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SIAMO FAMIGLIE, in cui l'esperienza nella gestione di un figlio o fratello con epilessia genetica rara e autismo viene condivisa, a servizio di altre famiglie con Scn2a.

🧨🔥 Breaking News ♥️Dopo anni di vuoto normativo, e’ stato introdotto il codice di esenzione RFG102 per le prestazioni sa...
05/10/2026

🧨🔥 Breaking News ♥️

Dopo anni di vuoto normativo, e’ stato introdotto il codice di esenzione RFG102 per le prestazioni sanitarie di tutte le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Gazzetta Ufficiale n* 227 del 30 sett.2026).

Un risultato storico per il riconoscimento ministeriale della nostra condizione genetica rara e le relative esenzioni per le prestazioni sanitarie. ♥️

Ora si lavorerà per il recepimento regionale, prerequisito per l’applicazione dei ticket di esenzione.

Un GRAZIE a tutti i referenti scientifici che hanno contribuito, insieme alle associazioni e



GRAZIE di cuore ♥️ a tutti coloro che hanno partecipato con tanto entusiasmo e dedizione per la nostra causa! Obiettivo ...
01/10/2026

GRAZIE di cuore ♥️ a tutti coloro che hanno partecipato con tanto entusiasmo e dedizione per la nostra causa!

Obiettivo raggiunto, 45.698 km 😃
Ognuno al suo passo, abbiamo girato il mondo insieme!

GRAZIE a tutti! 🥰




Rari ma non più soli! ♥️

*DAL 1° AL 30 SETTEMBRE: INSIEME INTORNO AL MONDO PER SCN2A ❤️🌍*SCN2A Italia partecipa con *SCN2A Germany* all'iniziativ...
01/09/2026

*DAL 1° AL 30 SETTEMBRE: INSIEME INTORNO AL MONDO PER SCN2A ❤️🌍*

SCN2A Italia partecipa con *SCN2A Germany* all'iniziativa internazionale!

*Obiettivo*: fare *40.075 km* tutti insieme camminando, correndo, in bici.
*Risultato*: *1,26€ per ogni km* andranno alla ricerca sulla SCN2A.

*Può partecipare CHIUNQUE*: associati, amici, parenti, da qualsiasi parte del mondo!

*Come partecipare:*

1. Traccia i tuoi km con una qualsiasi app
2. Inserisci i tuoi dati ed allega gli screenshot delle tue attività a questo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfR8sCSBb22vhrN_-c6bNKDFvcuAEuawxRNn9dbW4Ro1XdERQ/viewform?usp=header

Puoi inviare i dati delle tue attività individuali o di gruppo anche una volta a settimana.

Ogni chilometro è speranza per i nostri bambini 💪

*Insieme ci muoviamo di più!*
Grazie ai nostri sponsor.



Grazie ai nostri sponsor.




Un altro piccolo ci ha lasciato. Lascia un grande vuoto nella sua famiglia, che lo ha accudito con grande forza e dignit...
30/07/2026

Un altro piccolo ci ha lasciato. Lascia un grande vuoto nella sua famiglia, che lo ha accudito con grande forza e dignità. Ora vogliamo stringerci intorno alla sua mamma e ai suoi fratelli, ricordandolo con una preghiera o con un momento di silenzio.
Il suo ricordo e la sua testimonianza possano essere custoditi nei cuori di tutti noi, come un grande dono di vita.
La tua grande famiglia Scn2a.

15/07/2026

Autismo negli adulti, ABA e diritto alla cura: la sentenza del TAR Lombardia segna un punto di svolta

Con la sentenza n. 3538/2026, pubblicata il 3 luglio 2026, il TAR Lombardia affronta uno dei temi più delicati e controversi nell'ambito dell'autismo: il diritto delle persone con autismo adulte ad accedere a interventi terapeutici appropriati e a una presa in carico sanitaria effettiva lungo tutto l'arco della vita.

La decisione nasce dal ricorso presentato dal genitore e amministratore di sostegno di una donna con disturbo dello spettro autistico contro una ASST lombarda, accusata di non aver predisposto un progetto individualizzato e di aver negato la presa in carico del trattamento ABA, costringendo la famiglia a sostenere direttamente i relativi costi.

L'ABA non può essere esclusa perché una persona diventa adulta

Il principio più significativo affermato dal TAR è che il metodo ABA (Applied Behavior Analysis) costituisce una prestazione di natura sanitaria o comunque un intervento con una rilevante componente sanitaria, riconducibile alle prestazioni che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a garantire.

Il Collegio respinge inoltre una tesi ancora diffusa in molte amministrazioni sanitarie: quella secondo cui l'ABA sarebbe un trattamento riservato all'età evolutiva. Secondo i giudici, il fatto che le evidenze scientifiche siano storicamente più numerose per bambini e adolescenti non significa che il trattamento sia inefficace negli adulti. L'assenza di studi conclusivi non equivale infatti alla dimostrazione dell'inefficacia di un intervento.

La sentenza sottolinea un aspetto tanto semplice quanto spesso dimenticato: l'autismo è una condizione permanente e non cessa al compimento della maggiore età. Di conseguenza, appare irragionevole interrompere percorsi terapeutici che hanno prodotto benefici solo perché la persona ha raggiunto i diciotto anni.

La responsabilità della ASST nella presa in carico

Un secondo elemento di grande interesse riguarda la responsabilità delle ASST.
La difesa dell'azienda sanitaria aveva sostenuto che la competenza per la presa in carico sarebbe spettata ad altri soggetti istituzionali. Il TAR, invece, ricostruisce l'intero quadro normativo nazionale e regionale, ricordando che le ASST sono gli enti chiamati a gestire direttamente i rapporti con gli utenti e ad assicurare le prestazioni sanitarie e sociosanitarie necessarie.

Richiamando la Legge 134/2015, il Collegio ribadisce inoltre che i disturbi dello spettro autistico rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e che le aziende sanitarie devono garantire diagnosi, cura e trattamenti individualizzati basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili.

La conseguenza è chiara: non è sufficiente negare una richiesta di intervento affermando genericamente che un determinato trattamento non sarebbe previsto. L'amministrazione è tenuta a valutare il caso concreto e a individuare una risposta assistenziale adeguata e personalizzata.

Il progetto individualizzato al centro del diritto alla salute

La sentenza attribuisce un ruolo centrale al progetto individualizzato e al progetto di vita.

Richiamando la normativa più recente, compreso il decreto legislativo n. 62 del 2024, il TAR evidenzia che la persona con disabilità è titolare del proprio progetto di vita e che gli interventi devono garantire continuità, sostenibilità e rispetto dell'autodeterminazione.

Non si tratta quindi soltanto di stabilire se una singola terapia debba essere erogata o meno. La questione riguarda la costruzione di un percorso complessivo che tenga conto dei bisogni sanitari, assistenziali, relazionali e sociali della persona con autismo, anche in età adulta.

In questo senso la pronuncia supera una visione frammentata della presa in carico e riafferma il principio della continuità delle cure lungo tutto l'arco della vita.

Una precisazione importante sulle linee guida per gli adulti

Nel testo della sentenza si legge che in Italia non risultavano adottate specifiche linee guida nazionali per gli adulti con disturbo dello spettro autistico.

Tale affermazione merita però una precisazione.

Il procedimento amministrativo da cui nasce il contenzioso ha avuto origine prima della pubblicazione della Linea guida dell'Istituto Superiore di Sanità "Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico negli adulti", pubblicata nella sua prima versione il 7 agosto 2023.

Pertanto il riferimento contenuto nella sentenza va interpretato come descrizione del contesto nel quale si sviluppò la vicenda oggetto del giudizio e non come rappresentazione dell'attuale situazione italiana.

Oggi il nostro Paese dispone infatti di una linea guida nazionale dedicata all'autismo in età adulta. Questo elemento non indebolisce la portata della decisione, ma la rafforza ulteriormente. Il TAR riconosce infatti il diritto alla valutazione individualizzata dell'intervento ABA e alla predisposizione di un progetto terapeutico personalizzato anche con riferimento a una vicenda nata in un periodo in cui mancavano indicazioni nazionali specifiche per gli adulti.

Alla luce della successiva pubblicazione della linea guida ISS, diventa ancora più difficile sostenere interpretazioni che escludano a priori interventi psicoeducativi o percorsi personalizzati per le persone autistiche maggiorenni.

La decisione finale

Il TAR accoglie il ricorso e ordina alla ASST di predisporre e attuare un progetto individualizzato finalizzato all'erogazione del trattamento terapeutico-riabilitativo necessario mediante metodica ABA oppure tramite un intervento domiciliare equivalente.

I giudici dispongono inoltre il rimborso delle spese sostenute dalla famiglia per la terapia ABA a partire dall'8 febbraio 2020, nei limiti delle somme rendicontate e approvate dal Giudice Tutelare.

Una sentenza che guarda all'intero ciclo di vita

La portata della decisione va oltre il singolo caso.

Per anni molte famiglie hanno denunciato il vuoto assistenziale che spesso accompagna il passaggio dall'età evolutiva all'età adulta. Se per i minori esistono percorsi più strutturati, per gli adulti con autismo l'accesso a interventi specialistici continua a essere disomogeneo sul territorio nazionale.

Questa sentenza afferma invece un principio destinato ad avere ricadute importanti: il diritto alla salute delle persone con autismo non si esaurisce con la maggiore età. Le istituzioni sanitarie devono assicurare valutazioni individualizzate, continuità degli interventi e progetti di vita coerenti con i bisogni della persona.

Per questo motivo la pronuncia del TAR Lombardia rappresenta un passaggio significativo nel percorso di riconoscimento dei diritti delle persone con autismo adulte e delle loro famiglie, affermando un principio importante: nessuna persona con autismo può essere privata di cure appropriate semplicemente perché è diventata adulta

Grazie a Cerviamen per l’evento di divulgazione e sensibilizzazione sulla condizione SCN2A. Un opportunità di condivisio...
28/06/2026

Grazie a Cerviamen per l’evento di divulgazione e sensibilizzazione sulla condizione SCN2A.
Un opportunità di condivisione delle nostre storie,
Un invito a fare rete e comunità intorno al mondo della disabilità.

Grazie Sara Mambelli ed il suo bimbo Pietro, testimonial dell’evento, di 4 anni

Grazie Danilo Bolis ed il suo angelo Daniel di 8 anni

Grazie Fabiana Novelli ed il suo angelo Daniela di 44 anni

https://www.ravennatoday.it/cronaca/scn2a-malattia-rara-bambino-pietro-cervia.html?fbclid=IwdGRzaASto9RjbGNrBK2j0WV4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHkqs26yoCip9SnBcQv9rn0W5pVpmvWGTwekbM01GPPG6KqS4-tfCOupJu7CI_aem_K3Rf9CLqBwjW2KKCLmL2JQ&sfnsn=scwspmo



14/05/2026

11/04/2026

Oggi, nella Giornata Mondiale dei Trapianti 💙

S., bimbo con SCN2A, ha affrontato una grave infezione da Clostridium difficile che ha reso il suo corpo ancora più fragile.

Grazie a un trapianto fecale — e a un donatore trovato quasi per caso — la sua situazione è migliorata.

Una donazione poco conosciuta, ma fondamentale. Parlarne può fare la differenza.

Scopri di più 👉 https://www.trapianti.salute.gov.it/it/cnt-pagina/donare-il-microbiota/

Guarda il video e aiutaci a diffondere consapevolezza ✨

02/04/2026



Indirizzo

Via Roberto Il Guiscardo N. 177 Cap
Lamezia Terme
88046

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