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ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística

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ANFQ | 30 anos 💙
Ao lado das pessoas com Fibrose Quística
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Rua Bernarda Ferreira de Lacerda, n1 R/C esq., Lisbon, Portugal 1700-059
linktr.ee/anfqportugal_ A ANFQ tem por objectivo implementar todas as acções relacionadas com o aspecto médico, paramédico e social da Fibrose Quística (FQ), apoiando os doentes e suas famílias a resolverem as diversas dificuldades causadas pela doença. Promover a divulgação dos sintomas e cuidados de natureza curativa e prev

entiva, e informar dos novos conhecimentos sobre a doença. Para realização dos seus objectivos, desenvolve as seguintes acções:

- Promover a divulgação a nível nacional, de todas as informações respeitantes à FQ e aos métodos modernos de tratamento da doença;

- Proporcionar facilidades de diagnóstico, terapêutica, reabilitação e integração social das pessoas com FQ;

- Angariar fundos para prossecução dos objectivos;

- Estabelecer intercâmbio com Organizações Nacionais e Internacionais congéneres.

18/08/2026

Manter um IMC adequado é essencial para quem vive com Fibrose Quística (FQ). Isto porque um peso saudável dá mais resistência física, ajuda o corpo a recuperar mais depressa durante infeções e garante a energia necessária para o dia a dia.

As necessidades calóricas não são iguais consoante os doentes, mas com o acompanhamento da equipa multidisciplinar é possível reforçar a dieta sem recorrer a alimentos processados e sem alterar a alimentação de toda a família.

Mais informação aquihttps://www.anfq.pt/wp-content/uploads/2021/03/Nutri%C3%A7%C3%A3o_na_Fibrose_Quistica_ANFQ.pdf

11/08/2026

Sabia que o calor pode comprometer a eficácia de alguns medicamentos? 💊

A embalagem de cada medicamento indica o intervalo de temperatura recomendado e cumpri-lo é essencial para que o tratamento continue a funcionar como devido.

Nestes meses de maior calor, quando estiver fora de casa, uma bolsa térmica pode fazer a diferença. E há duas regras simples a não esquecer: nunca deixar os medicamentos no carro, nem expostos à luz solar direta.

04/08/2026

Quando uma família vive com Fibrose Quística (FQ), é natural que a doença ocupe muito espaço, seja nos pensamentos, na agenda, nas conversas. É inevitável e é legítimo.

Mas quando há irmãos saudáveis, não nos podemos esquecer que eles também estão lá e precisam de uma família que não se defina apenas pela doença, mas que preserve momentos, interesses e uma identidade que pertence a todos, não só à FQ.

Não é fácil, mas é uma conversa que vale a pena ter.

28/07/2026

Viajar é uma das melhores partes do verão, mas para quem vive com Fibrose Quística (FQ), exige um pouco mais de planeamento. Além dos imprevistos habituais de qualquer viagem (atrasos, bagagem perdida, etc), há cuidados específicos a ter em conta antes de fazer as malas. 🛄

Planear com antecedência é o primeiro passo para uma viagem mais tranquila e segura.

21/07/2026

"A fibrose quística é uma doença dos pulmões", pensará muita gente. É compreensível, já que são os pulmões que dão os sintomas mais visíveis, as crises mais assustadoras, as hospitalizações mais frequentes.

Mas a Fibrose Quística (FQ) não se f**a pelos pulmões. É uma doença sistémica, que afeta o pâncreas, os intestinos, o fígado, as glândulas sudoríparas e o aparelho reprodutor. E cada pessoa com FQ tem o seu próprio mapa de órgãos envolvidos, com necessidades e cuidados muito diferentes.

Conhecer a doença a fundo é a melhor forma de a enfrentar e de a explicar a quem nos rodeia.

14/07/2026

☀️O verão é de todos e também de quem vive com Fibrose Quística (FQ), mas há cuidados que fazem toda a diferença para que esta época de calor e férias seja mesmo de descanso, e não de complicações evitáveis.

👆 Deslize para saber mais, mas não se esqueça: estes conselhos são um ponto de partida, não uma receita. Cada pessoa com FQ tem a sua realidade clínica. Discuta sempre estas adaptações com a sua equipa de profissionais de saúde.

Saiba mais em: https://www.dgs.pt/em-destaque/aumento-da-temperatura-recomendacoes-contra-o-calor2.aspx

07/07/2026

Alimentação, sono e atividade física são três pilares da saúde que toda a gente conhece, mas que ganham outro peso quando se vive com Fibrose Quística (FQ).

Pilares essenciais para a saúde física e também mental de qualquer pessoa, como destacou o Prof. Daniel Sampaio, na mesa-redonda que realizámos em junho, mas que, no caso de quem tem o diagnóstico de FQ, motiva uma atenção redobrada, porque nada disto é simples quando o corpo já tem tanto com que lidar.

Créditos de imagens: fotógrafo Emanuel Marcelino

30/06/2026

Por detrás da ANFQ está uma Direção profundamente ligada à Fibrose Quística, pessoas que a sentem e a enfrentam diariamente, conhecendo bem os desafios e as vitórias desta comunidade.

30 anos depois, a Direção que nos representa hoje é herdeira desse legado com orgulho e com a certeza de que o melhor ainda está para vir.

Saiba mais sobre nós em https://www.anfq.pt/
Somos mais fortes juntos. 💙

23/06/2026

Há um novo desafio da Fibrose Quística, que a Dra. Pilar Azevedo, coordenadora do Centro de Referência de FQ do Hospital de Santa Maria, descreveu na mesa-redonda sobre saúde mental realizada no âmbito da 49ª Conferência Europeia de FQ: os avanços terapêuticos salvaram vidas, mas deixaram doentes, famílias e profissionais confrontados com uma realidade que ninguém antecipou.

Quem cresceu com um projeto de vida de curta duração tem agora de construir outro. E o sistema de saúde ainda não estava preparado para acompanhar essa transição.

Assista, aqui, a esta conversa, na qual participaram também o professor Daniel Sampaio e a Dra. Fernanda Gamboa, pneumologista, coordenadora do Centro de Referência de FQ da ULS Coimbra.
https://www.youtube.com/live

Créditos de imagens: fotógrafo Emanuel Marcelino

16/06/2026

Na 49ª Conferência Europeia de FQ, que este ano decorreu em Lisboa, a ANFQ e a APFQ organizaram uma mesa-redonda inédita sobre saúde mental na Fibrose Quística (FQ), uma conversa que acompanha os avanços que mudaram tudo.

Durante décadas, um diagnóstico de FQ significou uma perspetiva de vida profundamente condicionada. Hoje, os novos tratamentos conferem um horizonte de futuro que criou um novo desafio: os avanços na terapêutica abriram portas a um amanhã promissor, antes da saúde mental estar preparada para acompanhar esta profunda transformação.

Nesta mesa, especialistas, familiares e líderes associativos falaram do que muitas vezes f**a por dizer: a adolescência que não acaba, a transição assustadora para os cuidados de adultos, a mudança de papéis dos pais, ou a falta de profissionais de saúde mental no SNS.

Disponível para ver ou rever na íntegra aqui: https://www.youtube.com/live/U2IU1d2C4aA

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