OSCAR Nederland - Sikkelcelziekte & Thalassemie

22/06/2026

HERINNERING...
𝐎𝐮𝐝𝐞𝐫 & 𝐊𝐢𝐧𝐝 𝐃𝐚𝐠 𝟐𝟎𝟐𝟔 – 𝐁𝐮𝐫𝐠𝐞𝐫𝐬’ 𝐙𝐨𝐨
Op zaterdag 𝟒 𝐣𝐮𝐥𝐢 organiseren wij weer onze jaarlijkse Ouder & Kind Dag! Een dag vol ontmoeting, ontspanning en plezier voor gezinnen die te maken hebben met sikkelcelziekte of thalassemie.
Iedereen uit het gezin is welkom – jong en oud, drager, patiënt of gezond. (iedereen die in hetzelfde huis woont)
𝐀𝐚𝐧𝐦𝐞𝐥𝐝𝐞𝐧 𝐤𝐚𝐧 𝐭𝐨𝐭 𝟐𝟖 𝐣𝐮𝐧𝐢 via onze website:
https://oscarnederland.nl/agenda/ouder-kind-dag-2026/
Vol = vol, dus wacht niet te lang!
Via de link vind je ook alle informatie over het programma en praktische details.

Op zaterdag 4 juli 2026 organiseert OSCAR Nederland de jaarlijkse Ouder & Kind Dag. Dit keer hebben we gekozen voor Burgers’ Zoo in Arnhem. Deze dag is ...

19/06/2026

Vandaag op Wereld Sikkelcel Dag, aandacht voor sikkelcelziekte in een nieuwe aflevering van Vroeg! van BNNVARA, uitgezonden op NPO Radio 1
Waarom is bloed- en stamceldonatie zo cruciaal voor mensen met sikkelcelziekte?
Arts-onderzoeker Yara Dixon en dr. Charifa Zemouri, hoofdonderzoeker van de campagne Donor van ons konden in een uur goed uitleggen over wat is het? Waarom weten we nog zo weinig? Waarom is het belangrijk dat we een diverse bloed- en stamceldonor pool nodig hebben? Waarom is de Donor van Ons campagne belangrijk? En wat kun jij doen als potentiële donor?

Vandaag is het Wereld Sikkelceldag. In Nederland leven duizenden mensen met sikkelcelziekte: een erfelijke aandoening die ernstige pijnklachten, ziekenhuisopnames en soms levensbedreigende complicaties kan veroorzaken.

19/06/2026

19/06/2026

Wist je dat de Verenigde Naties 19 juni hebben uitgeroepen tot Wereld Sikkelcel Dag, op initiatief van Senegal en Congo? En waarom we tegenwoordig vaker spreken van sikkelcelziekte in plaats van sikkelcelanemie? Ben je benieuwd hoe de ziekte werd ontdekt en door wie, bijvoorbeeld? In Nederland is er vandaag extra aandacht voor sikkelcelziekte: een podcast, een bijeenkomst voor patiënten in ITA en het bijzondere verhaal van Ronald, een van onze vrijwilligers met sikkelcelziekte
Lees meer, klik op de link naar onze website
https://oscarnederland.nl/algemeen/wereld-sikkelcel-dag-2026/

19 juni – Een dag van bewustwording, erkenning en hoop Vandaag staan we stil bij het leven van iedereen die leeft met sikkelcelziekte — in Nederland én were ...

19/06/2026

🥀 Wereld Sikkelceldag 2026

Vandaag staan we stil bij iedereen die leeft met sikkelcelziekte.

Bij de mooie momenten, de moeilijke dagen en alles daartussenin.

Samen blijven we werken aan meer begrip, betere zorg en een wereld waarin niemand zich alleen hoeft te voelen.

We doen het als patiënten, voor patiënten❤️

16/06/2026

Lieve patienten met sikkelcelziekte of thalassemie. Hoe ervaar jij de ziekenhuiszorg, de spoedpost, de behandeling, het medicijnbeleid, de ondersteuning etc.? Wat gaat er goed, wat kan beter of is er iets dat je mist? Jouw ervaring telt. Laat je stem horen, doe mee met onze vragenlijst. Binnenkort vind de herbeoordeling plaats van alle expertisecentra. Wij nemen jullie ervaringen graag mee. Alvast bedankt.
Lees meer op onze website.

Jouw ervaring telt ! Jouw ervaringen zijn belangrijk. Ze laten zien hoe de zorg in de praktijk wordt ervaren en waar verbetering mogelijk is.In Nederland we ...

16/06/2026

⚠️🦁🐅🐴🦧Aanmelden Ouder en Kind Dag. LINK IN DE BIO⚠️⛔️

Op zaterdag 4 juli 2026 organiseert OSCAR Nederland weer de jaarlijkse Ouder en Kind Dag.
Dit jaar hebben we gekozen voor Burgers’ Zoo in Arnhem.

Speciaal voor gezinnen die te maken hebben met sikkelcelziekte of thalassemie (patiënt of drager), met ruimte voor ontmoeting, herkenning, ontspanning en waardevol lotgenotencontact.

Hoewel de Ouder & Kind Dag meestal gericht is op kinderen van 0–12 jaar, willen we dit jaar alle leeftijden samenbrengen, jong en oud, omdat een dierenpark geschikt is voor alle leeftijden en lotgenotencontact voor iedereen waardevol is. Veel families komen ieder jaar terug en dat maakt deze dag extra bijzonder.

Inclusief lunchbuffet en entree-ticket Burger’s Zoo.

Aanmelden verplicht

Aanmelden is verplicht en kan tot 28 juni 2026 via het aanmeldformulier (zie onderaan deze pagina) of via de QR code op de flyer. Let op: VOL=VOL Na aanmelding ontvang je een bevestigingsmail. Dit is gelijk ook je toegangsbewijs.

Dit is een bijzonder dierenpark dat bekendstaat om zijn grote, levensechte ecosystemen. Je wandelt er door het tropisch regenwoud van de Bush, de woestijnachtige Desert, het kleurrijke koraalrif van de Ocean en de uitgestrekte Safari. Een inspirerende omgeving waar natuur, dieren en beleving samenkomen.

16/06/2026

𝐎𝐮𝐝𝐞𝐫 & 𝐊𝐢𝐧𝐝 𝐃𝐚𝐠 𝟐𝟎𝟐𝟔 – 𝐁𝐮𝐫𝐠𝐞𝐫𝐬’ 𝐙𝐨𝐨
Op zaterdag 𝟒 𝐣𝐮𝐥𝐢 organiseren wij weer onze jaarlijkse Ouder & Kind Dag! Een dag vol ontmoeting, ontspanning en plezier voor gezinnen die te maken hebben met sikkelcelziekte of thalassemie.
Iedereen uit het gezin is welkom – jong en oud, drager, patiënt of gezond. (iedereen die in hetzelfde huis woont)
𝐀𝐚𝐧𝐦𝐞𝐥𝐝𝐞𝐧 𝐤𝐚𝐧 𝐭𝐨𝐭 𝟐𝟖 𝐣𝐮𝐧𝐢 via onze website:
https://oscarnederland.nl/agenda/ouder-kind-dag-2026/
Vol = vol, dus wacht niet te lang!
Via de link vind je ook alle informatie over het programma en praktische details.

Op zaterdag 4 juli 2026 organiseert OSCAR Nederland de jaarlijkse Ouder & Kind Dag. Dit keer hebben we gekozen voor Burgers’ Zoo in Arnhem. Deze dag is ...

11/06/2026

11 juni herdenken wij SOROYA BEACHER🥂

Als voorzitter van de sikkelcelorganisatie in Nederland, getraind IC-verpleegkundige en verpleegkundig tutor heeft Soroya Beacher zich jarenlang ingezet voor betere zorg en meer kennis over sikkelcelziekte en thalassemie. Dankzij haar expertise kreeg zij de kans om zowel verpleegkundigen als artsen te informeren en te inspireren.

Meer dan 30 jaar streed zij ervoor om sikkelcelziekte en thalassemie op de kaart te zetten, behandelingen te verbeteren en lotgenoten met elkaar in contact te brengen.

Wij blijven geïnspireerd door haar toewijding, passie en doorzettingsvermogen.

We zijn haar dankbaar voor alles wat zij heeft betekend voor patiënten, families, en zorgverleners..

Vandaag heffen wij het glas ter herinnering aan Soroya. CHEERS🥂