Debra Ukraine, Центр допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом

27/07/2026

Щиро вітаємо українську медичну спільноту з Днем медичних працівників!❤️

💙 Сьогодні в Україні офіційно відзначають День медичних працівників - професійне свято людей, які щодня стоять на варті здоров'я та життя.

Ми щиро вітаємо всіх, хто присвятив себе медицині!
Особливі слова вдячності - тим, хто працює у сфері рідкісних (орфанних) захворювань. Дякуємо за вашу відданість справі, професіоналізм і витримку.

Бажаємо вам здоров'я, сил і наснаги. Нехай ваші знання, досвід і турбота допомагають ще багатьом людям, а ваша праця буде гідно оцінена.

З Днем медичних працівників! 💙💛

24/07/2026

Благодійний фонд "Орфанні синиці" продовжує прийом звернень на отримання благодійної допомоги у лікуванні для дітей з бульозним епідермолізом*** завдяки підтримці данського фонду Hjælp syge børn
📩 Звернення потрібно надсилати на електронну пошту фонду: [email protected]

*** Благодійна допомога може надаватися дітям із діагнозом бульозний епідермоліз, який офіційно встановлено затвердженим МОЗ України референтним центром - Спеціалізований кабінет дерматологічних захворювань та бульозного епідермолізу НДСЛ "ОХМАТДИТ".

🦋 Наш фонд продовжує прийом звернень на отримання благодійної допомоги у лікуванні для дітей з бульозним епідермолізом (БЕ).

Завдяки багаторічній підтримці данського фонду Hjælp syge børn українські діти-метелики можуть отримувати життєво необхідні ліки, мазі, лікувальне харчування, засоби догляду за шкірою та іншу медичну допомогу, що не забезпечується за бюджетні кошти.

На фото - 7-річний Давид із Хмельницької області. Його мама поділилася словами, які дуже точно передають реальність багатьох українських родин, які виховують дітей з цим важким генетичним захворюванням:

«Щодня наша родина стикається з викликами, які важко пояснити словами. За красивими фотографіями та усмішкою залишається непомітною боротьба за те, щоб наш син міг жити максимально повноцінним життям.

Скільки щоденної праці стоїть за його звичайним життям. Перевʼязки, догляд за ранами, біль, постійна тривога — це частина нашої реальності.

Ми робимо все можливе і навіть неможливе, щоб подарувати йому більше можливостей просто жити своє щасливе дитинство.

Ми щиро дякуємо данському фонду за підтримку та небайдужість до дітей з БЕ та їхніх родин. Для нас надзвичайно важливо знати, що далеко є люди, які знають про нашу боротьбу, чують нас і хочуть допомогти.»

Якщо у вашій родині виховується дитина з бульозним епідермолізом і ви потребуєте допомоги у лікуванні, звертайтеся до нашого фонду.***

📩 Звернення просимо надсилати на електронну пошту фонду: [email protected].

*** Благодійна допомога може надаватися дітям із діагнозом бульозний епідермоліз, який офіційно встановлено затвердженим МОЗ України референтним центром - Спеціалізований кабінет дерматологічних захворювань та бульозного епідермолізу НДСЛ "ОХМАТДИТ".

#бульознийепідермоліз

21/06/2026

Дебра Україна щиро приєднується до привітань! 🦋

Вітаємо данський фонд Hjælp syge børn з 10-річчям діяльності!
Дякуємо ❤️ вам за роки турботи, підтримки та допомоги дітям з бульозним епідермолізом! Особлива вдячність Olha Volkova та всім благодійникам данського фонду за те, що ви бачите потреби українських родин і допомагаєте саме тоді, коли це особливо важливо.
Бажаємо команді фонду Hjælp syge børn ще багато років успішної діяльності, сил, натхнення та нових можливостей допомагати дітям!❤️

12/06/2026

🎉 Вітаємо з Днем народження Людмилу Андріївну Дерев'янко Lyudmyla Derevyanko ! 🎉

Від щирого серця бажаємо Вам міцного здоров'я, душевного тепла, радості та невичерпної енергії. Нехай кожен день приносить добрі новини, щирі посмішки та відчуття вдячності за все те добро, яке Ви даруєте людям.

Дякуємо Вам за небайдужість, підтримку та велике серце. Нехай поруч завжди будуть рідні й друзі, які надихають, підтримують і наповнюють життя любов’ю та світлом.

Бажаємо здійснення найзаповітніших мрій, миру, благополуччя та багато щасливих моментів!🙏

З найкращими побажаннями та вдячністю,
команда «ДЕБРА Україна» 💙💛

05/06/2026

Важливо відзначити, що спеціалізований кабінет дерматологічних захворювань та бульозного епідермолізу НДСЛ «Охматдит» офіційно затверджений референтним центром з бульозного епідермолізу відповідно до наказу МОЗ України від 30.03.2023 № 598 (у редакції наказу МОЗ України від 23.04.2026 № 538).
Створення та розвиток такого центру має особливе значення для пацієнтів із бульозним епідермолізом, адже сприяє концентрації експертних знань, мультидисциплінарного підходу та впровадженню сучасних стандартів медичної допомоги.

15/05/2026

21/04/2026

Вчора за ініціативи Громадської спілки «Орфанні захворювання України» відбулася робоча зустріч із Державний експертний центр МОЗ України за участі організацій, що опікуються пацієнтами з рідкісними захворюваннями.

Говорили предметно - про процеси, які напряму впливають на доступ пацієнтів до лікування.

Із ключового:

🔹 Робочі групи та клінічні протоколи.
Обговорили механізми створення робочих груп для розробки та затвердження клінічних протоколів. В основі - наказ МОЗ №751 (2012 рік), який чітко регламентує порядок подання ініціатив, формування груп та строки затвердження документів. Наразі маємо затримки із завершенням протоколів, зокрема щодо муковісцидозу та бульозного епідермолізу - спільно шукаємо практичні рішення для їх прискорення.

🔹 Розширення клінічних досліджень.
Підняли питання необхідності активізації та розширення клінічних досліджень в Україні як одного з реальних інструментів доступу пацієнтів до інноваційного лікування.

🔹 Залучення громадськості до ОМТ.
Окремо проговорили важливість системного залучення пацієнтських організацій до процесів оцінки медичних технологій (ОМТ), адже саме пацієнтський досвід має бути невід’ємною частиною прийняття рішень.

🤝 Дякуємо команді ДЕЦ МОЗ України за відкритість до діалогу та готовність спільно працювати над складними, але критично важливими питаннями.

Працюємо далі…
Громадська Організація "Спінальна М'язова Атрофія Разом"
Орфанна молодь України
Благодійний Фонд "Орфанні Синиці"
ВГО "Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз"
Debra Ukraine, Центр допомоги пацієнтам з бульозним епідермолізом
ГО "Дюшенна України"