Aircs ODV

14/06/2026

🎭 GRAZIE LIVORNO! Una serata indimenticabile di teatro, musica e solidarietà ❤️

​Ieri sera, sabato 13 giugno, il Teatro Filicchi di Livorno si è riempito di risate, musica e, soprattutto, di tantissimo cuore. Il Gruppo “La Baraonda” ci ha regalato uno spettacolo straordinario con "Delitto al Grand Hotel – Le inchieste del Commissario Rimediotti di Scotland Yard", un viaggio esilarante tra sketch, equivoci e canzoni che ha conquistato tutto il pubblico presente.

​Ma la magia più grande è stata quella di trasformare l'arte in speranza: l'intero ricavato della serata è stato infatti devoluto ad A.I.R.C.S. ODV (Associazione Italiana Ricerca Colangite Sclerosante).

​🌹 Un ringraziamento speciale alla nostra Presidente. ​Il successo di questi eventi ha un motore instancabile Stefania Cappanera, Presidente di AIRCS ODV (che per l'occasione ha curato anche le splendide scenografie e i costumi dello spettacolo!).
​Stefania, con la sua energia infaticabile e la sua presenza costante, lavora giorno dopo giorno per tenere accesi i riflettori sulla Colangite Sclerosante e per raccogliere fondi vitali a favore della ricerca scientifica.

​👏 Applausi a tutto il cast e allo staff!
​Vogliamo ringraziare di cuore l'autore e regista Riccardo Pagni e tutti gli straordinari interpreti che hanno calcato il palco, regalando il loro talento per la nostra causa:
🎤 Franca Benetti, Vincenzo Cannavò, Patrizia Checcacci, Elena Chiesa 1, Elena Chiesa 2, Alessandro Ciari, Susanna Nugnes, Francesca Rosaspina, Stefania Simonetti, Alessandro Ughi, Monica Vicidomini.

​Un grazie va anche a chi ha lavorato dietro le quinte per rendere la serata perfetta: Marco Conte (audio/luci) e Lidia Rispoli (alla consolle audio).

​💙 Grazie a ciascuno di voi che ha acquistato il biglietto ed è venuto a sostenerci. Ogni vostro sorriso e ogni vostro contributo ci avvicina un passo in più verso il traguardo della ricerca.
La lotta alle malattie rare si vince insieme!

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10/06/2026

Una commedia di genere giallo, brillante, dal ritmo vivace e coinvolgente arriva sul palco del Teatro Filicchi.

10/06/2026

Vivere con la Colangite Sclerosante Primitiva (CSP) non è un percorso lineare, ma un'esperienza definita da molti "ondulatoria": un susseguirsi di sfide che toccano la sfera fisica, emotiva e sociale. Una prospettiva che emerge dallo studio “A wave‑like experience” (Health Expectations, 2023), che racconta come i pazienti vivono la PSC tra invisibilità, paura e ricerca di controllo.
La diagnosi porta ad affrontare difficoltà condivise da molti pazienti, tra la sensazione di sentirsi invisibili e la ricerca di risorse per migliorare la propria qualità della vita.

😶‍🌫️All'inizio la CSP è una "malattia nascosta", asintomatica. Questa natura "silente" rende difficile accettare la diagnosi o spiegarla agli altri. Spesso si ricorre alla "rivelazione selettiva": scegliamo con cura a chi raccontare la nostra condizione, per proteggere la nostra privacy o evitare di far preoccupare chi amiamo.

🌱Il momento della diagnosi può essere uno shock, scatenando rabbia e paura. Ma attraverso l’accettazione e l’ottimismo, si imparano strategie di coping che permettono di rimettere radici e trovare un nuovo equilibrio. Il coping può essere definito come l'insieme delle strategie che i pazienti adottano per gestire lo stress e le sfide psicofisiche derivanti dalla diagnosi e dalla convivenza con una patologia
E' un processo dinamico che evolve nel tempo, particolarmente cruciale nel contesto delle malattie rare e croniche.

✅️ Mantenimento della speranza e la ricerca di supporto sociale: Identificata come una delle leve principali per affrontare il carico della malattia, include il rivolgersi a familiari, amici o gruppi di supporto tra pari (peer support).
✅️ Supporto sociale: Rivolgersi a familiari, amici o gruppi tra pari.
✅️ Accettazione e Ottimismo: Integrare la malattia nella propria identità senza lasciarsene schiacciare.
✅️ Rifocalizzazione sul presente: Concentrarsi sulle capacità attuali anziché sulle incertezze future.
✅️ Self-management: Adottare strategie attive (dieta, esercizio) per sentirsi protagonisti del percorso di cura.
✅️ Alfabetizzazione sanitaria: Cercare informazioni accurate per ridurre l'ansia dell'ignoto.

ll sistema sanitario può favorire lo sviluppo di queste strategie attraverso un modello di cura integrato. Strumenti come il Social Prescribing, l'intervento del Link Worker e il coinvolgimento in programmi educativi sono progettati per potenziare l'empowerment del paziente e dei caregiver, trasformando il coping individuale in una resilienza di comunità.

L'ansia dell'imprevedibilità è la sfida più logorante. Ma ricorda: ammettere la fatica non è debolezza, è il primo passo per sviluppare quella resilienza che permette di trovare nuovi equilibri, nonostante le oscillazioni della malattia.

Ognuno di noi trova il proprio equilibrio in modi diversi: c’è chi si affida alla dieta, chi allo sport, chi al supporto degli amici. E tu? Ti va di raccontarci nei commenti cosa ti ha aiutato maggiormente a gestire la situazione?

04/06/2026

🎭 Dietro le quinte: i motori sono caldi per "Lo Spettacolo del ’59"!

Manca pochissimo! Sabato 6 giugno il sipario si alza e noi non potevamo fare a meno di sbirciare tra i preparativi per mostrarvi come il Gruppo MusiCanto si sta allenando per catapultarci dritti nel cuore degli anni Cinquanta. 🎶✨

Tra battute ripassate all'ultimo secondo, canzoni emozionanti e un'energia travolgente sul palco, i 13 straordinari attori e cantanti del cast stanno mettendo a punto gli ultimi dettagli di un'opera inedita in due atti, ideata e diretta da Riccardo Pagni. Sarà una serata magica fatta di recitazione, musica, colori e ricordi indimenticabili.

Ma lo spettacolo più bello è quello che faremo insieme per la solidarietà: l'intero ricavato della serata sarà devoluto ad AIRCS ODV per sostenere direttamente i nostri progetti di ricerca scientifica sulla colangite sclerosante primitiva.

Prendete nota e non mancate:
🗓 Sabato 6 giugno
🕘 Ore 21:00
📍 Teatro Filicchi (Piazza G. M. Lavagna, zona Ospedale - Livorno)

Guarda l'entusiasmo delle prove e assicurati il tuo posto in prima fila. Passare una serata straordinaria e sostenere la ricerca medica non è mai stato così divertente!

🎟 Biglietto: 10€ (L'intero ricavato, al netto delle sole spese vive del teatro, finanzierà la ricerca scientifica).

Vi aspettiamo a teatro! 🎬🌹

03/06/2026

𝙑𝙚𝙧𝙨𝙤 𝙣𝙪𝙤𝙫𝙚 𝙛𝙧𝙤𝙣𝙩𝙞𝙚𝙧𝙚 𝙣𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙙𝙞𝙖𝙜𝙣𝙤𝙨𝙞 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝘾𝙤𝙡𝙖𝙣𝙜𝙞𝙩𝙚 𝙎𝙘𝙡𝙚𝙧𝙤𝙨𝙖𝙣𝙩𝙚 𝙋𝙧𝙞𝙢𝙞𝙩𝙞𝙫𝙖. 🔬

Siamo orgogliosi di annunciare il rinnovo del nostro sostegno al progetto di ricerca presso la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (FTGM), parte integrante del programma 𝙋𝙎𝘾-𝙊𝙈𝙄𝘾𝙨.
Questo studio, è un progetto di ricerca traslazionale che indaga le interrelazioni tra la colangite sclerosante primitiva (CSP), la cirrosi epatica e le gravi complicanze sistemiche come l'ipertensione porto-polmonare (PPHTN). L'indagine si inserisce nel programma più ampio denominato PSC-OMICs

Il progetto, coordinato dal 𝙋𝙧𝙤𝙛. 𝙈𝙞𝙘𝙝𝙚𝙡𝙚 𝙀𝙢𝙙𝙞𝙣, mira a caratterizzare il profilo metabolomico e lipidomico dei pazienti con PSC. Perché è così importante?

✅ Diagnosi precoce: L'obiettivo è identificare biomarcatori non invasivi per distinguere precocemente la PSC da altre patologie.
✅ Stratificazione del rischio: capire meglio i meccanismi molecolari che portano alla progressione della malattia e alle complicanze sistemiche, inclusi i coinvolgimenti cardiopolmonari.

Il Dipartimento Cardio-Toracico della Fondazione Toscana Gabriele Monasterio (FTGM) a Pisa è una struttura di eccellenza che integra attività cardiologiche, cardiochirurgiche, pneumologiche e di valutazione del rischio cardiovascolare. Il Prof. Michele Emdin ricopre il ruolo di Direttore di tale dipartimento, oltre a essere Direttore dell'U.O. Complessa di Cardiologia e Medicina Cardiovascolare.

Qual è il legame tra colangite sclerosante e ipertensione polmonare?

Il legame tra la colangite sclerosante primitiva (CSP) e l'ipertensione polmonare si manifesta attraverso una complicanza specifica nota come ipertensione porto-polmonare (PPHTN). La CSP è una malattia colestatica che causa infiammazione e fibrosi progressiva dei dotti biliari. Nelle fasi terminali, questa condizione evolve in cirrosi epatica.
E' La fibrosi e il rimodellamento vascolare tipici della CSP che favoriscono l'insorgenza dell'ipertensione portale.
I meccanismi che possono condurre allo sviluppo di PPHTN non sono ancora del tutto chiariti, ma includono la presenza di shunt porto-polmonari, la disfunzione endoteliale sistemica e l'attivazione di mediatori vasocostrittori.

Esiste un legame diretto tra il danno epatobiliare cronico, la disregolazione vascolare intraepatica e le alterazioni della circolazione polmonare e la comprensione di questo legame è fondamentale poiché suggerisce che la progressione di queste condizioni possa condividere bersagli terapeutici.

Perché il nostro impegno continua
La ricerca traslazionale è la nostra arma principale per modificare la storia naturale della malattia. Il lavoro d’eccellenza del Dipartimento Cardio-Toracico della FTGM, sotto la guida del Prof. Michele Emdin, trasforma oggi la fase preparatoria in una fase operativa di produzione di dati sperimentali, fondamentale per la comunità scientifica internazionale.

Sostenere la ricerca significa dare risposte concrete a chi vive con una malattia rara.

Sostieni AIRCS ODV nella lotta contro la Colangite Sclerosante Primitiva.
È possibile destinare il proprio 5x1000 inserendo il C.F. 92111450497 nella dichiarazione dei redditi.

Per maggiori informazioni sulla nostra missione: www.aircs.it

👉Destina il tuo a
Cod.fiscale 92111450497
Visita il nostro sito www.aircs.it

03/06/2026

Al Teatro Filicchi musica e solidarietà si incontrano con "Lo spettacolo del '59". Il ricavato sarà devoluto ad AIRCS.

30/05/2026

"Sabato 6 giugno il Gruppo MusiCanto porterà sul palco una rappresentazione tra teatro, musica e ricordi degli anni Cinquanta. Il ricavato della serata sarà devoluto ad AIRCS – Associazione Italiana Ricerca Colangite Sclerosante."
Grazie QuiLivorno.it

Sabato 6 giugno, alle ore 21.00, il Teatro Filicchi di piazza G. M. Lavagna, in zona Ospedale, si illuminerà delle atmosfere, dei colori e dei suoni degli

28/05/2026

La ricerca è Vita ♥️🔬. Ma ha bisogno di volti, di storie e del tuo supporto. 💙🐼

​Dietro ogni progetto di AIRCS ODV ci sono i sorrisi dei nostri volontari, l’impegno dei medici e la forza dei pazienti che lottano contro la Colangite Sclerosante Primitiva (PSC).

​Sostenerci non ti costa nulla: è una quota di tasse che hai già pagato e che puoi destinare direttamente alla ricerca scientifica. Se non firmi, resterà allo Stato.

​Come fare?

✍️ Nel modulo della dichiarazione dei redditi (730 o CU), firma nel riquadro "Sostegno del volontariato..." e inserisci il nostro Codice Fiscale:

​👉 92111450497 👈

1️⃣ Salva il Reel per avere il codice fiscale pronto al momento del bisogno.

2️⃣ Invia questo video su WhatsApp al tuo commercialista o ai tuoi amici.

​Grazie di cuore da tutta la famiglia AIRCS! 🎗️

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25/05/2026

Condividiamo un'importante iniziativa promossa da Cittadinanzattiva APS insieme al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CnAMC), rete che da anni rappresenta e valorizza la voce delle persone con patologie croniche e rare e delle loro famiglie:
“𝙄𝙣𝙙𝙖𝙜𝙞𝙣𝙚 𝙥𝙚𝙧 𝙫𝙖𝙡𝙪𝙩𝙖𝙧𝙚 𝙡'𝙖𝙘𝙘𝙚𝙨𝙨𝙤, 𝙡'𝙞𝙣𝙛𝙤𝙧𝙢𝙖𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙚 𝙡'𝙚𝙛𝙛𝙞𝙘𝙖𝙘𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙞 𝙨𝙚𝙧𝙫𝙞𝙯𝙞 𝙙𝙞 𝘾𝙪𝙧𝙚 𝙋𝙖𝙡𝙡𝙞𝙖𝙩𝙞𝙫𝙚 𝙚 𝙏𝙚𝙧𝙖𝙥𝙞𝙖 𝙙𝙚𝙡 𝘿𝙤𝙡𝙤𝙧𝙚 𝙞𝙣 𝙄𝙩𝙖𝙡𝙞𝙖, 𝙗𝙖𝙨𝙖𝙩𝙖 𝙨𝙪𝙡𝙡𝙖 𝙇𝙚𝙜𝙜𝙚 38/2010”

Chi convive con una malattia rara conosce bene l'importanza di questo diritto. Oggi possiamo unire le nostre esperienze individuali per far sentire una voce collettiva e forte alle istituzioni.

👇 Bastano pochissimi minuti. Il sondaggio è anonimo e aperto a cittadini, pazienti e caregiver:
➡️ https://forms.gle/mzcU28mnrddbuMnLA

Aiutaci a fare la differenza: compila il questionario e condividi questo post con la tua rete. Grazie di cuore!

Indagine per valutare l'accesso, l'informazione e l'efficacia dei servizi di Cure Palliative e Terapia del Dolore in Italia, basata sulla Legge 38/2010.