30/09/2026
🎯 𝐅𝐨𝐜𝐮𝐬 𝐬𝐮𝐥 “𝐌𝐞𝐞𝐭𝐢𝐧𝐠 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐅𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐞 𝐀𝐇𝐂”
👥 Grande partecipazione il 24 settembre al “Meeting Internazionale delle Famiglie AHC”, organizzato da AHC Europe in occasione del 14° “Simposio ATP1A3 in Disease” di Parigi.
🙋 A testimoniarlo è il nostro vicepresidente A.I.S.EA ETS Filippo Franchini, che ha seguito l’evento in streaming:
“𝐼𝑛 𝑠𝑎𝑙𝑎 𝑒𝑟𝑎𝑛𝑜 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑐𝑖𝑟𝑐𝑎 𝑠𝑒𝑠𝑠𝑎𝑛𝑡𝑎 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑒, 𝑝𝑟𝑖𝑛𝑐𝑖𝑝𝑎𝑙𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑟𝑎𝑝𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑎𝑛𝑡𝑖 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑑𝑖 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑚𝑎 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑖 𝑒 𝑟𝑖𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎𝑡𝑜𝑟𝑖 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎𝑛𝑜 𝑑𝑖 𝑒𝑚𝑖𝑝𝑙𝑒𝑔𝑖𝑎 𝑎𝑙𝑡𝑒𝑟𝑛𝑎𝑛𝑡𝑒 - ha spiegato Filippo - 𝑄𝑢𝑒𝑠𝑡𝑜 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑛𝑓𝑒𝑟𝑚𝑎 𝑙’𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑓𝑎𝑚𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒 𝑎𝑑 𝑎𝑣𝑒𝑟𝑒 𝑢𝑛 𝑟𝑢𝑜𝑙𝑜 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑣𝑖𝑙𝑢𝑝𝑝𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑟𝑖𝑐𝑒𝑟𝑐𝑎 𝑎 𝑓𝑖𝑎𝑛𝑐𝑜 𝑑𝑒𝑔𝑙𝑖 𝑒𝑠𝑝𝑒𝑟𝑡𝑖, 𝑙𝑎 𝑣𝑜𝑙𝑜𝑛𝑡𝑎̀ 𝑑𝑖 𝑒𝑠𝑝𝑟𝑖𝑚𝑒𝑟𝑒 𝑖𝑙 𝑝𝑢𝑛𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑖𝑠𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑑𝑖𝑣𝑖𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑙𝑒 𝑒𝑠𝑝𝑒𝑟𝑖𝑒𝑛𝑧𝑒 𝑑𝑖 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 𝑝𝑒𝑟 𝑜𝑟𝑖𝑒𝑛𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑔𝑙𝑖 𝑠𝑡𝑢𝑑𝑖 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑖.”
L’incontro è stato scandito da tre momenti. 1️⃣ Nel primo blocco le associazioni si sono presentate reciprocamente. 2️⃣Nel secondo il prof. Arn van den Maagdenberg (docente di Neurogenetica Molecolare e Funzionale presso il Centro Medico dell'Università di Leiden nei Paesi Bassi) ha illustrato gli argomenti oggetto del Simposio, spiegando la funzione del gene ATP1A3 e il funzionamento della p***a sodio-potassio. Il suo intervento ha evidenziato anche lo sviluppo che può assumere l’intelligenza artificiale nelle attività di ricerca. 3️⃣ Nella terza sezione le famiglie hanno raccontato le proprie esperienze nel gestire la malattia, dagli approcci farmacologici alle terapie non convenzionali, offrendo un quadro d’insieme assai variegato ma altrettanto utile per lo scambio di suggerimenti pratici.
🤝La serata si è conclusa in compagnia con una piacevole cena tra le famiglie in una tipica brasserie francese.
🔬🧑🧒🧒“𝑸𝒖𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒈𝒊𝒐𝒓𝒏𝒂𝒕𝒂 𝒉𝒂 𝒓𝒊𝒂𝒇𝒇𝒆𝒓𝒎𝒂𝒕𝒐 𝒊𝒍 𝒗𝒂𝒍𝒐𝒓𝒆 𝒅𝒆𝒍 𝒅𝒊𝒂𝒍𝒐𝒈𝒐 𝒕𝒓𝒂 𝒓𝒊𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂𝒕𝒐𝒓𝒊 𝒆 𝒂𝒔𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒛𝒊𝒐𝒏𝒊 𝒆 𝒍’𝒊𝒎𝒑𝒐𝒓𝒕𝒂𝒏𝒛𝒂 𝒅𝒆𝒍𝒍’𝒊𝒏𝒕𝒆𝒓𝒂𝒛𝒊𝒐𝒏𝒆 𝒕𝒓𝒂 𝒍𝒆 𝒇𝒂𝒎𝒊𝒈𝒍𝒊𝒆 – 𝐡𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐨 𝐅𝐢𝐥𝐢𝐩𝐩𝐨 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐡𝐢𝐧𝐢 - 𝒄𝒐𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒂𝒏𝒅𝒐 𝒄𝒉𝒆 𝒍’𝒐𝒃𝒊𝒆𝒕𝒕𝒊𝒗𝒐 𝒂𝒍 𝒄𝒆𝒏𝒕𝒓𝒐 𝒅𝒆𝒍𝒍𝒂 𝒓𝒊𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂 𝒓𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒊𝒍 𝒑𝒂𝒛𝒊𝒆𝒏𝒕𝒆.”
AHC Europe
