14/10/2026
Dietro la definizione di una malattia rara ci sono non solo termini medici o diagnosi colme di incertezze, ma soprattutto persone, famiglie, c’è la vita vera.
In questo video intervista raccontiamo con emozione chi siamo, cosa fa la nostra associazione e che cos’è la sindrome di Koolen-de Vries.
Chi conosce i nostri figli lo sa bene: portano con sé una condizione genetica complessa, fatta di sfide quotidiane nello sviluppo e nel linguaggio, ma sono anche portatori di una dolcezza disarmante, di una socievolezza unica e di un sorriso capace di illuminare ogni cosa.
Come associazione nasciamo proprio per questo:
🤝 Per abbracciare le famiglie nel momento della diagnosi e continuare insieme questo cammino affinché nessuno si senta mai solo o disorientato.
🔬 Per sostenere la ricerca, perché ogni piccolo progresso è una grande conquista..
📢 Per fare informazione con amore e verità, abbattendo le barriere dell'indifferenza.
Prenditi un momento per ascoltare questa intervista. Entra nel nostro mondo, scopri la nostra forza e il motivo per cui lottiamo ogni giorno insieme.
▶️ Guarda il video e lascia un segnale del tuo passaggio.
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