Klub pacientů mnohočetný myelom

27/05/2026

🩸Květen 2026, Hematologicko-onkologické oddělení, prim. MUDr. Pavel Jindra, MUDr. Alexandra Jungová, Mag. Juliana Grand Mὕllerová, pan Milan a Klub pacientů mnohočetný myelom

🩸A také vše o myelomu, CAR-T, dojezdových vzdálenostech, výhodách spolupráce komplexních a regionálních specializovaných léčebných center pro pacienty a jejich blízké, aktuální data, ekonomická náročnost léčby včetně sociálního dopadu pro rodiny pacientů i společnost jako celek, osobní pacientská zkušenost a možnosti pomoci nabízené pacientskou organizací 🍀

🩸To vše v jednom čase v krásných nových prostorách Hematologicko-onkologického oddělení FN Plzeň spolu s novináři a dalšími partnery

💐Děkujeme všem zúčastněným za příjemné, společně strávené dopoledne naplněné spoustou zajímavých a užitečných informací 💐

,

11/05/2026

‼️Každý rok od svého lékaře v ČR stovky lidí slyší: máte onkologické onemocnění. Přibližně 600 z nich se dozví: Máte mnohočetný myelom.

🩸V tu chvíli většina z nich o myelomu slyší poprvé v životě. Nedovedou si představit, důsledky nemoci, léčbu ani svou budoucnost.

💎Zkušenost našich členů napovídá: Naslouchejte lékařům, hledejte v ověřených zdrojích, kontaktujte pacientské organizace, diskutujte s odborníky, hledejte zkušenosti u stejně nemocných a nebojte se ptát.

👉Podívejte se na Cestu pacienta:
https://www.mnohocetnymyelom.cz/wp-content/uploads/2025/03/01_Tisk_Cesta-pacienta-mnohocetny-myelom_FINAL.TISKpdf-1-1.pdf
👉Podívejte se na často kladené dotazy: https://www.mnohocetnymyelom.cz/pro-pacienty/casto-kladene-otazky/
👉Podívejte se na životní příběhy: https://www.mnohocetnymyelom.cz/pro-pacienty/pribehy-pacientu/
👉Podívejte se na Dvanáctero zvládání nemoci: https://psychoonkologie.cz/pro-laiky/nove-diagnostikovany-nebo-v-lecbe/dvanactero-zvladani-onkologicke-diagnozy/

🍀Porozumění nemoci může být nápomocné úspěšné léčbě🍀

07/05/2026

❓Víte, že imunoterapie je léčebný postup, který aktivně zapojuje imunitní systém pacienta do boje s nádorovým onemocněním?

🩸Můžete ji znát jako:
👉monoklonální protilátky (uměle vytvářené bílkoviny), kam patří bispecifické protilátky, navržené tak, aby svými dvěma konci dokázaly propojit dvě různé buňky – myelomovou a imunitní.
👉CAR terapie, v současnosti nejznámější CAR-T využívající vlastní geneticky upravené T-lymfocyty, tak, aby cíleně vyhledávaly a ničily myelomové buňky.

❓Jak to funguje?
👉Imunitní systém přirozeně kontroluje a likviduje cizorodé nebo poškozené buňky. V případě závažných nemocí, jako je např. myelom, poškozené buňky bohužel často kontrole unikají.
👉Imunoterapie proto tento systém „posiluje“ nebo upravuje tak, aby byl znovu schopný myelomové buňky odhalit a zničit.

🍀Imunoterapie představuje velkou naději současnosti🍀

04/05/2026

⏳Když člověku do života vstoupí myelom, vše se mění. Někdy se zdá, že změny doslova berou dech a dosavadní jistoty přestávají být pevnými body. Ale nemusí to tak být🍀

💙Klub pacientů mnohočetný myelom může být nápomocný. Naši členové vám rádi nabídnou svou osobní zkušenost, jako třeba tuto:

💙Nevím, jestli mám právo radit jiným lidem, právě nemoc mě naučila respektovat právo každého člověka zvolit si svou vlastní cestu. Ovšem můžu se s vámi podělit o svou zkušenost:
👉věřte sami sobě, každý z vás je silný
👉věřte, že jste dostali další šanci a že můžete ve svém životě změnit mnohé
👉nic nevzdávejte a mějte naději
👉věřte lékařské vědě, svému lékaři a celému týmu lidí, kteří o vás pečují
👉nebojte se ptát, nebojte se diskutovat, nebojte se hledat
👉 věřte svým nejbližším, svému partnerovi, své rodině a přátelům
👉mluvte s lidmi otevřeně a nežijte pouze nemocí🍀

💙Pokud hledáte inspirativní setkání, motivaci a pochopení jsme tu pro Vás www.mnohocetnymyelom.cz

29/04/2026

👉O mnohočetném myelomu se někdy hovoří jako o systémovém onemocnění. Vše začíná v kostní dřeni, ale nemoc zasahuje celý organismus. Míra nedostatku jednotlivých krvinek je jednou ze známek aktuální aktivity myelomu.

🩸K nejvíc zasaženým patří bílé krvinky a imunita. U některých pacientů je výrazně oslabená, protože tělo nevytváří dostatek funkčních protilátek. Proto se člověk hůře brání běžným infekcím, které mohou mít těžší a dlouhodobější průběh.

🩸Zároveň dochází k poruše tvorby červených krvinek a rozvoji chudokrevnosti. Červené krvinky přenášejí kyslík, a proto je při jejich nedostatku výsledkem únava, slabost, nevýkonnost a dušnost. V začátcích jen při námaze, později i v klidu.

🩸Projevem nedostatku krevních destiček je zvýšená krvácivost, například z nosu nebo dásní. Objevovat se mohou i modřiny po minimálním poranění nebo vznikají samovolně.

👉Za těmito projevy stojí nádorové buňky, které postupně vytlačují zdravou krvetvorbu.

⏰ I zdánlivě nenápadné potíže mohou mít hlubší příčinu. Důležité je ale vědět, že včasná diagnostika a moderní medicína dokážou kvalitu života výrazně zlepšit. Sledujte své tělo, nepodceňujte varovné signály a mluvte o svých potížích s lékařem. 🍀

27/04/2026

📌Málokdo ví, že léčba mnohočetného myelomu je velmi nákladná, ročně se jedná až o 1,5 miliardy korun.

👉V prvním roce po diagnóze se u jednoho pacienta náklady v průměru pohybují kolem 600 tisíc korun. Ani v dalších letech výrazně neklesají, dál se drží ve stovkách tisíc ročně.

👉Důvod je jednoduchý. Léčba je dlouhodobá a pacienti často procházejí několika liniemi terapie. Největší část výdajů dnes tvoří moderní léčba, zejména cílené léky a imunoterapie.

👉Ekonomický dopad ale nekončí u zdravotnictví. V době diagnózy zůstává v práci jen zhruba třetina mladších pacientů. Často postupně dochází ke snížení příjmů, odchodu ze zaměstnání a vyšší závislosti na péči blízkých. To znamená i tlak na rozpočet rodiny.

🍀Právě proto je důležité, jak je léčba nastavená. Účinnější terapie, které dokážou oddálit návrat nemoci, mohou snížit potřebu dalších léčebných linií, hospitalizací i nepřímých nákladů🍀

➡️ Více na mamtovkrvi.cz

20/04/2026

🧬Současná věda dokáže zodpovědět mnohé, i odpovědi na otázky proč, jak a z čeho nemoc vzniká. V případě myelomu však odpověď na otázku „proč“ zatím nezná.

🩸Zato víme, jak a z čeho myelom vzniká. Vše začíná ve chvíli, kdy se zdravé plazmatické buňky – ty, které běžně pomáhají tělu bojovat s infekcemi – změní na zhoubné. Místo aby se řídily přirozenými pravidly těla, začnou se nekontrolovaně množit.

🩸Z jediné změněné buňky vzniká velké množství jejích „kopií“, které se dál šíří v kostní dřeni a vyplavují se do krve. Tyto buňky navíc produkují abnormální protilátku (tzv. paraprotein), která tělu nijak nepomáhá – naopak ho zatěžuje.

🩸Důsledkem onemocnění je poškození kostní dřeně a následné problémy projevující se opakovanými infekcemi, chudokrevností, bolestmi kostí nebo zad, zvýšením hladiny vápníku v krvi nebo poruchou funkce ledvin.

⏰Neodkládejte návštěvu lékaře, pokud se objevují bolesti zad nebo kostí a tyto bolesti mají stupňující se intenzitu. A navíc nereagují na běžná doporučení ⏳

14/04/2026

👏Přednosta Kliniky hematoonkologie Fakultní nemocnice Ostrava Roman Hájek při příležitosti Národního dne myelomu vystoupil ve Studiu 6 na ČT24. Mluvil o prognóze pacientů s mnohočetným myelomem i o tom, jak zásadně se léčba v posledních letech posunula.

🍀„S nemocí mohou pacienti dlouhodobě žít. Dnes už víme, že myelom je vyléčitelné onemocnění a věříme, že přidáním imunoterapie dokážeme vyléčit 30 až 50 % pacientů,“ říká profesor Hájek.

❤️Ještě před 20 lety přitom šlo o nevyléčitelnou diagnózu. Dnešní pokrok dává pacientům i jejich blízkým reálnou naději

02/04/2026

🍀"Záhada skrytá v kostech, labyrint ordinací, ale také slova zrcadlící naději: "Když máte štěstí, dobrou léčbu a dobrý myelom, můžete být vyléčeni"🍀

⏳Pokud jsme vzbudili vaši zvědavost, najděte si v nadcházejících svátečních dnech chvilku času, připravte si sklenku nebo šálek něčeho dobrého, pohodlně se usaďte a začtěte se do řádků, které vám společně nabízíme😊

💐Klub pacientů mnohočetný myelom děkuje své partnerské organizaci ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění za krásný rozhovor a především za dlouhodobou podporu🩵

Platforma pro pacienty využívající plazmatické proteiny

01/04/2026

❤️‍🩹30.3. se Žižkovská věž rozzářila do vínové barvy a symbolicky tak připomněla Národní den mnohočetného myelomu ❤️‍🩹

💐Děkujeme Žižkovská televizní věž - Tower Park Prague za zapojení do osvětové kampaně a za silné vizuální gesto, které připomíná, že mnohočetný myelom je druhé nejčastější nádorové onemocnění krve v České republice🩸

💐Děkujeme za pomoc lidem, kterým do života vstoupil mnohočetný myelom ❤️‍🩹 moc bychom si přáli, aby toto symbolické rozsvícení napomohlo ke zkrácení jejich nesnadné a mnohdy zdlouhavé cesty k odborníkům 🍀