Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

Azzurra Associazione Malattie Rare ODV Azzurra is back...! [email protected] L’Associazione si configura come associazione di volontariato aconfessionale, apolitica e apartitica.

Fino al 2020, era Onlus di diritto iscritta al numero 652 del Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Friuli Venezia Giulia nel settore sociale. In seguito alla Riforma del Terzo Settore (nuovo Codice del Terzo Settore che prevede associazioni ODV o APS), l'associazione è diventata dal 2021 una ODV La sede legale ed operativa dell’Associazione è situata all’interno dell’I.R.C.C.S. Burlo Garofolo in via dell’Istria n. 65/1 a Trieste. Elenco contributi, sovvenzioni, aiuti di qualsiasi genere di natura pubblica e pubblicati per la trasparenza ex Legge 4 agosto 2017, n.124, in particolare ai commi da 125 a 129, modificata nella formulazione attuale dal decreto legge 30 aprile 2019, n. 34 (“Decreto Crescita”), che ha disposto in modo permanente alcuni obblighi di trasparenza riguardanti i contributi pubblici ricevuti (anche) dagli enti non profit:

AZZURRA ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE ETS ODV
CODICE FISCALE 90087940327

CONTRIBUTI PUBBLICI DI CUI L'ASSOCIAZIONE E' RISULTATA BENEFICIARIO PER DATA DI INCASSO

Annualità 2018 Proventi enti pubblici
- 27/07/2018 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari € 340,00
- 26/10/2018 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso 50% acconto anno 2018 € 1.778,00
- 14/12/2018 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso acconto 30% anno 2018 € 1.066,80

Annualità 2018 5 per Mille
- 17/08/2018 5 per mille anno finanziario 2016 (a.i. 2015) € 28.442,52


Annualità 2019 Proventi enti pubblici
- 02/08/2019 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso saldo anno 2018 € 711,20
- 02/08/2019 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari € 340,00
- 13/09/2019 ASUI Azienda Sanitaria Universitaria Integrata
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso acconto 50% anno 2019 € 1.778,00

Annualità 2019 5 per Mille
- 07/08/2019 5 per mille anno finanziario 2017 (a.i. 2016) € 25.318,74


Annualità 2020 Proventi enti pubblici
- 24/01/2020 Comune Corno di Rosazzo
Contributo ad associazioni di volontariato € 2.560,00
- 07/02/2020 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino Contributo ad associazioni di volontariato - 2. acc, 30% 2019 € 1.066,80
- 09/10/2020 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso saldo anno 2019 € 711,20
- 16/10/2020 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari € 360,00
- 23/10/2020 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo ad associazioni di volontariato, incasso acconto 50% quota anno 2020 € 1.507,00

Annualità 2020 5 per Mille
- 31/07/2020 5 per mille anno finanziario 2018 (a.i.2017) € 22.484,26
- 09/10/2020 5 per mille anno finanziario 2019 (a.i. 2018) € 22.442,68


Annualità 2021 Proventi enti pubblici
- 29/01/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
Contributo volontariato - 2° acconto, 30% anno 2020 € 904,20
- 21/05/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
Contributo Terzo Settore ex art. 8, L.R. 04/11/2019, n.16 e ss.mm.ii. € 25.064,26
- 23/07/2021 CSV FVG su delega Regione FVG
Rimborso spese assicurative volontari L.R. 23/2012 € 360,00
- 09/09/2021 Ministero Politiche Sociali
Contr. ex art.76 d.lgs. 03/07/17, n.117 e D.M. 16/11/17 n. 2320 - Anno 2017 € 3.571,17
- 23/09/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo volontariato, saldo anno 2020 € 602,80
- 19/10/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo volontariato, acconto 50% anno 2021 € 1.592,07
- 30/11/2021 Regione Friuli Venezia Giulia
Contributo ex art. 5,72,73 d.lgs. n.117/17,Avviso DGR n. 1373/21, acc. 80% € 3.600,00
- 24/12/2021 ASUGI Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontino
L.R. n. 23 dd. 09.11.2012 Contributo volontariato, acconto 30% anno 2021 € 955,24

Annualità 2021 5 per Mille
- 29/10/2021 5 per mille anno finanziario 2020 anno d'imposta 2019 € 21.944,87



Rendiconti 5 per mille:

2019 anno imposta 2018
https://drive.google.com/file/d/10hSQQNNst9ET_iwF4M6UYvZPx6T5USyD/view?usp=sharing

2018 anno imposta 2017
https://drive.google.com/file/d/1Hh2ih8cksCo49mimW6mZAUamHEWs4PdE/view?usp=sharing

2017 anno imposta 2016
https://drive.google.com/file/d/1QQcbUY5VKMASIlqWMV-3g6qnXNFPAB61/view?usp=sharing

2016 anno imposta 2015
https://drive.google.com/file/d/1GGFCKWzep4NtDQSJ7V71Ly2Fbrnfvr83/view?usp=sharing

2015 anno imposta 2014
https://drive.google.com/file/d/1GGFCKWzep4NtDQSJ7V71Ly2Fbrnfvr83/view?usp=sharing

Anche quest'anno Azzurra Associazione Malattie Rare ODV sarà presente alla ⛵, presso lo stand dell'Esercito Italiano a...
08/10/2026

Anche quest'anno Azzurra Associazione Malattie Rare ODV sarà presente alla ⛵, presso lo stand dell'Esercito Italiano allestito in Piazza della Borsa
Da giovedì 8 a domenica 11 ottobre
Vi aspettiamo!

08/10/2026

“Alla dottoressa Paola Staffa, otorinolaringoiatra del Burlo, abbiamo chiesto perchè sia così importante il macchinario donato da Azzurra Associazione Malattie Rare ODV , il SYNAPSYS vHIT (Video Head Impulse Test) per individuare la disfunzione vestibolare“.

Un'altra importante donazione rivolta ai piccoli pazienti del IRCCS Burlo Garofolo Diagnosi precoce e ricerca: nuove tec...
07/10/2026

Un'altra importante donazione rivolta ai piccoli pazienti del IRCCS Burlo Garofolo

Diagnosi precoce e ricerca: nuove tecnologie per i bambini dell'Audiologia del Burlo grazie all' Azzurra Associazione Malattie Rare ODV

Azzurra Malattie Rare ODV da sempre a fianco dell’attività dell’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, oggi anche grazie alla donazione che ha permesso al servizio di Audiologia e Otorinolaringoiatria dell’istituto, di compiere un importante passo avanti nella cura e nella ricerca e la cura delle problematiche uditive e audio-vestibolari nei bambini, anche piccolissimi. Grazie a questo supporto finanziario, la struttura si è potuta dotare di due strumenti di nuova generazione: un sistema di eye-tracking (pupillometro) Tobii Pro Fusion e il sistema SYNAPSYS vHIT (Video Head Impulse Test) che permettono lo studio della funzione vestibolare e dello sviluppo dell’attenzione uditiva e del linguaggio, attraverso i movimenti oculari, in ambito clinico e nel campo della ricerca scientifica, offrendo un intervento sempre più precoce, preciso e personalizzato per i bambini con sordità o rare malattie audiovestibolari.

La struttura del Burlo, diretta dalla dottoressa Eva Orzan, è da sempre impegnata nella diagnosi precoce e la cura delle difficoltà audio-vestibolari. I due nuovi macchinari rispondono perfettamente a questa missione:
Tobii Pro Fusion (Eye Tracker / Pupillometro): strumento compatto e portatile, registra con precisione i movimenti oculari in contesti naturali. Alle bambine e i bambini anche di pochi mesi, basta osservare uno schermo mentre vengono presentati stimoli sonori o linguistici. Lo strumento servirà per la ricerca e per lo studio dell’attenzione uditiva e linguistica, offrendo dati affidabili in tempi brevi.
SYNAPSYS vHIT (Video Head Impulse Test): la disfunzione vestibolare è difficile da individuare nei primi anni di vita, ma grazie a questa metodica innovativa, si è in grado di valutare la funzione vestibolare e lo sviluppo dell’equilibrio già nei primissimi anni di vita. Una telecamera ad alta precisione che registra le risposte oculari durante rapidi movimenti della testa, il vHIT misura il riflesso vestibolo-oculare in modo oggettivo, sicuro e non invasivo.

L’uso coordinato di queste apparecchiature, segna un avanzamento significativo per le cure pediatriche.

“Il supporto costante di Azzurra alla ricerca e all’assistenza dei pazienti con patologie rare si conferma un motore fondamentale per l’innovazione clinica e scientifica all’interno dell’IRCCS Burlo Garofolo, permettendo di offrire risposte sempre più precoci ed efficaci alle famiglie" afferma una nota del reparto di Audiologia e Otorinolaringoiatria del Burlo.

“Siamo felici di aver potuto anche questa volta, essere un supporto concreto a fianco dell’Istituto e delle famiglie, per dare risposte nelle cure più innovative rivolte ai piccoli pazienti: il loro sorriso e la loro salute, sono in assoluto, la più bella gratificazione” sottolinea Alfredo Sidari, Presidente di Azzurra.

Progetto CU@RAREPresa in carico integrata di pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari/CaregiverUn progetto...
18/09/2026

Progetto CU@RARE
Presa in carico integrata di pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari/Caregiver

Un progetto di Azzurra Associazione Malattie Rare ODV per offrire assistenza domiciliare, sollievo per i caregiver e trasporto alle famiglie del Friuli Venezia Giulia che convivono ogni giorno con una malattia rara.

💙 Vuoi aiutarci? Anche una piccola donazione fa la differenza.
IBAN: IT84 B 01030 02230 000061155548
Intestato ad Azzurra Associazione Malattie Rare ETS ODV.

Oppure donaci il tuo 5 per mille indicando il nostro codice fiscale 90087940327

Indirizzo

Via Dell'Istria N. 65/1 C/o I. R. C. C. S. Burlo Garofolo
Trieste
34137

Sito Web

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