Desmoid Foundation - Fondazione Italiana Tumore Desmoide ETS

20/10/2026

📢 Domani, 21 ottobre, la medicina di genere in oncologia si discute anche dal punto di vista dei pazienti Eupati Italia

L’Istituto Nazionale Tumori IRCCS "Fondazione G. Pascale" ospita la giornata "Integrating s*x and gender perspectives in translational oncology and precision medicine", nell'ambito dell'A_IATRIS Spotlight Programme 2026, dedicato a inclusione ed equità nella medicina e nella ricerca biomedica.

Sesso e genere contano: il sesso incide su come agiscono le terapie, il genere su chi riesce davvero ad accedere alle cure e alla ricerca. Per questo è importante che anche la voce dei pazienti faccia parte di questo confronto, dalla ricerca alla pratica clinica.
🩺 Evento gratuito rivolto ai medici, con accreditamento ECM!

📺Sarà possibile seguire l’evento collegandosi tramite il QR code presente nella locandina allegata oppure attraverso il seguente link: https://teams.microsoft.com/meet/3784285891920222?p=LuuV3UFmbLreKlDSyy

🏆Per ottenere il riconoscimento dei crediti ECM, è necessario iscriversi tramite il seguente link: https://newportal.istitutotumori.na.it/integrating-s*x-and-gender-perspectives-in-translational-oncology-and-precision-medicine/

09/10/2026

💙 Grazie ad AIFA Agenzia Italiana del Farmaco - pagina ufficiale per aver ascoltato con attenzione e interesse le nostre richieste.

Abbiamo voluto portare al centro un aspetto fondamentale: il paradosso del nostro tumore e la sua reale gravità non possono essere valutati soltanto attraverso i dati clinici, ma devono considerare anche il dolore e il forte impatto sulla qualità della vita.

Perché vivere con un tumore significa anche affrontare ogni giorno ciò che la malattia toglie alla quotidianità.

Per questo abbiamo bisogno di nuove opzioni terapeutiche, capaci di rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti dei pazienti.

Essere ascoltati è un passo importante. Ora auspichiamo che a questo ascolto possano seguire nuove opportunità concrete. 💙

22/09/2026

Un nuovo punto di riferimento per le persone con tumore desmoide è oggi attivo presso IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli: l’ambulatorio dedicato della Clinica 3 di Ortopedia Oncologica.

È un passo concreto verso una presa in carico sempre più competente, continuativa e vicina ai bisogni reali di chi convive con questa patologia complessa.

Un ringraziamento speciale va al dottor Costantino Errani, il cui contributo è stato determinante nella realizzazione di questo servizio. Da sempre accanto alle persone con tumore desmoide, unisce competenza clinica, visione scientifica e una rara attenzione all’ascolto dei pazienti. La sua collaborazione costante con Desmoid Foundation Italia rappresenta per noi un valore autentico: perché una rete di cura solida nasce quando professionisti e comunità dei pazienti lavorano nella stessa direzione.

Ringraziamo il Rizzoli per avere riconosciuto l’esigenza di un percorso dedicato e il dottor Errani per aver contribuito a trasformarla in una risposta concreta.

Dal 1 settembre 2026 al Rizzoli sarà attivo un nuovo ambulatorio della Clinica III dedicato al trattamento di questa patologia 22 Luglio 2026 Patologia rara che colpisce in prevalenza giovani donne soprattutto in età fertile, il tumore desmoide è una formazione benigna ma molto aggressiva che pu....

11/09/2026

Ringraziamo la Regione Campania per averci permesso di raccontare i nostri bisogni sul tema dei Tumori rari: l’innovazione scientifica e terapeutica non devono rimanere confinate ed un diritto di pochi, ma raggiungere in maniera omogenea tutte le regioni.

Grazie a tutte le istituzioni e i clinici dell’ Istituto Nazionale Tumori IRCCS "Fondazione G. Pascale" presenti per la loro attenzione, vicinanza e comprensione: solo insieme si può cambiare le sorti di tanti pazienti bisognosi 💪

https://tvmedica.it/news/malattie-rare-e-tumori-rari-dalla-campania-un-modello-per-linnovazione-e-la-qualita-delle-cure/

09/09/2026

* 𝗟'𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗲 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗱𝗲𝘃𝗲 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗼 𝘂𝗴𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗶, 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗵𝗶 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗶𝘃𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻 𝘁𝘂𝗺𝗼𝗿𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝗶𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼!*🦄💪

Domani saremo a Napoli affianco alle principali Istituzioni, per portare la voce dei pazienti con tumore desmoide e ribadire l'urgenza di un accesso reale ai nuovi farmaci già disponibili in altri Paesi europei.
I pazienti italiani non possono continuare ad aspettare: chiediamo che questi trattamenti diventino presto una realtà concreta anche in Italia. 👩‍⚕️

08/09/2026

👏👏👏

Felici di aver affianco a noi IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli 👏👏👏

22/07/2026

*APRE UN NUOVO SPORTELLO DEDICATO AL TUMORE DESMOIDE* 👨‍⚕️👩‍⚕️

Siamo entusiaste di condividere la notizia dell’apertura di un nuovo ambulatorio che dal 1 settembre - presso l’ospedale Rizzoli di Bologna - sarà dedicato ai pazienti con tumore desmoide, dove un oncologo e un chirurgo ortopedico visiteranno insieme i pazienti.

Tra le altre terapie disponibili, presso questa struttura, ci sta la crioablazione, una terapia localizzata che ha dato ottimi risultati sulla patologia, ma ricordiamo che non è possibile farla su tutte le masse a causa della loro localizzazione e vicinanza ai nervi.

I pazienti con tumore desmoide avranno un luogo in più di riferimento! 👏

𝐀𝐥 𝐑𝐢𝐳𝐳𝐨𝐥𝐢 𝐚𝐦𝐛𝐮𝐥𝐚𝐭𝐨𝐫𝐢𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐦𝐨𝐢𝐝𝐞, 𝐬𝐚𝐫𝐚̀ 𝐚𝐭𝐭𝐢𝐯𝐨 𝐝𝐚𝐥 𝟏 𝐬𝐞𝐭𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟔
Il tumore desmoide è una patologia rara che colpisce in prevalenza donne in età fertile, soprattutto giovani, si tratta di una formazione benigna ma molto aggressiva che può raggiungere grandi dimensioni e insorgere in ogni parte del corpo provocando forti dolori e serie problematiche.

🗓️Dal 1° settembre 2026 al Rizzoli sarà attivo un nuovo ambulatorio della Clinica Ortopedica e Traumatologica III a prevalente indirizzo oncologico unicamente dedicato al trattamento di questa patologia. Le visite presso l’ambulatorio sono prenotabili tramite CUP.

🏥La rimozione chirurgica del tumore desmoide è quasi sempre controindicata poiché può aumentare l’aggressività di questa rara neoplasia, quindi fino a pochi anni fa l’unica cura possibile era un trattamento medico di chemioterapia o terapie a bersaglio molecolare per fermare la crescita del tumore, senza però la possibilità di eliminare la massa già presente.

🩺Dal 2021 al Rizzoli viene effettuata la crioterapia (o crioablazione), una tecnica di radiologia interventistica con la quale si congela la massa tumorale che poi, necrotizzandosi, progressivamente diminuisce fino anche a scomparire.

🔍Inoltre sono in corso studi clinici per studiare l’efficacia dell’elettrochemioterapia (terapia locale che unisce impulsi elettrici e somministrazione di farmaci chemioterapici).

👉🏻Per approfondire leggi la news sul sito: https://www.ior.it/news/al-rizzoli-di-bologna-ambulatorio-il-tumore-desmoide

17/07/2026

Grazie a per aver raccontato il punto di vista di una paziente con tumore desmoide sotto terapia e i suoi effetti collaterali!
L’assunzione di inibitori delle tirosin chinasi usati come farmaci nei desmoidi, provoca il blocco della produzione della melanina e il conseguente aspetto nella foto, che tante/i nostre/i pazienti hanno sperimentato.

Un grande in bocca al lupo Mila ❤️
.Ps sei meravigliosa anche così! :)

Mila Morales, di Cartagena, in Colombia, ha raccontato nel podcast Vos podés che per anni è stata ossessionata da una parte del suo corpo: il gluteo. Ma un dolore inspiegabile alla gamba sinistra ha finito per rivelare una diagnosi insolita: un tumore desmoide che l’ha portata ad affrontare interventi chirurgici, chemioterapia e un percorso che ha trasformato il suo aspetto fisico.

Secondo il suo racconto, i trattamenti hanno anche influito sulla pigmentazione della sua pelle e sui suoi capelli, cambiamenti che l’hanno costretta a ricostruire il rapporto con il proprio corpo. Oggi è ancora in cura e riassume la sua storia con una frase potente: il luogo che la ossessionava di più ha finito per essere il luogo della sua più grande guarigione. 🎗️✨

07/07/2026

Lei è Martina Disanti, una delle anime più belle affette da tumore desmoide.
Oggi lasciamo spazio alle sue parole, perché le nostre non arrivano a descrivere cosa Martina stia vivendo.

Martina, grazie per donarti sempre così tanto agli altri.. non sai quanto sia di aiuto per tutti Noi.. ♥️

Grazie anche a per questo splendido pezzo 🙏

Il link all’articolo è nei commenti.

“Raccontarsi fa paura.
Perché significa lasciare che qualcuno entri nelle parti più fragili della tua vita.
Eppure, in questi mesi, ho capito che la vulnerabilità può diventare un ponte tra le persone.

Ho sempre scritto per dare un senso a quello che stavo vivendo, senza immaginare che quelle parole potessero trovare spazio anche nel cuore di chi non mi conosce.

Se oggi la mia storia è arrivata fin qui, è anche grazie a , che l’ha accolta con grande sensibilità e ha scelto di darle voce. E grazie a tutti voi, che avete deciso di leggerla, ascoltarla e accoglierla con rispetto e affetto.

Se questo articolo riuscirà a far sentire meno sola anche una sola persona, o ad aiutare qualcuno a guardare la malattia con occhi diversi, allora tutto questo avrà avuto un senso.

Grazie di cuore, davvero. Mi avete inondata di un affetto che, in un momento come questo, vale più di quanto riesca a esprimere a parole.
Vi abbraccio forte🫂❤️”

29/06/2026

L’estate è arrivata, e con lei il desiderio di fermarsi un po’, respirare, partire, stare con le persone che amiamo.

Noi però continuiamo a lavorare.

Il 2026 ha portato nuove sfide, nuovi progetti e nuovi investimenti per essere sempre più vicini alle persone con tumore desmoide e FAP: supporto, informazione, ascolto, rete tra pazienti, medici e famiglie.

Prima di andare in vacanza, aiutateci con un gesto semplice ma prezioso: condividete il nostro appello per il 5x1000.

Destinare il 5x1000 alla Desmoid Foundation Italia non costa nulla, ma per noi significa poter continuare a costruire percorsi, servizi e iniziative concrete per chi affronta queste patologie rare ogni giorno.

Nella dichiarazione dei redditi firma e inserisci il nostro codice fiscale: 𝟗𝟕𝟖𝟑𝟑𝟏𝟕𝟎𝟏𝟓𝟖

Grazie a chi sceglierà di esserci.
Anche d’estate, anche da lontano, possiamo continuare a fare la differenza.