Desmoid Foundation - Fondazione Italiana Tumore Desmoide ETS

29/05/2026

𝐎𝐠𝐠𝐢 𝐢𝐥 𝐓𝐮𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐃𝐞𝐬𝐦𝐨𝐢𝐝𝐞 𝐭𝐫𝐨𝐯𝐚 𝐬𝐩𝐚𝐳𝐢𝐨 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥𝐢 𝐭𝐞𝐬𝐭𝐚𝐭𝐞 𝐬𝐚𝐧𝐢𝐭𝐚𝐫𝐢𝐞 𝐧𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐢.

Non è un dettaglio. Non è solo visibilità.

È il segnale che i bisogni delle persone che convivono con questa malattia stanno finalmente entrando nei luoghi in cui si costruiscono le politiche sanitarie e si prendono decisioni che possono incidere concretamente sulla vita dei pazienti.

Ieri, presso la Regione Lazio, abbiamo partecipato a un confronto con istituzioni, clinici e decisori sanitari, portando al tavolo l'esperienza raccolta in anni di ascolto, supporto e vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie.

Da questo patrimonio di esperienze nasce una richiesta chiara: 𝐜𝐨𝐬𝐭𝐫𝐮𝐢𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐨𝐫𝐬𝐢 𝐝𝐞𝐝𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢 𝐚𝐥 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐦𝐨𝐢𝐝𝐞, capaci di accompagnare le persone lungo tutto il percorso di cura e di garantire un accesso equo alle opportunità terapeutiche disponibili. 𝐠𝐚𝐫𝐚𝐧𝐭𝐢𝐫𝐞 𝐮𝐧 𝐚𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐨 𝐞𝐪𝐮𝐨 𝐚𝐥𝐥𝐞 𝐨𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̀ 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐞𝐮𝐭𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐨𝐧𝐢𝐛𝐢𝐥𝐢.Soprattutto in questo momento storico in cui speriamo che arrivino presto in Italia farmaci già presenti in America e in alcuni Paesi Europei: gli 𝐢𝐧𝐢𝐛𝐢𝐭𝐨𝐫𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐠𝐚𝐦𝐦𝐚 𝐬𝐞𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚𝐬𝐢, farmaci 𝐈𝐍𝐍𝐎𝐕𝐀𝐓𝐈𝐕𝐈 che hanno dimostrato una straordinaria efficacia nei trial clinici.

Il Corriere della Sera ha colto con precisione il cuore del messaggio emerso durante la giornata: l'innovazione terapeutica è fondamentale, ma il suo valore si realizza davvero solo quando riesce a raggiungere tutti i pazienti che ne hanno bisogno.

Per noi, ogni spazio conquistato nel dibattito pubblico è un passo avanti verso un obiettivo semplice ma essenziale: fare in modo che il tumore desmoide non sia più una malattia invisibile. 💙🎗️

Una proposta per un modello organizzativi per garantire presa in carico multidisciplinare, continuità assistenziale e accesso equo alle cure

28/05/2026

Oggi siamo alla Regione Lazio per parlare di qualcosa che ci sta profondamente a cuore: l'equità di accesso alle innovazioni terapeutiche 🏛️

I tumori rari come il tumore desmoide vivono una contraddizione dolorosa: esistono farmaci con dati di efficacia clinica solidi, eppure faticano ad arrivare ai pazienti. Non per mancanza di scienza, ma perché il sistema fatica ancora a riconoscere il valore di ogni tumore, indipendentemente da quante persone colpisca 🔬

Il messaggio che portiamo oggi come Desmoid Foundation - Fondazione Italiana Tumore Desmoide ETS è semplice: ogni tumore conta. Ogni paziente ha diritto che l'innovazione — quando c'è — arrivi davvero. Per i risultati clinici. Per la qualità della vita 💙

La rarità non può essere una condanna. 🎗️

Università Campus Bio-Medico di Roma

22/05/2026

❓Hai un desmoide e hai seguito un periodo di vigile osservazione?
.aiuta la ricerca! 💪
Le tue informazioni potranno essere utili per comprendere il comportamento del tumore nel tempo, basta partecipare inviando una email [email protected] e raccontando la propria anamnesi, saremmo i medici dell’ Università Campus Bio-Medico di Roma a dirti se idoneo e come partecipare.
.Sii protagonista della ricerca clinica 🫶 per aiutare medici e pazienti a comprenderne di più!

20/05/2026

Il 28 maggio saremo presenti presso la 𝑹𝒆𝒈𝒊𝒐𝒏𝒆 𝑳𝒂𝒛𝒊𝒐 per l’evento regionale dedicato a malattie rare e tumori rari.

Un momento di confronto istituzionale e scientifico in cui si parlerà di governance sanitaria, reti cliniche integrate, PDTA, accesso all’innovazione terapeutica e sostenibilità dei percorsi di cura.

Negli ultimi anni il mondo dei tumori rari sta vivendo una fase di evoluzione importante grazie allo 𝐬𝐯𝐢𝐥𝐮𝐩𝐩𝐨 𝐝𝐢 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐢 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢 𝐞 𝐝𝐢 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐨𝐜𝐜𝐢 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐞𝐮𝐭𝐢𝐜𝐢 𝐬𝐞𝐦𝐩𝐫𝐞 𝐩𝐢𝐮̀ 𝐢𝐧𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐯𝐢. Ma l’innovazione, da sola, non basta.

Perché 𝐝𝐢𝐞𝐭𝐫𝐨 𝐨𝐠𝐧𝐢 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚 𝐜𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐞 𝐜𝐡𝐞 𝐝𝐞𝐯𝐨𝐧𝐨 𝐩𝐨𝐭𝐞𝐫 𝐚𝐫𝐫𝐢𝐯𝐚𝐫𝐞 𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐭𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐚.
Ci sono diagnosi tempestive, accesso ai centri di riferimento, continuità assistenziale, presa in carico multidisciplinare e qualità della vita.

Quando partecipiamo a questi tavoli, non portiamo soltanto il punto di vista di un’associazione. Portiamo l’𝐞𝐬𝐩𝐞𝐫𝐢𝐞𝐧𝐳𝐚 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐚 𝐝𝐢 𝐜𝐡𝐢 𝐯𝐢𝐯𝐞 𝐨𝐠𝐧𝐢 𝐠𝐢𝐨𝐫𝐧𝐨 𝐥𝐚 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐬𝐬𝐢𝐭𝐚̀ 𝐝𝐢 𝐮𝐧 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐨 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐦𝐨𝐢𝐝𝐞.

"𝐿’𝑖𝑛𝑛𝑜𝑣𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑡𝑒𝑟𝑎𝑝𝑒𝑢𝑡𝑖𝑐𝑎 ℎ𝑎 𝑣𝑎𝑙𝑜𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑟𝑖𝑒𝑠𝑐𝑒 𝑎 𝑑𝑖𝑣𝑒𝑛𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑒, 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑔𝑟𝑎𝑡𝑎 𝑒 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑒.

𝑂𝑔𝑔𝑖 𝑖 𝑛𝑢𝑜𝑣𝑖 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑖 𝑠𝑡𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑎𝑝𝑟𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑝𝑟𝑜𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑖𝑣𝑒 𝑚𝑜𝑙𝑡𝑜 𝑖𝑚𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑛𝑡𝑖 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑛𝑒𝑙 𝑡𝑢𝑚𝑜𝑟𝑒 𝑑𝑒𝑠𝑚𝑜𝑖𝑑𝑒, 𝑚𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑎𝑙𝑙𝑒𝑙𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑑𝑖𝑣𝑒𝑛𝑡𝑎 𝑓𝑜𝑛𝑑𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑙𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑟𝑒 𝑠𝑖𝑠𝑡𝑒𝑚𝑖 𝑐𝑎𝑝𝑎𝑐𝑖 𝑑𝑖 𝑎𝑐𝑐𝑜𝑚𝑝𝑎𝑔𝑛𝑎𝑟𝑒 𝑖𝑙 𝑝𝑎𝑧𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑙𝑢𝑛𝑔𝑜 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑖𝑙 𝑝𝑒𝑟𝑐𝑜𝑟𝑠𝑜 𝑑𝑖 𝑐𝑢𝑟𝑎, 𝑟𝑖𝑑𝑢𝑐𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑓𝑟𝑎𝑚𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒, 𝑟𝑖𝑡𝑎𝑟𝑑𝑖 𝑒 𝑑𝑖𝑠𝑢𝑔𝑢𝑎𝑔𝑙𝑖𝑎𝑛𝑧𝑒 𝑑𝑖 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑠𝑜."

15/05/2026

*Il ruolo fondamentale dei Medici di medicina generale nella gestione dei tumori rari* 🧑‍⚕️👨‍⚕️

Per noi sono un riferimento, ne parleremo insieme all’ Istituto Nazionale Tumori IRCCS "Fondazione G. Pascale" e ai suoi fantastici professionisti con l’Ordine dei Medici di Napoli che ospiterà un incontro di tre giornate sul tema.

Il primo giorno porteremo il nostro punto di vista come pazienti: vi aspettiamo quindi a Napoli..siete i benvenuti, per accompagnarci in questa avventura! 💪❤️

14/05/2026

Continua la divulgazione da parte della Professoressa Pamela Musaio del tumore desmoide attraverso il meraviglioso libro “Raro è meglio di perfetto” ❤️

Segnatevi tutti la data, 21 Maggio presso la biblioteca Prospero Rondella di Monopoli! 💪

✨ Le parole possono curare, accendere speranza e creare connessioni profonde.
Un incontro speciale dedicato al valore terapeutico della lettura, dell’ascolto e della condivisione. 💙📚

📍 Biblioteca Prospero Rendella – Monopoli
📅 21 Maggio
🕔 Ore 17.00

“Raro è meglio di perfetto”
Perché nella fragilità spesso nasce la parte più autentica di noi. 🌿

Vi aspettiamo per un pomeriggio di riflessione, emozioni e cultura insieme a professionisti, istituzioni e testimonianze che daranno voce al potere delle parole.

13/05/2026

*5X1000…a voi non costa nulla, per noi significa tutto!*

Da domani potrete inviare le vostre dichiarazioni dei redditi nell’area privata dell’Agenzia delle entrate, dal CAF o commercialista.

Si può scegliere a chi indirizzare il proprio 5X1000, un contributo obbligatorio che - se non selezionato il beneficiario - viene comunque dedotto.

Se vuoi aiutare la Desmoid Foundation - Fondazione Italiana Tumore Desmoide ETS a crescere ancora, continuare con la ricerca e lavorare per i pazienti con tumore raro: indica il codice fiscale 97833170158 nella riquadro Enti del terzo settore/onlus.

Un gesto che ci farà sentire meno soli, a noi e tutti i pazienti 💪❤️

Grazie 🤩

11/05/2026

*IMPEGNO in Progetti INTERNAZIONALI 💪*

Quando persone da paesi diversi si siedono allo stesso tavolo per parlare di tumore desmoide, succede qualcosa di speciale: le distanze scompaiono, e al centro restano solo i pazienti e le loro famiglie.

Grazie di cuore a Association SOS Desmoide, Sarcoma Patient Advocacy Global Network - SPAGN, SOS Desmoid Germany, tumore desmoide Brazil and Spain..e a tutte le realtà presenti per l'energia, la dedizione e la visione condivisa. Il tempo trascorso insieme è stato — come sempre — una fonte immensa di ispirazione ❤️

La conférence SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network), c'est aussi l'occasion pour les représentants des associations de patients atteints de tumeur desmoïde de se retrouver. Cette année, la dynamique s'est renforcée avec l'arrivée d'une représentante espagnole dans la communauté ! 🥰

01/05/2026

L'Università Campus Bio-Medico di Roma in particolare, il Professor Bruno Vincenzi - tra i grandi conoscitori della nostra patologia in Italia - e il Dott. Alessandro Mazzocca, hanno avviato un nuovo Progetto di Ricerca su “𝑫𝒆𝒔𝒎𝒐𝒊𝒅𝒆 𝒆 𝑰𝒏𝒕𝒆𝒍𝒍𝒊𝒈𝒆𝒏𝒛𝒂 𝑨𝒓𝒕𝒊𝒇𝒊𝒄𝒊𝒂𝒍𝒆” che serve a capire meglio 𝐜𝐨𝐦𝐞 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐞 𝐢𝐥 𝐭𝐮𝐦𝐨𝐫𝐞 𝐧𝐞𝐥 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨. 🔬🩺🧬

Ora però c’è una cosa importante da dire, in modo molto chiaro:
𝐬𝐞 𝐯𝐨𝐠𝐥𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐚𝐯𝐞𝐫𝐞 𝐫𝐢𝐬𝐩𝐨𝐬𝐭𝐞, 𝐝𝐚𝐭𝐢 𝐞 𝐧𝐮𝐨𝐯𝐞 𝐨𝐩𝐩𝐨𝐫𝐭𝐮𝐧𝐢𝐭𝐚̀… 𝐝𝐨𝐛𝐛𝐢𝐚𝐦𝐨 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐜𝐢𝐩𝐚𝐫𝐞 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐧𝐨𝐢. 📩📩📩
Non basta ascoltare. Serve collaborazione.
𝑪𝒐𝒔𝒂 𝒅𝒐𝒗𝒆𝒕𝒆 𝒇𝒂𝒓𝒆 (𝒔𝒆𝒎𝒑𝒍𝒊𝒄𝒆):

𝐑𝐞𝐜𝐮𝐩𝐞𝐫𝐚𝐭𝐞 𝐢𝐥 𝐂𝐃 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐦𝐚 𝐫𝐢𝐬𝐨𝐧𝐚𝐧𝐳𝐚 𝐦𝐚𝐠𝐧𝐞𝐭𝐢𝐜𝐚
𝐑𝐞𝐜𝐮𝐩𝐞𝐫𝐚𝐭𝐞 𝐮𝐧 𝐫𝐞𝐟𝐞𝐫𝐭𝐨 𝐬𝐮𝐜𝐜𝐞𝐬𝐬𝐢𝐯𝐨 (o più di uno) che faccia capire cosa è successo dopo:
è cresciuto?
è rimasto stabile?
è diminuito?

👉 Se avete queste cose, scrivete a:
[email protected]
📍Oggetto della mail: 𝐂𝐀𝐍𝐃𝐈𝐃𝐀𝐓𝐔𝐑𝐀 𝐏𝐑𝐎𝐆𝐄𝐓𝐓𝐎 𝐃𝐄𝐒𝐌𝐎𝐈𝐃𝐄 𝐄 𝐈𝐍𝐓𝐄𝐋𝐋𝐈𝐆𝐄𝐍𝐙𝐀 𝐀𝐑𝐓𝐈𝐅𝐈𝐂𝐈𝐀𝐋𝐄

Nel messaggio raccontate 𝐛𝐫𝐞𝐯𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚, 𝐚𝐥𝐥𝐞𝐠𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐢 𝐫𝐞𝐟𝐞𝐫𝐭𝐢 - 𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞 𝐫𝐞𝐜𝐞𝐧𝐭𝐢, 𝐬𝐨𝐥𝐨 𝐩𝐞𝐫 𝐫𝐚𝐩𝐩𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐨𝐬𝐭𝐫𝐚 𝐬𝐭𝐨𝐫𝐢𝐚 𝐜𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐚.
Poi vi dirà lui passo passo cosa fare.
Abbiate solo un po’ di pazienza per la risposta: lavora in ospedale e nella ricerca.

𝗤𝘂𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗱𝗶 𝗱𝗶𝗿𝘃𝗶 𝗲̀ 𝗰𝗵𝗲..
Se vogliamo più conoscenza, più risposte, più futuro…
𝗱𝗼𝘃𝗲𝘁𝗲 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲. 𝗘 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗲. 💖💖💖