Malattie Rare in Trentino

26/10/2026

Una bella sinergia tra filosofia, medicina, politica e sport❤️

Ci sono serate che ti ricordano perché è importante essere umani, perché dietro ogni storia ci sono persone, emozioni, fragilità e speranze. E perché il dialogo, quando nasce dall’ascolto e dal rispetto, può davvero fare la differenza.

La presentazione di “IMPULSO – Storie, scienze e misteri dei trapianti di cuore” di Chiara Legnaro è stata un’occasione preziosa per incontrarsi, condividere esperienze e guardare al tema del trapianto da prospettive diverse, ma unite da un filo comune: il valore della vita.

Un grazie sincero ad Avis di Ravina e Romagnano per l'invito a supportare questa importante iniziativa dedicata alla vita.

14/10/2026

⚠️Dalla nostra nuova partnership con Associazione AMA Auto Mutuo Aiuto Trento è nato questo importante progetto dedicato alle persone con malattia rara e ai caregiver del territorio Trentino.

Uno spazio sicuro di ascolto, rispetto e comprensione💜

Scopri di più in questo articolo👇
https://www.malattieraretrentino.it/blog/blog-post-four-5grwh-6mz5l-g883f-xrgra-s85ah-h2f2x-h9b5y-pmsn8-z8l6e

Nasce un gruppo di auto mutuo aiuto per genitori di figli con malattie rare 24 set Scritto da Massimo Molinari Trento, 24 settembre 2026 — Uno spazio sicuro di ascolto, rispetto e comprensione, per condividere esperienze, difficoltà e speranze con chi vive una realtà simile.Quando una famiglia s...

08/10/2026

Hai già segnato in agenda questo appuntamento?
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https://www.malattieraretrentino.it/blog/blog-post-four-5grwh-6mz5l-g883f-xrgra-s85ah-h2f2x-h9b5y-pmsn8-z8l6e-39728

Scienza, umanità e testimonianze: a Ravina la presentazione del libro "IMPULSO" di Chiara Legnaro 1 ott Scritto da Massimo Molinari Trento, 01 ottobre 2026 — Un appuntamento da non perdere per riflettere sul valore del dono, della ricerca medica e della vita. Venerdì 23 ottobre 2026, alle ore 20...

01/10/2026

🫀 Quanto conta il cuore? Spoiler: tutto!

Segnatevi questa data: venerdì 23 ottobre! Vi aspettiamo a Ravina per una serata davvero speciale dedicata alla scienza, alle storie vere e al valore immenso della vita.

In qualità di partner del promotore AVIS Ravina-Romganano presenteremo il libro "IMPULSO - Storie, scienze e misteri dei trapianti di cuore" insieme all’autrice Chiara Legnaro, per fare un viaggio unico dietro le quinte del mondo dei trapianti.

👉Perché ci teniamo così tanto? Perché la ricerca salva le vite e perché il trapianto è prima di tutto un dono grandissimo. Inoltre, molte patologie rare toccano da vicino proprio il funzionamento del cuore, ed è fondamentale parlarne e fare informazione insieme!

Info e dettagli nella sezione news & eventi del nostro sito www.malattieraretrentino.it.

24/09/2026

✨Il dolore ha bisogno di parole.

Parla, dunque. Perché, a volte, nel momento stesso in cui riusciamo a dare voce a ciò che ci abita, un po’ di sollievo non tarda ad arrivare.

E se un giorno quel bisogno, quel desiderio di aprirti al mondo, incontrasse quello di qualcuno come te? Qualcuno che vive il tuo stesso dolore, le tue paure, le tue angosce, ma anche il tuo immenso amore.

Riconoscersi nell’altro, sentirsi compresi e riuscire ad aiutarsi a vicenda sarà forse una delle cose più belle che possano accadere.

Sarà umanità❤️
Felici di promuovere questo nuovo progetto in collaborazione con Associazione AMA Auto Mutuo Aiuto Trento e riservato ai caregiver di tutte le persone con malattia rara del territorio.

12/09/2026

📍 Nella giornata di ieri, venerdì 11 settembre 2026, il nostro Vicepresidente Enrico Cristoforetti è intervenuto come relatore al congresso Excellence Day in EGPA, svoltosi a Trento.

Un'importante occasione di confronto dedicata alla ricerca e, in particolare, al futuro della ricerca sulle malattie rare. Insieme agli altri speaker, Enrico ha ribadito quanto sia fondamentale continuare a credere e investire in queste attività: oggi rappresentano la più concreta possibilità di costruire un cambiamento significativo nella vita di molte persone domani. 🔬💙

Iniziative come questa sono fondamentali anche per creare e rafforzare relazioni con sanitari, accademici e tutte le figure che ruotano attorno al mondo delle malattie rare: preziosi compagni di una sfida che, insieme al nostro Direttivo e a tutti i soci che credono in noi, continueremo a portare avanti con determinazione e impegno. 🤝

17/07/2026

🧬 Nasce la BioBanca IRBIO

Ieri, giovedì 16 luglio 2026, presso l'Aula B107 di Povo 2 (Università di Trento), abbiamo partecipato all'inaugurazione della BioBanca IRBIO, un'infrastruttura innovativa dedicata alla conservazione e caratterizzazione di cellule staminali pluripotenti indotte (iPSC) e vescicole extracellulari (EV).

Un progetto che rappresenta un tassello fondamentale per rafforzare la ricerca biomedica sul territorio e creare nuove opportunità di collaborazione a livello nazionale e internazionale.

💡L'evento è stata anche l'occasione per ufficializzare la candidatura del nostro Vicepresidente Enrico Cristoforetti a membro del Comitato di Indirizzo di questa Biobanca, un segno concreto dell'impegno della nostra associazione per la ricerca scientifica.


CIBIO - UniTrento Università di Trento Paolo Macchi Massimo Molinari

25/06/2026

05/06/2026

𝕌𝕟𝕒 𝕔𝕠𝕣𝕤𝕒 𝕥𝕦𝕥𝕥𝕒 𝕡𝕖𝕣 𝕟𝕠𝕚

Si può correre per rimettersi in forma, per mantenersi allenati, per passione o semplicemente per il piacere di farlo. Ma c'è una motivazione che rende ogni passo ancora più speciale: correre per una buona causa. ❤️

Per questo siamo felici di condividere con tutta la nostra community un appuntamento da non perdere: il prossimo 24 giugno a Civezzano vi aspetta un evento sportivo che unisce energia, solidarietà e partecipazione.

⛰️ Un Vertical per chi ama la sfida
🚶‍♀️ Una camminata non competitiva aperta a tutti

Un'occasione per sostenere la nostra associazione e i tanti progetti che vogliamo realizzare a favore di tutte le persone con malattia rara del Trentino, insieme a numerose realtà associative che ogni giorno lavorano al loro fianco.

Ogni iscrizione è un passo in più verso nuovi obiettivi, nuove opportunità e una comunità sempre più inclusiva. 💚

E voi? Vi siete già iscritti? 😉
Vi aspettiamo!

21/05/2026

𝔻𝕒𝕣𝕖 𝕧𝕠𝕔𝕖 𝕒𝕝𝕝𝕖 𝕒𝕤𝕤𝕠𝕔𝕚𝕒𝕫𝕚𝕠𝕟𝕚 𝕕𝕚 𝕄𝕒𝕝𝕒𝕥𝕥𝕚𝕖 ℝ𝕒𝕣𝕖 è 𝕟𝕖𝕝 𝕟𝕠𝕤𝕥𝕣𝕠 𝔻ℕ𝔸🧬

Per questo vogliamo segnalarti un importante evento online promosso da AIRETT - ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT e dedicato a un tema che ci sta particolarmente a cuore: costruire un mondo davvero a misura di tutti💜.

Scopri tutti i dettagli sull'iniziativa qui sotto 👇
https://www.malattieraretrentino.it/blog/blog-post-four-5grwh-6mz5l-g883f-xrgra-s85ah-h2f2x

Un nuovo approccio per i diritti, l’inclusione e la qualità della vita delle persone con disabilità 18 mag Scritto da Massimo Molinari Trento, 18 maggio 2026 — Un importante momento di informazione e confronto dedicato alle famiglie, ai caregiver e a tutti coloro che desiderano comprendere meg...