09/09/2026
LA STORIA DIETRO DUE POSTI LETTO ❤️
Oggi si parla di due posti letto dedicati alle Cure Palliative Pediatriche presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII.
Ma parlare soltanto di due posti letto significa raccontare solo l’ultimo capitolo.
Noi vogliamo raccontare la storia completa.
Perché quei due posti letto sono il risultato di un percorso fatto di programmazione, lavoro, esperienza, dolore, ascolto e impegno.
In Puglia questo percorso era già stato avviato. Con la Deliberazione della Giunta Regionale n. 1214 dell’11 agosto 2025 sono state approvate le Linee di Indirizzo per la Rete Regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, riconosciuto il Centro di Riferimento Regionale presso l’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII e individuato l’Hospice Pediatrico come elemento fondamentale della rete assistenziale.
Dentro questo percorso c’è la storia di una famiglia che ha vissuto la cronicità e la complessità della malattia del proprio bambino, lunghi ricoveri in luoghi non appropriati ai bisogni del bambino e della famiglia, la separazione dei suoi componenti e, infine, il fine vita.
Una famiglia che ha conosciuto sulla propria pelle l’assenza di un luogo specificamente dedicato alle Cure Palliative Pediatriche, dove poter restare insieme al proprio bambino nel momento più delicato.
Di fronte a questa esperienza, un padre ha scelto di non lasciare che quel dolore rimanesse soltanto dolore.
Ha raccolto la sofferenza per la perdita del proprio bambino e l’ha trasformata in una voce, mettendola al servizio delle altre famiglie.
Da questa esperienza nasce una richiesta semplice, ma fondamentale:
NESSUNA FAMIGLIA DEVE RIMANERE SOLA.
Da questa scelta nasce una lettera aperta al Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro .
Una lettera che, partendo dal dolore e dall’esperienza di una famiglia, ha dato voce a un bisogno condiviso da tante famiglie pugliesi.
Il Presidente Antonio Decaro ha ascoltato quella voce con attenzione e sensibilità, contribuendo a dare impulso a un percorso istituzionale concreto.
Un ringraziamento va anche al Direttore Generale del Policlinico di Bari, Dr. Antonio Sanguedolce, che ha accolto questa istanza, contribuendo a trasformare un bisogno in un progetto concreto.
Oggi quel percorso porta alla prossima attivazione di due posti letto dedicati alle Cure Palliative Pediatriche presso il Giovanni XXIII, un passo importante verso la realizzazione dell’Hospice Pediatrico in Puglia.
Ma dietro questi due posti letto c’è una rete che da anni lavora ogni giorno.
Ci sono le Cure Palliative Pediatriche domiciliari di Ad Curam soc. coop. sociale, la Rianimazione dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, oggi guidata dal nuovo primario Dr. Cristian Mirabile , e la coordinatrice regionale Dr.ssa Paola Moliterni .
Ci sono medici, infermieri, operatori sanitari, équipe domiciliari e tutti i professionisti che accompagnano quotidianamente le unità bambino-famiglia, costruendo la continuità tra ospedale e territorio.
Per questo sentiamo il dovere di raccontare la storia senza tralasciare nessun passaggio e senza dimenticare nessuno.
Perché è facile dire: “Sono arrivati due posti letto.”
Ma quei due posti letto rappresentano una programmazione regionale, anni di lavoro della rete, la voce delle famiglie e la capacità delle istituzioni di ascoltare e trasformare un bisogno in un impegno concreto.
Rappresentano anche il coraggio di un padre che ha scelto di trasformare una perdita immensa in qualcosa che potesse servire agli altri.
Perché dietro quei due posti letto c’è una richiesta che non riguarda una sola famiglia, ma tutte le famiglie che si trovano ad affrontare la malattia inguaribile, ma curabile, di un bambino:
NESSUN BAMBINO SOLO.
NESSUNA FAMIGLIA SOLA.
E a tutti coloro che hanno contribuito a questo percorso — Ad Curam, Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, Rianimazione, Dr. Cristian Mirabile, Dr.ssa Paola Moliterni, Dr. Sanguedolce, Presidente Antonio Decaro e tutti i professionisti della rete — il nostro sincero grazie.
Perché dietro due posti letto c’è una storia.
E quella storia merita di essere raccontata tutta. ❤️
Antonio Giampietro - Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità
Consiglio regionale della Puglia
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