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Bienvenue dans l’univers d’Arthur atteint d’une maladie génétique rare, une mutation sur le Gnao1 🧬

01/10/2026

🧬 Aujourd’hui, c’est la Journée internationale GNAO1. 💙

Derrière ces 5 lettres se cache une maladie génétique ultra-rare.

Pour nous, derrière le GNAO1, il y a surtout Arthur. 💙
Il y a les dystonies, les rééducations, les rendez-vous… mais aussi chaque petit progrès qui devient une immense victoire. ✨

Aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement curatif. Mais la recherche avance 🔬 : partout dans le monde, des chercheurs essaient de mieux comprendre GNAO1 et explorent de nouvelles pistes thérapeutiques.

Alors cette journée sert à ça : faire connaître GNAO1, soutenir les familles et surtout donner de la force à la recherche. 🧬💪

Parce qu’une maladie ultra-rare ne doit pas être une maladie oubliée. 💙

Et nous, vous commencez à nous connaître… on compte bien continuer à faire du bruit. 📣😉

22/09/2026

Pour une fois, on parle de Papa & Maman ❤️

Après les nuits trop courtes, les galères, les fous rires, les combats et tout le joyeux bordel… on se choisit encore et encore. 🥹

Alors quitte à continuer l’aventure ensemble… autant faire une grosse fête ! 😂💍

Papa & Maman vont se marier ! 🥂❤️ Guillaume Tiraby Tat Seutate

02/09/2026

✨ C’est la rentrée !

Arthur débarque en Grande Section trop content de retrouver tous ses copains 💪
Louise débarque en Petite Section avec la confiance de celle qui possède déjà l’école 😂👑

Deux cartables, deux façons d’apprendre, de jouer et de grandir… mais deux parents confiants pour cette année ❤️

Bonne rentrée les loulous ! 🤩

21/08/2026

Bon anniversaire à notre super maman!
Une maman extraordinaire pour notre famille extra-ordinaire!
Avec elle, pas de souci grâce à tout l’amour qu’elle nous envoie et tous les Google agendas qu’on doit remplir!
Une maman qui nous aime, qui nous fait rire et qui nous protège, c’est tout ce dont on a besoin pour être heureux!
Encore bon anniversaire maman d’amour, ne change rien!

18/08/2026

Vous l’avez certainement vu passer sur nos dernières stories, on a un petit nouveau dans la famille : le X Rover Buggy !

Cette année, on vous en avait déjà parlé, l’école Sainte-Marie de Fuveau avait choisi de se mobiliser pour Arthur. Grâce à leur action, plus de 8 000 € ont été récoltés. 🥹

Et aujourd’hui, on peut vous montrer très concrètement ce que cette somme rend possible :

🥾 Le financement du XROVER Buggy d’Arthur ( 6700 euros le bébé quand même ! ) et qui lui permet désormais de partir à l’aventure avec nous.

💪 Une semaine de stage de rééducation intensive chez Essentis, pour continuer à travailler, progresser et lui donner toutes les chances d’aller toujours plus loin.

Sur ces photos et vidéos, vous le verrez rire, profiter…
Et quand on voit cette bouille-là, ce sourire, on mesure vraiment ce que la générosité a rendu possible. ❤️

Alors de la part d’Arthur et de notre famille

MERCI. ❤️

15/08/2026

🏃‍♀️ Un trail, Arthur, une tombola, une grosse soirée et beaucoup de bonne humeur ! 💛

📅 Les 11 & 12 septembre, l’Épicurienne Trail et Arthur Sans Gène font équipe ! 🤝

Au programme :
🥞 goûter des enfants dès le vendredi lors de la remise des dossards
🎯 mini-kermesse pour les enfants
🎟️ tombola
👕 goodies de l’asso
🍻 et une soirée post-trail à la Guinguette de Jouaninel !

Bref… vous courez, vous jouez, vous mangez, vous trinquez… et surtout, vous soutenez Arthur ! 🩵

On compte sur vous pour faire du bruit (et quelques kilomètres 😜) ! Il reste encore quelques dossards, dépêchez vous !

27/07/2026

⛵️ Le vent, les embruns, … et surtout des souvenirs XXL ! 💙

Un immense merci à Optimiste 29 pour cette incroyable sortie en mer offerte pendant les Fêtes Maritimes de Douarnenez. 💛

Le handicap ne disparaît pas le temps d’une balade… mais les barrières, elles, peuvent disparaître grâce à des personnes comme vous. 🙌

19/06/2026

🚒✨ Une belle sortie scolaire pour Arthur à la caserne des pompiers !

Pour clôturer l’année de moyenne section, Arthur a pu vivre une sortie scolaire incroyable ! La visite de la caserne Lougnon à Toulouse et un pique nique au jardin des Plantes!

En tant que maman, de pouvoir accompagner cette sortie et de voir à quel point Arthur était heureux, épanoui et pleinement intégré parmi ses camarades, c’était un vrai bonheur 🥹

Un immense merci à la caserne pour son accueil chaleureux, à l’équipe éducative, à sa super AESH Sabrina et à tous ses copains qui font de l’inclusion une réalité du quotidien. 🌟

On s’en souviendra longtemps de celle là ! 🚒

15/06/2026

☀️ NOUVEAUTÉ DE L'ÉTÉ | Notre rosé solidaire est arrivé ! 🩷🍷

Cet été, faites rimer apéros et solidarité avec notre nouvelle collaboration avec .fleur.la.mothe.

👉 Découvrez Le jardin Rosé de Fleur La Mothe 🌸

Tous les bénéfices seront reversés à l'association Arthur Sans Gène pour faire avancer la recherche sur la mutation du gène GNAO1. 💛🧬

Tarifs solidaires :
👉 11€ la bouteille
👉 60€ la caisse de 6

Alors, bénévoles, familles, amis et soutiens de l'association : remplissez vos verres, partagez de beaux moments et portez un toast à la solidarité ! 🌅

Nos deux autres cuvées sont toujours disponibles :
🔴 Le Jardin de Fleur La Mothe
⚪ Le Jardin Blanc

Informations pratiques :
📦 Livraison : sur Toulouse et alentours, Bretagne et Cantal par nos bénévoles.
👉 Commande sur HelloAsso: https://www.helloasso.com/associations/arthur-sans-gene-gnao1-france/boutiques/medoc-sous-le-sapin

Un grand merci de la part d’Arthur. 💛✨

08/05/2026

Petit message pour vous remercier, vous les donateurs…
Grâce à vous, Arthur a maintenant son siège sur mesure, pensé et imaginé avec amour par et notre super 💺💙

Confort, liberté, tout terrain et déjà beaucoup de fous rires avec sa sœur qui le promène partout 😂

Un immense merci à tous nos donateurs pour votre générosité, ce qui nous a permis d’offrir ce cadeau de 1200 euros à Arthurito 🙏

Adresse

Toulouse
31000

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/arthur-sans-gene-gnao1-france

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