BREVE CURRICULUM DELL’ASSOCIAZIONE
Chi siamo
L'Associazione affonda le sue radici nella drammatica storia personale di Alfredo Sidari e di sua moglie Luciana che, nel 1986 a Trieste, hanno la gioia di avere una bambina, che di nome per l'appunto fa Azzurra. Alla piccola viene diagnosticata una rarissima malattia mitocondriale all'epoca quasi sconosciuta e per la quale non esistevano cure e terapi
e adeguate. Inizia quindi un lungo pellegrinaggio in molti Paesi più dotati dal punto di vista delle strutture mediche, come gli Stati Uniti, nella speranza di trovare un rimedio ad una situazione che purtroppo presenterà il conto nel 1998. Con la scomparsa di Azzurra i suoi genitori sentono un grande vuoto, ma nello stesso tempo decidono di colmarlo, con un'iniziativa che a distanza di molti anni si può affermare essere riuscitissima, facendo nascere l'Associazione che porta il nome della loro amata bambina. Non a caso, la sede dell'associazione è stata fissata in una stanza dell'Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste, che per molti anni è stata la seconda casa di Azzurra e dei suoi genitori. Fin da subito a comporre il nucleo fondante dell'associazione sono stati genitori di altri bambini affetti da malattie rare, medici sensibili, ricercatori universitari e personale dell'ospedale. La necessità di continue cure mediche, assistenza, tappe forzate presso ospedali, specialisti sparsi in tutta Italia e non solo, obbliga spesso le famiglie ad esperienze difficili e di distacco, il tutto aggravato dal fatto che, proprio per la natura stessa dell'essere malattie rare, non trovano neppure sostegno psicologico ed economico dalle istituzioni. "Ebbene sì - conferma Sidari - sembra incredibile ma ci siamo accorti nel corso della nostra esperienza con nostra figlia che, proprio perché si tratta di malattie così rare, la burocrazia non riconosce neppure queste persone come malate e quindi le priva di assistenza economica e di rimborsi, ma anche di sostegno psicologico". "Fortunatamente - prosegue il presidente di Azzurra - nel corso del tempo le sofferenze e gli sforzi anche economici delle famiglie si sono mossi verso lidi migliori perché, tanto per fare un paio di esempi, la ricerca ha permesso quantomeno di scoprire molte di queste malattie e in numerosi casi di alleviare le sofferenze dei malati e di dar vita a piccoli miracoli allungando di molto le prospettiva di vita di alcuni bambini; così come è vero che ora per fare una risonanza magnetica non è più necessario andare negli Stati Uniti come negli anni '80, ma è possibile farla in centinaia di centri sparsi in tutta Italia". La situazione per molte famiglie resta però difficile e precaria, "al punto che - racconta Sidari - marito e moglie nei tre quarti dei casi si separano anche perché non sono pronti ad affrontare tutte queste difficoltà, con conseguente disfacimento di decine di famiglie". Attività svolte dall'organizzazione
Azzurra si distingue nel sostegno del diritto alla salute ed all'inclusione sociale di pazienti affetti da patologia rara e delle loro famiglie. Si possono identificare 3 macro aree di istituzionali di intervento:
AREA ASSISTENZIALE A FAVORE DEI PAZIENTI E DELLE LORO FAMIGLIE
La vita delle famiglie e dei pazienti affetti da MR, come evidenziato dall'indagine “Rari ma non soli” effettuata da Azzurra, risulta molto impegnativa dal punto di vista psico-fisico ed economico. Per queste famiglie il disabile è il baricentro della loro esistenza, il confronto familiare si basa quasi interamente su un dialogo monotematico incentrato sulle necessità primarie del congiunto e sulla sua stessa sopravvivenza. In questo contesto i genitori/familiari (i cosiddetti Caregiver Familiari) si improvvisano medici, infermieri, educatori, assistenti sociali ed ogni altra figura atta ad offrire una miglior qualità di vita al proprio familiare. Spesso i genitori/familiari vivono un quasi totale annullamento degli interessi personali in quanto il tempo è dedicato principalmente al paziente, bambino o adulto, che necessita di cure sanitarie ed assistenziali continue, sia durante il giorno che durante la notte. L'indagine ha confermato che, alla presenza di alti livelli di carico emotivo e di sintomi depressivi, si associa la tendenza ad affrontare i problemi con un approccio orientato al ritiro ed alla passività piuttosto che alla ricerca di soluzioni efficaci. Questo appare maggiormente evidente nei primi anni del Caregiving, probabilmente per il senso di smarrimento che la diagnosi produce, e in chi affronta la situazione da molto tempo, per la fatica di trovarsi impegnato su più fronti, dovendo confrontarsi anche con le difficoltà legate all'avanzare dell'età ed alla possibile insorgenza di patologie ad essa correlate. Al contrario, un miglior benessere psicofisico del Caregiver tende ad associarsi a maggiori capacità di fronteggiamento efficace. Tenuto conto che è oramai riconosciuto il valore del Caregiving familiare quale risorsa indispensabile per il sistema socio-sanitario nella gestione dei percorsi assistenziali delle persone affette da malattie croniche e disabilità, Azzurra è da anni impegnata nella strutturazione di interventi ben mirati e continuativi finalizzati ad incentivare le naturali capacità di coping e a ridurre, di conseguenza, lo stato di disagio legato alla fatica della propria attività di cura. Segnaliamo alcuni servizi svolti da Azzurra:
Servizio infermieristico a domicilio “4 passi”;
Servizio cure odontoiatriche adomicilio (Orphadent);
Assistenza Azzurra (servizio di interventi riabilitativi). INIZIATIVE A FAVORE DELLA RICERCA SCIENTIFICA
La ricerca scientifica rappresenta la grande speranza per milioni di pazienti nel mondo. Sebbene siano stati investiti ingenti fondi e sforzi in programmi di ricerca nel campo delle MR, i progressi sono ancora insufficienti (considerato anche l’innumerevole numero di patologie da studiare). Azzurra è da sempre “partner” affidabile delle attività di ricerca dell’I.R.C.C.S. di Pneumologia della ASUGI, grazie all'erogazione di contributi a favore di specifici progetti, dottorati e borse di studio e/o per l’acquisto di attrezzature scientifiche. ATTIVITÀ DI SENSIBILIZZAZIONE SULLE PROBLEMATICHE VISSUTE DAI PAZIENTI E DALLE LORO FAMIGLIE
Azzurra svolge una continuativa attività di sensibilizzazione su varie problematiche vissute dalle famiglie di malati rari.
