Aircs ODV

25/10/2026

Vivere con la PSC da giovani comporta sfide che non sempre sono visibili.

Ascolta la storia di Chayenne, una giovane paziente e advocate della Belgium PSC Association, che condivide le difficoltà di convivere con una malattia cronica in giovane età — quando sentirsi bene può rendere difficile accettare la diagnosi o comprendere l'importanza di proseguire le cure.

💬 Sentirsi in salute non significa sempre che la malattia sia inattiva. Il suo messaggio ci ricorda quanto siano fondamentali la comprensione, il supporto e un dialogo aperto per aiutare i giovani ad affrontare la vita con la PSC.

🌍 Paesi diversi, esperienze condivise, un'unica voce globale per la consapevolezza sulla PSC.

European Liver Patients' Association PSC Partners Seeking a Cure Canada PSC Support Australia PSC Support PSC Partners Seeking a Cure PSC Partners Seeking a Cure Munuais- ja maksaliitto ry Leverforeningen

25/10/2026

La vita prima e dopo il trapianto: un percorso fatto di sfide, resilienza e speranza.

Dall'Italia, Francesca di Aircs ODV si unisce alle voci globali del , condividendo la sua esperienza di madre che ha accompagnato suo figlio attraverso non uno, ma ben due percorsi di trapianto — dalla preparazione alla vita dopo l'intervento, con una prospettiva guidata dall'amore, dalla cura e da un sostegno incrollabile.

La sua storia ci ricorda che il trapianto non riguarda solo i pazienti, ma tocca da vicino anche le famiglie che restano al loro fianco in ogni singolo passo.

🌍 Paesi diversi, esperienze condivise, un'unica voce globale per la consapevolezza sulla PSC.

European Liver Patients' Association PSC Partners Seeking a Cure PSC Support Australia PSC Partners Seeking a Cure Canada Munuais- ja maksaliitto ry Stefania Cappanera

24/10/2026

Paesi diversi. Percorsi diversi. Un'unica voce globale per la PSC.🌍

Cosa significa davvero vivere con la Colangite Sclerosante Primaria (PSC)?

Dietro ogni diagnosi c'è una persona che affronta l'incertezza, prende decisioni difficili, si adatta alle sfide quotidiane e spera in un futuro migliore.

🌍 In questo , mettiamo i pazienti e le loro esperienze di vita al centro della conversazione.

🎥 Nei prossimi giorni, ascolteremo direttamente la voce di pazienti, famiglie e caregiver di tutto il mondo mentre condividono i loro percorsi personali — dalla diagnosi alla vita quotidiana, fino al trapianto, al benessere emotivo, alle sfide
terapeutiche e alle speranze per il futuro.

💬 Perché i pazienti sono molto più della loro diagnosi. Le loro esperienze contano, i loro bisogni meritano di essere compresi e le loro voci devono essere ascoltate.

Unisciti a noi mentre uniamo queste voci, sensibilizziamo l'opinione pubblica e ricordiamo al mondo che nessuno dovrebbe affrontare la PSC da solo.


European Liver Patients' Association Leverforeningen PSC Support PSC Partners Seeking a Cure PSC Partners Seeking a Cure Canada Francesca Cantelli Stefania Cappanera Barbara Conflitti

19/10/2026

🧬 Cos'è l'European Blueprint for Rare Diseases?

L'𝙀𝙪𝙧𝙤𝙥𝙚𝙖𝙣 𝘽𝙡𝙪𝙚𝙥𝙧𝙞𝙣𝙩 𝙛𝙤𝙧 𝙍𝙖𝙧𝙚 𝘿𝙞𝙨𝙚𝙖𝙨𝙚𝙨 è una proposta politico-strategica co-creata nell'arco di dieci mesi da associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, autorità pubbliche e rappresentanti dell'industria di tutta Europa, sotto la guida dell'organizzazione EURORDIS – Rare Diseases Europe e di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

Il suo scopo principale è fornire alla Commissione Europea l'architettura, gli obiettivi e le misure concrete per l'adozione di un Piano d'Azione dell'UE sulle Malattie Rare (EU Action Plan on Rare Diseases ) rispondendo alle necessità dei circa 30 𝙢𝙞𝙡𝙞𝙤𝙣𝙞 𝙙𝙞 𝙘𝙞𝙩𝙩𝙖𝙙𝙞𝙣𝙞 𝙚𝙪𝙧𝙤𝙥𝙚𝙞 𝙘𝙤𝙡𝙥𝙞𝙩𝙞 𝙙𝙖 𝙪𝙣𝙖 𝙥𝙖𝙩𝙤𝙡𝙤𝙜𝙞𝙖 𝙧𝙖𝙧𝙖, per i quali la diagnosi richiede in media quasi 5 anni e per il 95% dei quali non esiste ancora una terapia approvata.

📌Il documento si sviluppa attorno a tre obiettivi strategici fondamentali:
🔹 𝙎𝙖𝙡𝙪𝙩𝙚, 𝙗𝙚𝙣𝙚𝙨𝙨𝙚𝙧𝙚 𝙚 𝙦𝙪𝙖𝙡𝙞𝙩à 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙫𝙞𝙩𝙖 : Percorsi di cura integrati tra sanità e servizi sociali, con riconoscimento formale dei case manager e tutele per i caregiver informali.
🔹 𝙐𝙜𝙪𝙖𝙜𝙡𝙞𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙚 𝙞𝙣𝙘𝙡𝙪𝙨𝙞𝙤𝙣𝙚 : per abbattere le discriminazioni e favorire l'inclusione scolastica, lavorativa e sociale.
🔹 I𝙣𝙣𝙤𝙫𝙖𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙚 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙚𝙩𝙞𝙩𝙞𝙫𝙞𝙩à : per costruire infrastrutture solide e sostenere una ricerca orientata ai reali bisogni dei pazienti.

Contestualmente, definisce 18 azioni prioritarie suddivise in 6 aree chiave lungo l'intero percorso del paziente che riguardano la diagnosi precoce, l' assistenza specializzata ed ERN, la cura integrata e il supporto ai caregiver. Ma anche l' ecosistema dei dati, della ricerca e accessibilità ai farmaci orfani.

👈 SFOGLIA LE SLIDE DEL CAROSELLO PER SCOPRIRE I PUNTI CHIAVE!
🔗 Leggi il documento completo: https://download2.eurordis.org/Blueprint/European_Blueprint.pdf

10/10/2026

🔬 Dalla ricerca scientifica alla pratica clinica.

Condividiamo con piacere con tutti i medici, ricercatori e professionisti della salute della nostra rete un'importante opportunità di pubblicazione scientifica sulla rivista Journal of Clinical Medicine (JCM):

👉 Special Issue: "New Insights into Hepato-Biliary Diseases: Translating Science into Practice"

Curata dalle Guest Editor Dott.ssa Elisa Ceccherini (CNR Pisa) e Dott.ssa Antonella Cecchettini (Università di Pisa), questa call for papers punta a raccogliere contributi ad alto impatto traslazionale (articoli originali, review e brevi comunicazioni) dedicati alle malattie epato-biliari.

I temi chiave della Special Issue:
- Modelli di ricerca avanzati (organoidi epatici, sistemi microfluidici, liver-on-a-chip)
- Scoperta e validazione di biomarcatori diagnostici e prognostici
- Nuovi bersagli farmacologici e strategie terapeutiche innovative
- Patogenesi e gestione clinica delle malattie del fegato e delle vie biliari

🗓 Scadenza invio manoscritti: 20 gennaio 2027

📌 Tutti i dettagli sulla call, sulle linee guida e sulla submission:
https://www.mdpi.com/journal/jcm/special_issues/3D9CT792K4

10/10/2026

🔬 Dalla ricerca scientifica alla pratica clinica.

Condividiamo con piacere con tutti i medici, ricercatori e professionisti della salute un'importante opportunità di pubblicazione scientifica sulla rivista Journal of Clinical Medicine (JCM):

👉 Special Issue: "New Insights into Hepato-Biliary Diseases: Translating Science into Practice"

Curata dalle Guest Editor Dott.ssa Elisa Ceccherini (CNR Pisa) e Dott.ssa Antonella Cecchettini (Università di Pisa), questa call for papers punta a raccogliere contributi ad alto impatto traslazionale (articoli originali, review e brevi comunicazioni) dedicati alle malattie epato-biliari.

I temi chiave della Special Issue:

-Modelli di ricerca avanzati (organoidi epatici, sistemi microfluidici, liver-on-a-chip)
-Scoperta e validazione di biomarcatori diagnostici e prognostici
-Nuovi bersagli farmacologici e strategie terapeutiche innovative
-Patogenesi e gestione clinica delle malattie del fegato e delle vie biliari

🗓 Scadenza invio manoscritti: 20 gennaio 2027

📌 Tutti i dettagli sulla call, sulle linee guida e sulla submission:
https://www.mdpi.com/journal/jcm/special_issues/3D9CT792K4

MDPI publishes 500+ journals across all scientific and scholarly subjects. Find a journal, submit your research, and advance open science - free to read worldwide.

10/10/2026

Oggi è la 𝙂𝙞𝙤𝙧𝙣𝙖𝙩𝙖 𝙈𝙤𝙣𝙙𝙞𝙖𝙡𝙚 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙎𝙖𝙡𝙪𝙩𝙚 𝙈𝙚𝙣𝙩𝙖𝙡𝙚 2026: il tema promosso dalla World Federation for Mental Health e dall'OMS è "Lived Experiences Heard: Real Voices, Real Change" (Ascoltare le esperienze vissute: voci vere, cambiamento reale). La giornata ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica, abbattere lo stigma e promuovere il benessere psicologico in tutto il mondo.

Vivere con la (PSC) o con una malattia rara significa affrontare una costante oscillazione emotiva, tra periodi silenti ed improvvisi peggioramenti. Dalla fatigue al prurito severo, fino all'ansia per un futuro imprevedibile, il carico psicofisico è enorme ma spesso del tutto invisibile.

L' ci ricorda che la vera svolta avviene quando smettiamo di considerare le storie dei pazienti come un semplice dettaglio narrativo.

Per comprendere il reale carico psicofisico della malattia, occorre dare spazio alle espressioni vere di chi la affronta ogni giorno. La paura costante della progressione, del trapianto o del tumore è paragonata a "𝙫𝙞𝙫𝙚𝙧𝙚 𝙘𝙤𝙣 𝙪𝙣𝙖 𝙣𝙪𝙫𝙤𝙡𝙖 𝙜𝙞𝙜𝙖𝙣𝙩𝙚 𝙨𝙤𝙥𝙧𝙖 𝙡𝙖 𝙩𝙚𝙨𝙩𝙖" o "𝙘𝙤𝙣 𝙪𝙣𝙖 𝙗𝙤𝙢𝙗𝙖 𝙖 𝙤𝙧𝙤𝙡𝙤𝙜𝙚𝙧𝙞𝙖 𝙥𝙧𝙤𝙣𝙩𝙖 𝙖 𝙚𝙨𝙥𝙡𝙤𝙙𝙚𝙧𝙚". La fatigue viene descritta come una "𝙥𝙚𝙨𝙖𝙣𝙩𝙚𝙯𝙯𝙖 𝙨𝙘𝙝𝙞𝙖𝙘𝙘𝙞𝙖𝙣𝙩𝙚 𝙨𝙪 𝙩𝙪𝙩𝙩𝙤 𝙞𝙡 𝙘𝙤𝙧𝙥𝙤"che non passa col riposo e spesso percepita all'esterno come semplice pigrizia. La paura del giudizio porta inevitabilmente a ridurre la condivisione per evitare incomprensioni e lo stigma sociale.

Per l'OMS, l'esperienza vissuta ( ) non è un semplice dettaglio emotivo, ma una forma di competenza e di evidenza scientifica indispensabile.
Attraverso il WHO Framework for Meaningful Engagement e le linee guida WHO , l'OMS propone di:
1. Coinvolgere i pazienti nella creazione dei percorsi di cura e delle politiche sanitarie.
2. Integrare i Patient-Reported Outcomes (PROs) misurando la qualità della vita percepita nelle visite cliniche.
3. Valorizzare il supporto tra pari (Peer Support) e riconoscere il valore della condivisione tra pazienti per abbattere stigma e solitudine.

Le storie dei pazienti non sono solo testimonianze: sono la mappa per un cambiamento reale. 💚

09/10/2026

Scegliere le bomboniere solidali AIRCS significa trasformare un momento di festa in un gesto d'amore concreto a supporto della ricerca sulla Colangite Sclerosante Primaria (PSC).

Insieme, possiamo costruire una speranza concreta per il futuro.

​✨Perché anche quando i confetti finiscono, resta ciò che conta davvero:

🔬La Ricerca per trovare risposte e una soluzione terapeutica.
❤️ La Cura per essere vicini a chi affronta ogni giorno la malattia.
🌱 La Speranza per costruire un futuro migliore insieme a chi convive con una malattia rara del fegato.

​Rendi indimenticabile il tuo giorno speciale: matrimonio, battesimo o laurea.

Visita il nostro sito www.aircs.it o scrivici a [email protected] per scoprire tutte le opzioni solidali.

05/10/2026

Ottobre è il 🎗️ 𝙇𝙞𝙫𝙚𝙧 𝘾𝙖𝙣𝙘𝙚𝙧 𝘼𝙬𝙖𝙧𝙚𝙣𝙚𝙨𝙨 𝙈𝙤𝙣𝙩𝙝 (Mese della Consapevolezza sul Tumore al Fegato), un'iniziativa promossa dalle principali organizzazioni scientifiche e di advocacy internazionali . I tumori primari del fegato e delle vie biliari rappresentano oggi la terza causa di morte per cancro nel mondo, con oltre 850.000 nuove diagnosi e circa 730.000 decessi all'anno.

❓Ma cos'è la ? È una strategia clinica di prevenzione secondaria per popolazioni ad alto rischio: un programma di controlli periodici per identificare lesioni precancerose o tumori allo stadio iniziale, prima dei sintomi, quando le cure sono più efficaci.
Affinché sia efficace deve basarsi sulla selezione della popolazione a reale rischio, sull'utilizzo di test accurati, sensibili e tollerabili per i pazienti. Deve garantire trattamenti standardizzati ed efficaci e dimostrare concretamente che la sorveglianza prolunga la sopravvivenza.

La (PSC) è una malattia autoimmune cronica del fegato e delle vie biliari caratterizzata da infiammazione e fibrosi progressiva. Fino all'80% dei pazienti affetti da PSC presenta anche una concomitante Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI/IBD). La s𝙩𝙖𝙨𝙞 𝙗𝙞𝙡𝙞𝙖𝙧𝙚 𝙚 𝙡'𝙞𝙣𝙛𝙞𝙖𝙢𝙢𝙖𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙘𝙧𝙤𝙣𝙞𝙘𝙖 sono alla base della suscettibilità e delle trasformazioni neoplastiche epatobiliari e gastroenteriche.

Nel caso specifico della PSC, la sorveglianza oncologica si traduce in un follow-up specialistico integrato, articolato in controlli distinti per il monitoraggio epatobiliare (per l'intercettazione precoce di colangiocarcinoma CCA, tumore della colecisti ed epatocarcinomi HCC ) e per quello intestinale (mediante colonscopie periodiche per il cancro del colon-retto nei pazienti con IBD).

Tuttavia, il modello tradizionale basato su calendari rigidi e uguali per tutti sta progressivamente evolvendo verso la sorveglianza basata sulla stratificazione del rischio individuale (𝙍𝙞𝙨𝙠-𝘽𝙖𝙨𝙚𝙙 𝙎𝙪𝙧𝙫𝙚𝙞𝙡𝙡𝙖𝙣𝙘𝙚), integrando score prognostici e protocolli di Risonanza Magnetica abbreviata (aMRI) e Colangio-RM per incrementare l'accuratezza diagnostica riducendo i falsi positivi ed evitando biopsie o esami invasivi superflui.

📣 In questo Liver Cancer Awareness Month, il messaggio fondamentale per i pazienti è chiaro: 𝙡𝙖 𝙥𝙧𝙚𝙫𝙚𝙣𝙯𝙞𝙤𝙣𝙚 𝙚 𝙡𝙖 𝙙𝙞𝙖𝙜𝙣𝙤𝙨𝙞 𝙥𝙧𝙚𝙘𝙤𝙘𝙚 𝙧𝙖𝙥𝙥𝙧𝙚𝙨𝙚𝙣𝙩𝙖𝙣𝙤 𝙡𝙤 𝙨𝙩𝙧𝙪𝙢𝙚𝙣𝙩𝙤 𝙥𝙞ù 𝙚𝙛𝙛𝙞𝙘𝙖𝙘𝙚 𝙥𝙚𝙧 𝙢𝙤𝙙𝙞𝙛𝙞𝙘𝙖𝙧𝙚 𝙞𝙡 𝙙𝙚𝙘𝙤𝙧𝙨𝙤 𝙙𝙚𝙡𝙡𝙖 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙩𝙩𝙞𝙖. Sottoporsi con regolarità ai controlli di sorveglianza e condividere il percorso con il proprio centro epatologico di riferimento consente di identificare tempestivamente le lesioni iniziali e di accedere alle migliori opzioni terapeutiche disponibili.

02/10/2026

Un piccolo promemoria per il mese di Ottobre!!💙🐼

Il conto alla rovescia è iniziato: il 29 ottobre si celebra il Global PSC Awareness Day, la giornata mondiale dedicata alla Colangite Sclerosante Primaria.

Come ogni anno, vi invitiamo a partecipare insieme a noi. Quello che facciamo ogni giorno è accorciare le distanze con la ricerca e far conoscere una malattia rara che ad oggi è ancora senza una cura. Ma per farlo davvero bene, abbiamo bisogno di voi!

🌟 Come puoi partecipare e fare la differenza?Organizza un piccolo momento di sensibilizzazione nel luogo che ami, un incontro o un'iniziativa con gli amici.

Inviaci un video, una foto o un pensiero. Vogliamo raccogliere e conoscere le vostre voci e i vostri volti 📸📽

Ma soprattutto indossa la nostra nuova T-shirt (vogliamo vedere tantissimi panda!). Fai una donazione e la riceverai per sostenere i nostri progetti ! 🐼✨

La ricerca ha bisogno di voi e la consapevolezza ha bisogno della vostra voce.
Scrivici in privato o visita il nostro sito per scoprire come avere la T-shirt e inviarci i vostri contributi. 💙