Nanette Keeps her head up

Nanette Keeps her head up Nanette heeft EDS en is in maart 2023 met succes geopereerd. De artsen in Barcelona hebben haar gehele wervelkolom gefuseerd.

Helaas is de fusie gebroken en dit moet zsm hersteld worden. 9 jan word zij op de ok verwacht, mits er op tijd betaald wordt.

Twee maanden geleden kreeg ik mijn revisie van mijn rugfusie. Wat een verschil met daarvoor. Voor het eerst in lange tij...
09/03/2026

Twee maanden geleden kreeg ik mijn revisie van mijn rugfusie. Wat een verschil met daarvoor. Voor het eerst in lange tijd kan ik zeggen: Ik heb geen rugpijn meer!

Ik ben nu rustig aan het opbouwen samen met mijn fysiotherapeut. Stap voor stap werken we aan mijn kracht, stabiliteit en vertrouwen in mijn lichaam. Het gaat nog langzaam, maar elke kleine vooruitgang voelt als een overwinning.

Tussen het oefenen door geniet ik vooral van de kleine dingen: tijd met mijn hond en katten, een mini stukje wandelen in de zon, lekker touren in m'n wolturnus etc.

Voor het eerst in lange tijd durf ik weer een toekomst voor me te zien.

Ik ben ontzettend dankbaar voor alle steun, lieve berichten en donaties die ik heb ontvangen. Dankzij jullie hulp kon ik deze operatie laten doen en kan ik nu weer genieten van de kleine dingetjes in het leven.

Dank jullie wel. ❤️

Terwijl ik thuis keihard werk aan mijn herstel helpt de AH in passewaaij ons met de laatste restjes op financieel gebied...
14/02/2026

Terwijl ik thuis keihard werk aan mijn herstel helpt de AH in passewaaij ons met de laatste restjes op financieel gebied.

Je hebt nog twee weken de tijd om je bierkratjes van de carnaval weg te brengen en op de doneerknop te drukken ;)

We hopen dat we jullie snel kunnen updaten over wat de extra schade is van het langere verblijf in het ziekenhuis. We zijn in afwachting van de eindafrekening.

Bedankt allemaal 🥰

Eindelijk thuis!Parker is minstens net zo blij als z'n mams🤪We hebben wel afgesproken dat ik voorlopig nog niet alleen m...
01/02/2026

Eindelijk thuis!
Parker is minstens net zo blij als z'n mams🤪
We hebben wel afgesproken dat ik voorlopig nog niet alleen met hem thuis ben, zodat ik kan werken aan mijn herstel en voldoende rust neem.

Vandaag was het dan zo ver, de laatste afspraak met dit geweldige team.Dr Gilete staat al ruim 5jaar dag en nacht voor m...
30/01/2026

Vandaag was het dan zo ver, de laatste afspraak met dit geweldige team.
Dr Gilete staat al ruim 5jaar dag en nacht voor mij klaar.
Ik kwam hier begin januari binnen op een brancard, zwaar onder de methadon. Zelfs met die zware medicatie kon ik eigenlijk niet bewegen van de pijn. Ik was echt ver heen. En nu? Ik gebruik helemaal geen pijnstilling meer, ik ben (op mn arm na) pijnvrij en ik kan kleine stukjes binnenshuis lopen.
Het is nog geen maand geleden dat ik geen toekomst meer voor mij zag. Nu ben ik er weer!
Hij belooft geen wonderen, maar hij maakt ze wel waar. Ik ben zo dankbaar dat ik hier geholpen ben dankzij al jullie steun.❤️‍🩹
Op naar huis!

Gister zouden mijn nietjes eruit gaan. Helaas was de heling nog niet voldoende en het risico op open springen van de won...
27/01/2026

Gister zouden mijn nietjes eruit gaan. Helaas was de heling nog niet voldoende en het risico op open springen van de wond nog te groot.
Een deel is verwijderd en een deel moet nog minstens tot vrijdag blijven zitten.
Duimen jullie mee dat het vrijdag wel veilig kan?

Gisteravond kwam de dokter nog langs en hij was eigenlijk toch wel erg tevreden over hoe ik het deed zonder alle pijnmed...
18/01/2026

Gisteravond kwam de dokter nog langs en hij was eigenlijk toch wel erg tevreden over hoe ik het deed zonder alle pijnmedicatie. Ik moest een beetje smeken en mam moest toestemming geven, maar dan mocht ik toch echt deze ochtend het ziekenhuis verlaten🤩

Nu zijn we terug in ons appartement incl nog een flinke stootkuur zware antibiotica voor de infectie op mijn kin. Ik moest beloven wel te oefenen met zitten, gewicht op mijn rechterbeen zetten etc, maar ook dat ik niet té veel zou doen. Het operatiegebied was echt flink meer toegetakeld dan in eerste instantie de planning was. Schroeven aangedraaid, verwijderd, nieuwe erin, extra bot, de nieuwe stellage.
Het zou extreem stevig moeten zijn, maar we kennen allemaal mijn lijfje. Daarin werkt niets zoals het hoort. Voorzichtigheid is key dus. Rustig aan doen, mijn brace netjes dragen en niet te graag willen.
Het oude donorbot bleek wel bizar sterk en goed aangegroeid terwijl dit op de scans minimaal leek. Dat is echt heel erg fijn nieuws en biedt ook hoop voor de nieuwe botaangroei.

Tot de volgende update ;)

Even een korte update vanuit Barca....De zwelling van haar lip en kin is verergerd en een aantal artsen vermoed bacterië...
13/01/2026

Even een korte update vanuit Barca....
De zwelling van haar lip en kin is verergerd en een aantal artsen vermoed bacteriële infectie in de doorligplek op dr kin. Een kweek is gezet, nog 3 dagen voor de uitslag bekend is.
Het verblijf in het ziekenhuis wordt hierdoor ook langer en men denkt aan 14 dagen ipv de 5.
Nanette is ondanks deze tegenslag 2x even uit bed geweest, de pijn van de operatie valt erg mee maar het flauwvallen door de hyperpots is erg aanwezig.
Haar maaltijden bestaan op dit moment nog uit smoothies

10/01/2026

Ze zijn er uit, denken ze.
De zwelling in het gezicht van Nanette komt door de intubatie slang die verkeerd en klem heeft gezeten toen Nanette 11 uur op haar buik in de OK heeft gelegen.
Koelen is wat nu helpt tegen de pijn en de zwelling zal in de loop van de week moeten gaan afnemen

Zojuist is Nanette na een zeer lange operatie en een ellendig IC verblijf toch terug naar de afdeling gebracht. De opera...
10/01/2026

Zojuist is Nanette na een zeer lange operatie en een ellendig IC verblijf toch terug naar de afdeling gebracht. De operatie is voorspoedig verlopen echter niet volgens plan A. Er is wel een nieuwe "fundering" geplaatst met aan weerszijden 2 schroeven maar ook de losse schroeven en gebroken connectoren moesten verwijderd cq vervangen worden en de achtergelaten gaten zijn opgevuld met donorbot.
De puzzel was iets ingewikkelder dan gehoopt en de operatie duurde dan ook 11 uur ipv 6 uur.
Op de IC bleek er een complicatie te ontstaan aan de mond en kin van Nanette.
Deze is zo gezwollen dat ze niet meer kan eten en drinken. Er wordt nu naarstig gezocht naar de juiste behandeling naast het koelen.
Waar we nu ook mee te maken hebben is het feit dat omdat de operatie uitgebreider en langer is geworden, de complicatie van haar mond is ontstaan en zoals het er nu uit ziet het ziekenhuis verblijf iets langer zal gaan duren wij daarom een narekening van het ziekenhuis verwachten en hebben we daarom besloten de crowdfunding op Gofundme open te laten staan echter passen we het doelbedrag niet aan omdat we het gewoon niet weten maar 1 dag opname kost ongeveer al €1000.
We zullen in de loop van de week een update plaatsen hoe het met Nanette gaat.

Wil je Nanette nog helpen dan kan dat via:

Donatie via Tikkie
https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=gJyigaeLSky59NvC6fpL6g

Anoniem Doneren kan via GoFundMe
https://gofund.me/8b0f373ec
(Let op: een deel van je donatie zal naar het platform gaan in plaats van naar de operatie

09/01/2026

Operatie is geslaagd met wat moeilijkheden vandaar dat het wat langer duurde maar dat zijn we gewend van haar .

Meer info volgt, nu eerst goed wakker worden.

09/01/2026

Nanette is naar de OK.
Zodra ik meer nieuws heb laat ik het weten

Daar ligt ze dan, onze kneus🤪Na een lang gesprek met de arts zijn er een paar mogelijke complicaties besproken, wat leid...
08/01/2026

Daar ligt ze dan, onze kneus🤪

Na een lang gesprek met de arts zijn er een paar mogelijke complicaties besproken, wat leidde naar een aantal verschillende operatie opties. Zodra ik open lig morgen, kan pas het precieze plan definitief worden bepaald. Ik heb akkoord gegeven dat ik hem en zijn team vertrouw de juiste keuze te maken.

Afhankelijk van het gekozen pad, zal de operatie duren tot 14u of tot ongeveer 18u.
Mij kennende loopt het sowieso uit.

Mama zal een korte update plaatsen zodra ik van de OK af ben.

Liefs!

Adres

Tiel

Website

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Nanette Keeps her head up nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar Nanette Keeps her head up:

Delen