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SER - Associação de Síndromes Excecionalmente Raras e Pessoas Sem Diagnóstico

06/10/2026

Quando se vive com uma doença rara, é muito importante explicar, no contexto escolar 📚, em que consiste a doença e quais as necessidades especificas, de forma a ajudar a escola a compreender melhor cada situação.

Assim, neste início de ano letivo, deixamos algumas dicas que podem ajudar as famílias a preparar este regresso às aulas 👇

28/09/2026

👉🏻 No dia 24 de setembro, a Presidente da SERaro, Ana Rute Sabino, participou na mesa-redonda “Plano de Ação para as Doenças Raras 2025 - 2030: da Estratégia à Pessoa”, realizada no âmbito do BIOMEET 2026.

Esta mesa-redonda reuniu especialistas clínicos, representantes de associações de doentes e responsáveis de saúde pública para 🎯 analisar o estado atual do Plano de Ação para as Doenças Raras e identificar prioridades no período 2025–2030.

🗣️ No painel, juntaram-se à Ana Rute Sabino, Eduardo Barroso (Comissão Nacional para os Centros de Referência), Carla Pereira (Direção-Geral da Saúde), Maria do Céu Machado (Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras) e teve a moderação de Joaquim Brites (APN - Associação Portuguesa de Doenças Neuromusculares).

Promovido pela P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria, o BIOMEET é o evento anual de referência que reúne os principais agentes do ecossistema da saúde, ciências da vida e biotecnologia em Portugal, servindo de palco para os grandes debates sobre a inovação e o futuro do setor.

21/09/2026

Realizou-se ontem o evento para assinalar o Dia da Síndrome de ZTTK, uma iniciativa que reuniu aulas de Pilates e Capoeira, combinando atividade física e momentos de lazer num ambiente descontraído, com o objetivo de sensibilizar para esta doença rara.

A SERaro deixa um agradecimento ao Real Clube De Vale Cavala, Charneca Da Caparica pela cedência das suas instalações, um apoio determinante para a realização da iniciativa, bem como aos professores responsáveis pelas modalidades.

Um agradecimento igualmente a todos os participantes que marcaram presença e apoiaram esta causa ☀

20/09/2026

Assinala-se hoje o Dia Internacional de Consciencialização para a Síndrome de ZTTK, uma doença neurodesenvolvimental rara e complexa, resultante de mutações no gene SON ☀️.

As pessoas com ZTTK 🧬 podem enfrentar desafios médicos significativos, tais como:
- deficiências intelectuais,
- dificuldades de fala,
- problemas de mobilidade,
- convulsões,
- dificuldades alimentares,
- complicações que podem afetar vários sistemas do organismo.

📢 Dar a conhecer a ZTTK é também uma forma de dar visibilidade a quem vive com esta síndrome e este ano voltamos a assinalar a data com uma manhã de convívio, cheia de atividades sociais e desportivas para toda a família.

18/09/2026

A missão da SERaro é de todos!

Podem associar-se doentes, familiares, amigos, profissionais de saúde e todas as pessoas que se identifiquem com a nossa missão e queiram contribuir para uma melhor qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças raras.

Junte-se a nós!

Mais informação 🔗 https://seraro.pt/pt/associar/

15/09/2026

Assinalamos hoje o 𝗗𝗶𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗮 𝗦𝗶́𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝗪𝗶𝗲𝗱𝗲𝗺𝗮𝗻𝗻-𝗦𝘁𝗲𝗶𝗻𝗲𝗿, uma das patologias representadas pela SERaro.

Esta é uma síndrome genética rara 🧬que pode estar associada a:
- atraso do desenvolvimento,
- hipertricose (pelo excessivo),
- caraterísticas faciais distintas,
- e, em alguns casos, anomalias esqueléticas e problemas de alimentação.

👉🏻 Neste dia, reforçamos a nossa missão de dar visibilidade a esta síndrome e contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com esta condição e das suas famílias.

08/09/2026

Para assinalar o Dia da Síndrome de ZTTK, a SERaro vai promover uma manhã de convívio, com atividades sociais e desportivas para toda a família.

𝗣𝗼𝗿𝗾𝘂𝗲 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿?
👉 Porque apoia a investigação científica!
A investigação científica sobre a Síndrome ZTTK é fundamental para aumentar o conhecimento sobre esta condição rara.
👉 Porque é uma oportunidade para conviver!
Junte-se a amigos e famílias para uma manhã de partilha, convívio e diversão.

📅 20 de setembro de 2026
⏰ 10h00-13h00
📍 Real Clube Vale de Cavala, Charneca de Caparica
💰 Donativo mínimo de 5€
MB WAY (SERaro): +351 969 756 677
NIB (SERaro): 003300004564999362805

Preencha o formulário para confirmar a sua presença e dos seus acompanhantes 👉 https://tally.so/r/lbEyV5

06/09/2026

🧬 Já ouviu falar da Síndrome de Sotos?

Assinala-se hoje o Dia Mundial da Síndrome de Sotos e não queremos deixar passar a oportunidade de dar a conhecer mais sobre esta doença genética rara que afeta o crescimento e o desenvolvimento.

Representada pela SERaro, esta é uma das patologias que integra a nossa missão de contribuir para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras e das suas famílias.

04/09/2026

"Em contexto escolar, a inclusão é pedagógica e social ou apenas administrativa?“. Esta foi uma das questões debatidas no webinar "Educação Inclusiva nas Doenças Raras: Da Lei à Vida Real“, promovido pela SERaro no Dia Mundial das Doenças Raras.

Assista a este excerto e conheça a perspetiva dos participantes sobre um tema que continua a desafiar famílias, escolas e profissionais.

O webinar completo está disponível no Youtube da SERaro 🔗 https://www.youtube.com/watch?v=KPfUXKB5qJs

26/08/2026

𝗦𝗮𝗯𝗶𝗮 𝗾𝘂𝗲 𝗼 𝗻𝗼𝘃𝗼 𝘀𝗶𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗦𝗘𝗥𝗮𝗿𝗼 𝗿𝗲𝘂́𝗻𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗰̧𝗮̃𝗼 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝘁𝗼𝗱𝗮𝘀 𝗮𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮𝘀 𝗿𝗲𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝗱𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗹𝗮 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗰̧𝗮̃𝗼?

Aceda à nossa página e descubra mais sobre as doenças raras que fazem parte da nossa comunidade.

Visite 🔗 https://seraro.pt/pt/patologias/

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Website

https://www.seraro.pt/

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