https://www.facebook.com/103487028420468/

Nanette Keeps her head up

Startpagina
Nederland
Tiel
Nanette Keeps her head up

Routebeschrijving Contact opnemen met de organisatie

Nanette heeft EDS en is in maart 2023 met succes geopereerd. De artsen in Barcelona hebben haar gehele wervelkolom gefuseerd.

Helaas is de fusie gebroken en dit moet zsm hersteld worden. 9 jan word zij op de ok verwacht, mits er op tijd betaald wordt.

26/08/2026

Een updateje voor iedereen die nog regelmatig naar mijn armvormige aanhangsel vraagt ;)

Omdat eigenlijk niets werkt en ze amputatie na een lang traject toch niet aandurven ivm mijn rug, mocht ik experimenteel een nieuw medicijn proberen. Of nouja, het medicijn is niet zozeer nieuw, maar dat ze het inzetten bij crps is nog niet echt officieel helemaal normaal geloof ik. Er zijn in een studie mooie resultaten mee behaald, dus ik grijp deze kans maar aan.
Het zou de ontstekingen uit mijn arm moeten halen; en daarmee de zwelling en pijn. Elke 4weken een infuus en na de 3e zou ik iets moeten gaan merken. Functieherstel is onmogelijk, maar minder pijn zou al fijn zijn. Dan kan de spalk af, breekt ie nog sneller(pols is al gebroken) en bij verbrijzeling amputeren ze wel! A girl can dream ;)
Maar pijnvrij kan hij misschien wel eenmalig geknakt worden zodat hij in een sling kan, waardoor mijn schouder na 6,5jaar dood gewicht een beetje kan herstellen.
Vandaag was de eerste dosis, ik heb tot nu toe geen gekke bijwerkingen 🤞

Duimen jullie mee dat het wat verlichting zal geven?
X

26/05/2026

~Mini update~

Het is alweer een tijdje geleden, dus ik laat weer eens iets van mij horen. Dat ben ik jullie wel verschuldigd na alle steun en liefde!
Ik ben alweer een kleine 4 maanden thuis en jeetje wat vliegt de tijd.

Het feit dat ik gewoon geen rugpijn heb is zo ontzettend raar.. vreemd.. maar geweldig! Ik heb ook echt het idee dat ik wat sterker word en wat meer aan kan. Ja ik heb grenzen, en ja daar dender ik echt wel eens overheen. Maar ik leer ze echt kennen nu en ik leer ze vooral ook (vaak) te respecteren.
Met veel rust en regelmaat bouw ik voorzichtig weer een beetje aan mijn leven. Zo kon ik net heerlijk genieten van deze zomeravond op een bootje!

Liefs!

09/03/2026

Twee maanden geleden kreeg ik mijn revisie van mijn rugfusie. Wat een verschil met daarvoor. Voor het eerst in lange tijd kan ik zeggen: Ik heb geen rugpijn meer!

Ik ben nu rustig aan het opbouwen samen met mijn fysiotherapeut. Stap voor stap werken we aan mijn kracht, stabiliteit en vertrouwen in mijn lichaam. Het gaat nog langzaam, maar elke kleine vooruitgang voelt als een overwinning.

Tussen het oefenen door geniet ik vooral van de kleine dingen: tijd met mijn hond en katten, een mini stukje wandelen in de zon, lekker touren in m'n wolturnus etc.

Voor het eerst in lange tijd durf ik weer een toekomst voor me te zien.

Ik ben ontzettend dankbaar voor alle steun, lieve berichten en donaties die ik heb ontvangen. Dankzij jullie hulp kon ik deze operatie laten doen en kan ik nu weer genieten van de kleine dingetjes in het leven.

Dank jullie wel. ❤️

14/02/2026

Terwijl ik thuis keihard werk aan mijn herstel helpt de AH in passewaaij ons met de laatste restjes op financieel gebied.

Je hebt nog twee weken de tijd om je bierkratjes van de carnaval weg te brengen en op de doneerknop te drukken ;)

We hopen dat we jullie snel kunnen updaten over wat de extra schade is van het langere verblijf in het ziekenhuis. We zijn in afwachting van de eindafrekening.

Bedankt allemaal 🥰

01/02/2026

Eindelijk thuis!
Parker is minstens net zo blij als z'n mams🤪
We hebben wel afgesproken dat ik voorlopig nog niet alleen met hem thuis ben, zodat ik kan werken aan mijn herstel en voldoende rust neem.

30/01/2026

Vandaag was het dan zo ver, de laatste afspraak met dit geweldige team.
Dr Gilete staat al ruim 5jaar dag en nacht voor mij klaar.
Ik kwam hier begin januari binnen op een brancard, zwaar onder de methadon. Zelfs met die zware medicatie kon ik eigenlijk niet bewegen van de pijn. Ik was echt ver heen. En nu? Ik gebruik helemaal geen pijnstilling meer, ik ben (op mn arm na) pijnvrij en ik kan kleine stukjes binnenshuis lopen.
Het is nog geen maand geleden dat ik geen toekomst meer voor mij zag. Nu ben ik er weer!
Hij belooft geen wonderen, maar hij maakt ze wel waar. Ik ben zo dankbaar dat ik hier geholpen ben dankzij al jullie steun.❤️‍🩹
Op naar huis!

27/01/2026

Gister zouden mijn nietjes eruit gaan. Helaas was de heling nog niet voldoende en het risico op open springen van de wond nog te groot.
Een deel is verwijderd en een deel moet nog minstens tot vrijdag blijven zitten.
Duimen jullie mee dat het vrijdag wel veilig kan?

18/01/2026

Gisteravond kwam de dokter nog langs en hij was eigenlijk toch wel erg tevreden over hoe ik het deed zonder alle pijnmedicatie. Ik moest een beetje smeken en mam moest toestemming geven, maar dan mocht ik toch echt deze ochtend het ziekenhuis verlaten🤩

Nu zijn we terug in ons appartement incl nog een flinke stootkuur zware antibiotica voor de infectie op mijn kin. Ik moest beloven wel te oefenen met zitten, gewicht op mijn rechterbeen zetten etc, maar ook dat ik niet té veel zou doen. Het operatiegebied was echt flink meer toegetakeld dan in eerste instantie de planning was. Schroeven aangedraaid, verwijderd, nieuwe erin, extra bot, de nieuwe stellage.
Het zou extreem stevig moeten zijn, maar we kennen allemaal mijn lijfje. Daarin werkt niets zoals het hoort. Voorzichtigheid is key dus. Rustig aan doen, mijn brace netjes dragen en niet te graag willen.
Het oude donorbot bleek wel bizar sterk en goed aangegroeid terwijl dit op de scans minimaal leek. Dat is echt heel erg fijn nieuws en biedt ook hoop voor de nieuwe botaangroei.

Tot de volgende update ;)

13/01/2026

Even een korte update vanuit Barca....
De zwelling van haar lip en kin is verergerd en een aantal artsen vermoed bacteriële infectie in de doorligplek op dr kin. Een kweek is gezet, nog 3 dagen voor de uitslag bekend is.
Het verblijf in het ziekenhuis wordt hierdoor ook langer en men denkt aan 14 dagen ipv de 5.
Nanette is ondanks deze tegenslag 2x even uit bed geweest, de pijn van de operatie valt erg mee maar het flauwvallen door de hyperpots is erg aanwezig.
Haar maaltijden bestaan op dit moment nog uit smoothies

10/01/2026

Ze zijn er uit, denken ze.
De zwelling in het gezicht van Nanette komt door de intubatie slang die verkeerd en klem heeft gezeten toen Nanette 11 uur op haar buik in de OK heeft gelegen.
Koelen is wat nu helpt tegen de pijn en de zwelling zal in de loop van de week moeten gaan afnemen

Adres

Tiel

Website

facebook.com

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Nanette Keeps her head up nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.