Bijniervereniging NVACP

Bellen Routebeschrijving Website

Bijniervereniging NVACP De Bijniervereniging stelt mensen met een bijnierziekte centraal, door belangenbehartiging en informatievoorziening. Graag uw begrip hiervoor.

Dit is de officiële Facebookpagina van de Bijniervereniging NVACP. De Bijniervereniging NVACP stelt mensen met een bijnierziekte centraal, door belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning gericht op het beperken van de directe en indirecte gevolgen van deze ziekten. De volgende aandoeningen worden door de Bijniervereniging NVACP vertegenwoordigd:
- Bijnierschorsinsufficiëntie, primair (Addison), secundair en iatrogeen (door steroïdgebruik)
- Cushing, vanuit bijnier, hypofyse, ectopisch of cyclisch
- AGS/CAH
- Primair Hyperaldosteronisme/Conn
- Feochromocytoom
- Bijnierschorscarcinoom

Deze pagina wordt beheerd door vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP. Wij doen er alles aan om uw eventuele vragen/opmerkingen zo snel mogelijk te beantwoorden. Het kan echter voorkomen dat er niet direct gereageerd wordt.

Jouw ervaring kan iets betekenen voor een ander!Hoe is het om te leven met een bijnieraandoening? Waar loop je tegenaan,...
20/10/2026

Jouw ervaring kan iets betekenen voor een ander!
Hoe is het om te leven met een bijnieraandoening? Waar loop je tegenaan, wat helpt je en wat zou je graag met anderen willen delen?

Voor het Bijniermagazine zijn we op zoek naar ervaringsverhalen van mensen met verschillende bijnieraandoeningen. We willen graag aandacht besteden aan de uiteenlopende ervaringen, uitdagingen en belangrijke momenten die het leven met een bijnieraandoening met zich meebrengt. Ook ouders die hun verhaal willen delen vanuit hun eigen perspectief of dat van hun kind zijn van harte welkom.

Heb jij een verhaal dat je wilt delen? Laat het ons weten via een mailtje aan de redactie! Je hoeft niet meteen je hele verhaal op papier te zetten. Vertel ons kort dat je iets wilt delen en waar je verhaal over zou gaan. We nemen dan contact met je op om de mogelijkheden te bespreken.

En zie je op tegen het schrijven? Geen probleem! De redactie helpt je graag om jouw verhaal op papier te zetten.

Heb je ideeën voor het Bijniermagazine? Mis je bepaalde onderwerpen of zou je ergens graag meer over willen lezen? Ook dan horen we het graag! Je hoeft dus niet per se zelf een verhaal te schrijven om mee te denken.

Stuur je e-mail naar: [email protected]

Op  𝘇𝗮𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝟯𝟭 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 organiseert het CAH-team van het Radboud UMC ( ) de jaarlijkse landelijke 𝑪𝑨𝑯 𝑭𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒆𝒅𝒂𝒈. Je kun...
24/09/2026

Op 𝘇𝗮𝘁𝗲𝗿𝗱𝗮𝗴 𝟯𝟭 𝗼𝗸𝘁𝗼𝗯𝗲𝗿 organiseert het CAH-team van het Radboud UMC ( ) de jaarlijkse landelijke 𝑪𝑨𝑯 𝑭𝒂𝒎𝒊𝒍𝒊𝒆𝒅𝒂𝒈. Je kunt er lotgenoten ontmoeten, ervaringen uitwisselen en meer leren over CAH. En natuurlijk is er volop gelegenheid om vragen te stellen en gezellig bij te praten.

Zie voor het programma en verdere informatie de website van het Radboud UMC.
𝘡𝘰𝘦𝘬 𝘰𝘱 𝘥𝘦 𝘸𝘦𝘣𝘴𝘪𝘵𝘦 𝘯𝘢𝘢𝘳:
Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH/AGS) bij kinderen.
𝘖𝘧 𝘴𝘵𝘶𝘶𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘢𝘪𝘭 𝘯𝘢𝘢𝘳:
[email protected]

💛💚
ᗪE ᗷIᒍᑎIEᖇᐯEᖇEᑎIGIᑎG

Verschillende artsen zijn druk met onderzoeken die voor ons bijnierpatiënten van groot belang zijn. Deze 𝘃𝗿𝗶𝗷𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟱 𝘀𝗲𝗽𝘁...
24/09/2026

Verschillende artsen zijn druk met onderzoeken die voor ons bijnierpatiënten van groot belang zijn.

Deze 𝘃𝗿𝗶𝗷𝗱𝗮𝗴 𝟮𝟱 𝘀𝗲𝗽𝘁 𝗼𝗺 𝟭𝟲。𝟬𝟬 𝘂𝘂𝗿 is uroloog, hoogleraar 𝘏𝘢𝘯𝘴 𝘓𝘢𝘯𝘨𝘦𝘯𝘩𝘶𝘪𝘫𝘴𝘦𝘯 aan de beurt met zijn oratie over bijnierchirurgie met de titel: "𝑫𝒆 𝒃𝒊𝒋𝒏𝒊𝒆𝒓 𝒂𝒍𝒔 𝒐𝒑𝒑𝒆𝒓𝒔𝒕𝒆 𝒄𝒐𝒏𝒄𝒆𝒏𝒕𝒓𝒂𝒕𝒊𝒆".

Wie het interessant vindt om te luisteren kan dat via de livestream doen (zie ook link in onze story):
𝐡𝐭𝐭𝐩𝐬://𝐰𝐰𝐰.𝐫𝐮.𝐧𝐥/𝐨𝐯𝐞𝐫-𝐨𝐧𝐬/𝐚𝐠𝐞𝐧𝐝𝐚/𝐨𝐫𝐚𝐭𝐢𝐞-𝐩𝐫𝐨𝐟𝐞𝐬𝐬𝐨𝐫-𝐡𝐚𝐧𝐬-𝐥𝐚𝐧𝐠𝐞𝐧𝐡𝐮𝐢𝐣𝐬𝐞𝐧

Op 𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗲𝗿 𝗼𝗺 𝟭𝟮。𝟯𝟬 𝘂𝘂𝗿 gaat 𝘉𝘢𝘴 𝘈𝘥𝘳𝘪𝘢𝘢𝘯𝘴𝘦𝘯, kinderarts in opleiding, zijn proefschrift verdedigen met de titel: 𝑨𝒅𝒓𝒆𝒏𝒂𝒍 𝒔𝒕𝒆𝒓𝒐𝒊𝒅𝒐𝒈𝒆𝒏𝒆𝒔𝒊𝒔 𝒊𝒏 𝒄𝒐𝒏𝒈𝒆𝒏𝒊𝒕𝒂𝒍 𝒂𝒅𝒓𝒆𝒏𝒂𝒍 𝒉𝒚𝒑𝒆𝒓𝒑𝒍𝒂𝒔𝒊𝒂.
Ook zijn verdediging is online te volgen via een livestream: 𝐫𝐮.𝐧𝐥/𝐚𝐮𝐥𝐚/𝐥𝐢𝐯𝐞𝐬𝐭𝐫𝐞𝐚𝐦

💛💚
ᗪE ᗷIᒍᑎIEᖇᐯEᖇEᑎIGIᑎG

* 𝙻𝚘𝚝𝚐𝚎𝚗𝚘𝚝𝚎𝚗𝚋𝚒𝚓𝚎𝚎𝚗𝚔𝚘𝚖𝚜𝚝 𝙽𝚘𝚘𝚛𝚍-𝙷𝚘𝚕𝚕𝚊𝚗𝚍 •Op zaterdag 5 september van 13.30 uur tot 16.30 uur staat er een lotgenotenbijeen...
30/07/2026

* 𝙻𝚘𝚝𝚐𝚎𝚗𝚘𝚝𝚎𝚗𝚋𝚒𝚓𝚎𝚎𝚗𝚔𝚘𝚖𝚜𝚝 𝙽𝚘𝚘𝚛𝚍-𝙷𝚘𝚕𝚕𝚊𝚗𝚍 •

Op zaterdag 5 september van 13.30 uur tot 16.30 uur staat er een lotgenotenbijeenkomst gepland in het Dijklander Ziekenhuis te Purmerend.

Begin augustus zal er een mail naar de leden woonachtig in Noord-Holland uitgestuurd worden met daarin de link voor het aanmelden voor dit lotgenotencontact.

Niet woonachtig in Noord-Holland en wil je er ook graag bij zijn? Dat kan natuurlijk! Begin augustus zal op onze website een aanmeldformulier staan. Houd hiervoor onze socials in de gaten.👀

Hopelijk zien we je dan! 🤗

𝙳𝚎 𝙱𝚒𝚓𝚗𝚒𝚎𝚛𝚟𝚎𝚛𝚎𝚗𝚒𝚐𝚒𝚗𝚐
💛💚

* 𝚂𝚊𝚟𝚎 𝚝𝚑𝚎 𝙳𝚊𝚝𝚎 •Zet deze datum(s) alvast in jouw agenda! 😁🗓️Meer informatie over de specifieke evenementen volgt zo spo...
01/07/2026

* 𝚂𝚊𝚟𝚎 𝚝𝚑𝚎 𝙳𝚊𝚝𝚎 •

Zet deze datum(s) alvast in jouw agenda! 😁🗓️

Meer informatie over de specifieke evenementen volgt zo spoedig mogelijk. Zoals de locatie, tijden en hoe aan te melden.

We hopen je op één of meerdere bijeenkomsten te mogen ontmoeten! 🤝🏻

💛💚
ᗪE ᗷIᒍᑎIEᖇᐯEᖇEᑎIGIᑎG

▪️︎

Afgelopen zaterdag waren we namens de Bijniervereniging NVACP aanwezig op het jubileumcongres (30 jaar!) van de Nederlan...
25/06/2026

Afgelopen zaterdag waren we namens de Bijniervereniging NVACP aanwezig op het jubileumcongres (30 jaar!) van de Nederlandse Hypofyse Stichting.

Het was een uitstekend georganiseerd congres met inspirerende sprekers als Liesbeth Van Rossum, interessante workshops en veel mooie ontmoetingen.

Ook onze stand werd goed bezocht; de belangstelling was zo groot dat alle meegebrachte magazines aan het einde van de dag waren uitgedeeld.

Wij kijken terug op een geslaagde dag en feliciteren de NHS van harte met deze mooie mijlpaal! 🎉

Mis het niet: hét Bijniercongres op zaterdag 30 mei!Of je nu net kennismaakt met leven met een bijnieraandoening, of al ...
30/04/2026

Mis het niet: hét Bijniercongres op zaterdag 30 mei!

Of je nu net kennismaakt met leven met een bijnieraandoening, of al jaren ervaring hebt — dit congres biedt waardevolle inzichten voor iedereen. Dit jaar staat een belangrijk thema centraal, namelijk spoedzorg. Want weten wat te doen in stresssituaties kan letterlijk van levensbelang zijn.

In de ochtend vertelt een endocrinoloog ons alles over wat te doen in spoed- en stresssituaties bij bijnieraandoeningen. Aansluitend volgt een interactief panelgesprek met een endocrinoloog, twee ervaringsdeskundige, een verpleegkundig specialist én een ambulanceprofessional. Dé kans om al jouw vragen te stellen!

In de middag draait het om ontmoeting, herkenning en het delen van ervaringen. Tijdens de lotgenotencontactgroepen ga je in gesprek met lotgenoten – mensen die écht begrijpen wat jij doormaakt. Onder begeleiding van een arts of verpleegkundige is er alle ruimte om vragen te stellen, verhalen uit te wisselen en van elkaar te leren.

Naast de groepen die specifiek gericht zijn op een bepaalde bijnieraandoening, is er ook een groep die onder begeleiding van een medisch psycholoog stilstaat bij de psychische impact van een bijnieraandoening en een bijniercrisis.

Speciaal voor jongeren is er een eigen programma, volledig afgestemd op hun leefwereld.

En minstens zo belangrijk: de spuitinstructie. Noodzakelijke kennis die elke patiënt zou moeten beheersen - en die je hier veilig en deskundig kunt leren of opfrissen.

Dus, laat je informeren, inspireren en verbinden. Samen staan we sterker.

Aanmelden? Leden hebben een e-mail ontvangen. Geen lid? Meld je dan aan via de website: https://bijniervereniging.nl/events/bijniercongres-2026-save-the-date/

Tot 30 mei!

20/04/2026

Adres

Oudeweg 115
Haarlem

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Bijniervereniging NVACP nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Delen

Non-profit Organisaties in de buurt