ME/cvs Vereniging

ME/cvs Vereniging Welkom! Onze website is te vinden op www.me-cvsvereniging.nl De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht.

De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiรซnten en als zodanig erkend door de overheid. Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiรซnten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011.

๐—›๐˜‚๐—น๐—ฝ๐—บ๐—ถ๐—ฑ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐—ป ๐—ฏ๐—ถ๐—ท ๐— ๐—˜/๐—ฐ๐˜ƒ๐˜€Voor veel mensen met ME/cvs zijn hulpmiddelen geen luxe, maar een belangrijke manier om energie t...
04/09/2026

๐—›๐˜‚๐—น๐—ฝ๐—บ๐—ถ๐—ฑ๐—ฑ๐—ฒ๐—น๐—ฒ๐—ป ๐—ฏ๐—ถ๐—ท ๐— ๐—˜/๐—ฐ๐˜ƒ๐˜€

Voor veel mensen met ME/cvs zijn hulpmiddelen geen luxe, maar een belangrijke manier om energie te besparen en overbelasting te voorkomen.

Dagelijkse activiteiten kunnen veel energie kosten en kunnen leiden tot PEM (Post-Exertionele Malaise), waarbij klachten na inspanning duidelijk erger worden.

Hulpmiddelen kunnen daarom helpen om zelfstandigheid, veiligheid en kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden.

Er zijn veel verschillende hulpmiddelen die mensen met ME/cvs kunnen ondersteunen. Sommige mensen gebruiken een rolstoel of scootmobiel om energie te besparen bij verplaatsen. Anderen hebben baat bij een douchestoel, hulpmiddelen voor traplopen of andere ondersteuning bij mobiliteit.

Ook hulpmiddelen tegen overprikkeling kunnen belangrijk zijn. Denk bijvoorbeeld aan noise cancelling koptelefoons, oordoppen, zonnebrillen of andere hulpmiddelen die beschermen tegen licht- en geluidsprikkels.

Daarnaast kunnen spraakgestuurde technologie, hulpmiddelen in de keuken of huishouding en een aangepast bed of rustruimte helpen om dagelijkse activiteiten minder zwaar te maken.

Voor sommige mensen geeft een hulpmiddel juist meer vrijheid. Door energie beter te verdelen, kan iemand soms langer deelnemen aan het dagelijks leven of belangrijke activiteiten beter volhouden.

Toch bestaat er nog vaak onbegrip over het gebruik van hulpmiddelen. Mensen zien bijvoorbeeld iemand een klein stukje lopen en begrijpen dan niet waarom een rolstoel toch nodig is.

Bij ME/cvs kan de belastbaarheid echter sterk wisselen. Iemand kan soms iets kort doen, maar daarna ernstig uitgeput raken of een terugval krijgen. Energiebesparing is daarom erg belangrijk.

Een hulpmiddel betekent niet dat iemand opgeeft. Het kan juist helpen om overbelasting te verminderen en meer mogelijkheden te behouden in het dagelijks leven.

Meer lezen?

Pacing met behulp van een smartwatch:

https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/me-cvs-in-het-nieuws/smartwatch-verdeel-energie/

Overzicht diverse hulpmiddelen van Laure Wiggers:

https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2025/11/Hulpmiddelen-Wiggers.pdf

Tips van Millions Missing Holland:

https://tinyurl.com/4r8dxx4w

๐—›๐—ฒ๐—ฏ ๐—ท๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ฒ๐—ป ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ ๐— ๐—˜/๐—ฐ๐˜ƒ๐˜€?  Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?  Bel dan onze ME/cvs-Inform...
04/09/2026

๐—›๐—ฒ๐—ฏ ๐—ท๐—ฒ ๐˜ƒ๐—ฟ๐—ฎ๐—ด๐—ฒ๐—ป ๐—ผ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ ๐— ๐—˜/๐—ฐ๐˜ƒ๐˜€?

Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn!

Maandag van ๐Ÿญ๐Ÿต ๐˜๐—ผ๐˜ ๐Ÿฎ๐Ÿฌ ๐˜‚๐˜‚๐—ฟ
Woensdag van ๐Ÿญ๐Ÿญ ๐˜๐—ผ๐˜ ๐Ÿญ๐Ÿฏ ๐˜‚๐˜‚๐—ฟ
Vrijdag van ๐Ÿญ๐Ÿฌ ๐˜๐—ผ๐˜ ๐Ÿญ๐Ÿฎ.๐Ÿฏ๐Ÿฌ ๐˜‚๐˜‚๐—ฟ

Telefoon: 06 - 28 43 41 32 (We zijn alleen telefonisch bereikbaar en niet via Whatsapp)

We luisteren naar je verhaal en leven met je mee.

Je mag alles waar jij tegenaan loopt rond de ziekte ME/cvs met ons delen. Als patiรซnt, maar ook als familie, omstander, mantelzorger of zorgverlener.

We geven je belangrijke informatie, zodat je keuzes kunt maken op basis van alle kennis die er is. Lees meer op onze website: https://me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereniging/me-cvs-informatielijn-voor-vragen-en-verhalen/

Of mail ons: e-mail: [email protected]



๐— ๐—˜/๐—ฐ๐˜ƒ๐˜€ ๐˜€๐˜๐—ฎ๐—ฎ๐˜ ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜ ๐—ผ๐—ฝ ๐˜‡๐—ถ๐—ฐ๐—ต๐˜‡๐—ฒ๐—น๐—ณ, ๐—ฒ๐—ป ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—บ๐—ฎ๐—ฎ๐—ธ๐˜ ๐—ฑ๐—ฒ ๐˜‚๐—ฟ๐—ด๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ถ๐—ฒ ๐—ด๐—ฟ๐—ผ๐˜๐—ฒ๐—ฟ.  ME/cvs valt binnen de groep Post-Acute Infectieuze Synd...
03/09/2026

๐— ๐—˜/๐—ฐ๐˜ƒ๐˜€ ๐˜€๐˜๐—ฎ๐—ฎ๐˜ ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜ ๐—ผ๐—ฝ ๐˜‡๐—ถ๐—ฐ๐—ต๐˜‡๐—ฒ๐—น๐—ณ, ๐—ฒ๐—ป ๐—ฑ๐—ฎ๐˜ ๐—บ๐—ฎ๐—ฎ๐—ธ๐˜ ๐—ฑ๐—ฒ ๐˜‚๐—ฟ๐—ด๐—ฒ๐—ป๐˜๐—ถ๐—ฒ ๐—ด๐—ฟ๐—ผ๐˜๐—ฒ๐—ฟ.

ME/cvs valt binnen de groep Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS): aandoeningen die kunnen ontstaan na een infectie en langdurige, ernstige gezondheidsklachten veroorzaken. Ook Long Covid, Q-koorts, Lyme en Post Sepsis vallen binnen deze groep.

Steeds meer mensen krijgen te maken met langdurige klachten na een infectie. Daarmee groeit niet alleen het aantal patiรซnten, maar ook de maatschappelijke impact op zorg, werk, onderwijs en dagelijks leven.

Internationaal wordt PAIS steeds serieuzer genomen en groeit de aandacht voor biomedisch onderzoek naar de onderliggende oorzaken en mogelijke behandelingen. Daarom is het ook belangrijk biomedisch onderzoek te ondersteunen.

De ME/cvs Vereniging doneert dit jaar aan verschillende onderzoeksprojecten en jij kunt helpen dat bedrag zo hoog mogelijk te maken.

De link naar de donatiepagina vind je hier: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/digitaal-doneren/

Meer kennis, erkenning en onderzoek zijn hard nodig.

We zijn er ook om elkaar te helpen, reageer ook! Hoe fijn is het om van 'ervaringsdeskundigen' te lezen hoe zij bepaalde...
02/09/2026

We zijn er ook om elkaar te helpen, reageer ook!

Hoe fijn is het om van 'ervaringsdeskundigen' te lezen hoe zij bepaalde dingen doen, oplossen of ervaren. Daarom kun je bij deze post jouw tips en ervaringen delen รณf juist in de reacties tips van anderen lezen. Zo kunnen we er voor elkaar zijn. Lees de vraag in de afbeelding en reageer!

Ben jij angstiger sinds je ME/cvs hebt? Wat draagt bij aan je angst en wat helpt om het juist te verminderen?

De 'Help ME' vragen zijn vragen die met enige regelmaat door ME/cvs patiรซnten en/ of hun naasten aan ons gevraagd worden. Heb jij vragen? Bel gerust eens met de infolijn (06 28 43 41 32) รณf stuur ons een mailtje ([email protected]).

Reageer vanuit jezelf, vanuit je eigen situatie en je eigen mogelijkheden en mate van ME/cvs. Wanneer je er geen ervaring mee hebt of iets zelf niet meer kunt, laat het reageren dan over aan anderen die er wel inhoudelijk tips en adviezen over kunnen geven. Pas op dat je toon en manier van reageren niet 'belerend' of 'dwingend' overkomt op anderen en blijf weg bij 'oordeel'. In plaats van: 'Je zit er helemaal naast' , 'je liegt' of 'je moet ... doen anders ben je echt dom', schrijf liever: 'ik heb een andere ervaring, namelijk dat ... helpt '.

๐——๐—ฒ ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜‚๐˜„๐—ฒ ๐—Ÿ๐—ฒ๐—ฒ๐˜€ ๐— ๐—˜ ๐—บ๐—ฎ๐—ด๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ป๐—ฒ ๐—ถ๐˜€ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐—ป!Het nieuwe nummer van ๐—Ÿ๐—ฒ๐—ฒ๐˜€ ๐— ๐—˜ (editie 56, najaar 2026) is nu beschikbaar.Lees M...
01/09/2026

๐——๐—ฒ ๐—ป๐—ถ๐—ฒ๐˜‚๐˜„๐—ฒ ๐—Ÿ๐—ฒ๐—ฒ๐˜€ ๐— ๐—˜ ๐—บ๐—ฎ๐—ด๐—ฎ๐˜‡๐—ถ๐—ป๐—ฒ ๐—ถ๐˜€ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ฒ๐—ป๐—ฒ๐—ป!

Het nieuwe nummer van ๐—Ÿ๐—ฒ๐—ฒ๐˜€ ๐— ๐—˜ (editie 56, najaar 2026) is nu beschikbaar.

Lees ME is het tijdschrift van de ME/cvs Vereniging en verschijnt drie keer per jaar speciaal voor leden.

In elk nummer vind je achtergrondartikelen, ervaringsverhalen, interviews en actuele informatie over ME/cvs en aanverwante onderwerpen. Het blad biedt herkenning, verdieping en verbinding voor iedereen die met ME/cvs te maken heeft, direct of indirect.

๐—ข๐—ผ๐—ธ ๐—Ÿ๐—ฒ๐—ฒ๐˜€ ๐— ๐—˜ ๐—น๐—ฒ๐˜‡๐—ฒ๐—ป?
Ben je geen lid maar wil je het blad toch lezen? Dat kan:
Bestel de Lees ME eenvoudig via onze webshop:
https://me-cvsvereniging.nl/winkel/

๐—ช๐—ฒ๐—ฏ๐˜€๐—ต๐—ผ๐—ฝDraag mooie sieraden รฉn steun ME/cvs patiรซnten. Soms vragen mensen naar de sieraden die je draagt, omdat ze opval...
01/09/2026

๐—ช๐—ฒ๐—ฏ๐˜€๐—ต๐—ผ๐—ฝ
Draag mooie sieraden รฉn steun ME/cvs patiรซnten.

Soms vragen mensen naar de sieraden die je draagt, omdat ze opvallen. Met de sieraden van de ME/cvs Vereniging heb je dan meteen een mooi gespreksonderwerp. Er ontstaat dan ruimte om uit te leggen wat ME/cvs is en dat patiรซnten steun kunnen gebruiken. En natuurlijk kun je dan wijzen op de ME/cvs Vereniging en dat de Vereniging steunen betekent dat je patiรซnten kunt steunen.

Bestel je sieraden op: https://me-cvsvereniging.nl/winkel/ (link ook in bio insta)



๐—˜๐—ฒ๐—ป ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—ฟ๐—ธ๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ฒฬˆ๐—ป๐˜๐—ฒ๐—ป๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐—ถ๐—ด๐—ถ๐—ป๐—ด ๐—บ๐—ฎ๐—ฎ๐—ธ๐˜ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ถ๐—น. Mensen met ME/cvs hebben recht op erkenning, passende zorg en meer b...
31/08/2026

๐—˜๐—ฒ๐—ป ๐˜€๐˜๐—ฒ๐—ฟ๐—ธ๐—ฒ ๐—ฝ๐—ฎ๐˜๐—ถ๐—ฒฬˆ๐—ป๐˜๐—ฒ๐—ป๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ๐—ป๐—ถ๐—ด๐—ถ๐—ป๐—ด ๐—บ๐—ฎ๐—ฎ๐—ธ๐˜ ๐—ต๐—ฒ๐˜ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ถ๐—น.

Mensen met ME/cvs hebben recht op erkenning, passende zorg en meer biomedisch onderzoek. Toch is er nog veel werk te doen.

De ME/cvs Vereniging zet zich dagelijks in voor belangenbehartiging, betrouwbare informatie, betere zorg en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Maar hoe groter onze achterban, hoe sterker onze stem richting overheid, zorgverleners, onderzoekers en andere belangrijke partijen.

Door lid te worden steun je niet alleen onze missie, maar investeer je ook in een betere toekomst voor iedereen met ME/cvs. Er zijn verschillende lidmaatschappen en in sommige gevallen wordt het lidmaatschap (gedeeltelijk) vergoed vanuit de aanvullende zorgverzekering. Op onze site vind je hierover meer informatie.

Samen maken we het verschil. Help mee en sluit je aan bij de ME/cvs Vereniging: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/lid-worden/



๐—•๐—ฒ๐—ด๐—ฟ๐—ถ๐—ท๐—ฝ ๐—ท๐—ฒ ๐— ๐—˜?๐—ฆ๐˜๐—ฒ๐˜‚๐—ป ๐—ฒ๐—ป ๐—ฏ๐—ฒ๐—ด๐—ฟ๐—ถ๐—ฝ ๐—บ๐—ฎ๐—ธ๐—ฒ๐—ป ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—บ๐—ถ๐—ท ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐—ฒ๐—ป๐—ผ๐—ฟ๐—บ ๐—ด๐—ฟ๐—ผ๐—ผ๐˜ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ถ๐—นLeven met ME/cvs kan ingrijpend en vaak ook onzicht...
30/08/2026

๐—•๐—ฒ๐—ด๐—ฟ๐—ถ๐—ท๐—ฝ ๐—ท๐—ฒ ๐— ๐—˜?
๐—ฆ๐˜๐—ฒ๐˜‚๐—ป ๐—ฒ๐—ป ๐—ฏ๐—ฒ๐—ด๐—ฟ๐—ถ๐—ฝ ๐—บ๐—ฎ๐—ธ๐—ฒ๐—ป ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—บ๐—ถ๐—ท ๐—ฒ๐—ฒ๐—ป ๐—ฒ๐—ป๐—ผ๐—ฟ๐—บ ๐—ด๐—ฟ๐—ผ๐—ผ๐˜ ๐˜ƒ๐—ฒ๐—ฟ๐˜€๐—ฐ๐—ต๐—ถ๐—น

Leven met ME/cvs kan ingrijpend en vaak ook onzichtbaar zijn. Juist daarom maken begrip, geduld en steun van de mensen om je heen een groot verschil.
Luisteren, rekening houden met iemands grenzen en er simpelweg zijn, kan van onschatbare waarde zijn.

๐— ๐—ฒ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ฏ๐—ฒ๐—ด๐—ฟ๐—ถ๐—ฝ ๐—ฏ๐—ฒ๐—ด๐—ถ๐—ป๐˜ ๐—บ๐—ฒ๐˜ ๐—ธ๐—ฒ๐—ป๐—ป๐—ถ๐˜€.

๐—ฌ๐˜ƒ๐—ผ๐—ป๐—ป๐—ฒ ๐˜‡๐—ผ๐—ฒ๐—ธ๐˜ ๐—น๐—ผ๐˜๐—ด๐—ฒ๐—ป๐—ผ๐˜๐—ฒ๐—ป๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜๐—ฎ๐—ฐ๐˜ Ik ben Yvonne, 66 jaar en heb al klachten vanaf 1985. Die ontstonden tijdens een zwangers...
29/08/2026

๐—ฌ๐˜ƒ๐—ผ๐—ป๐—ป๐—ฒ ๐˜‡๐—ผ๐—ฒ๐—ธ๐˜ ๐—น๐—ผ๐˜๐—ด๐—ฒ๐—ป๐—ผ๐˜๐—ฒ๐—ป๐—ฐ๐—ผ๐—ป๐˜๐—ฎ๐—ฐ๐˜

Ik ben Yvonne, 66 jaar en heb al klachten vanaf 1985. Die ontstonden tijdens een zwangerschap van de ene dag op de andere. Diagnoses van zowel fibromyalgie als cvs. Benieuwd of er nog meer mensen zijn die al zolang klachten hebben.

Heb meeste last van PEM net als mensen met longcovid. En veel last van pijn en ziek gevoel als ik heel goed heb geslapen alsof mn lichaam dan niet kan opstarten. Dan duurt het vaak de hele ochtend waar ik niks van begrijp want als ik slecht slaap heb ik dat veel minder of niet๐Ÿคทโ€โ™€๏ธ

Ik hou van fietsen maar dat lukt niet meer. Twijfel nog wel over een driewieler.

Ook hou ik van wandelen; maar kan niet meer dan tussen de 3 duizend (en 6 duizend stappen op goede dagen).
Hou van de alpen in Italiรซ en Oostenrijk en gezellige stadjes bezoeken en kopjes koffie op of een lunch doen op en terrasje met mijn man.

En van af en toe tussen een uur en een middag oppassen op 1 van mn kleinkinderen en dan met ze naar een schaapskooi of een pluktuin gaan of gewoon lekker thuis met de duplo spelen.

Heb ook een nieuwe hobby waarbij ik kan zitten :-) namelijk : gelprinten. Dan maak je met acrylverf mooie printjes die je dan eventueel later weer kan verwerken in eem collage oid.
Ik kan een paar uur per dag een activiteit doen hangt af van wat ik de dagen ervoor heb gedaan.

Ben benieuwd of er mensen zijn die zich herkennen in mijn verhaal
Heb een hele leuke groep vriendinnen maar die zijn allemaal gezond dus dat is soms wat ingewikkeld.

Verder ben ik christen en lid van een evangelische gemeente. En als ik een rustige zaterdag heb gehad ga ik op zondag naar de dienst.

O ja en heb 4 kinderen, 2 schoonkinderen en 5 kleinkinderen en ben al 45 jaar getrouwd met Henk.

Groetjes Yvonne

Wil je reageren? Stuur ons dan een berichtje naar [email protected]
Dan brengen we jullie met elkaar in contact.
Let op! Reageren kan uitsluitend per email.
Zelf een oproepje plaatsen kan ook via onze website.

Meer informatie op onze website:
https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/lotgenotencontact/

๐—˜๐—ฒ๐—ป ๐—ฏ๐—ถ๐—ท๐˜‡๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐—ด ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—”๐—ป๐—ถ๐—น ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ญ๐—ฒ๐—ฒ Vandaag, vrijdag 28 augustus, kreeg Anil van der Zee een koninklijke onderschei...
28/08/2026

๐—˜๐—ฒ๐—ป ๐—ฏ๐—ถ๐—ท๐˜‡๐—ผ๐—ป๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ๐—ฒ ๐—ฑ๐—ฎ๐—ด ๐˜ƒ๐—ผ๐—ผ๐—ฟ ๐—”๐—ป๐—ถ๐—น ๐˜ƒ๐—ฎ๐—ป ๐—ฑ๐—ฒ๐—ฟ ๐—ญ๐—ฒ๐—ฒ

Vandaag, vrijdag 28 augustus, kreeg Anil van der Zee een koninklijke onderscheiding uitgereikt. Hij is benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Een prachtige en zeer verdiende erkenning voor zijn jarenlange inzet voor mensen met ME en andere PAIS.

Als ME/cvs Vereniging zijn we ontzettend trots op Anil en op alles wat hij, ondanks zijn eigen ziekte, voor de ME-gemeenschap betekent.

Bij deze post delen we enkele foto's van de uitreiking. De overige foto's worden nog toegevoegd aan ons websitebericht, zoals ook alle media die aandacht besteed heeft. Link naar het bericht vind je hier https://me-cvsvereniging.nl/nieuwsbericht/me-cvs-in-het-nieuws/koninklijke-onderscheiding-lintje-anil-van-der-zee/

De foto's zijn gemaakt door ยฉ Sandra Uittenbogaart
Instagram

Adres

Suze Robertsonstraat 14
Spijkenisse
3207VN

Openingstijden

Maandag 19:00 - 20:00
Woensdag 11:00 - 13:00
Vrijdag 10:00 - 12:30

Telefoon

+31628434132

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ME/cvs Vereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Contact De Organisatie

Stuur een bericht naar ME/cvs Vereniging:

Snelkoppelingen

Delen