Debra Ukraine, Центр допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом

27/10/2026

🦋Сьогодні, у межах Міжнародного тижня обізнаності про бульозний епідермоліз, відбулася робоча зустріч представників ГС «Орфанні захворювання України» з Медичні закупівлі України за участі профільних лікарів (Inna Gedeon, Lyudmyla Derevyanko).

Головною темою стала поточна ситуація із забезпеченням пацієнтів із бульозним епідермолізом необхідними медичними виробами, зокрема спеціалізованими пов’язками, які є невід’ємною частиною щоденного догляду.

Під час зустрічі обговорили наявні виклики, можливі шляхи їх подолання та подальші кроки для покращення забезпечення пацієнтів. Окрему увагу приділили тому, як пацієнтська спільнота може долучитися до вирішення проблемних питань і сприяти налагодженню ефективної взаємодії між усіма сторонами.

Для людей із бульозним епідермолізом доступ до якісних медичних виробів - це не питання комфорту, а щоденна необхідність, від якої безпосередньо залежить якість їхнього життя.

Дякуємо команді ДП «Медичні закупівлі України» та лікарям за конструктивний діалог і готовність спільно працювати над вирішенням актуальних питань.

💙 Продовжуємо працювати, щоб кожен пацієнт мав своєчасний доступ до необхідної допомоги.

26/10/2026

🫶Є знайомства, які з часом переростають у щось більше, ніж співпраця. Це довіра, спільні цінності й бажання допомагати тим, хто щодня долає труднощі життя з важкою хворобою.

Нещодавно Тетяна Михайлова, Благодійний Фонд "Орфанні Синиці", та Наталія Мандренко, Громадська Організація "Спінальна М'язова Атрофія Разом" мали нагоду особисто зустрітися з Ольгою Волковою - головою данської благодійної організації Hjælp syge børn, що багато років опікується українськими дітьми із важкими захворюваннями.

Завдяки підтримці цієї організації, ми можемо допомагати родинам оплачувати ліки, медичні вироби й обладнання, лікувальне харчування, обстеження та інші медичні потреби дітей із орфанними захворюваннями, серед яких - бульозний епідермоліз, спінальна м’язова атрофія та інші.

Зараз триває Міжнародний тиждень обізнаності про бульозний епідермоліз (Epidermolysis Bullosa Awareness Week), який щороку привертає увагу до людей, що живуть із цим рідкісним генетичним захворюванням. І для нас особливо символічно саме в ці дні подякувати Hjælp syge børn за важливу допомогу українським дітям-метеликам 🦋. Така назва пояснюється тим, що шкіра при бульозному епідермолізі надзвичано крихка і вразлива, як крила метеліків. Лікування надзвичайно складне і дороговартісне. Тому для таких родин дуже потрібна підтримка.🙏

Ми щиро дякуємо Ользі Волковій і всій команді Hjælp syge børn за багаторічну підтримку, небайдужість і увагу до потреб українських дітей з орфанними захворюваннями! 💙💛

week 2026

19/10/2026

💙 Як говорити з дитиною про інвалідність і допомагати їй формувати впевненість у собі?

Цій темі будуть присвячені наші наступні онлайн-заняття в межах Програми психологічної підтримки батьків дітей з орфанними захворюваннями та інвалідністю.

Разом із психологинею Оленою Коваль Helena Koval поговоримо про те, як пояснювати дитині її діагноз відповідно до віку, чому важливо не замовчувати тему інвалідності, як поведінка батьків впливає на самооцінку дитини та чому надмірна опіка може обмежувати її самостійність. Також обговоримо, як допомогти дитині позитивно сприймати себе та підготуватися до реакцій оточення.

📅 22 жовтня, четвер, 19:00 - 21:00
📅 24 жовтня, субота, 16:00 - 18:00
💻 Онлайн, Zoom

Участь безкоштовна. Для участі необхідно зареєструватися:
👉 https://forms.gle/fWuyQxJv2cW5tYt9A

Наша програма передбачає не лише загальні групові заняття, а й зустрічі для батьків з пацієнтських організацій.🤝

Нещодавно, за підтримки ГО "Дюшенна України" (м. Кропивницький), ми провели два онлайн-заняття для батьків дітей із м’язовою дистрофією Дюшенна - рідкісним генетичним захворюванням, яке поступово ослаблює м’язи дитини й з часом може призводити до втрати здатності самостійно ходити, потреби у кріслі колісному та підтримці дихання під час сну.

На заняттях говорили про особливості прийняття діагнозу та способи опанування тривожності. У міру прогресування захворювання нові зміни у стані дитини можуть знову викликати у батьків розгубленість і хвилювання. Важливо розуміти, що це природна реакція на нові обставини, а не ознака того, що діагноз раніше не був прийнятий. Тому розмову про ці переживання ми поєднали з практичними техніками, які допомагають краще справлятися з тривожністю та підтримувати свій емоційний стан.🌿

💙 Запрошуємо батьків дітей з орфанними захворюваннями та інвалідністю долучатися до наших наступних зустрічей!

Програма психологічної підтримки є частиною проєкту нашого фонду «Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю» в 11 областях України: 📍Дніпропетровська, Запорізька, Миколаївська, Полтавська, Донецька, Харківська, Чернігівська, Сумська, Херсонська, Кіровоградська та Одеська.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС “Ліга Сильних” за координації БФ “Право на захист”.
Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки. Відповідальність за зміст несе БО «Благодійний фонд «Орфанні синиці», і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки.

Ліга сильних
U.S. Embassy Kyiv Ukraine

17/10/2026

Незабаром Діані з Києва виповниться 2 роки. 💙 Батьки Діани щодня приділяють дуже багато уваги й турботи своїй маленькій донечці, адже вона має рідкісне генетичне захворювання - бульозний епідермоліз.

При цьому захворюванні шкіра крихка і вразлива: навіть необережний дотик може спричинити болючі пухирі та рани, які довго загоюються. Тому щоденний догляд за шкірою, спеціальні перев’язувальні матеріали та регулярні обстеження є надзвичайно важливими. І усе це потребує значних коштів.

Нещодавно завдяки підтримці наших партнерів - данського фонду Hjælp syge børn родина Діани з Києва оплатила необхідні аналізи на суму 5594 грн .

Такі дослідження допомагають лікарям стежити за станом здоров’я, вчасно виявляти анемію та нестачу поживних речовин, необхідних для росту дитини, адже багато ресурсів організму витрачається на загоєння шкіри. Для батьків це ще одна витрата, яку не завжди легко покрити самостійно.

Тож ми щиро ❤️ дякуємо данському фонду, який уже багато років надає підтримку українським родинам дітей із бульозним епідермолізом.
Дякуємо, що залишаєтеся поруч у ці непрості часи.🙏

14/10/2026

Кожна дитина має право не просто відвідувати школу, а й отримувати необхідну підтримку в навчанні. Як це має працювати на практиці?ℹ️ Запрошуємо батьків дітей з інвалідністю долучитися до онлайн заходу, який проводить ГО "Дюшенна України" разом з експертами у цій сфері.

«Інклюзивна форма навчання для всіх, хто її потребує»
Запрошуємо на онлайн-зустріч за участі експертів на тему: «Інклюзивна форма навчання для всіх, хто її потребує», яка відбудеться 15 жовтня 2026 року о 16:00 год.

До зустрічі запрошуються батьки та опікуни дітей з інвалідністю, керівники шкіл і педагогічні працівники, асистенти вчителів і фахівці інклюзивно-ресурсних центрів, представники реабілітаційних центрів, соціальних служб, громадських організацій людей з інвалідністю, органів управління освіти та органів захисту прав людини, а також юристи і правозахисники.

Мета зустрічі – обговорити особливості організації інклюзивного навчання для дітей з інвалідністю, зокрема дітей із м'язовою дистрофією Дюшенна, шляхи забезпечення доступності інклюзивної освіти та захисту права кожної дитини на освіту, а також можливості розвитку послуг соціального супроводу дітей з інвалідністю під час навчання.

Захід заплановано на підставі чисельних звернень від родин, що мають дітей з м’язовою дистрофією Дюшенна/Беккера щодо відсутності комплексної інформації в організації інклюзивного навчання в закладах освіти, низки проблемних питань, зокрема залучення асистента вчителя та асистента дитини, які мають допомагати учням на уроках і впродовж усього шкільного дня.

Для прийняття участі в онлайн заході можна зареєструвавшись за посиланням: https://forms.gle/ni6BvNqvdcMTp3wV6

Партнери заходу: Громадська спілка"Орфанні захворювання України" Ліга сильних, Орфанні за життя, Закарпатське обласне товариство осіб з інвалідністю.

Просимо поширити інформацію про захід і сприяти участі в ньому всіх, кого стосується ця тема.

Крім того, будемо вдячні за зворотний зв'язок. Якщо у вашій області є успішні приклади організації інклюзивного навчання для дітей з інвалідністю, зокрема з м'язовою дистрофією Дюшенна, просимо поділитися ними, аби запланувати наступний захід. Цей досвід допоможе батькам і дітям у навчанні, а відповідним закладам підвищувати якість послуг.

https://dmd.org.ua/novini/inklyuzyvna-forma-navchannya-dlya-vsih-hto-yiyi-potrebuye/

13/10/2026

💙 Триває Програма нашого фонду з психологічної підтримки батьків дітей з орфанними захворюваннями та інвалідністю.

На попередніх зустрічах ми вже говорили про прийняття діагнозу, вчилися краще розуміти власні емоції та потреби, практикували техніки, які допомагають справлятися з тривожністю.

Для батьків важливо не лише отримати поради, а й зрозуміти, чому вони почуваються саме так. Коли складні емоції та реакції отримують зрозуміле психологічне пояснення, легше розібратися у власному стані та зберігати ресурси родини.🌿

Цього тижня продовжуємо програму темою:
«Емоційне вигорання батьків»

Коли багато сил і уваги щодня потребує дитина, власну втому легко не помітити. Разом із психологинею Оленою Коваль поговоримо про те, як проявляється емоційне вигорання, що може його посилювати та на які сигнали свого стану варто звертати увагу. Буде й практична частина - спробуємо визначити, що забирає ресурс і що може допомагати його відновлювати.

📅 18 жовтня, неділя
⏰ 17:00–19:00
💻 Онлайн, Zoom

👉 Участь безкоштовна. Попередня реєстрація обов’язкова:
https://forms.gle/fWuyQxJv2cW5tYt9A

💙 Будемо раді бачити вас на зустрічі!

Програма психологічної підтримки є частиною проєкту нашого фонду «Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю» в 11 областях України: 📍Дніпропетровська, Запорізька, Миколаївська, Полтавська, Донецька, Харківська, Чернігівська, Сумська, Херсонська, Кіровоградська та Одеська.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС “Ліга Сильних” за координації БФ “Право на захист”.

Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки. Відповідальність за зміст несе БО «Благодійний фонд «Орфанні синиці», і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки .

Ліга сильних
U.S. Embassy Kyiv Ukraine

03/10/2026

Сьогодні буде корисне заняття для батьків 💙
Під час зустрічі учасниці практикуватимуть з Оленою Коваль Helena Koval різні прості техніки, які допомагають заспокоїтися та краще справлятися із сильним хвилюванням та тривогою.
📅 3 жовтня, 16:00–18:00 | Zoom

Участь безкоштовна. Реєстрація за посиланням: https://forms.gle/fWuyQxJv2cW5tYt9A

Долучайтеся до програми БФ «Орфанні синиці».
Коли виховуєш дитину з орфанним захворюванням, багато складних станів доводиться проживати самостійно. Але в психології ці реакції мають своє пояснення. І коли знаєш, чому саме так почуваєшся, що це природна реакція на тривале навантаження і що подібне переживають й інші батьки, з'являється більше розуміння свого стану. І розуміння того, що над ним можна працювати.

Саме цьому й присвячена програма фонду - допомогти батькам краще зрозуміти свій стан, отримати практичні інструменти для самопідтримки та орієнтири, як діяти у складні моменти.

У постійній турботі про здоров’я дитини власні потреби батьків часто відходять на другий план. Ви щодня знаходите сили для дитини. А чи знаходите час подбати про себе? 💙

Родини, які виховують дітей з орфанними захворюваннями, стикаються з чималими труднощами, пов’язаними з лікуванням та доглядом за дитиною. В умовах війни до них додаються тривога за безпеку, вимушені зміни та інші переживання. Усе це може створювати ще більше навантаження, з яким непросто впоратися самостійно.

Саме тому наш фонд розпочинає програму психологічної підтримки для батьків дітей з орфанними захворюваннями разом із психологинею Оленою Коваль - групові онлайн заняття та індивідуальні кризові консультації.

Заняття проходитимуть двічі на тиждень з вересня по грудень 2026 року на платформі ЗУМ (ZOOM). Формат поєднуватиме практичні знання, вправи та спілкування учасників/-ць. Ви зможете обрати зручний день - будній або вихідний.

На перших зустрічах поговоримо про те, як почути себе, розуміти власні потреби та можливості:

🗓️19 вересня, субота, 16:00–18:00
🗓️ 24 вересня, четвер, 18:00–20:00

📝Попередня реєстрація обов'язкова за посиланням: https://forms.gle/fWuyQxJv2cW5tYt9A

Програма психологічної підтримки є частиною проєкту нашого фонду «Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю» в 11 областях України: Дніпропетровська, Запорізька, Миколаївська, Полтавська, Донецька, Харківська, Чернігівська, Сумська, Херсонська, Кіровоградська та Одеська.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС «Ліга Сильних» за координації БФ «Право на захист».

Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки. Відповідальність за зміст несе БО «Благодійний фонд «Орфанні синиці», і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки.

Ліга сильних
U.S. Embassy Kyiv Ukraine

24/09/2026

Цьому хлопичку з Київщини 1,5 роки. Його звати Дмитро і він тільки вчиться пізнавати світ і робити свої перші кроки. 💙

Дмитро народився з бульозним епідермолізом (БЕ) — рідкісним невиліковним генетичним захворюванням, за якого шкіра дуже вразлива. Навіть незначне тертя може спричинити пухирі та рани, тому дитині потрібен щоденний догляд і регулярні перев’язки.

Через постійне утворення та загоєння ран організм втрачає багато білка, тому дітям із БЕ також необхідне спеціальне лікувальне харчування — суміші, які допомагають забезпечити організм поживними речовинами.

На жаль, державні програми не забезпечують всі потреби у лікуванні таких пацієнтів.

Наші партнери з данського фонду Hjælp syge børn знають про цю проблему і тому вже багато років допомагають українським дітям з бульозним епідермолізом. Завдяки їх підтримці ❤️ родина Дмитра нещодавно отримала необхідні ліки та лікувальні суміші на загальну суму 16374 грн.

Це дозволить батькам хлопчика забезпечити належний догляд за шкірою сина.

«Велике дякую за допомогу для моєї дитини», — написала мама Дмитра.

Для молодої родини, яка виховує дитину з рідкісним захворюванням, дуже цінно знати, що поруч є підтримка.🙏 Особливо тепер - в умовах щоденних ворожих обстрілів і тривоги за безпеку дітей.

16/09/2026

У постійній турботі про здоров’я дитини власні потреби батьків часто відходять на другий план. Ви щодня знаходите сили для дитини. А чи знаходите час подбати про себе? 💙

Родини, які виховують дітей з орфанними захворюваннями, стикаються з чималими труднощами, пов’язаними з лікуванням та доглядом за дитиною. В умовах війни до них додаються тривога за безпеку, вимушені зміни та інші переживання. Усе це може створювати ще більше навантаження, з яким непросто впоратися самостійно.

Саме тому наш фонд розпочинає програму психологічної підтримки для батьків дітей з орфанними захворюваннями разом із психологинею Оленою Коваль - групові онлайн заняття та індивідуальні кризові консультації.

Заняття проходитимуть двічі на тиждень з вересня по грудень 2026 року на платформі ЗУМ (ZOOM). Формат поєднуватиме практичні знання, вправи та спілкування учасників/-ць. Ви зможете обрати зручний день - будній або вихідний.

На перших зустрічах поговоримо про те, як почути себе, розуміти власні потреби та можливості:

🗓️19 вересня, субота, 16:00–18:00
🗓️ 24 вересня, четвер, 18:00–20:00

📝Попередня реєстрація обов'язкова за посиланням: https://forms.gle/fWuyQxJv2cW5tYt9A

Програма психологічної підтримки є частиною проєкту нашого фонду «Гуманітарна підтримка для людей з орфанними (рідкісними) захворюваннями та інвалідністю» в 11 областях України: Дніпропетровська, Запорізька, Миколаївська, Полтавська, Донецька, Харківська, Чернігівська, Сумська, Херсонська, Кіровоградська та Одеська.

Проєкт реалізується в межах субгрантової програми, що впроваджується ГС «Ліга Сильних» за координації БФ «Право на захист».

Цей допис став можливим завдяки щедрій підтримці Уряду Сполучених Штатів Америки. Відповідальність за зміст несе БО «Благодійний фонд «Орфанні синиці», і він не обов’язково відображає погляди Уряду Сполучених Штатів Америки.

Ліга сильних
U.S. Embassy Kyiv Ukraine