ME/cvs Vereniging

05/11/2026

𝗛𝗼𝗲 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸𝘀𝗿𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝘁𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗱𝗲𝗲𝗹𝗱 𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼𝗹𝗲𝗲𝗿𝗱?

Er lopen op dit moment meerdere onderzoeken naar ME/CVS. Veel patiënten en hun naasten volgen deze ontwikkelingen op de voet. Maar wat houdt wetenschappelijk onderzoek precies in? Waarom is het nodig? En wat is belangrijk om te weten over het onderzoeksveld rond ME/CVS?

Niet ieder wetenschappelijk artikel is hetzelfde.
Er zijn meerdere manieren en methoden om onderzoek te doen. Wil je meer weten hoe wetenschappelijk onderzoeken gedeeld en gecontroleerd worden?

Lees er meer over op onze website:

https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/wetenschap-onderzoek/wetenschappelijk-onderzoek-gedeeld-en-gecontroleerd/

Hoe worden wetenschappelijk onderzoeksresultaten gedeeld en gecontroleerd

05/11/2026

𝗛𝗘𝗥𝗜𝗡𝗡𝗘𝗥𝗜𝗡𝗚 - 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿𝗠𝗘𝗸𝗮𝗮𝗿𝘁𝗷𝗲𝘀 💙

Een voorMEkaartje is een kaartje voor patiënten met ME.
Elk jaar hebben we zo'n actie ter bemoediging.
Je kunt aangeven een kaartje te willen ontvangen, maar ook kun jij je melden wanneer je graag (een) kaartje(s) wil versturen.

Wil je ook meedoen?
Je kunt je aanmelden door vóór 1 december een mail te sturen naar: [email protected]

04/11/2026

We zijn er ook om elkaar te helpen, reageer ook!

Hoe fijn is het om van 'ervaringsdeskundigen' te lezen hoe zij bepaalde dingen doen, oplossen of ervaren. Daarom kun je bij deze post jouw tips en ervaringen delen óf juist in de reacties tips van anderen lezen. Zo kunnen we er voor elkaar zijn. Lees de vraag in de afbeelding en reageer!

Pacing en grenzen bewaken... het kan helpen om je hartslag in de gaten te houden. Welk horloge zou jij aanraden om hartslag te meten en alarm te geven wanneer je over je grens gaat?

De 'Help ME' vragen zijn vragen die met enige regelmaat door ME/cvs patiënten en/ of hun naasten aan ons gevraagd worden. Heb jij vragen? Bel gerust eens met de infolijn (06 28 43 41 32) óf stuur ons een mailtje ([email protected]).

Reageer vanuit jezelf, vanuit je eigen situatie en je eigen mogelijkheden en mate van ME/cvs. Wanneer je er geen ervaring mee hebt of iets zelf niet meer kunt, laat het reageren dan over aan anderen die er wel inhoudelijk tips en adviezen over kunnen geven. Pas op dat je toon en manier van reageren niet 'belerend' of 'dwingend' overkomt op anderen en blijf weg bij 'oordeel'. In plaats van: 'Je zit er helemaal naast' , 'je liegt' of 'je moet ... doen anders ben je echt dom', schrijf liever: 'ik heb een andere ervaring, namelijk dat ... helpt '.

04/11/2026

𝗩𝗲𝗿𝘀𝗹𝗮𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗣𝗔𝗜𝗦-𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁𝘄𝗮𝗸𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲

Zondag 25 oktober 2026 vond de PAIS-protestwake plaats in Den Haag. Met bloemen, persoonlijke verhalen en een moment van stilte werd er aandacht gevraagd voor mensen die zijn overleden aan de gevolgen van postinfectieuze aandoeningen. Ook was er veel mediabelangstelling voor de grote impact die deze ziekten hebben op patiënten en hun naasten.

Ben je benieuwd wat er allemaal is gebeurd tijdens deze PAIS-protestwake?

Lees het op onze website:
https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/me-cvs-in-het-nieuws/verslag-pais-protestwake/

Verslag van Pais Protestwake in oktober 2026

03/11/2026

𝗢𝗽𝗿𝗼𝗲𝗽 𝗟𝗲𝗲𝘀 𝗠𝗘: 𝗕𝗲𝗻 𝗷𝗲 𝘇𝘇𝗽’𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝗵𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀? 𝗢𝗳 𝘄𝗲𝗿𝗸𝘁𝗲 𝗷𝗲 𝗮𝗹𝘀 𝘇𝗲𝗹𝗳𝘀𝘁𝗮𝗻𝗱𝗶𝗴𝗲 𝘁𝗼𝗲𝗻 𝗷𝗲 𝘇𝗶𝗲𝗸 𝘄𝗲𝗿𝗱?

Zelfstandig werken kan voordelen hebben als je ziek bent. Misschien kun je je eigen werktijden bepalen, thuiswerken of je werk aanpassen aan wat je aankunt. Maar er zijn ook lastige kanten. Wat gebeurt er bijvoorbeeld als je langere tijd niet kunt werken? En hoe zit het met je inkomen, verzekeringen en de toekomst van je bedrijf?

Voor een artikel in Lees ME zoeken we mensen die hun ervaringen willen delen. We zijn benieuwd naar wat goed werkt, waar je tegenaan loopt en wat je achteraf graag eerder had willen weten.

Je hoeft geen succesverhaal te hebben. Ook de twijfels, zorgen en dingen die tegenvallen, mogen aan bod komen. En ook als je inmiddels gestopt bent als zzp’er, horen we graag jouw verhaal. Je mag je verhaal ook anoniem delen.

Wil je meewerken of meer informatie? Stuur ons een privébericht of mail naar [email protected]

03/11/2026

𝗪𝗲𝗯𝘀𝗵𝗼𝗽
Draag mooie sieraden én steun ME/cvs patiënten.

Soms vragen mensen naar de sieraden die je draagt, omdat ze opvallen. Met de sieraden van de ME/cvs Vereniging heb je dan meteen een mooi gespreksonderwerp. Er ontstaat dan ruimte om uit te leggen wat ME/cvs is en dat patiënten steun kunnen gebruiken. En natuurlijk kun je dan wijzen op de ME/cvs Vereniging en dat de Vereniging steunen betekent dat je patiënten kunt steunen.

Bestel je sieraden op: https://me-cvsvereniging.nl/winkel/ (link ook in bio insta)

02/11/2026

𝗪𝗶𝗲 𝗯𝗲𝗽𝗮𝗮𝗹𝘁 𝘄𝗮𝘁 𝘄𝗲 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?

Hoe ontstaat kennis over 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?
Wie bepaalt welke kennis betrouwbaar is?
En wat gebeurt er wanneer de kennis en ervaringen van patiënten niet worden erkend door artsen?
Dat zijn belangrijke vragen in het recente artikel van 𝗖𝗵𝗹𝗼𝗲́ 𝗱𝗲 𝗖𝗮𝗻𝘀𝗼𝗻.

𝗗𝗲 𝗖𝗮𝗻𝘀𝗼𝗻 is onderzoeker op het gebied van geschiedenis, filosofie en wetenschap aan de Rijksuniversiteit Groningen.
In haar artikel 𝙋𝙖𝙩𝙞𝙚𝙣𝙩’𝙨 𝙠𝙣𝙤𝙬𝙡𝙚𝙙𝙜𝙚, 𝙙𝙤𝙘𝙩𝙤𝙧’𝙨 𝙞𝙜𝙣𝙤𝙧𝙖𝙣𝙘𝙚: 𝙏𝙝𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙙𝙪𝙘𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙤𝙛 𝙠𝙣𝙤𝙬𝙡𝙚𝙙𝙜𝙚 𝙖𝙗𝙤𝙪𝙩 𝙢𝙮𝙖𝙡𝙜𝙞𝙘 𝙚𝙣𝙘𝙚𝙥𝙝𝙖𝙡𝙤𝙢𝙮𝙚𝙡𝙞𝙩𝙞𝙨 kijkt zij specifiek naar de manier waarop kennis over ME/cvs is ontstaan en wordt doorgegeven.

Voor haar analyse gebruikt De Canson veel verschillende wetenschappelijke en filosofische bronnen. Het werk van filosoof Elizabeth Barnes over 𝘃𝗲𝗿𝘁𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻, 𝘄𝗮𝗻𝘁𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗴𝗮𝘀𝗹𝗶𝗴𝗵𝘁𝗶𝗻𝗴 komt daarbij meerdere keren aan bod.

Ben je benieuwd waarom informatie over de ziekte ME/cvs nog steeds zo vaag blijft na zoveel jaren?

Lees meer erover op onze website:
https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/verenigingsnieuws/kennis-patient-onwetendheid-arts/

02/11/2026

𝗪𝗼𝗿𝗱 𝗹𝗶𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 𝗩𝗲𝗿𝗲𝗻𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴!

Samen zetten we ons in voor meer erkenning, betere zorg, passend beleid en meer onderzoek naar ME/cvs. Hoe meer leden wij hebben, hoe sterker onze stem. Als lid steun je een onafhankelijke patiëntenvereniging die opkomt voor de belangen van mensen met ME/cvs en hun naasten. Daarnaast ontvang je het magazine Lees ME en blijf je op de hoogte van belangrijke ontwikkelingen.

Je kunt kiezen uit verschillende lidmaatschappen: een standaard lidmaatschap (€25 per jaar), een jeugdlidmaatschap voor jongeren tot 30 jaar (€17,50 per jaar) of een partner-/ouderlidmaatschap (€5 per jaar) voor gezinsleden die op hetzelfde adres wonen als een lid.

Samen maken we het verschil voor mensen met ME/cvs. Word ook lid: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/lid-worden/

01/11/2026

𝗕𝗲𝗴𝗿𝗶𝗷𝗽 𝗷𝗲 𝗠𝗘? 𝗟𝗲𝘂𝗸𝗲 𝗱𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗵𝗼𝗯𝗯𝘆’𝘀 𝗴𝗮𝗮𝗻 𝗼𝗼𝗸 𝘁𝗲𝗻 𝗸𝗼𝘀𝘁𝗲 𝘃𝗮𝗻 𝗺𝗶𝗷𝗻 𝘇𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗽𝗲𝗿𝗸𝘁𝗲 𝗲𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲-𝗯𝘂𝗱𝗴𝗲𝘁

Bij gezonde mensen is het vaak voldoende om een tijdje rustig aan te doen, om te herstellen en weer op te laden. Vaak helpt het om vooral leuke dingen te doen en bezig te zijn met hobby’s die je energie geven. Bij ME/cvs werkt dit anders. Ondanks dat je je mentaal beter kunt voelen door iets te doen wat je leuk vindt, kost ook deze inspanning energie en gaat dus ten koste van wat je verder nog moet of wil doen. En kun je er zieker van worden. Ook leuke dingen moeten zorgvuldig gedoseerd worden.

𝗠𝗲𝗲𝗿 𝗯𝗲𝗴𝗿𝗶𝗽 𝗯𝗲𝗴𝗶𝗻𝘁 𝗺𝗲𝘁 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀.
Meer informatie over ME/cvs vind je op onze website:
https://me-cvsvereniging.nl

30/10/2026

𝗢𝗻𝗯𝗲𝗴𝗿𝗶𝗽 𝗲𝗻 𝗦𝘁𝗶𝗴𝗺𝗮 𝗿𝗼𝗻𝗱𝗼𝗺 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀

Veel mensen met ME/cvs krijgen niet alleen te maken met de ziekte zelf, maar ook met onbegrip vanuit hun omgeving en de maatschappij. Omdat ME/cvs vaak niet zichtbaar is aan de buitenkant, begrijpen anderen niet altijd hoe groot de impact van de ziekte kan zijn.

Patiënten horen regelmatig opmerkingen zoals: “Maar je ziet er toch goed uit?”,
“Iedereen is wel eens moe” of “Je moet gewoon wat meer bewegen.” Soms krijgen
mensen zelfs te horen dat de klachten tussen de oren zouden zitten.
Dit soort reacties kunnen erg pijnlijk zijn en ervoor zorgen dat patiënten zich niet serieus genomen voelen.

ME/cvs is echter een ernstige chronische multisysteemziekte die het dagelijks
functioneren sterk kan beperken. Veel mensen verliezen door de ziekte hun werk,
studie, sociale contacten of zelfstandigheid. Gewone dagelijkse activiteiten kunnen al
meer energie kosten dan het lichaam aankan.

Ook wisselende belastbaarheid zorgt vaak voor misverstanden. Iemand kan op een
beter moment even iets doen of kort aanwezig zijn, maar daarna een zware terugval
krijgen door PEM (Post-Exertionele Malaise). Mensen zien vaak alleen dat ene moment en niet de gevolgen die daarna komen.

Onbegrip en stigma kunnen grote gevolgen hebben. Sommige patiënten voelen zich
eenzaam of ervaren veel stress en emotionele belasting. Ook kunnen problemen
ontstaan binnen werk, onderwijs of de zorg. Daarnaast kan onbegrip ervoor zorgen dat passende ondersteuning later komt of dat mensen bang worden om over hun klachten te praten.

Meer kennis en bewustwording over ME/cvs zijn daarom erg belangrijk. Begrip en
erkenning kunnen helpen om de ziekte beter zichtbaar te maken en patiënten serieuzer en veiliger te ondersteunen.

Ook op onze website vind je veel informatie: https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/politiek/me-long-covid-en-de-geschiedenis-van-medisch-stigma/