Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας

  • Home
  • Greece
  • Athens
  • Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας

Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας - HELLESCC

O Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας δημιουργήθηκε από την ανάγκη:
• να "σπάσει" η απομόνωση των πασχόντων,
• να υπάρχει ένα δίκτυο από συμπάσχοντες και μη εθελοντές που θα ήθελαν να προσφέρουν τη συμπαράστασή τους σε όποιον από εμάς το χρειάζεται,
• να υπάρχει ένας φορέας που να μπορεί να δίνει πληροφορίες για τις δύο αυτές παθήσεις σε απλά ελληνικά,
• να γίνουν γνωστά

τα προβλήματα στην καθημερινή ζωή των πασχόντων, τόσο σε προσωπικό επίπεδο όσο και σε επίπεδο κοινωνικό, εργασιακό, οικογενειακό κ.τ.λ. καθώς και ο τρόπος που αυτά επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα της ζωής μας,
• να μπορέσει ένας φορέας να αντιπροσωπεύσει επίσημα όλους τους ασθενείς ώστε επιτέλους να μάθουμε τα δικαιώματά μας αλλά και να διεκδικήσουμε ό,τι έχει ήδη παραχωρηθεί σε άλλους πάσχοντες από χρόνια νοσήματα χωρίς όμως να έχει αποδοθεί και σε εμάς.
Όπως είναι κατανοητό για να επιτευχθούν οι στόχοι μας θα πρέπει να ενωθούμε. Παρ' όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Έλληνες που πάσχουν και εξ' αναγωγής για περίπου 5.000 στην Αττική.
Είμαστε πολλοί αλλά για να μπορέσουμε να ακουστούμε και να βοηθηθούμε πρέπει να γνωριστούμε και να γίνει γνωστός ο αριθμός μας στους αρμόδιους φορείς! Αν θέλετε να συμμετέχετε και εσείς μπορείτε να το κάνετε με την εγγραφή σας στο Σύλλογό μας.

Μπορείτε να επικοινωνείτε μαζί μας:
• Καλώντας στα τηλέφωνα 694 40 25 788 και 690 76 05 369
• Στέλνοντας μήνυμα στο [email protected]

14 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή ΑιμοδότηΚάθε σταγόνα αίματος μπορεί να γίνει ελπίδα.Κάθε πράξη προσφοράς μπορεί να...
14/06/2026

14 Ιουνίου – Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη

Κάθε σταγόνα αίματος μπορεί να γίνει ελπίδα.
Κάθε πράξη προσφοράς μπορεί να σώσει μια ζωή.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Εθελοντή Αιμοδότη, σας καλούμε να στηρίξετε την Τράπεζα Αίματος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.

Η εθελοντική αιμοδοσία είναι μια πράξη αλληλεγγύης, ανθρωπιάς και ουσιαστικής στήριξης προς τους συνανθρώπους μας που τη χρειάζονται.

Κωδικός Τράπεζας Αίματος: 11161

Γίνε κι εσύ μέρος της αλυσίδας ζωής.
Δώσε αίμα. Χάρισε ζωή.

Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, ...
09/06/2026

Με μεγάλη χαρά ανακοινώνουμε ότι η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Αναστασία Ντάνου, εξελέγη μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της IFCCA – International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations.

🌍💜 𝗜𝗙𝗖𝗖𝗔 𝗚𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗔𝘀𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝘆 𝟮𝟬𝟮𝟲 - 𝗠𝗲𝗲𝘁 𝗼𝘂𝗿 𝗡𝗲𝘄 𝗕𝗼𝗮𝗿𝗱!

Today, during our General Assembly in Brussels, our member associations came together to elect the new IFCCA Board.

We are delighted to introduce our newly elected board members:

𝗦𝗮𝗹𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗟𝗲𝗼𝗻𝗲 - Chairperson (𝗿𝗲-𝗲𝗹𝗲𝗰𝘁𝗲𝗱)
𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖â𝗻𝗱𝗶𝗱𝗮 𝗖𝗿𝘂𝘇 - Vice President
𝗝𝗼𝘀𝗲𝗳 𝗕𝘂𝘀𝘂𝘁𝘁𝗶𝗹 - Honorary Secretary
𝗠𝗮𝗴𝗱𝗮𝗹𝗲𝗻𝗮 𝗦𝗮𝗷𝗮𝗸-𝗦𝘇𝗰𝘇𝗲𝗿𝗯𝗮 - Board member
𝗢𝗹𝗶𝘃𝗲𝗿𝗮 𝗖𝘂𝗹𝗶𝗯𝗿𝗸 - Board member (𝗻𝗲𝘄𝗹𝘆 𝗲𝗹𝗲𝗰𝘁𝗲𝗱)
𝗔𝗻𝗮𝘀𝘁𝗮𝘀𝗶𝗮 𝗡𝘁𝗮𝗻𝗼𝘂 - Board member (𝗻𝗲𝘄𝗹𝘆 𝗲𝗹𝗲𝗰𝘁𝗲𝗱)
𝗔𝗹𝗲𝘅𝗮𝗻𝗱𝗿𝗮 𝗠𝗶𝘁𝗿𝗶𝗮 - Leader of the IFCCA Youth Group - Board member

A huge congratulations to our new board members — we look forward to everything we will achieve together in the next year!

03/06/2026
02/06/2026

Κέρκυρα | Ανοιχτή Ενημερωτική Εκδήλωση για τις ΙΦΝΕ

Η Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) σας προσκαλεί σε μια ανοιχτή εκδήλωση ενημέρωσης και διαλόγου για τις Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (Νόσος Crohn & Ελκώδης Κολίτιδα).

🗓️ Σάββατο 13 Ιουνίου 2026
🕡 Ώρα 18:30
📍 Ιόνιος Βουλή, Κέρκυρα

Ομιλητές της εκδήλωσης θα είναι οι:
• Νικόλαος Βιάζης – ΙΦΝΕ: Παράγοντες κινδύνου, διατροφή και διάγνωση
• Μαρία Τζουβαλά – Θεραπευτική αντιμετώπιση και παρακολούθηση
• Χρήστος Λιάτσος – Ποιότητα ζωής στις ΙΦΝΕ

Η ζωή με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου δεν επηρεάζει μόνο το σώμα.Επηρεάζει την εργασία, τις σπουδές, τις κ...
28/05/2026

Η ζωή με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου δεν επηρεάζει μόνο το σώμα.
Επηρεάζει την εργασία, τις σπουδές, τις κοινωνικές σχέσεις, την ψυχική υγεία και συχνά ακόμη και την εικόνα που έχει κάποιος για τον ίδιο του τον εαυτό.

Στη συνέντευξή της στο Plan Be, η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή, μιλά ανοιχτά για τις προκλήσεις που βιώνουν καθημερινά οι άνθρωποι με ΙΦΝΕ, την ανάγκη να «σπάσει» το στίγμα γύρω από τις αόρατες νόσους, αλλά και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης στη σωστή φροντίδα.

Γιατί πίσω από κάθε “είμαι καλά” μπορεί να υπάρχει ένας άνθρωπος που δίνει καθημερινά έναν αθόρυβο αγώνα.

Διαβάστε τη συνέντευξη!

Οι ΙΦΝΕ απαιτούν ολιστική αντιμετώπιση με έμφαση στην ψυχική υγεία, τη διατροφή και την πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες.

Σε μια ιδιαίτερα σημαντικό συνέντευξη στο Newsbeast, η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσ...
27/05/2026

Σε μια ιδιαίτερα σημαντικό συνέντευξη στο Newsbeast, η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, μιλά ανοιχτά για τη ζωή με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου, τις καθημερινές δυσκολίες των ασθενών, το κοινωνικό στίγμα, αλλά και την ανάγκη για ένα πιο ανθρώπινο και συμπεριληπτικό σύστημα υγείας.

Γιατί οι «αόρατες» νόσοι μπορεί να μη φαίνονται, όμως επηρεάζουν βαθιά την καθημερινότητα, την εργασία, τις σχέσεις, την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής χιλιάδων ανθρώπων.

Η ενημέρωση είναι δύναμη.
Η ορατότητα σπάει το στίγμα.
Και η φωνή των ασθενών πρέπει να ακούγεται δυνατά. 💜

Διαβάστε τη συνέντευξη!

Η Βάσω - Ραφαέλα Βακουφτσή μιλά για τις καθημερινές προκλήσεις των ασθενών με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου, τα στερεότυπα που επιμένουν και την ανάγκ...

Χαρτογραφώντας τις Ανάγκες των Ασθενών - Συναντήσεις Διαλόγου | Ένωση Ασθενών ΕλλάδαςΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ 📅 28/05/2026    ⏰ 17:00...
27/05/2026

Χαρτογραφώντας τις Ανάγκες των Ασθενών - Συναντήσεις Διαλόγου | Ένωση Ασθενών Ελλάδας

ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ
📅 28/05/2026 ⏰ 17:00 📍 Ελένης Ζωγράφου 2, Θεσσαλονίκη, Γ. Ν Θεσσαλονίκης «Ο Άγιος Δημήτριος»
Εγγραφή δωρεάν: https://forms.gle/odJsoTUG2ppz4eAx8

ΛΑΡΙΣΑ
📅 29/05/2026 ⏰ 16:00 📍 Λίντο Οργανισμός, Οδός Ηφαίστου 2, 41222 Λάρισα
Εγγραφή δωρεάν: https://forms.gle/exzLwAFmv5SnYSSz7

Οι συναντήσεις πραγματοποιούνται στο πλαίσιο του έργου «Πλατφόρμα Κοινότητας Συλλόγων Ασθενών», το οποίο στοχεύει στη δημιουργία ενός ανοιχτού και σταθερού διαλόγου μεταξύ συλλόγων ασθενών και υπηρεσιών υγείας.

Στόχος της συνάντησης είναι να ακούσουμε την εμπειρία και τις απόψεις σας και να συμβάλουμε στη χαρτογράφηση των αναγκών των ασθενών και των συλλόγων τους.

Έρευνα: Εκτίμηση του άμεσου και έμμεσου κόστους και του κόστους των ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα📢 Ζεις με νόσο Crohn ή ελ...
26/05/2026

Έρευνα: Εκτίμηση του άμεσου και έμμεσου κόστους και του κόστους των ασθενών με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα

📢 Ζεις με νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα;

Η εμπειρία σου μετράει!

Πάρε μέρος σε μια σημαντική πανελλαδική έρευνα για το πραγματικό οικονομικό κόστος των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΙΦΝΕ) στην Ελλάδα.

Η έρευνα εξετάζει:
✔️ το άμεσο κόστος της νόσου
✔️ τα έξοδα που καλύπτουν οι ίδιοι οι ασθενείς (φάρμακα, εξετάσεις, μετακινήσεις, συμπληρώματα κ.ά.)
✔️ το έμμεσο κόστος και την επίδραση στην καθημερινότητα

🕒 Διάρκεια: περίπου 25 λεπτά
🔒 Ανώνυμη και εμπιστευτική συμμετοχή
👥 Αφορά άτομα άνω των 18 ετών με νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα

Κάθε απάντηση βοηθά να αποτυπωθεί με πραγματικά δεδομένα το βάρος που βιώνουν καθημερινά οι ασθενείς με ΙΦΝΕ στην Ελλάδα — και να ενισχυθεί η διεκδίκηση καλύτερων πολιτικών υγείας και υποστήριξης.

Η μελέτη συντονίζεται από τη Health Through Evidence (HTE) σε συνεργασία με τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας (HELLESCC).

🖇️ Συμπλήρωσε το ερωτηματολόγιο εδώ:
https://www.surveymonkey.com/r/7LQFPNC

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Βάσω-Ρ...
20/05/2026

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ, η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή, μιλά στο Healthweb.gr για τη ζωή με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου και τη δύναμη που μπορεί να δώσει η φαρμακευτική καινοτομία στους ασθενείς.

«Ζω και όχι απλώς επιβιώνω χάρη στη φαρμακευτική καινοτομία».

Μια φράση που εκφράζει την πραγματικότητα χιλιάδων ανθρώπων με ΙΦΝΕ. Πίσω από κάθε θεραπευτική εξέλιξη κρύβονται άνθρωποι που κατάφεραν να ξαναβρούν την καθημερινότητά τους, να εργαστούν, να ταξιδέψουν, να κάνουν σχέδια και να διεκδικήσουν ποιότητα ζωής με αξιοπρέπεια.

Η πρόσβαση στην καινοτομία δεν είναι πολυτέλεια. Είναι δικαίωμα.

Ως Σύλλογος, συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε για ένα σύστημα υγείας που θα βλέπει τον ασθενή ολιστικά και θα εξασφαλίζει έγκαιρη πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες, χωρίς ανισότητες και καθυστερήσεις.

«Ζω και όχι απλώς επιβιώνω χάρη στη φαρμακευτική καινοτομία», δήλωσε η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), η...
19/05/2026

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), η ανοιχτή ενημερωτική εκδήλωση «Ζω με ΙΦΝΕ και ενημερώνομαι».

Μια ημέρα αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν καθημερινά με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα, αλλά και στην ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση, κατανόηση, ορατότητα και ουσιαστική υποστήριξη.

Η μεγάλη συμμετοχή και η θερμή ανταπόκριση του κοινού ανέδειξαν πόσο σημαντικό είναι να δημιουργούνται χώροι ανοιχτού διαλόγου για ζητήματα που επηρεάζουν βαθιά την καθημερινότητα, την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης συζητήθηκαν σημαντικά θέματα γύρω από τη ζωή με ΙΦΝΕ, τη σύγχρονη φροντίδα, τη διατροφή, την ψυχοκοινωνική διάσταση της νόσου, αλλά και τη σημασία της σωστής ενημέρωσης και της ενδυνάμωσης των ασθενών.

Γιατί πίσω από κάθε «αόρατη» νόσο υπάρχει ένας άνθρωπος που δίνει καθημερινά τη δική του μάχη.

Θερμές ευχαριστίες σε όλους όσοι συμμετείχαν, στους ομιλητές για τις πολύτιμες τοποθετήσεις τους και σε κάθε ασθενή που βρέθηκε εκεί, μοιράστηκε εμπειρίες, έκανε ερωτήσεις και απέδειξε ότι η κοινότητα των ατόμων με ΙΦΝΕ είναι πιο δυνατή όταν είναι ενωμένη και ενημερωμένη.

Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ είναι μια υπενθύμιση ότι η ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στη φροντίδα και η αποδοχή δεν είναι πολυτέλεια.

Ελληνική Ομάδα Μελέτης Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου
IFCCA – International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations

Address

Πλατεία Αμερικής, Φυλής 232
Athens
11252

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share