Association des Bénévoles Contre la Mucoviscidose en Occitanie - ABC MucO

Association des Bénévoles Contre la Mucoviscidose en Occitanie - ABC MucO ABC MucO est une association à but non lucratif, reconnue association d'intérêt général, engagée dans lutte contre la Mucoviscidose.

Informer, sensibiliser, et agir sont nos maitres-mots pour des actions ciblées en réponse aux besoins exprimés.

Un projet musical qui nous tient particulièrement à cœur arrive bientôt !En collaboration avec Lombre, un artiste de Rod...
24/06/2026

Un projet musical qui nous tient particulièrement à cœur arrive bientôt !

En collaboration avec Lombre, un artiste de Rodez, notre association porte un EP né de rencontres, de créativité et d'un engagement commun autour de la musique.

Aujourd'hui, nous avons besoin de vous pour lui donner le meilleur départ possible : la première chanson est désormais disponible en pré-save.

👉 Pré-sauvegardez le titre ici et en bio : https://bfan.link/souffle-d-espoir-1

Chaque pré-save compte et nous aide à faire découvrir ce projet au plus grand nombre dès sa sortie.

Merci pour votre soutien ❤️

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15/06/2026

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ALYFTREK® a reçu un avis favorable de la HAS. Après cette première étape décisive, les personnes atteintes de mucoviscidose attendent désormais un accès rapide au traitement. 💊

Déjà disponible dans plus de 20 pays, ALYFTREK® n’est toujours pas accessible en France. Vaincre la Mucoviscidose appelle à une conclusion rapide des négociations autour du prix afin de ne pas prolonger l’attente des patients.

Pour près de 200 personnes aujourd’hui en impasse thérapeutique, notamment celles qui ne tolèrent pas KAFTRIO® ou pour lesquelles son efficacité est insuffisante, cette nouvelle option représente un véritable espoir. 💪

Les patients ont déjà suffisamment attendu.

Il ne manque plus qu’une étape : un accès rapide à ALYFTREK®.

Lire le communiqué de presse 👉https://www.vaincrelamuco.org/sites/default/files/communique_de_presse_-_alyftrek_0.pdf

Lire notre actualité sur le sujet : https://www.vaincrelamuco.org/2026/06/17/alyftrekr-une-nouvelle-option-therapeutique-dans-la-mucoviscidose-3870

En ce dimanche 7 juin, nous étions présents à Mons à l’occasion de son traditionnel trail, un rendez-vous sportif très a...
08/06/2026

En ce dimanche 7 juin, nous étions présents à Mons à l’occasion de son traditionnel trail, un rendez-vous sportif très apprécié et attendu chaque année.

Félicitations à tous les participants, petits et grands, qui ont relevé le défi malgré une chaleur bien présente. Chacun a donné le meilleur de lui-même jusqu’à la ligne d’arrivée 💪.

Un immense merci au Mons Foyer Rural Occitanie.
pour l’organisation remarquable de cette belle manifestation sportive, ainsi que pour avoir choisi de mettre ABC MucO à l’honneur. Nous avons eu le plaisir de recevoir un généreux don de 900 € en présence de Sophie Lamant , Conseillère Départementale du Canton de Toulouse 10, Bernard Proust, Maire de Mons et Jérôme D'Aubigny, Président du Foyer Rural de Mons🙏.

Nous sommes profondément touchés par ce geste de solidarité.

Fidèles à notre mission d’accompagnement des familles confrontées à la maladie, nous veillerons à ce que cette somme soit utilisée de la manière la plus utile possible.
Ainsi, ce don sera ainsi intégralement reversé à l’une des familles que nous accompagnons, contrainte actuellement de séjourner loin de Toulouse pour des raisons médicales.

Encore merci à tous les organisateurs (un spécial kudos à Arnaud Saugeras, Pascale Huber, Claire Pentier), bénévoles et participants pour leur engagement et leur générosité

L’adhésion à ABC MucO, c’est bien plus qu’un soutien financier : c’est une force collective, indispensable pour faire vi...
03/06/2026

L’adhésion à ABC MucO, c’est bien plus qu’un soutien financier : c’est une force collective, indispensable pour faire vivre nos actions, développer de nouveaux projets et accompagner les personnes concernées par la maladie.

Rejoindre ou renouveler votre adhésion, c’est :

🩵Participer activement à la vie de l’association
🩵Donner plus de portée à nos événements solidaires
🩵Augmenter notre visibilité

Mai Poumons organise du 16 au 19 mai dans chaque ville dont Toulouse un « village », à l’entrée libre et gratuite, const...
15/05/2026

Mai Poumons organise du 16 au 19 mai dans chaque ville dont Toulouse un « village », à l’entrée libre et gratuite, constitué de différents modules auquel le grand public accède aisément.

Les visiteurs y trouveront de nombreux stands sur des sujets relatifs à la santé respiratoire et à la pollution de l’air (avec ATMO, l’Observatoire régional de l’Air). Ils pourront également mesurer leur souffle, jouer en testant leur capacité respiratoire, se renseigner sur la manière de préserver ses capacités respiratoires.

Un événement ludique, pédagogique et préventif réalisé sur 4 villes en 2019 pour sensibiliser le plus grand nombre de personnes à l'importance de conserver un poumon sain.

Intéressé.e ? Demandez des informations à [email protected]

Vendredi 17 avril, nous avons assisté au Flashback Café, à la Release Party de  , une jeune artiste incroyable, un conde...
28/04/2026

Vendredi 17 avril, nous avons assisté au Flashback Café, à la Release Party de , une jeune artiste incroyable, un condensé de talent et de générosité.

Début avril, a rendu visite en toute discrétion à des patients à

Un grand merci à toi d'avoir répondu favorablement à notre demande. 43 millions de mercis pour tous ces enfants & adolescents.

Temps fort de ce mois d'avril : la conférence-débat sur la qualité de l'air et son impact sur la santé qui s'est tenue j...
22/04/2026

Temps fort de ce mois d'avril : la conférence-débat sur la qualité de l'air et son impact sur la santé qui s'est tenue jeudi 16 avril.
Nous souhaitions remercier tous ceux qui ont contribué à la réussite de cette soirée :
▪︎ Les bénévoles du Rotary Club de Toulouse dont Elisabeth Toutut-Picard en particulier, qui se sont mobilisés pour organiser et animer cette soirée;
▪︎ L'équipe de TBS Education pour son implication et son accueil;
▪︎ Tous les intervenants de cette conférence didactique pour la qualité des débats : Alain Didier, Laurence Huc, Dominique Tilak, Romain Vaillant, Bruno TUDAL 🐿️
▪︎ Le public nombreux mais aussi tous les donateurs & partenaires de cette soirée pour leur soutien précieux.

Lors de cette conférence riche d'informations, nous avons questionné nos habitudes pour demain un monde plus sain pour tous.

Enfin, nous avons pu présenter notre EP avec l'artiste que nous remercions sincèrement pour son engagement à nos côtés dans cette belle aventure humaine.

Les bénéfices de la soirée seront reversés à notre association pour financer ce projet musical mélant bénévoles et patients atteints de la mucoviscidose.

La lumière brille encore.

Depuis 2023, les patients ont de plus en plus de mal à acquérir du Créon.N'hésitez pas à vous rapprocher de votre CRCM p...
16/04/2026

Depuis 2023, les patients ont de plus en plus de mal à acquérir du Créon.

N'hésitez pas à vous rapprocher de votre CRCM pour vous fournir le médicament en cas de besoin.

Difficultés d'approvisionnement en Créon®

https://www.vaincrelamuco.org/2026/04/15/enzymes-pancreatiques-tension-dapprovisionnement-du-creonr-et-eurobiolr-3862

Depuis septembre 2023, des tensions persistent sur le Créon®, en particulier sur les dosages 25 000 UI et 35 000 UI. À ce jour, un retour à la normale reste incertain.

Bonne nouvelle : un stock de sécurité est maintenu pour les patients atteints de mucoviscidose. En cas de difficulté, les pharmaciens peuvent contacter directement le service client ville de Viatris pour un dépannage.

En cas de rupture, des solutions existent :
• adaptation du dosage (ex : 2 gélules à 12 000 UI au lieu d'1 à 25 000 UI)
• substitution temporaire par un autre extrait pancréatique

Ce que vous pouvez faire :

Si vous rencontrez des difficultés pour obtenir votre traitement, informez votre équipe du CRCM afin d'éviter toute interruption.

Et surtout, n'hésitez pas à nous faire remonter les problèmes rencontrés dans votre région. Cela nous permet d'agir concrètement auprès des acteurs concernés. Voici l’adresse mail avec laquelle vous pourrez communiquer : [email protected]

Le pôle santé de l'association est en lien direct avec le laboratoire : vos retours sont essentiels.

Nous vous accueillons ce soir à 18h30 pour la conférence sur la qualité de l'air aux côtés de .toulouse dans les locaux ...
16/04/2026

Nous vous accueillons ce soir à 18h30 pour la conférence sur la qualité de l'air aux côtés de .toulouse dans les locaux de .

Des experts nous permettrons de :
- mieux comprendre les mécanismes et les sources de pollution de l'air
- identifier les risques sanitaires
- partager des solutions concrètes, accessibles et peu coûteuses
- permettre à chacun d'agir au quotidien pour se protéger et protéger ses proches

sera présent pour parler de notre futur Ep : "Un souffle d'espoir" commun pour lequel les fonds seront reversés intégralement.

Prenez vos places pour ne pas manquer la conférence.

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Toulouse

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