Klub pacientů mnohočetný myelom

20/10/2026

⏳Opakovaně slyšíme jednoduchou a logickou otázku: Jak je možné, že nikoho dřív nenapadlo, že mám myelom"?

⌛️Odpověď je rovněž jednoduchá a logická, byť je pro ty, kterých se myelom týká absolutně neuspokojivá: Myelom je vzácné onemocnění.

🩸V naší zemi je stále mnoho lékařů a zdravotníků, kteří s léčbou a příznaky myelomu mají minimální zkušenost. Navíc jde o příznaky nespecifické, v první fázi nemoci často ukazující na mnoho jiných, daleko častějších zdravotních potíží.

🍀Snažíme se zvyšovat povědomí o mnohočetném myelomu. Můžete nám pomoci i Vy. Poslechněte si toto krátké video a sdílejte ho. Třeba ho uslyší někdo, pro koho bude objevné a nápomocné🍀

💐Děkujeme projektu CRAB II
; ;

Sdělení MUDr. Jana Strauba o mnohočetném myelomu připravené k Mezinárodnímu dni seniorů.

13/10/2026

🩸 S pomocí moderní léčby lze v mnoha případech dostat nemoc dlouhodobě pod kontrolu. Přesto nás mnohdy přepadají úzkosti, obavy či strachy. ⏳Přicházejí opakovaně v nejméně vhodných okamžicích, vkrádají se do našich každodenních myšlenek a způsobují nežádoucí stres.

🍀 Jak je zvládnout? Otázka, na kterou neexistuje jednoduchá odpověď. Proto jsme ji hledali 1. října společně s odborníky v Praze.

👉Obavy a strachy přicházejí ve vlnách. O to víc nás tíží. Nejdou vyřešit jednou provždy, ale na začátku vždy stojí rozhodnutí: „se strachem chci pracovat“.
👉Nápomocné může být zjištění, že v tom nejsme sami, i ostatní lidé se se strachy a obavami potýkají.
👉Důležité je udržovat se "tady a teď". Neutíkat do minulosti ani do budoucnosti, pomoci mysli i tělu pobývat v přítomnosti.
👉Ideálně najít aktivitu či prostor, kde za námi strach nemůže (činnost, při které na obavy a strach na chvíli pozapomeneme).
👉Naučit se důsledně odlišovat své domněnky od reality a nevytvářet závěry dřív, než je přinesou lékaři.

💜 Protože důvodem, proč se léčíme je získat čas! Proto nedává smysl celý takto náročně získaný čas věnovat strachu. Strach možná úplně nezmizí, ale pokud se s ním naučíme žít, může se stát pouze jedním z hlasů v našich životech 💜

🍭 Děkujeme PhDr. Martinu Pospíchalovi a MUDr. Petru Pavlíčkovi.
🍭 Děkujeme za jejich praktická doporučení, postřehy a především za čas, který nám opakovaně věnují ❤️

;
https://psychoonkologie.cz/; https://www.linkos.cz/pacient-a-rodina/mysliprotirakovine/

29/09/2026

🩸Mezinárodní měsíc hematologie končí, ale naše společná cesta s myelomem nekončí. Mnozí už po ní jdou dlouhou dobu, další se právě přidali a pro některé je zatím mlhavá, postupně se vynořující.

⏳Čas na nové Cestě ušetří dobrý pomocník: mapa, návod nebo průvodce. Neumí odstranit překážky, ale nabídne informace a pomůže zvládnout nejistoty. Tuto službu dokáže nabídnout jak pacientům, tak odborníkům.

🍀S pomocí našich partnerů jsme vytvořili průvodce dva.
👉První je určen pro pacienty a jejich blízké:https://www.mnohocetnymyelom.cz/wp-content/uploads/2025/03/01_Tisk_Cesta-pacienta-mnohocetny-myelom_FINAL.TISKpdf-1-1.pdf
👉Druhý je určen pro odborníky prvního kontaktu, především pro praktické lékaře, ale také pro neurology, nefrology, nebo ortopedy.

💐Děkujeme Myeloma Patients Europe a Hlas pacientů za podporu, pomoc a inspiraci při tvorbě těchto materiálů.

24/09/2026

🩸Mnohočetný myelom patří k hematoonkologickým nemocem, navíc vzácným. Pokud někomu vstoupí do života, stává se, že člověka zahltí jeho pocity a různé, dosud neprožívané situace😒

🩸Při příležitosti mezinárodního měsíce hematologie, nabízíme příběhy těch, kteří našli odvahu a otevřeně hovoří o svých zkušenostech💐Děkujeme za jejich ochotu svými zkušenostmi podpořit další lidi, především ty nově diagnostikované💐

Prohlédněte si fotografie a přečtěte si jejich inspirativní příběhy:
👉spolu s Marií zjistíte, jak rychle se může obrátit celý život
👉Vendulka popisuje, jak hledala správnou rovnováhu
👉štěstí, to je slovo, které má Honza spojené se svou zkušeností
👉život někdy dokáže připravit příliš úzkou soutěsku, ví Dagmar
👉a Milan doporučuje: když nevíte, zeptejte se

💐Děkujeme za pomoc a podporu💐
International Myeloma Foundation; Myeloma Patients Europe

; ;

18/09/2026

🎉Minulý pátek, v šest hodin večer přesně😃, jsme otevřeli dveře konferenčního sálu a zahájili tak 21. ročník vzdělávacího semináře pro nemocné s mnohočetným myelomem, jejich rodinu a přátele.
🎉Co nás čekalo?

🍀První zkušenosti s podáváním CAR-T terapie včetně příběhu jednoho z přítomných pacientů, který CAR-T terapii podstoupil v loňském roce
🍀Povídání o tom, zda, nakolik a kdy jsou či nejsou kortikoidy v léčby myelomu pomocníkem
🍀Odpověď na otázku: "Co se skrývá pod zkratkou ELFO a proč je po lékaře i pacienty toto vyšetření důležité"
🍀Zamyšlení o tom, zda se pacientům a jejich pečovatelům dostává odpovídající podpory s navazujícím hodinovým seminářem pro blízké přítomných pacientů

💙Velké poděkování patří všem lékařům, expertům na léčbu mnohočetného myelomu v ČR, za to, že nám na dva dny věnovali svůj volný čas. Děkujeme, že s trpělivostí a pochopením přednášeli, vysvětlovali, poslouchali a odpovídali na zvídavé dotazy 💐
💙Děkujeme všem organizátorům a partnerům, bez jejichž pomoci a nasazení by konání semináře nebylo možné 💐

👉pokud byste měli zájem o podrobnější informace:
👉sledujte náš FB
👉sledujte náš web (https://www.mnohocetnymyelom.cz/)
👉sledujte náš Bulletin-klubový časopis
👉nebo se staňte naším členem (https://www.mnohocetnymyelom.cz/klub/elektronicka-prihlaska/)

Foto: Matyáš Adamec Ig:

27/08/2026

👉Jaký byl včerejší den? Plný inspirativních setkání, podnětných diskusí, povzbudivých informací a novinek.
👉Financování pacientských organizací a možnosti jejich zapojení do rozhodovacích procesů jsou témata rezonující mezi námi všemi.
💐Prostě APO Letní škola jak má být, děkujeme APO 💐

⏳Ani na práci jsme nezapomněli a odpolední čas jsme využili pro setkání Hlas pacientů a plánování aktivit do druhé poloviny roku 2026🍀

23/07/2026

🍀Už jste četli červnové číslo Bulletinu? Určitě mnozí z vás ano! A pro ty, kteří to ještě nestihli upozorňujeme: Najdete ho v čekárnách svých hematoonkologů😀

Co nabízíme tentokrát?
👉na obálce a v úvodníku se vracíme k Národnímu dni myelomu
👉životní příběh sepsal pan Milan a hovoří o své osobní zkušenosti s CAR-T terapií
👉oblíbené odpovědi expertů na vaše dotazy
👉proč je myelom těžké vyléčit? nabídneme jednu z možností
👉jak naložit s netradičními přístupy, nabídneme krátký vhled

🍀A k tomu několik fotografií jako vzpomínku na Seč 2025 a malou pozvánku na blížící se seminář 2026. Uvidíme se v září😀

15/07/2026

💙Děkujeme prof. MUDr. Michaelu Doubkovi, prof. MUDr. Luďkovi Pourovi, všem jejich kolegům a kolegyním, sestrám i lékařům IHOK a Fakultní nemocnice Brno💐

Mnohočetný myelom je druhé nejčastější nádorové onemocnění krve.🩸Ročně se v Česku objeví asi 500 nových případů. 😔

S tím, jak česká populace stárne, bude těchto pacientů pravděpodobně přibývat. 📈

🎥 O nových léčebných postupech tohoto onemocnění mluvil v České televizi prof. MUDr. Luděk Pour, Ph.D.

O systému péče o tyto pacienty pak prof. MUDr. Michael Doubek, Ph.D., MHM, přednosta Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno a LF MU. 🩺

08/07/2026

💙Klubové setkání v Olomouci bylo o kousek jiné, než doposud konaná odpolední setkání. Nejen proto, že přijeli pacienti z celé Moravy, ale také proto, že jsme poprvé na Moravě otevírali téma Víra a závažná nemoc

💙V Praze jsme jej otevřeli v čase předvánočním, v Olomouci jsme zvolil čas povelikonoční. Zvali jsme všechny, kteří hledají a možná i nacházejí - bez ohledu na to, co pro ně slovo VÍRA znamená

💐Děkujeme MUDr. Petru Pavlíčkovi, že se pro naše pacienty a jejich blízké pokusil pootevřít křehkou skříňku niterních myšlenek a duchovních prožitků. Děkujeme prof. Jiřímu Minaříkovi, že mu byl v Olomouci oporou💐

03/07/2026

🩸Zesilující bolesti kostí nereagující na léčbu, silně oslabená imunita, zkušenosti z odborné praxe, zajímavá data, imunoterapie, CAR-T, zvyšující se počet pacientů v odborných ambulancích, pacientská organizace a její možnosti pomoci, životní příběh pacienta 👉 to vše a mnohé jiné zaznívalo v červnu na snídani s novináři v Brně

💐Děkujeme prof. MUDr. Michaelu Doubkovi, prof. MUDr. Luďkovi Pourovi, Mag. Julianě Grand Mὕllerové, panu Milošovi a všem partnerům za jejich vstřícnost💐