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Aircs ODV L'Associazione si propone, come oggetto, di provvedere al sostegno finanziario di progetti di ricerca

🌍 Oggi ha inizio la  , in programma dal 2 all’8 novembre, la campagna di comunicazione internazionale per sensibilizzare...
02/11/2026

🌍 Oggi ha inizio la , in programma dal 2 all’8 novembre, la campagna di comunicazione internazionale per sensibilizzare sull’importanza della segnalazione dei sospetti effetti indesiderati dei farmaci.

Per chi convive con la Colangite Sclerosante Primitiva (PSC), la gestione dei farmaci è parte integrante della vita quotidiana. Tuttavia, l'attenzione alla terapia non deve mai abbassarsi: gli effetti collaterali possono essere improvvisi o graduali, visibili (come il prurito) o silenti (rilevabili solo dagli esami).

Oltre il 90% delle reazioni avverse non viene mai segnalato ai sistemi di monitoraggio. Le cause principali della sotto-segnalazione sono legate a fattori facilmente superabili: l'86% delle persone non sa di poter segnalare direttamente, la convinzione che un farmaco in commercio sia del tutto privo di rischi o che tutto sia già noto e la sensazione che sia una procedura complessa.

L’Agenzia Italiana del Farmaco invita tutti i pazienti e i professionisti sanitari a prestare attenzione a qualsiasi tipo di effetto indesiderato e a segnalarlo qualora si verifichi. La segnalazione è un atto di tutela collettiva: fornisce informazioni importanti sulla sicurezza dei medicinali e consente alle autorità regolatorie, come AIFA, di intraprendere azioni appropriate, se necessario, per rispondere a rischi potenziali.

Richiede pochi minuti online. In Italia, tramite il portale dell'AIFA o la piattaforma VigiFarmaco, la procedura è digitale, riservata e protetta dalla privacy.

Scopri come inviare una segnalazione 👉 https://www.aifa.gov.it/con.../segnalazioni-reazioni-avverse

31/10/2026

La ricerca è vita! 🔬💙

L’AIRCS ODV raccoglie fondi per lo studio della Colangite Sclerosante Primaria. Una sfida che possiamo vincere solo ed esclusivamente insieme.

Puoi essere al nostro fianco in tanti modi concreti:
• Destinando il tuo 5x1000 (C.F. 92111450497)
• Scegliendo i nostri Regali e Bomboniere Solidali per i tuoi momenti speciali
• Facendo una donazione libera o un lascito testamentario

Trova tutti i dettagli e accedi a tutte le sezioni con un solo click:

🔗 Linktree: linktr.ee/Aircsodv
🌐 Sito web: www.aircs.it
📧 Email: [email protected]

29/10/2026

In occasione del Global PSC Awareness Day, la Dott.ssa Laura Cristoferi (Epatologa presso ASST Monza e Centro delle Malattie Autoimmuni del Fegato dell’Università di Milano-Bicocca) fa il punto sui progetti di ricerca clinica sostenuti da AIRCS ODV, a partire dallo studio interventistico sull'uso della vancomicina nella PSC e dal lancio imminente del Registro Italiano PSC in oltre 60 centri sul territorio nazionale. Un ringraziamento speciale ai pazienti che, con il loro supporto costante, rendono possibile l'avanzamento della ricerca e della conoscenza sulla malattia. 💙🧬

AMAF - Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato

29/10/2026

🧬 Cos'è la PSC e come si sviluppa?

La Colangite Sclerosante Primitiva (PSC) è una rara patologia immuno-mediata in cui l'infiammazione cronica danneggia e ostruisce progressivamente i dotti biliari intra ed extra epatici. Colpisce prevalentemente gli uomini attorno ai 40 anni, ma anche donne e pazienti in età pediatrica. La patologia è strettamente legata all'intestino, associata alle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI/IBD) fino all'80% dei casi.

Comprendere la PSC significa innanzitutto comprendere che non nasce da una singola causa o da un unico fattore scatenante. La sua patogenesi è profondamente multifattoriale e deriva dall'incrocio di più elementi che agiscono su una predisposizione genetica di base.

Per decenni la ricerca ha analizzato singoli aspetti, valutando una teoria alla volta, ma la vera svolta è arrivata con il GWAS (Genome-wide Association studies). Con un approccio imparziale, svincolato da ipotesi a priori (Hypothesis-free) , ha consentito di mappare il genoma nella sua interezza, individuando oltre 20 loci genici di suscettibilità (a partire dal complesso HLA).

Questo cambio di passo ha permesso di capire che la PSC è una patologia immuno-mediata complessa, gettando le basi per i nuovi farmaci e per diagnosi sempre più precoci. La PSC non riguarda mai soltanto il fegato, comprenderla e trattarla impone di valutare l'intero con un approccio multidisciplinare.

29/10/2026

La ricerca porta speranza, ma l'accesso alle opportunità di ricerca rimane una sfida per le persone che convivono con la PSC.

Ascoltate Kerrie, Presidente di PSC Support Australia, che evidenzia le difficoltà nel garantire i fondi per la ricerca in un contesto estremamente competitivo e la scarsità di studi clinici attualmente disponibili per i pazienti con PSC in Australia.

💬 Il suo messaggio ci ricorda che far progredire la ricerca sulla PSC richiede investimenti sostenuti, collaborazione internazionale e un accesso equo agli studi clinici. Ogni paziente, indipendentemente da dove viva, merita l'opportunità di beneficiare del progresso scientifico.

🌍 Paesi diversi, sfide condivise, un'unica voce globale che chiede più ricerca e migliori opzioni terapeutiche per la PSC.
European Liver Patients' Association PSC Partners Seeking a Cure Canada PSC Support Australia European Liver Patients' Association PSC Partners Seeking a Cure Munuais- ja maksaliitto ry @PSCSupportPSCPartnersSeekingaCureCanada Ved

29/10/2026

𝙀𝙫𝙚𝙧𝙮 𝙋𝙎𝘾 𝙅𝙤𝙪𝙧𝙣𝙚𝙮 𝘿𝙚𝙨𝙚𝙧𝙫𝙚 𝙖 𝘽𝙚𝙩𝙩𝙚𝙧 𝙁𝙪𝙩𝙪𝙧𝙚. 𝙂𝙡𝙤𝙗𝙖𝙡 𝙋𝙎𝘾 𝘼𝙬𝙖𝙧𝙚𝙣𝙚𝙨𝙨 𝘿𝙖𝙮 2026

Oggi celebriamo la Giornata Mondiale di Consapevolezza sulla Colangite Sclerosante Primaria, un appuntamento fondamentale per unire le nostre voci in tutto il mondo.

Il tema della campagna di quest'anno è "Ogni percorso con la PSC merita..." — un'iniziativa creata da ELPA per mettere in luce le diverse tappe di questa patologia e dare voce a ciò che pazienti e caregiver credono davvero di meritare lungo il loro cammino.

La PSC è una malattia rara, cronica e complessa del fegato. È caratterizzata da un'infiammazione progressiva che causa il restringimento e l'ostruzione dei dotti biliari intra ed extra-epatici, portando a complicanze severe come colangiti ricorrenti, cirrosi e una profonda compromissione della qualità della vita.

Anche quest'anno AIRCS ODV è presente e al fianco di ELPA, di tutta la comunità scientifica e delle associazioni che si occupano di questa patologia. Insieme siamo più forti.

Vogliamo ricordare che dietro ogni dato clinico c'è una storia di straordinaria forza. Storie come quelle delle nostre mamme — come la mamma di Leonardo, la mamma di Marco e tutte le mamme e famiglie della nostra associazione con percorsi diversi — che ci hanno dimostrato giorno dopo giorno cosa significa affrontare la malattia con una resilienza incrollabile.

Essere resilienti non significa essere invulnerabili o non provare paura, dolore e stanchezza. Significa attraversare tutte queste emozioni senza lasciarsene schiacciare, trovando la forza di riadattarsi e di andare avanti. È il coraggio di convivere con l'incertezza e con la complessa preparazione al trapianto senza perdere la speranza; ed è la straordinaria capacità delle nostre famiglie di trasformare la sofferenza in cura quotidiana.

Ecco perché oggi ribadiamo che ogni storia e ogni percorso con la PSC meritano attenzione, supporto, speranza e specialmente una seconda opportunità di vita.

Stefania Cappanera

Presidente AIRCS ODV

29/10/2026

Comprendere la PSC: il perché, il come e cosa ci aspetta.

Ascoltate Jean-Philippe, che condivide la sua storia attraverso PSC Partners Canada. Jean-Philippe sottolinea l'importanza di aiutare le persone a comprendere la propria diagnosi, ciò che si sa sulla malattia, come gestirla nel lungo termine e come affrontare le sfide future.

💬 Il suo messaggio ci ricorda che la conoscenza rende i pazienti più forti e consapevoli. Informazioni chiare, una comunicazione aperta e un supporto continuo sono essenziali per aiutare le persone a prendere decisioni informate e a vivere bene con la PSC.

🌍 Paesi diversi, esperienze condivise, un'unica voce globale per la consapevolezza sulla PSC.

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28/10/2026

Every PSC journey deserves... a better future. 🧬

In occasione del Global PSC Awareness Day, entriamo nei laboratori dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa. Qui, la Dott.ssa Serena Del Turco — insieme a Serena Babboni, Giuseppina Basta e Lara Russo, in collaborazione con il Dott. Davide Ghinolfi e il team dell'AOUP — lavora ogni giorno per svelare i segreti della Colangite Sclerosante Primaria.

🔬 La ricerca parte grazie a una piccola biopsia donata dal paziente durante il trapianto epatico, le ricercatrici coltivano in laboratorio gli organoidi di colangiociti.

🧫 Gli organoidi sono veri e propri "mini-organi" tridimensionali creati in provetta. Riproducono fedelmente l'architettura e la funzione dei dotti biliari umani, permettendo di studiare da vicino i meccanismi molecolari del danno biliare, di analizzare le risposte infiammatorie e il ruolo del microbiota, e infine di testare in modo mirato nuovi farmaci per sviluppare una medicina sempre più personalizzata. Sotto il microscopio e tramite microscopia a fluorescenza, verificando marcatori chiave, il team osserva quali molecole si attivano o si spengono durante il danno della malattia.

In stretta sinergia con la chirurgia trapiantologica dell'AOUP e con il sostegno costante di AIRCS ODV, il laboratorio del CNR trasforma ogni campione in un indizio prezioso che può diventare un nuovo bersaglio terapeutico.

Nessuno di questi traguardi sarebbe possibile senza la generosità dei pazienti che donano i campioni e senza il supporto fondamentale delle donazioni che destiniamo alla ricerca.💙

European Liver Patients' Association PSC Partners Seeking a Cure PSC Support Australia PSC Partners Seeking a Cure Canada PSC Support Munuais- ja maksaliitto ry Leverforeningen Ved

28/10/2026

La forza della community: nessuno dovrebbe affrontare la PSC da solo.

Ascoltate Sarah, che condivide la sua storia attraverso PSC Partners Canada. Sarah sottolinea l'importanza di trovare vicinanza, comprensione e supporto all'interno della community PSC, in particolare per i pazienti più giovani che affrontano la vita con una malattia cronica rara.

💬 Il suo messaggio ci ricorda che connettersi con chi condivide esperienze simili può fare una reale differenza. Una community forte offre non solo informazioni e supporto, ma anche un senso di appartenenza, incoraggiamento e speranza per il futuro.

🌍 Paesi diversi, esperienze condivise, un'unica voce globale per la consapevolezza sulla PSC.

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28/10/2026

Vivere con la PSC significa molto più di una semplice diagnosi: significa essere visti, ascoltati e compresi come persone nella propria interezza.

Ascoltate Mark di PSC Support UK, che sottolinea l'importanza di riconoscere il carico dei sintomi della PSC e di comprendere come la malattia influisca sulla vita quotidiana, sul benessere e sulla qualità della vita di ciascun individuo.

💬 Il suo messaggio ci ricorda che un'assistenza centrata sul paziente significa andare oltre i risultati clinici, ascoltare le esperienze vissute e riconoscere il pieno impatto della malattia sulla persona dietro alla diagnosi.

🌍 Paesi diversi, esperienze condivise, un'unica voce globale per la consapevolezza sulla PSC.

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Indirizzo

Via Molise 25
Livorno
57128

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