Bijniervereniging NVACP

Bijniervereniging NVACP De Bijniervereniging stelt mensen met een bijnierziekte centraal, door belangenbehartiging en informatievoorziening. Graag uw begrip hiervoor.

Dit is de officiële Facebookpagina van de Bijniervereniging NVACP. De Bijniervereniging NVACP stelt mensen met een bijnierziekte centraal, door belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning gericht op het beperken van de directe en indirecte gevolgen van deze ziekten. De volgende aandoeningen worden door de Bijniervereniging NVACP vertegenwoordigd:
- Bijnierschorsinsufficiëntie, primair (Add

ison), secundair en iatrogeen (door steroïdgebruik)
- Cushing, vanuit bijnier, hypofyse, ectopisch of cyclisch
- AGS/CAH
- Primair Hyperaldosteronisme/Conn
- Feochromocytoom
- Bijnierschorscarcinoom

Deze pagina wordt beheerd door vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP. Wij doen er alles aan om uw eventuele vragen/opmerkingen zo snel mogelijk te beantwoorden. Het kan echter voorkomen dat er niet direct gereageerd wordt.

Mis het niet: hét Bijniercongres op zaterdag 30 mei!Of je nu net kennismaakt met leven met een bijnieraandoening, of al ...
30/04/2026

Mis het niet: hét Bijniercongres op zaterdag 30 mei!

Of je nu net kennismaakt met leven met een bijnieraandoening, of al jaren ervaring hebt — dit congres biedt waardevolle inzichten voor iedereen. Dit jaar staat een belangrijk thema centraal, namelijk spoedzorg. Want weten wat te doen in stresssituaties kan letterlijk van levensbelang zijn.

In de ochtend vertelt een endocrinoloog ons alles over wat te doen in spoed- en stresssituaties bij bijnieraandoeningen. Aansluitend volgt een interactief panelgesprek met een endocrinoloog, twee ervaringsdeskundige, een verpleegkundig specialist én een ambulanceprofessional. Dé kans om al jouw vragen te stellen!

In de middag draait het om ontmoeting, herkenning en het delen van ervaringen. Tijdens de lotgenotencontactgroepen ga je in gesprek met lotgenoten – mensen die écht begrijpen wat jij doormaakt. Onder begeleiding van een arts of verpleegkundige is er alle ruimte om vragen te stellen, verhalen uit te wisselen en van elkaar te leren.

Naast de groepen die specifiek gericht zijn op een bepaalde bijnieraandoening, is er ook een groep die onder begeleiding van een medisch psycholoog stilstaat bij de psychische impact van een bijnieraandoening en een bijniercrisis.

Speciaal voor jongeren is er een eigen programma, volledig afgestemd op hun leefwereld.

En minstens zo belangrijk: de spuitinstructie. Noodzakelijke kennis die elke patiënt zou moeten beheersen - en die je hier veilig en deskundig kunt leren of opfrissen.

Dus, laat je informeren, inspireren en verbinden. Samen staan we sterker.

Aanmelden? Leden hebben een e-mail ontvangen. Geen lid? Meld je dan aan via de website: https://bijniervereniging.nl/events/bijniercongres-2026-save-the-date/

Tot 30 mei!

20/04/2026
* 𝚉𝚎𝚕𝚍𝚣𝚊𝚖𝚎 𝚉𝚒𝚎𝚔𝚝𝚎𝚗𝚍𝚊𝚐 𝟸𝟶𝟸𝟼 • Vandaag is het Zeldzame Ziektendag. Op deze dag staan we extra stil bij de verschillende ze...
28/02/2026

* 𝚉𝚎𝚕𝚍𝚣𝚊𝚖𝚎 𝚉𝚒𝚎𝚔𝚝𝚎𝚗𝚍𝚊𝚐 𝟸𝟶𝟸𝟼 •

Vandaag is het Zeldzame Ziektendag. Op deze dag staan we extra stil bij de verschillende zeldzame bijnieraandoeningen en strijden we elke dag voor meer bekendheid en betere zorg.

Doe je mee voor meer bekendheid omtrent de zeldzame bijnieraandoeningen? We deelden deze maand al wat berichten over deze dag en de verschillende bijnieraandoeningen.

𝙎𝙖𝙢𝙚𝙣 𝙢𝙖𝙠𝙚𝙣 𝙬𝙚 𝙝𝙚𝙩 𝙫𝙚𝙧𝙨𝙘𝙝𝙞𝙡💛💚
𝙱𝚒𝚓𝚗𝚒𝚎𝚛𝚟𝚎𝚛𝚎𝚗𝚒𝚐𝚒𝚗𝚐

🚨NOODKREET - De Bijniervereniging heeft je nodig! 🚨Zonder nieuwe bestuursleden komt het voortbestaan van de Bijnierveren...
07/02/2026

🚨NOODKREET - De Bijniervereniging heeft je nodig! 🚨

Zonder nieuwe bestuursleden komt het voortbestaan van de Bijniervereniging in gevaar. En dat raakt duizenden bijnierpatiënten in Nederland.

Wil jij meedenken en écht het verschil maken?

Je start als adviseur van het bestuur en je kunt later bestuurslid worden. Ervaring met een bijnieraandoening is niet nodig, betrokkenheid wel.

👉 Dit is het moment om in actie te komen

🔍Interesse of vragen? mail [email protected]

Samen houden we de Bijniervereniging overeind. 💙

Wat doet een bestuurslid bij de Bijniervereniging?
- Als bestuurslid speel je een cruciale rol in het bepalen van de koers van onze vereniging. Je werkt samen met een enthousiast team om onze doelen te bereiken en onze leden te ondersteunen. Je taken kunnen onder andere bestaan uit:
- Het ontwikkelen en doen uitvoeren van beleid en projecten op het gebied van lotgenotencontact, informatievoorziening of belangenbehartiging...
- Het aansturen van werkgroepen en vrijwilligers
- Het onderhouden van contacten met zorgverleners en andere organisaties.
- Het vertegenwoordigen van de vereniging bij externe gelegenheden.
Uiteraard start een bestuurslid niet met alle taken. Voor nu hebben we broodnodig een secretaris nodig.

Wie zoeken wij?

Ben je gemotiveerd om op te komen van het belang van bijnierpatiënten? Heb je voldoende tijd om een bijdrage te leveren? Denk aan 4 – 8 uren per week. Heb je zin om een bestuurlijke functie te vervullen? Ben je actief en enthousiast? Dan ben je geknipt voor deze functie!

Interesse? Voor meer informatie of een kennismakingsgesprek mail dan naar [email protected]

10/01/2026
• 𝙷𝚞𝚕𝚙𝚑𝚘𝚗𝚍 •Bij een hulphond denkt men vaak aan bijvoorbeeld een blindengeleidehond, maar wist je dat er ook steeds meer...
14/12/2025

• 𝙷𝚞𝚕𝚙𝚑𝚘𝚗𝚍 •
Bij een hulphond denkt men vaak aan bijvoorbeeld een blindengeleidehond, maar wist je dat er ook steeds meer hulphonden worden opgeleid voor bijvoorbeeld mensen met bijnierschorsinsufficiëntie? Zo'n hond kan dan tijdig signaleren wanneer je een cortisoltekort / dreigende Addisonse crisis hebt.

Zie hier een krantenbericht over de hulphond van een van onze leden Mark. Voor hem is Shiro een waar cadeautje. Hiervoor kreeg hij gemiddeld 5x per jaar een Addison crisis, maar nu dankzij zijn trouwe viervoeter is dit verleden tijd.

Uroloog Hans Langenhuijsen is benoemd tot hoogleraar Bijnierchirurgie aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit. Hij ...
12/09/2025

Uroloog Hans Langenhuijsen is benoemd tot hoogleraar Bijnierchirurgie aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit. Hij zet zich in voor innovatieve en persoonsgerichte bijnierzorg binnen sterke strategische netwerken. Daarbij onderzoekt hij nieuwe diagnostiek om tumoren op te sporen, en ontwikkelt hij slimme manieren om de gezonde delen van de bijnier te sparen tijdens een operatie.

De bijnieren zijn klieren die als een soort mutsjes boven op de nieren liggen. Ze maken hormonen en spelen een rol bij de hormoonhuishouding, stress, de stofwisseling en de bloeddruk. Aandoeningen aan de bijnieren zijn zeldzaam: in Nederland vinden ongeveer vijfhonderd operaties per jaar plaats, die geconcentreerd zijn in expertisecentra. Het Radboudumc heeft hierin het grootste aandeel.

Uroloog Hans Langenhuijsen is gespecialiseerd in bijnierchirurgie en vertelt dat er twee redenen bestaan om een bijnier te verwijderen: ‘Een bijnier kan te veel hormonen produceren, zoals adrenaline. Daarnaast kan er een kwaadaardige tumor groeien. Dat kan een bijnierschorscarcinoom zijn, een zeldzame tumor die voorkomt bij één op de miljoen mensen. Of het gaat om een uitzaaiing in de bijnier van een ander type kanker, zoals een longtumor. En dan is er nog een feochromocytoom, een hormoonproducerende tumor die te veel adrenaline aanmaakt.’
Meer over het artikel: https://bijniervereniging.nl/bijnieraandoening/hans-langenhuijsen-benoemd-tot-hoogleraar-bijnierchirurgie/

Bron: Radboudumc

Hans Langenhuijsen gefeliciteerd namens de Bijniervereniging met je benoeming tot hoogleraar Bijnierchirurgie aan het Radboudumc/de Radboud Universiteit

Publicatiedatum: 8 september 2025 Uroloog Hans Langenhuijsen is benoemd tot hoogleraar Bijnierchirurgie aan het Radboudumc / de Radboud Universiteit. Hij ze ...

Adres

Oudeweg 115
Haarlem

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Bijniervereniging NVACP nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Bijniervereniging NVACP:

Delen