Knoglemarvskræft - Giv os tid

Hjem
Danmark
København K
Knoglemarvskræft - Giv os tid

Ring Rutevejledning Website Kontakt organisationen

Vi arbejder patienter med knoglemarvskræft – myelomatose – og AL amyloidose.

20/10/2026

Syv patientforeninger advarer
Danske patienter risikerer i stigende grad at stå uden adgang til nye og effektive behandlinger, som allerede anvendes i andre europæiske lande.

Det skriver de i en fælles kronik i Berlingske den 18. oktober 2026. Dansk Myelomatose Forening er blandt underskriverne og efterlyser sammen med de øvrige foreninger politisk handling, der kan sikre danske patienter adgang til moderne behandling i international topklasse.

https://myelomatose.dk/nyheder/danmark-er-ved-at-sakke-bagud-i-adgangen-til-ny-medicin/

09/05/2026

Om at bruge AI om sundhed
Læs i Myelomatosebladet om hvordan du, som patient og pårørende, kan bruge AI til at få overblik over sygdom og sundhed. Og om at man ikke nødvendigvis er nødt til at gøre det.
https://myelomatose.info/ai-ånden-er-ude-af-flasken

Det er allerede for sent at diskutere, om vi skal bruge AI til spørgsmål om sundhed. Det gør mange af os allerede. Også når det handler om alvorlige sygdomme som AL amyloidose og myelomatose. Men hvad så? Facebook Twitter LinkedIn Ånden er ude af flasken, og den kan ikke proppes ned igen. Rig...

06/05/2026

Nyt håb for patienter der har fået BCMA-rettet behandling.
Tværregionalt Forum for Koordinering af Medicin gik pludselig ind og blandede sig i hvilke behandlinger, der er godkendt af Medicinrådet, patienterne må få.
Både patientorganisationen og hæmatologerne protesterede, nu hastebehandles spørgsmålet i Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft.
https://myelomatose.info/nyt-håb-for-patienter-som-har-fået-bcma-rettet-behandling

Patienter som har fået eller får teclistamab, linvoseltamab eller elranatamab, og som får tilbagefald, får nyt håb. Medicinrådets Fagudvalg for Knoglemarvskræft skal hastebehandle emnet: Sekventiel brug af BCMA-rettet behandling. Og i mellemtiden kan de ramte patienters læger ansøge om den ...

25/04/2026

Blindgyde for myelomatosepatienter
En stor gruppe myelomatosepatienter, som havde håb om effektiv behandling må se døren lukket.
Tværregionalt Forum for Koordination af Medicin beslutter udenom faglige organer og Medicinrådet, at en stor gruppe patienter risikerer at efterlades til at dø uden behandling. En behandling som er godkendt og anbefalet til denne patientgruppe i Danmark.

Dansk Myelomatose Forening advarer om, at en ny anbefaling fra Tværregionalt Forum for Koordination af Medicin kan få alvorlige konsekvenser for patienter med myelomatose, som tidligere har fået BCMA-rettet behandling. Hæmatologisk Tidsskrift har den 23. april 2026 bragt en artikel om Dansk Myel...

25/04/2026

Danske Myelomatose eksperter er bekymrede
Tværregionalt Forum for Koordination af Medicin træffer beslutninger der rejser stor principiel kritik.
Det undrer mig meget, at Forum kan træffe beslutninger af den karakter uden at foretage en faglig vurdering og gennemgang af den foreliggende evidens. Det er en underlig og usaglig proces,” siger Charlotte Toftmann Hansen, overlæge og team-ansvarlig for myelomatose ved Hæmatologisk Afdeling X i Odense.

Flere førende myelomatose-læger retter nu skarp kritik mod den proces, der har ført til, at Tværregionalt Forum for Koordination af Medicin ikke anbefaler sekventiel BCMA-rettet behandling til patienter med myelomatose. Kritikken handler både om manglende faglig vurdering, manglende gennemsigti...

Adresse

Kattingevej 5
København K
4000

Telefon

+4523710146

Website

https://www.myelomatose.dk/givostid/

Underretninger

Bliv den første, der får besked: Vi sender dig en e-mail, når Knoglemarvskræft - Giv os tid offentliggør nyheder og tilbud. Din e-mailadresse bliver ikke brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.