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ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística

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linktr.ee/anfqportugal_ A ANFQ tem por objectivo implementar todas as acções relacionadas com o aspecto médico, paramédico e social da Fibrose Quística (FQ), apoiando os doentes e suas famílias a resolverem as diversas dificuldades causadas pela doença. Promover a divulgação dos sintomas e cuidados de natureza curativa e preventiva, e informar dos novos conhecimentos sobre a doença. Para realização dos seus objectivos, desenvolve as seguintes acções:

- Promover a divulgação a nível nacional, de todas as informações respeitantes à FQ e aos métodos modernos de tratamento da doença;

- Proporcionar facilidades de diagnóstico, terapêutica, reabilitação e integração social das pessoas com FQ;

- Angariar fundos para prossecução dos objectivos;

- Estabelecer intercâmbio com Organizações Nacionais e Internacionais congéneres.

27/10/2026

🫁 A fisioterapia é uma parte essencial do tratamento da fibrose quística. Ajuda na limpeza das vias aéreas, na correção de problemas de postura, no alívio de dores e na manutenção da condição física.

Vamos partilhar, aqui, exemplos de exercícios que apoiam o bem‑estar respiratório e funcional, desde técnicas de ventilação a atividades de fortalecimento e mobilidade.

Pequenos gestos, praticados com regularidade, que fazem uma grande diferença na saúde. Como o treino cardiovascular com PEP Oscilatório, que ajuda a mobilizar secreções e a melhorar a eficiência respiratória.

23/10/2026

🦷 Um estudo recente mostra que as cáries não tratadas podem estar associadas a uma pior função pulmonar em pessoas com Fibrose Quística (FQ).

Isto porque a boca pode funcionar como um reservatório de bactérias que, ao chegarem aos pulmões, aumentam o risco de infeções e exacerbações.

Por isso, cuidar da higiene oral é mais do que um hábito: é uma forma simples e diária de proteger a saúde respiratória.

➡️Conheça as recomendações práticas que ajudam a manter a boca saudável e o corpo mais protegido.

20/10/2026

💉Para quem vive com Fibrose Quística (FQ), a vacinação é uma forma simples de acrescentar camadas extra de proteção contra infeções respiratórias.

E agora é a altura ideal para atualizar a vacinação sazonal (gripe e COVID‑19) e garantir que a vacinação pneumocócica está em dia.

Rever o Programa Nacional de Vacinação antes dos meses mais frios ajuda a manter o corpo mais preparado e os pulmões mais protegidos.

19/10/2026

Há quem conheça os limites que a Fibrose Quística impõe melhor do que ninguém: quem vive com ela todos os dias.

O Fábio tem 38 anos e nunca deixou de lutar. Neste vídeo, partilha o seu testemunho e salienta o papel da inovação terapêutica, que lhe devolveu qualidade de vida, uma conquista que deve chegar a todos.

16/10/2026

🍽️ Na Fibrose Quística (FQ), comer bem não é só um hábito, mas torna-se uma ferramenta de força: quando o corpo precisa de mais energia para respirar, crescer e recuperar, a alimentação torna‑se um verdadeiro aliado.

Neste Dia Mundial da Alimentação, celebramos o que significa para quem vive com FQ: um apoio essencial.
Porque nutrir também é cuidar. 💛

Inspire-se com algumas receitas disponíveis aqui
https://www.anfq.pt/wp-content/uploads/2021/03/Nutri%C3%A7%C3%A3o_na_Fibrose_Quistica_ANFQ.pdf

12/10/2026

É com o coração cheio que partilhamos uma notícia pela qual tantas famílias lutaram, esperaram e nunca desistiram: foi oficialmente aprovada a introdução de um novo medicamento para a Fibrose Quística, o Alyftrek (Deutivacaftor + Tezacaftor + Vanzacaftor), destinado a crianças a partir dos 6 anos que apresentem pelo menos uma mutação que não seja de Classe I no gene CFTR. 🔬💊

E há mais: foi também aprovado o alargamento do Kaftrio para crianças a partir dos 2 anos com mutações não-F508del (e pelo menos uma mutação não-Classe I no gene CFTR).

Para todos aqueles que, até hoje, não tinham qualquer opção terapêutica adequada ao seu perfil genético, esta decisão oferece algo precioso: futuro.
Uma vitória fruto de persistência, de afeto e a prova de que juntos conseguimos derrubar barreiras. 💛

08/10/2026

A investigação sobre Fibrose Quística (FQ) avança também quando os jovens investigadores têm espaço para crescer. É isso que se pretende com o 20º Encontro Europeu de Jovens Investigadores em Fibrose Quística (EYIM), um evento científico que reúne, em Paris, de 26 a 28 de fevereiro de 2027, jovens investigadores (com menos de 40 anos) de toda a Europa para três dias de ciência, debate e colaboração. Um espaço onde novas ideias ganham força e novas redes se constroem.

Os candidatos com os melhores projetos de investigação serão convidados a apresentar os seus trabalhos no evento, e um comité científico internacional irá selecionar e premiar a melhor apresentação oral e o melhor poster.

👉 Candidate-se até 25 de outubro de 2026 em: https://framaforms.org/20th-european-cystic-fibrosis-young-investigators-meeting-1789047114

Saiba mais: https://www.cf-europe.eu/abstract-submission-for-eyim-2027-now-open/

06/10/2026

🎒 Com o ano letivo no início, é importante lembrar alguns cuidados para as crianças com Fibrose Quística (FQ).

O início das aulas pede planeamento e comunicação com a escola: alinhar cuidados, ajustar enzimas e garantir que todos conhecem a FQ.
É importante reforçar prevenção de infeções, atenção à hidratação e adaptar algumas atividades quando necessário.
Isto sem esquecer que a criança deve ter autonomia crescente na gestão da doença, e que a escola deve saber reconhecer sinais de alarme.

Com pequenas adaptações, o percurso escolar pode ser seguro, saudável e feliz.

29/09/2026

Para quem tem Fibrose Quística (FQ), manter o peso não é só "comer mais": é comer mais e melhor, com calorias suficientes para o esforço diário do corpo, sem abdicar das vitaminas e minerais de que o sistema imunitário necessita. Isto sem esquecer que as necessidades calóricas variam de doente para doente, e que a dieta deve ser sempre definida e acompanhada pela equipa multidisciplinar.

E é para ajudar nesse equilíbrio que existe o livro 'Nutrição na Fibrose Quística', com receitas e estratégias pensadas para reduzir o conflito à hora das refeições e devolver o prazer à mesa.

Disponível aquihttps://www.anfq.pt/wp-content/uploads/2021/03/Nutri%C3%A7%C3%A3o_na_Fibrose_Quistica_ANFQ.pdf

22/09/2026

👣 Com a inclusão da fibrose quística no Teste do Pezinho, Portugal deu um passo decisivo: passámos a diagnosticar a doença nos primeiros dias de vida, antes dos sintomas, das complicações, dos anos de incerteza que tantas famílias viveram.

O diagnóstico precoce não cura, mas muda tudo, porque permite começar a tratar mais cedo, proteger os pulmões desde o início e dar às famílias aquilo que é mais difícil de encontrar numa doença rara: tempo.

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