第一型糖尿病舊金山日記 A T1D mom's journal

10/28/2026

「北京大學鄧宏魁博士 X Breakthrough T1D」

大家或許都耳聞過這位來自中國的醫療突破案例。

幾週前，北京大學的鄧宏魁教授在 Breakthrough T1D 首次舉辦的國際臨床與研究學術研討會上發表演講。

這場意義非凡的首屆研討會，選在Breakthrough T1D的 創始地—賓州 舉行！

鄧博士團隊將患者自身的脂肪細胞轉化為胰島細胞，並將其移植回患者的腹直肌鞘下方。
該名患者在血糖標準時間（time in range）與血糖管理上都獲得了顯著改善，且在持續監測期間沒有出現任何安全性問題。

🧪 特別註明：
因該患者先前曾接受過肝臟移植，本身就已經在服用免疫抑制劑。目前除了這位患者之外，也已經有其他患者開始接受這項治療，鄧博士團隊正持續進行密切追蹤。

下一步：
目前鄧博士的實驗室也正積極研究結合 AI（人工智慧），希望能擴大化學重編程在胰島細胞療法中的規模化應用，同時也在探索消除免疫抑制需求的新方法。

#全球佈局 #細胞療法 #第一型糖尿病 #曙光

10/27/2026

💥12 小時的血糖大戰 💥

星期日剛結束矽谷健走，🐻餓壞了，趕去吃午餐！
午餐後，血糖一路狂飆的 惡夢 正式開始。

⏰ 15:00 才發現胰島素漏了
聞到幫浦有濃濃胰島素味，拆開果真濕透！
驗指血——500 多（手機超過四百根本看不到數據在哪）..我的天啊‼️晴天霹靂⚡️⚡️

急補 12 單位吸入式胰島素，半小時後：動也不動，依然 500 多 😭

洗澡🧼🛁洗了兩次 🛁🛁

⏰ 17:00
直接打入晚餐劑量＋修正劑量（一口氣 30 多單位）。
血糖居然….還是不動😭😭😭
晚餐…當然是「不能吃」！

⏰ 19:00
我說，你去跑步吧（血糖還是卡在 490 幾）。
跑完降一點，但停下後馬上又彈高 😭😭😭
第二趟跑完，他說，我真的很累（勉強降到 400 出頭）。

⏰ 21:00
血糖終於滑下來到 94 往下 ⬇️
餓昏的他狼吞虎嚥吃完晚餐。
我看著精疲力竭的他，又怕他隔天血糖還不穩，直接讓他跟划船教練請假。
睡前趕緊再補一罐果汁 🧃
我們都知道，這一切，當然不可能就這樣完美結束！

⏰深夜 10 點到凌晨 1 點，迎來的就是一連串的低血糖🧃🧃🧃

💙 這也是為什麼，最終「治癒第一型糖尿病」會如此重要！


#第一型糖尿病 #糖尿病日常

10/26/2026

🐾🐻🐾Tennyson 與 Rufus 矽谷聯手出擊 🌟

今年，Tennyson 作為 Breakthrough T1D Walk 的特別夥伴，賦予了 Rufus 滿滿的活力與溫暖。

看著大家充滿希望的步伐，一起向 「不再有第一型糖尿病」的未來攜手邁進，內心真的非常感動。

☀️感謝今天來現場支持 Tennyson的同學們、還有船隊的隊友們！

☀️感謝隊友們昨天晚上才剛從沙加緬度比賽回來，今天一大早又趕到聖荷西來支持Tennyson。

☀️感謝學校同學們的家長開這麼遠的車程帶他們來陪他。

☀️特別感謝遠在台灣的Amber 幫忙製作影片、網頁、募款，為我們的矽谷團隊募款加油！

☀️ 感謝所有雖然無法到場，卻依然透過捐款大力支持我們團隊的親戚和朋友，謝謝你們的愛心！

💙有你們的陪伴，讓每一年的這一天變得更加意義非凡🐻🧸🐻


#第一型糖尿病

10/25/2026

星期五放學後，兩隻跟著隊伍搭巴士出發去沙加緬度比賽！
現在過夜比賽我已經不跟去住了，學聰明改在隔天清晨 5 點開車出發，不塞車只要兩小時，順暢超多（順便省下一晚旅館費😂），所有孩子一直到晚上 8:30 才回到家，大家都累翻了😂！

出發前一天，我特地讓妹妹複習一次影片，學習怎麼在緊急時刻幫哥哥用「升糖精」；也交待他們手機手錶音量要開、要記住彼此房號，萬一哥哥有狀況，妹妹才能衝去救人再打 911。

結果討論到一半，我才發現自己真的操心太多了。

T 說：「對了，我們船隊的舵手大部分都知道我的手機密碼耶！」
我納悶地問：「為什麼？」
T 答：「因為我在划船機上訓練時，他們都會拿我的手機看血糖，在我血糖掉下來之前提醒我補糖啊。」

聽完真的默默感動——原來他們在團隊裡，早就建立好一套溫暖的默契了。

也難怪每週有兩天清晨五點的划船訓練，我從來沒聽過他抱怨，總是開開心心地出門！

其實，無論他血糖多高多低，我忍住不再傳訊息給他已經蠻長一段時間了。
而我發現，他真的越來越好！血糖當然不可能完美，但放手讓他們自己去學習、去面對，同樣重要。
相信你的孩子！當你願意放手讓他自由飛翔時，也許一開始會有許多的不完美，但這些都是他們從經驗中成長的過程。
回頭看看我的孩子，我發現：其實他們自己都可以做得比想像中更好！

10/23/2026

感謝台灣的Amber 爲我們的矽谷健走團隊製作了這個感人的影片！

Amber 說：
「我從一歲多開始與第 1 型糖尿病（T1D）共處。
T1D 是我生活的一部分，但我也期待，有一天，未來的孩子不必再面對同樣的疾病，這是我參與支持 Breakthrough T1D Walk 的原因。

我希望透過自己的故事，讓更多人認識 T1D，並為治癒 T1D 的研究盡一份心力，讓沒有 T1D 的未來更有可能實現。

雖然我無法親自參與健走活動，但我仍希望用自己的方式，為這個目標盡一份心力。」

懇請大家支持一個不被疾病擊退，勇往向前，發光發亮的台灣女孩！

🔗 支持 Amber 的募款
http://www2.breakthrought1d.org/goto/amberjih

🎥 歡迎大家撥空觀看Amber的故事影片：
IG https://www.instagram.com/reel/DewdyuloHWX/
YT https://youtu.be/VdXr6P_fZhs?si=9rQeyJubaKeu9T9q

💙 Walk for T1D｜Every Step Brings Hope我從一歲多開始與第 1 型糖尿病（T1D）共處。現在，我...

10/18/2026

🎃萬聖節音樂會：今天不吃草，改彈管風琴的草泥馬🦙Interstellama 🦙
小故事：下午彩排時，本來好好的，到一半突然兩隻手跟腳都完全對不在一起，突然不會彈了❓
連老師都納悶❓❓❓
過幾秒….他衝過來說…我低血糖❗️❗️
👀手機：54mg/dL ⬇️

音樂會的前天、還有音樂會當天，兩天都莫名持續低血糖…..怎麼吃都低…他在學校血糖低到上課乾脆把飯直接拿出來吃（不打胰島素）….🫣
彩排結束後，他吃了將近一整罐冰淇淋才再趕去表演，安全過關😮‍💨

#第一型糖尿病日常 #第一型糖尿病挑戰

10/15/2026

由於很多人對吸入性胰島素很好奇，
我想分享一下Afrezza 官方的一些資訊其中關於使用兩年肺功能&肺癌的部分：

⚠️以下僅截取 部分 警告與注意事項的內容。
翻譯內容來自AI ，細節內容請參考官方網站！

https://afrezzahcp.com

➡️ 肺功能下降：
透過 FEV1 測量，AFREZZA 會隨著時間導致肺功能下降。在排除了慢性肺病患者且持續長達 2 年的臨床試驗中，AFREZZA 組患者的 FEV1 下降幅度雖小（40 毫升），但大於對照組。
即使無肺部症狀，也應在基線期、治療前 6 個月後以及之後每年以肺量計評估肺功能。若患者 FEV1 較基線下降 ≥20%，應考慮停用 AFREZZA。若患者出現肺部症狀（如喘鳴、支氣管痙攣、呼吸困難，或持續性/反覆咳嗽），應更頻繁地評估肺功能；若症狀持續存在，應停用 AFREZZA。

➡️ 肺癌：
在臨床試驗中，接受 AFREZZA 治療的患者中觀察到 2 例肺癌，對照組則無病例；
這 2 例患者均具有既往重度吸菸史的危險因素。

試驗結束後，接受 AFREZZA 的非吸菸者中又報告了 2 例肺癌（鱗狀細胞癌與肺母細胞瘤）。

目前數據不足以確定 AFREZZA 是否對肺部或呼吸道腫瘤有直接影響。對於現患肺癌、有肺癌既往史或具肺癌風險的患者，應權衡使用 AFREZZA 的益處是否大於該潛在風險。

#吸入性胰島素

FDA-approved ultra rapid-acting inhaled mealtime insulin for adults and children ages 4+ with type 1 or type 2 diabetes.

10/14/2026

出槌的吸入性胰島素測試！

昨天剛收到比較大劑量的吸入性胰島素。

晚餐時，我們先用幫浦打了一部分劑量，再加上 12 單位的吸入性胰島素。

剛吸進去的那一瞬間，因為沒想到不同劑量的粉末量差異這麼大，他嚇了一跳，直接咳了出來……

我只看到一堆粉末掉進食物裡。

還有一個咳個不停的小孩……

慘了……根本不知道實際上究竟吸進去了多少胰島素。

這下只能靠著血糖監測，密切觀察接下來的變化了……

T 說：「12 單位的粉末太多了，我不喜歡。」

這次的經驗，也讓我重新思考我們未來會怎麼使用 Afrezza（吸入式胰島素）。

在缺乏更充分長期研究數據的情況下，我們可能不會選擇經常使用 Afrezza，尤其是用在孩子身上時。

接下來，我們可能會傾向只保留小劑量，作為特定情況下的輔助選項（例如幫浦故障或頑固性高血糖的狀況下）。

我理解，在某些情況下，例如需要快速處理高血糖時，這款藥物確實有它的優點。

例如藥效起效快、作用時間相對短，血糖下降的速度可以很快，也有機會減少長時間作用的胰島素所帶來的後續低血糖風險。

但這當然也取決於實際吸入的劑量、當下的血糖狀況，以及個人的反應。

對我來說，藥效快，並不等於就適合長期、頻繁地使用。

在諮詢幾位不同醫師後，我最在意的，還是長期肺部安全性。

目前的成人臨床試驗，肺功能追蹤資料最長約有 2 年；兒童則大約 一年。

這不代表目前已經發現長期使用會造成嚴重傷害，而是對於長年、反覆吸入之後的影響，我認為仍需要更多長期研究資料。

可能也跟我先生以前曾經處理過一段時間的石綿相關訴訟有關，讓我對吸入物質可能造成的長期肺部影響特別敏感，也會考慮得比較多。

畢竟，Afrezza 裡面不只是胰島素，也包含其他成分。

即使目前的研究沒有證實這些成分會造成長期傷害，也不代表我們已經充分了解長年使用後的所有影響。

這並不代表我認為 Afrezza 不安全。

事實上，我仍然肯定它的效果，也認為它在適當的情況下，可以是一個很有價值的輔助工具。

只是，藥物有效，和我是否願意讓孩子長期、頻繁地使用，是兩個不同的考量。

在長期肺部安全性，以及兒童長期使用的影響有更充分的研究資料之前，我還是會選擇謹慎一些。

畢竟，對孩子而言，我們不只要考慮眼前的血糖控制，也要考慮未來長遠的健康。

～以上分享是我們的個人真實經驗與主觀考量～
內容提及之藥物使用、劑量反應及臨床試驗數據僅供參考。
每位病患的病情與治療方針皆不相同，任何醫療或用藥決策（包含調整劑量或更換輔助工具），請務必先與專業的醫療團隊或主治醫師詳細討論！

#吸入性胰島素 #第一型糖尿病

10/13/2026

文章分享 《血糖不高，也可能發生糖尿病酮酸中毒（DKA）》

為什麼第一型糖尿病（T1D）的早期辨識與篩檢如此重要？
糖尿病酮酸中毒（DKA）是一種可能危及生命的急性併發症，第一型與第二型糖尿病患者都有可能發生。

🩺 為什麼會發生 DKA？

➡️ DKA 的關鍵不是單純血糖高，而是「胰島素不足」！
當「身體缺乏足夠的胰島素」，細胞就無法正常利用葡萄糖作為能量來源，身體可能轉而大量分解脂肪，產生酮體。
當酮體快速累積，導致血液酸化，就可能引發 DKA。

⚠️ DKA 不一定伴隨非常高的血糖⚠️
高血糖是常見警訊，但血糖沒有明顯升高，也不能完全排除 DKA。

若有以下症狀請提高警覺：
異常口渴、頻繁排尿
不明原因的體重下降
噁心、嘔吐、腹痛
呼氣帶有水果味
呼吸急促、深而用力
極度疲倦、虛弱或意識混亂

如果出現持續嘔吐、深快呼吸或意識改變等症狀，請立即前往急診，不要等待血糖升高才就醫！

哪些情況可能引發 DKA？
1. 第一型糖尿病尚未確診，身體已嚴重缺乏胰島素
2. 漏打胰島素或胰島素劑量不足
3. 胰島素幫浦故障或輸注中斷
4. 感染、發燒或其他急性疾病
5. 生病期間，身體對胰島素的需求增加

🧪為什麼第一型糖尿病的早期篩檢很重要？

第一型糖尿病可能在典型症狀出現前，就已經開始逐步發展。
許多患者直到出現頻尿、異常口渴、體重下降等症狀時，才發現自己罹患糖尿病，甚至已經發生 DKA，需要緊急住院。

透過適當的糖尿病相關自體抗體篩檢，可以在症狀出現前辨識第一型糖尿病的早期階段，讓患者有機會接受進一步評估、追蹤與衛教，降低因延遲診斷而發生嚴重急症的風險。

❗️沒有家族史，不代表沒有風險❗️
多數新發生的第一型糖尿病患者，並「沒有」第一型糖尿病家族史。因此，不能只因為家族中沒有人罹病，就認為自己或孩子不需要留意。
DKA 是可能危及生命的急症，第一型與第二型糖尿病患者都可能發生。

全文看這裡⬇️
https://beyondtype1.org/impact-dka-brain-ada/

#糖尿病 #第一型糖尿病 #第二型糖尿病 #糖尿病酮酸中毒 #胰島素 #血糖管理

Diabetic ketoacidosis (DKA) is a scary reality for people living with type 1 diabetes (T1D), especially when first diagnosed. Here’s what actually happens to your brain and body when you experience it.

10/06/2026

分享一個這兩天 NBC 新聞出來後，很多朋友訊息來問我：「這是真的嗎？」
新聞裡的Katie Beth 是在芝加哥進行的一項臨床試驗中，接受胰島細胞移植、目前已達到不需要注射胰島素的 12 名第 1 型糖尿病患者之一。
她說：「這每天對我來說都像個奇蹟。」

記者詢問著名的糖尿病內分泌科醫生Dr. Michael Via ：「你認為你能在你人生中看到第一型糖尿病的治癒方式嗎？」
Dr. Michael Via 説：「這樣的研究讓我充滿希望」
https://fb.watch/v/3XCAU-bbb/?mibextid=wwXIfr&fs=e

這一則新聞是一個非常初步的好消息，但我們也必須清楚知道：
這還不是所有 T1D 都可以使用的治癒方法。

我們仍須非常努力、持續推動，才有可能加速未來這些療法的成功與普及。

這是一項仍在進行中的早期臨床研究，樣本數有 12 人，受試者也都是經過嚴格篩選、針對具有反覆嚴重低血糖問題的患者。

因此，我們現在看到的是「非常有希望的研究成果」，而不是已經可以普遍使用的治療。

另外，未來還有幾個非常重要的問題需要解決。

第一，胰島細胞來源的問題。
目前這項研究使用的是來自「已故捐贈者的胰島細胞」。
這類細胞本身就是非常有限的資源，很難僅靠目前有限的捐贈者來源，滿足全世界數以百萬計 T1D 患者的需求。

所以，真正長遠的方向不能只停留在「把別人的胰島細胞移植進來」。
我們需要的是能夠大量製造、品質穩定、可以規模化提供的胰島／β細胞來源。

這也是為什麼 Breakthrough T1D 同時投入資源，推動 stem-cell-derived islets、gene-edited cells，以及其他 cell therapy 技術。

目標是未來有一天可以做到：
大量製造胰島素產生細胞→ 安全植入人體→ 避免免疫系統攻擊→ 降低甚至避免長期免疫抑制的需求。

這將是讓這類治療走向大規模普及時，非常重要的關鍵之一。

第二，是免疫抑制與治療方式的問題。
這項研究的重要之處之一，是研究利用 Tegoprubart 這種有別於傳統免疫抑制劑的藥物，來降低免疫系統攻擊移植胰島細胞的風險。

目前患者仍需要接受每三週一次的 Tegoprubart 輸注。

想像一下，如果未來真的要讓數以百萬計的人使用，我們如何讓治療更簡單？

如何降低治療頻率？
如何讓患者不必一直往少數醫學中心奔波？
這些都是下一階段必須突破的問題。

因此Breakthrough T1D 正在推動的工作，並不僅有研究本身。
除了支持開發可以大量製造的細胞，以及讓移植細胞能夠躲過免疫系統攻擊的技術之外，Breakthrough T1D 也正在透過倡議與政策工作，推動更有效率的臨床試驗、合理的監管途徑、政府研究經費，以及未來療法的保險給付等等…

我們現在看到的12個人是突破的開始

Breakthrouth T1D 的 『Project ACT』 要做的，
是把這個突破從12個人，推向全世界的T1D患者！

＃第一型糖尿病 ＃擺脫胰島素 ＃成為改變歷史的人