Debra Ukraine, Центр допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом

15/05/2026

21/04/2026

Вчора за ініціативи Громадської спілки «Орфанні захворювання України» відбулася робоча зустріч із Державний експертний центр МОЗ України за участі організацій, що опікуються пацієнтами з рідкісними захворюваннями.

Говорили предметно - про процеси, які напряму впливають на доступ пацієнтів до лікування.

Із ключового:

🔹 Робочі групи та клінічні протоколи.
Обговорили механізми створення робочих груп для розробки та затвердження клінічних протоколів. В основі - наказ МОЗ №751 (2012 рік), який чітко регламентує порядок подання ініціатив, формування груп та строки затвердження документів. Наразі маємо затримки із завершенням протоколів, зокрема щодо муковісцидозу та бульозного епідермолізу - спільно шукаємо практичні рішення для їх прискорення.

🔹 Розширення клінічних досліджень.
Підняли питання необхідності активізації та розширення клінічних досліджень в Україні як одного з реальних інструментів доступу пацієнтів до інноваційного лікування.

🔹 Залучення громадськості до ОМТ.
Окремо проговорили важливість системного залучення пацієнтських організацій до процесів оцінки медичних технологій (ОМТ), адже саме пацієнтський досвід має бути невід’ємною частиною прийняття рішень.

🤝 Дякуємо команді ДЕЦ МОЗ України за відкритість до діалогу та готовність спільно працювати над складними, але критично важливими питаннями.

Працюємо далі…
Громадська Організація "Спінальна М'язова Атрофія Разом"
Орфанна молодь України
Благодійний Фонд "Орфанні Синиці"
ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз"
Debra Ukraine, Центр допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом
ГО "Дюшенна України"

08/03/2026

Сьогодні світ говорить про права жінок і жіночу солідарність. 🌍
У цей день ми хочемо подякувати жінкам 🫶, які щодня піклуються про близьких із рідкісними захворюваннями.

У таких родинах жінка — це і мама, і лікарка, і реабілітологиня, і адвокатка, і фармацевтка. Це важка й часто невидима праця, яку суспільство звикло вважати «просто обов’язком». Але насправді це набагато більше — це щоденний вибір не здаватися, навіть коли бракує сил.

Ми знаємо, як часто ви відкладаєте власне життя «на потім», щоб подбати про життя і здоров’я інших.

Ви щодня робите більше, ніж здається можливим. Ваш досвід, витримка і турбота — це приклад того, як виглядає справжня людяність і відповідальність у суспільстві.
Бажаємо вам відчувати свою цінність, берегти себе і знаходити сили та підтримку навіть у найскладніші дні!

Зі святом солідарності, підтримки та сили жінок! 💜

27/12/2025

Дорогі родини! 🦋🦋 Щиро вітаємо вас з Різдвом Христовим і прийдешнім Новим роком🎄🎄🤩⭐️❄️! Бажаємо вам здоров’я і стійкості в щоденній боротьбі з БЕ та доланні викликів воєнного часу. 💪💪
Бажаємо жити, любити, робити добро і підтримувати одне одного! ❤️🤝
Дякуємо ЗСУ за героїчну боротьбу за свободу і незалежність України! Віримо і наближаємо Перемогу всіма силами!🙏🇺🇦

12/11/2025

🙏Це пост подяки Марії Імшенецькій Mariia Imshenetska, чудовому лікарю і керівнику «Порцелян-Лукьянівка» Porcelain Dent, українсько-швейцарськоі стоматологічної клініки в м.Києві, та всій команді залучених фахівців клініки, за благодійну стоматологічну допомогу, надану пацієнтці з БЕ - Агнесі - дівчині- «метелику» із Закарпаття.

🦋Сьогодні Агнесі успішно пролікували зуби в Порцелян!! Як завжди відмінний результат!

Лікування зубів пацієнтам БЕ - це справжній вищий пілотаж в стоматології, адже такі пацієнти внаслідок генетичного дефекту завжди мають вражені слизові, а рани як в роті так і на шкірі виникають від щонайменшого дотику і, навіть, спонтанно. Саме тому більшість стоматологічних клінік не беруться за лікування таких пацієнтів через підвищені ризики.

В клініці Порцелян накопичений багаторічний досвід лікування складних БЕ пацієнтів і все робиться для максимального зменшення травматизаціі слизових. Це дуже цінно для наших пацієнтів!!

Від Дебра Україна і родини Агнеси величезна подяка Порцелян, що продовжуєте навіть в умовах війни підтримувати благодійно наших пацієнтів!!!🙏🦋❤️

02/11/2025

31/10/2025

Адвокація пацієнта - як це працює в умовах України?

Ми не зупиняємось - і продовжуємо говорити про найважливіше 💪

Наступна зустріч буде присвячена темі, яка стосується кожної спільноти, кожного пацієнта та кожної родини - адвокації на місцевому рівні.

🔵 Тема: Адвокація на місцевому рівні📅 Коли: 5 листопада 2025 року🕔 Час: 17:00–19:00💻 Формат: онлайн (Zoom)

Спікери вебінару:
🔹Наталія Острополець – заступник начальника управління, начальник відділу з організації надання медичної допомоги населенню Управління з медичної роботи Департаменту охорони здоров’я Київської обласної державної адміністрації.
🔹Тетяна Кулеша – голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Під час вебінару поговоримо про:
✅ як працює система прийняття рішень на місцевому рівні;
✅ як пацієнтські організації можуть впливати на зміни у своїх громадах;
✅ реальні приклади успішних адвокаційних ініціатив;
✅ як знайти спільну мову з місцевою владою.

👉 Реєстрація за посиланням: https://forms.gle/VzjVsA2La5sZ9YNbA

📩 Якщо ви вже брали участь у попередніх вебінарах - отримаєте посилання автоматично.👋 Якщо долучаєтеся вперше - обов’язково заповнюйте форму, щоб отримати запрошення.

🎯 Разом ми вчимося захищати свої права, діяти ефективно й змінювати систему - крок за кроком, з місцевого рівня до національного 💙