Vivi l'Epilessia in Campania Odv

29/10/2026

28/10/2026

Questa mattina, 28 ottobre 2026, siamo stati in piazza Santi Apostoli a Roma e poi a Montecitorio per sostenere la protesta contro il Decreto Locatelli assieme a tante associazioni.
I caregiver non chiedono elemosina e "bonus temporanei", ma il riconoscimento legale dei propri diritti e della propria dignità.

Riconoscere il valore sociale ed economico di un’attività che consente allo Stato un risparmio di milioni di euro in servizi assistenziali e’ doveroso e giusto.

25/10/2026

Perché il DDL Locatelli non ci piace? 🛑
Perché esclude migliaia di caregiver e non riconosce il valore sociale ed economico di un’attività che consente allo Stato un risparmio di milioni di euro in servizi assistenziali.
I caregiver familiari non chiedono elemosina o "bonus temporanei", ma il riconoscimento legale dei propri diritti, della propria dignità e tutele concrete.
Come VIVI L’EPILESSIA IN CAMPANIA ODV , siamo orgogliosamente al fianco della Rete Caregiver e Disabilità Italia per dire basta ai diritti negati.
Crediamo fermamente che chi si prende cura ogni giorno meriti rispetto, ascolto e un riconoscimento autentico. 🤝
📌 Ci saremo anche noi!
Roma, 28 Ottobre
Piazza Santi Apostoli
Dalle ore 10:00 alle ore 13:00
Insieme ai caregivers e a tante associazioni .
Una mano tesa per aiutare, tante mani unite per cambiare le cose! ✊❤️

21/10/2026

𝐄𝐩𝐢𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐚 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐨𝐫𝐞𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐞 𝐋𝐞𝐠𝐠𝐞 𝟏𝟎𝟒: 𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐞̀ 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐭𝐨 𝐞 𝐜𝐨𝐬𝐚 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚 𝐧𝐞𝐥 𝟐𝟎𝟐𝟕

Per molte persone con epilessie farmacoresistenti e le loro famiglie, il riconoscimento della disabilità è stato a lungo un percorso in salita, perché le crisi vanno e vengono e una visita in commissione raramente riesce a fotografarne l’impatto reale sulla vita di tutti i giorni.

La Legge di Bilancio 2026 (legge 30 dicembre 2025, n. 199) ha introdotto un passaggio atteso da tempo: alle forme di epilessia farmacoresistente caratterizzate da crisi con perdita di contatto con l’ambiente e della capacità di agire può essere attribuita la connotazione di gravità prevista dalla valutazione svolta ai sensi dall’art. 3 comma 3 della Legge 104/1992.

Il riconoscimento avviene su richiesta della persona interessata, dopo l’accertamento sanitario, a condizione che la patologia sia certificata dal medico specialista secondo le linee guida nazionali e internazionali.

La connotazione di gravità è la condizione a cui la Legge 104 collega diverse tutele, tra cui i permessi lavorativi per la persona con disabilità e per i familiari che la assistono.

C’è poi una seconda novità da tenere d’occhio: dal 1° gennaio 2027 la riforma della disabilità (decreto legislativo 62/2024) entrerà a regime in tutta Italia.

L’accertamento passerà interamente all’INPS, con una «valutazione di base» che parte dal certificato medico introduttivo e considera anche gli aspetti relazionali, ambientali e di partecipazione alla vita quotidiana.

Su richiesta della persona, alla valutazione di base può seguire una valutazione multidimensionale, il percorso che porta al progetto di vita personalizzato.

Cosa può essere utile fare fin da ora?

👉Parlare con il proprio epilettologo della certificazione, che è utile descriva con precisione il tipo di crisi, la loro frequenza e le conseguenze nella vita quotidiana.
👉Tenere un diario delle crisi aggiornato, uno strumento prezioso per documentare la storia della malattia.
👉Rivolgersi a un patronato o all’associazione di riferimento per orientarsi tra domanda, documenti e tempi.

Nel frattempo, in Senato prosegue in Commissione Affari sociali l’esame congiunto dei disegni di legge dedicati ai diritti delle persone con epilessia: una legge organica resta un obiettivo su cui la nostra comunità continua a lavorare.

Hai già avviato la domanda?
Se vuoi, raccontaci nei commenti com’è andata: le vostre esperienze ci aiutano a capire dove il percorso si inceppa.

21/10/2026

🎙️Sara’ possibile ascoltare la nostra intervista su StoryTime in programmazione su Radio Canale Italia e disponibile oggi, 21-10-2026 dalle ore 10:00 alle ore 24:00 in modo continuativo.

▶️L'intervento potrà essere ascoltato attraverso il seguente canale:

https://canaleitalia.it/radio/

📻 Si potrà ascoltare il nostro intervento collegandosi a questo link e cliccando sul banner ‘Ascolta Radio StoryTime’.

Una volta aperto il banner, selezionare la regione di interesse e cliccare su Play! ▶️

Gli interventi sono in ordine alfabetico e con il tastino di destra si potrà scegliere l’intervento che vuole ascoltare (Lidia Pellegrino presidente Vivi L’epilessia in Campania Odv) ⏭️

13/10/2026

Epilessia e patente di guida: quali sono le regole?

L’idoneità alla guida non è uguale per tutte le forme di Epilessia e per tutti i tipi di crisi.

Prima crisi, diagnosi di Epilessia, caratteristiche delle crisi, modifiche della terapia e tipo di patente sono alcuni degli elementi che entrano nella valutazione.

Nel poster abbiamo raccolto i principali criteri previsti dalla normativa e il ruolo dello specialista in neurologia e della Commissione Medica Locale.

Per la propria situazione specifica è sempre necessario confrontarsi con lo specialista di riferimento.

Per approfondire, è disponibile la Guida alle Epilessie LICE – Edizione 2023, supporto divulgativo rivolto alle Persone con Epilessia, ai familiari, ai caregiver e a chi desidera informazioni corrette e aggiornate.
👉 Consulta e scarica la Guida alle Epilessie LICE
https://fondazionelice.it/wp-content/uploads/2025/09/web_2023_guida_alle_epilessie_compressed.pdf

07/10/2026

Garantire dignità e inclusione alle persone con disabilità è un dovere sociale. Pretendere che siano le loro famiglie a farsene carico da sole, a costo zero per lo Stato, è inaccettabile.
L'assistenza quotidiana fornita dai caregiver svuota la vita privata, professionale e sociale di chi la presta. È un impegno dal valore incalcolabile che per troppo tempo è stato dato per scontato.
Sostenere i caregiver non è un atto di carità, ma un atto di giustizia. Servono al più presto:
Riconoscimento legale
Tutele pensionistiche
Diritto alla pausa (cure di sollievo)
Contributi economici concreti

06/10/2026

Dopo trent’anni, dimessa nel silenzio. La vergogna sulla pelle di Nadia.

​Nadia ha 52 anni, una disabilità intellettiva e l’epilessia. Per quasi trent’anni il Centro Diurno è stato la sua vita, le sue relazioni, la sua dignità. Dal 1° ottobre non ha più nulla. È stata dimessa.

​A denunciare questo sopruso è la sorella E. M., sua tutrice e unica familiare, che solleva una domanda cruciale: chi ha deciso di cancellare la vita di Nadia, e su quali basi?

​La cronologia dei fatti lascia sbalorditi:

​17 marzo e 4 agosto 2026: due diverse valutazioni SVaMDi effettuate da neurologi ASL confermano la necessità di proseguire la riabilitazione.

​Fine agosto 2026: l’assistente sociale del Comune di Napoli chiede formalmente all’ASL Napoli 1 (Distretto 32) la convocazione dell’UVI per la rivalutazione.

​17 settembre 2026: di fronte al silenzio delle istituzioni, il legale invia una diffida formale. Nessuna risposta.

​30 settembre 2026: scadenza burocratica del progetto. Nadia viene dimessa senza alcuna convocazione dell'UVI e senza un percorso alternativo.

​Non è un caso isolato: nella VI Municipalità di Napoli altre famiglie vivono lo stesso incubo.

È il trionfo della burocrazia disumana sulle persone fragili, scaricando l’intero peso dell’assistenza sulle spalle dei caregiver.

​Nadia non può parlare né protestare.

Ma noi sì.

L’ASL e il Comune rispondano subito: come si può cancellare trent’anni di assistenza nel silenzio generale?

Chiediamo un’immediata convocazione dell’UVI e il rispetto dei diritti di Nadia.

Fonte Luciana Esposito

Ok pensare alla coppa america , ma ci sono decine di Nadia. Cosa sta facendo il comune per loro ?

03/10/2026

Informare correttamente chi opera nella scuola significa contribuire a creare ambienti più preparati, sicuri e inclusivi.
E disponibile gratuitamente il MOOC "Epilessia e pregiudizio: rompere i tabù a scuola", proposto da Federica Web Learning - Università degli Studi di Napoli Federico II, con LICE e Fondazione Epilessia LICE partner dell'iniziativa.
Il percorso affronta gli aspetti clinici dell'Epilessia e delle crisi epilettiche insieme alle implicazioni psicologiche e sociali, dedicando particolare attenzione al contesto scolastico: gestione dei farmaci, ruolo del personale, contrasto allo stigma e promozione dell'inclusione.
Il corso è stato presentato anche nell'ambito dell'evento finale del progetto SPECIAL - Supporting Patients with
Embodied Conversational Interfaces and Argumentative
Language, svoltosi il 28 settembre a Napoli, al quale ha partecipato il Presidente della Fondazione Epilessia
LICE, Prof. Oriano Mecarelli.
Nel programma dell'incontro erano presenti anche un approfondimento verso un percorso regionale Epilessia-Scuola e applicazioni dell'intelligenza artificiale all'Epilessia.
Il corso è gratuito e aperto a tutti: https://www.federica.eu/tutti-i-mooc/

01/10/2026