Wat zijn de openingstijden?

Maandag 19:00 - 20:00 Woensdag 11:00 - 12:00 Vrijdag 10:00 - 12:30

ME/cvs Vereniging

Startpagina
Nederland
Spijkenisse
ME/cvs Vereniging

Welkom! Onze website is te vinden op www.me-cvsvereniging.nl De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht.

De ME/cvs Vereniging is een vereniging van en voor ME/cvs-patiënten en als zodanig erkend door de overheid. Als belangenbehartiger is en wil de ME/cvs Vereniging een warm pleitbezorger zijn voor het recht van patiënten om voor zichzelf op te komen en hun ervaringskennis in te brengen. Wij gaan daarbij uit van de biomedische benadering zoals deze is opgesteld in de internationale consensus criteria van juli 2011.

12/06/2026

𝗡𝗶𝗲𝘂𝘄𝗲 𝘀𝗲𝗿𝗶𝗲 𝗸𝗲𝗻𝗻𝗶𝘀 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀

De komende tijd gaan we een nieuwe reeks berichten delen over kennis van en over ME/cvs. Met deze berichten willen we betrouwbare informatie begrijpelijk maken voor patiënten, hun familie en vrienden, zorgverleners en andere geïnteresseerden.

Er zullen verschillende onderwerpen aan bod komen, zoals:

- Wat is ME/cvs?
- Welke klachten hebben mensen met ME/cvs?
- Welke invloed heeft de ziekte op het dagelijks leven?
- Hoe wordt ME/cvs vastgesteld?
- Veel voorkomende misverstanden over ME/cvs
- Pacing en omgaan met energie
- Wetenschappelijk onderzoek
- Leven met ernstige ME/cvs
- Kinderen en jongeren met ME/cvs
- Ervaringen van patiënten en hun omgeving

Er is nog veel onduidelijkheid over ME/cvs. Daarom vinden wij het belangrijk om kennis te blijven delen en meer aandacht te vragen voor deze ziekte. Ook willen we ruimte geven aan de verhalen achter de ziekte.

We hopen dat deze reeks zorgt voor meer begrip, herkenning en erkenning voor mensen met ME/cvs.

Volg de komende weken onze berichten en help mee door de informatie te delen binnen je netwerk.

Ook op onze website vind je veel informatie: www.me-cvsvereniging.nl

12/06/2026

𝗛𝗲𝗯 𝗷𝗲 𝘃𝗿𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?

Of wil je wel eens een vrijwilliger/ervaringsdeskundige spreken?
Bel dan onze ME/cvs-Informatielijn!

Maandag van 𝟭𝟵 𝘁𝗼𝘁 𝟮𝟬 𝘂𝘂𝗿
Woensdag van 𝟭𝟭 𝘁𝗼𝘁 𝟭𝟮 𝘂𝘂𝗿
Vrijdag van 𝟭𝟬 𝘁𝗼𝘁 𝟭𝟮.𝟯𝟬 𝘂𝘂𝗿

Telefoon: 06 - 28 43 41 32 (We zijn alleen telefonisch bereikbaar en niet via Whatsapp)

We luisteren naar je verhaal en leven met je mee.

Je mag alles waar jij tegenaan loopt rond de ziekte ME/cvs met ons delen. Als patiënt, maar ook als familie, omstander, mantelzorger of zorgverlener.

We geven je belangrijke informatie, zodat je keuzes kunt maken op basis van alle kennis die er is. Lees meer op onze website: https://me-cvsvereniging.nl/mecvs-vereniging/me-cvs-informatielijn-voor-vragen-en-verhalen/

Of mail ons: e-mail: [email protected]

11/06/2026

𝗪𝗮𝘁 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗸𝗲𝗻𝘁 𝗲𝗲𝗻 𝗽𝗮𝗹𝗹𝗶𝗮𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗯𝗲𝗻𝗮𝗱𝗲𝗿𝗶𝗻𝗴 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝗲𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀?

Wanneer we spreken over een palliatieve benadering bij ernstige ME/cvs, gaat het niet om een nieuw zorgsysteem. Het gaat om een andere manier van kijken en handelen.

Bij ernstige ME/cvs staat energiebehoud centraal. Post-exertionele malaise (PEM) kan optreden na minimale fysieke, cognitieve of zintuiglijke belasting. Herstel is niet lineair en overbelasting kan leiden tot langdurige verslechtering. Dat vraagt om zorg die voorzichtig en afgestemd is.

Een palliatieve benadering kan in de praktijk betekenen:

* Stabiliteit boven vooruitgang
* Prikkelarme zorgmomenten
* Realistische doelen
* Actieve symptoombestrijding
* Regelmatige evaluatie van draagkracht

Het gaat erom klachten zoals pijn, slaapproblemen, autonome ontregeling of misselijkheid serieus te behandelen, ook wanneer er geen genezende therapie beschikbaar is.

Daarnaast betekent het dat zorgverleners samen met patiënt en naasten bespreken wat belangrijk is: wat geeft rust? Wat moet worden voorkomen? Waar liggen grenzen?

Palliatieve zorg is geen aparte fase, maar een benadering die kan helpen om langdurige ziektelast beter hanteerbaar te maken.

Bij ernstige ME/cvs kan dat het verschil betekenen tussen voortdurende ontregeling en meer stabiliteit.

Wat zijn jouw klachten en waarvoor zou je hulp nodig hebben?

10/06/2026

We zijn er ook om elkaar te helpen, reageer ook!

Hoe fijn is het om van 'ervaringsdeskundigen' te lezen hoe zij bepaalde dingen doen, oplossen of ervaren. Daarom kun je bij deze post jouw tips en ervaringen delen óf juist in de reacties tips van anderen lezen. Zo kunnen we er voor elkaar zijn. Lees de vraag in de afbeelding en reageer!

Een ergotherapeut kan meekijken naar hulpmiddelen en het aanbrengen van balans in inspanning en ontspanning. Heb jij een ergotherapeut? Wat bespreek je zoal? Helpt de ergotherapeut je goed? Heb je tips?

De 'Help ME' vragen zijn vragen die met enige regelmaat door ME/cvs patiënten en/ of hun naasten aan ons gevraagd worden. Heb jij vragen? Bel gerust eens met de infolijn (06 28 43 41 32) óf stuur ons een mailtje ([email protected]).

Reageer vanuit jezelf, vanuit je eigen situatie en je eigen mogelijkheden en mate van ME/cvs. Wanneer je er geen ervaring mee hebt of iets zelf niet meer kunt, laat het reageren dan over aan anderen die er wel inhoudelijk tips en adviezen over kunnen geven. Pas op dat je toon en manier van reageren niet 'belerend' of 'dwingend' overkomt op anderen en blijf weg bij 'oordeel'. In plaats van: 'Je zit er helemaal naast' , 'je liegt' of 'je moet ... doen anders ben je echt dom', schrijf liever: 'ik heb een andere ervaring, namelijk dat ... helpt '.

09/06/2026

𝗦𝗰𝗵𝗿𝗶𝗷𝗳 𝗷𝗶𝗷 𝗴𝗿𝗮𝗮𝗴 𝗲𝗻 𝘄𝗶𝗹 𝗷𝗲 𝗺𝗲𝘁 𝘁𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗶𝗹 𝗺𝗮𝗸𝗲𝗻?

Voor onze communicatie zoeken we tekstschrijver(s).

Je helpt om informatie om te zetten naar heldere, toegankelijke en goed leesbare teksten voor onze sociale media en website. Denk aan vaste berichten, uitwerken onderzoeken of actueel nieuws.

Je kiest zelf welke taken bij jouw tijd en energie passen.

Lijkt het je leuk om hieraan bij te dragen? Dan komen we graag met je in contact. Mail dan naar [email protected]

Naast deze vacature zijn we ook op zoek naar vrijwilligers voor andere functies, waaronder bestuursleden. Meer informatie over deze en andere vacatures vind je op onze website: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/word-vrijwilliger/

08/06/2026

𝗪𝗶𝗹 𝗷𝗶𝗷 𝗼𝗼𝗸 𝗶𝗲𝘁𝘀 𝗱𝗼𝗲𝗻?

Door lid te worden van de ME/cvs Vereniging draag jij bij aan de levenskwaliteit van ME/cvs patiënten, doordat we met een grotere groep een sterkere vuist kunnen maken. Daarnaast kun jij op de ALV van de Vereniging meepraten over de koers van de Vereniging. We brengen de plannen en begroting in stemming en horen graag de meningen en ideeën van leden.

Daarnaast kun je ook helpen als vrijwilliger. Er zijn kleine en grote taken te doen en hoe meer vrijwilligers helpen, hoe meer werk wij kunnen verzetten. Samen staan we immers sterk.

https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/lid-worden/ (link ook in bio insta)"

07/06/2026

𝗟𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀 - 𝗵𝗲𝘁 𝘃𝗲𝗿𝗵𝗮𝗮𝗹 𝘃𝗮𝗻 𝗔𝗿𝗷𝗮𝗻

Na een virusinfectie op vakantie probeerde Arjan zijn klachten weg te sporten, maar dat pakte niet goed uit. Hij kreeg de diagnose ME en vertelt welke invloed post-exertionele malaise (PEM) heeft op zijn leven nu.

Lees zijn verhaal op onze website:
https://me-cvsvereniging.nl/leven-met-mecvs/het-verhaal-van-arjan/

Hoe ga jij om met post-exertionele malaise (PEM) bij ME en LC/ME?

Wil jij jouw ervaring insturen? Dat kan via: [email protected] Stuur ook een foto mee die we mogen gebruiken. Anonieme plaatsing is ook mogelijk.

We zullen je ervaringsverhaal dan delen op onze website https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/ervaringen/ en op onze socials.

06/06/2026

𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗲 (𝟯𝟴 𝗷𝗮𝗮𝗿, 𝗔𝗿𝗻𝗵𝗲𝗺) 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁

Hoi! Ik ben Stefanie. Een vrouw van 38 jaar uit Arnhem.

Ik kijk veel series en praat er ook graag over. Ik luister naar podcasts, luisterboeken en muziek. Als het lukt vind ik het leuk om te gamen. Activiteiten buitenshuis gaan nu (nog) moeilijk maar als het kan ga ik graag naar de bioscoop of een platenbeurs.

In 2011 kreeg ik de diagnose ME/CVS. Tot november vorig jaar werkte ik nog 16 uur per week en kon nog best veel doen. Nu lukt dat helaas niet meer. Het voelt een beetje alsof ik opnieuw ziek ben geworden.

Daarom zoek ik contact met lotgenoten. Het liefst in de omgeving van Arnhem. Het lijkt me fijn om gewone dingen te delen, maar ook om te praten met iemand die begrijpt hoe het is.

Ik app niet zo graag. Ik heb liever contact in het echt of telefonisch. Natuurlijk hoeft dat niet meteen of altijd.

Meer informatie vind je op onze website:
https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/oproep-lotgenotencontact/

Wil je reageren? Stuur ons dan een berichtje naar [email protected] Dan brengen we jullie met elkaar in contact. Let op! Reageren kan uitsluitend per email.

Zelf een oproepje plaatsen kan ook via onze website.

06/06/2026

𝗞𝘆𝗿𝗮 𝘇𝗼𝗲𝗸𝘁 𝗹𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁

Ik ben een vrouw van bijna 31 uit Zuid-Limburg, 6.5 jaar ziek.
Ik plaats dit bericht omdat ik me de laatste tijd best vaak eenzaam voel en merk dat ik behoefte heb aan meer sociaal contact.

Leef veel binnen, maar kan kleine dingen nog, met doorzetten. Ik vind pen palls maken leuk, iets creatiefs doen. Voor meer heb er niet veel energie. Want ik hield ook van tekenen.
Ik vind filosofie en psychologie interessant en ik ben iemand die graag doorvraagt en praat over het leven. Ben een begripvol empathisch mens die probeert het beste te maken van de omstandigheden en houdt van kunnen lachen.

Het lijkt me fijn om nieuwe mensen te leren kennen voor oprecht en gezellig contact , gewoon om af en toe mee te appen, te bellen of een goed gesprek te hebben.

Ik zou het ook leuk vinden als daar misschien belcontact uit kan ontstaan, en als het klikt misschien eens afspreken in het echt, bijvoorbeeld voor koffie of iets anders, laagdrempelig.

Groetjes,
Kyra

Wil je reageren? Stuur ons dan een berichtje naar [email protected]
Dan brengen we jullie met elkaar in contact.
Let op! Reageren kan uitsluitend per email.
Zelf een oproepje plaatsen kan ook via onze website.

Adres

Suze Robertsonstraat 14
Spijkenisse
3207VN

Openingstijden

Maandag	19:00 - 20:00
Woensdag	11:00 - 12:00
Vrijdag	10:00 - 12:30

Telefoon

+31628434132

Website

http://www.me-cvsvereniging.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer ME/cvs Vereniging nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.