RD-Portugal

05/06/2026

Hoje, o nosso poster está em destaque no International Symposium on Mucopolysaccharidoses and Related Lysosomal Diseases, em Florença, de 4 a 7 de junho de 2026. Um contributo português para melhorar o acesso à inovação terapêutica nas doenças raras.

03/06/2026

Temos orgulho em apresentar o nosso e-poster nº233 “Acesso à Inovação Terapêutica nas Doenças Raras” na ECRD 2026, em Praga, nos dias 3 e 4 de junho de 2026. Uma perspetiva portuguesa sobre como melhorar o acesso à inovação para os doentes com doenças raras.

02/06/2026

💙 Gostaríamos de partilhar este momento especial e agradecer ao José Vilhena da associação DOCE - Associação Nacional D O C E T-S G, pelas suas amáveis palavras e pelo reconhecimento do trabalho desenvolvido pela RD-Portugal.
Este apoio reforça a nossa motivação para continuar a trabalhar diariamente em prol das pessoas que vivem com doenças raras e das suas famílias.
Continuaremos empenhados em promover a informação, a sensibilização, a investigação e o acesso aos melhores cuidados, contribuindo para uma melhor qualidade de vida de toda a comunidade das doenças raras em Portugal.
Obrigado a todos os que caminham connosco nesta missão.
Juntos somos mais fortes. 💙

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

29/05/2026

📣 É já amanhã!

Não perca o nosso próximo Encontro Virtual sobre Deficiência e Fiscalidade, com a participação de Olivia Lapa Rodrigues.

Uma oportunidade para conhecer melhor os benefícios, direitos e obrigações fiscais das pessoas com deficiência e das suas famílias, bem como para esclarecer dúvidas sobre esta temática tão relevante.

📅 30 de maio
🕘 18h
💻 Online e gratuito

🔗 O link de acesso está disponível na nossa BIO.

Participe e partilhe esta informação com quem possa ter interesse. Esperamos por si!

29/05/2026

Hoje celebramos 5 anos da RD-Portugal 💙
Cinco anos de trabalho, dedicação, partilha, apoio e união em prol da comunidade das doenças raras em Portugal.
Nada disto seria possível sem todos os que caminham connosco: famílias, doentes, profissionais de saúde, investigadores, parceiros, voluntários e amigos da nossa comunidade.
Obrigada por acreditarem na nossa missão e por fazerem parte desta história. Continuaremos juntos a dar voz às doenças raras, a promover conhecimento e a lutar por mais inclusão, apoio e esperança.
Parabéns à RD-Portugal pelos seus 5 anos! 🇵🇹✨

21/05/2026

INSCRIÇÕES ABERTAS

5º ANIVERSÁRIO DA RD-PORTUGAL
2º ENCONTRO DO CUIDARaro

30 DE MAIO | FÁTIMA

Um encontro dedicado aos cuidadores,
à partilha, à saúde mental e ao futuro.

📲 Inscreva-se através do QR Code

19/05/2026

🌟 II Encontro CUIDARaro 🌟 Inscrições abertas
No próximo dia 30 de maio de 2026, juntamo-nos em Fátima para um dia dedicado à partilha, ao conhecimento e ao cuidado nas doenças raras.

📍 Casa de Retiros de Nossa Senhora do Carmo, Fátima
🕒 Início às 13:45
📝 Inscrições https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=DQSIkWdsW0yxEjajBLZtrQAAAAAAAAAAAAZ__rkpXQ1UQzU5Sk5PNEtKUENTRUdEMU4yMjcxSUM5Si4u&origin=QRCode&route=shorturl

Este encontro é um espaço de encontro, aprendizagem e valorização de quem cuida e de quem vive a realidade das doenças raras.

05/05/2026

A RD-Portugal esteve representada pelo nosso presidente, Paulo Gonçalves, neste importante encontro de dois dias, que reúne em Lisboa peritos das autoridades nacionais competentes, decisores políticos, profissionais de saúde, representantes da indústria e representantes dos doentes.

Este simpósio constitui um espaço fundamental de reflexão e partilha sobre respostas mais eficazes às necessidades dos doentes, através de programas nacionais e da cooperação europeia.
INFARMED, I.P.

27/04/2026

📍 Guarde a data!

Temos um convite muito especial para toda a nossa comunidade. No próximo dia 30 de maio às 14h, encontramo-nos em Fátima para dois momentos fundamentais:

✨ Celebramos o 5.º Aniversário da RD-Portugal;
✨ Realizamos o 2.º Encontro do CUIDARaro.

Será um dia de partilha, de união e de reflexão sobre o futuro das doenças raras no nosso país. Queremos que a nossa força coletiva se faça sentir, reforçando o impacto da nossa voz.

Mais detalhes sobre o programa e as inscrições serão partilhados brevemente. Por agora, marque o dia no seu calendário! 🗓️

Junte-se a nós. Porque, como dizemos sempre: Nada sobre nós, sem nós. 💙

.pt

10/04/2026

Olá famílias!

O nosso próximo encontro virtual de famílias - Pausa para Café - está agendado para dia 16 de abril.
Para este encontro trazemos o tema dos cuidados paliativos: “Mitos, verdades e caminhos possíveis nos cuidados paliativos”.

Os cuidados paliativos continuam frequentemente associados, de forma errada, apenas à fase final da vida. Esta percepção limita o seu acesso e utilização, quando na realidade os cuidados paliativos não significam desistir de tratamentos curativos, mas sim complementar os cuidados médicos com uma abordagem centrada na pessoa.
Na verdade, os cuidados paliativos podem e devem ser integrados desde o momento do diagnóstico de uma doença rara, especialmente quando esta é crónica, progressiva ou potencialmente incapacitante.

Para explorar este tema convidamos Alexandra Ramos Cortês (https://ciencia.iscte-iul.pt/authors/alexandra-sofia-pedro-ramos-cortes/cv ) assistente social em cuidados paliativos na Unidade Local de Saúde de Santa Maria.

Durante a próxima semana enviaremos os dados para o acesso ao nosso encontro.
Contamos com a vossa presença no dia 16 de abril, pelas 21h30.
Link via email ou mensagem privada.

Até lá!