31/10/2026
🦋 SETTIMANA DELLA CONSAPEVOLEZZA EB
Scrivo da nonna, una nonna che l’EB l’ha conosciuta attraverso la sua nipotina e che, da allora, porta nel cuore una realtà che non si può comprendere fino in fondo senza viverla da vicino.
In questa settimana abbiamo organizzato un evento che avevamo da tempo nel cassetto: la Camminata per i Bambini Farfalla, condiviso sui social racconti, storie, testimonianze e notizie, con l’obiettivo di sensibilizzare e far conoscere sempre di più il mondo dei bambini farfalla e delle loro famiglie.
Ma oggi il mio pensiero va soprattutto a tutte le persone e alle Associazioni, in Italia e nel mondo, che ogni giorno si impegnano per sostenere, aiutare e portare sollievo alla comunità EB.
A voi va la mia più sincera ammirazione e una gratitudine profonda. Grazie per il tempo, l’impegno, la sensibilità e il cuore che mettete in questa causa. ❤️
La settimana della consapevolezza finirà, ma l’EB non va in vacanza. Le famiglie hanno bisogno di sostegno, la ricerca di fiducia e i nostri bambini di un mondo più consapevole e inclusivo.
Da nonna, vi dico GRAZIE. Per quello che fate, per quello che rappresentate e per ogni passo che compiete accanto a chi affronta questa realtà ogni giorno.
Che la consapevolezza non duri soltanto una settimana, ma accompagni tutti i giorni dell’anno! Perché nessuna famiglia EB dovrebbe mai sentirsi sola.
Con il cuore di nonna, che sarà sempre dalla parte dei bambini farfalla!
Debra Südtirol Alto Adige
Debra Italia ETS
Fondazione REB ETS
Le ali di Camilla APS ETS