Porque uma escola inclusiva é o primeiro passo para uma sociedade mais justa e equitativa.

saúde

09/07/2026

World Café - Educação Inclusiva: da Escola à Vida
(26 de Junho 2026)
🎥 Reviva connosco alguns dos momentos mais especiais deste dia!
Organizado pela RD-Portugal e a Extraordinária Escola (https://extraordinaria.pt) com o apoio do ISCTE Executive Education.
Assista ao vídeo e ajude-nos a promover uma cultura de inclusão. Porque uma escola inclusiva é o primeiro passo para uma sociedade mais justa e equitativa.

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02/07/2026

A RD-Portugal marcou presença na Conferência “Inovação em Saúde | Despesa ou Investimento?”
O Presidente da RD-Portugal, Paulo Gonçalves, participou hoje na Conferência “Inovação em Saúde | Despesa ou Investimento?”, promovida pela Convenção Nacional da Saúde e pelo Conselho da Saúde, Prevenção e Bem-Estar da CIP, no Centro Cultural de Belém.
Este encontro reuniu representantes de diversos setores da saúde para refletir sobre os desafios e oportunidades da inovação em saúde em Portugal, reforçando a importância de investir em soluções que promovam melhores resultados para os doentes e uma maior sustentabilidade do sistema de saúde.
A RD-Portugal continua empenhada em assegurar que a voz das pessoas que vivem com doenças raras e das suas famílias esteja representada nos principais fóruns de discussão e decisão, contribuindo para políticas de saúde mais inclusivas, equitativas e centradas nas necessidades dos doentes.
Agradecemos à organização pela oportunidade de participar neste importante debate

19/06/2026

A voz das Doenças Raras do Cérebro em Copenhaga! 🌍🧠
A RD-Portugal esteve presente na 12.ª edição do ( ), um evento internacional de três dias que junta a Lundbeck e a comunidade de associações de doentes. Este encontro único coloca as vozes e as necessidades reais das pessoas afetadas no centro do debate, servindo como uma plataforma crucial para partilhar conhecimento e criar novas colaborações na área da saúde cerebral.
Durante o evento, o presidente da RD-Portugal, Paulo Gonçalves entregou um exemplar do livro do Projeto "Informar sem Dramatizar" da RD-Portugal a Núria Paul Hernandez (Senior Medical Advisor Neuro Rare). 📘✨

05/06/2026

Hoje, o nosso poster está em destaque no International Symposium on Mucopolysaccharidoses and Related Lysosomal Diseases, em Florença, de 4 a 7 de junho de 2026. Um contributo português para melhorar o acesso à inovação terapêutica nas doenças raras.

03/06/2026

Temos orgulho em apresentar o nosso e-poster nº233 “Acesso à Inovação Terapêutica nas Doenças Raras” na ECRD 2026, em Praga, nos dias 3 e 4 de junho de 2026. Uma perspetiva portuguesa sobre como melhorar o acesso à inovação para os doentes com doenças raras.

02/06/2026

💙 Gostaríamos de partilhar este momento especial e agradecer ao José Vilhena da associação DOCE - Associação Nacional D O C E T-S G, pelas suas amáveis palavras e pelo reconhecimento do trabalho desenvolvido pela RD-Portugal.
Este apoio reforça a nossa motivação para continuar a trabalhar diariamente em prol das pessoas que vivem com doenças raras e das suas famílias.
Continuaremos empenhados em promover a informação, a sensibilização, a investigação e o acesso aos melhores cuidados, contribuindo para uma melhor qualidade de vida de toda a comunidade das doenças raras em Portugal.
Obrigado a todos os que caminham connosco nesta missão.
Juntos somos mais fortes. 💙

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

29/05/2026

📣 É já amanhã!

Não perca o nosso próximo Encontro Virtual sobre Deficiência e Fiscalidade, com a participação de Olivia Lapa Rodrigues.

Uma oportunidade para conhecer melhor os benefícios, direitos e obrigações fiscais das pessoas com deficiência e das suas famílias, bem como para esclarecer dúvidas sobre esta temática tão relevante.

📅 30 de maio
🕘 18h
💻 Online e gratuito

🔗 O link de acesso está disponível na nossa BIO.

Participe e partilhe esta informação com quem possa ter interesse. Esperamos por si!

29/05/2026

Hoje celebramos 5 anos da RD-Portugal 💙
Cinco anos de trabalho, dedicação, partilha, apoio e união em prol da comunidade das doenças raras em Portugal.
Nada disto seria possível sem todos os que caminham connosco: famílias, doentes, profissionais de saúde, investigadores, parceiros, voluntários e amigos da nossa comunidade.
Obrigada por acreditarem na nossa missão e por fazerem parte desta história. Continuaremos juntos a dar voz às doenças raras, a promover conhecimento e a lutar por mais inclusão, apoio e esperança.
Parabéns à RD-Portugal pelos seus 5 anos! 🇵🇹✨

21/05/2026

INSCRIÇÕES ABERTAS

5º ANIVERSÁRIO DA RD-PORTUGAL
2º ENCONTRO DO CUIDARaro

30 DE MAIO | FÁTIMA

Um encontro dedicado aos cuidadores,
à partilha, à saúde mental e ao futuro.

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