15/09/2026
Philippe, Lambert
Patient, Expert
Praticien en éducation thérapeutique du patient
Patient Partenaire, CH Lens et fondation Hopale
Copilotage , groupe, expérience Patient
La sclérose en plaques, ou SEP, est une maladie du système nerveux central où ton propre système immunitaire se trompe de cible.
Qu'est-ce que c'est exactement ?
Imagine les fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière comme des câbles électriques. Ils sont isolés par une gaine appelée myéline, qui permet à l'influx d'aller vite et bien.
Dans la SEP, des cellules immunitaires traversent la barrière qui protège normalement le cerveau et attaquent cette myéline. Cela crée une inflammation localisée. Quand l'inflammation se résorbe, il reste une petite cicatrice, une "plaque" ou lésion. C'est de là que vient le nom.
Conséquence: le message nerveux passe moins bien, plus lentement, ou est perturbé. Et comme les plaques peuvent apparaître à différents endroits, les symptômes varient énormément d'une personne à l'autre. Ce n'est pas une maladie des muscles, ni contagieuse, ni directement héréditaire, et elle n'est pas liée à une faute de parcours.
On distingue trois formes principales :
• Forme rémittente-récurrente (RR): la plus fréquente au début, environ 85% des cas. Alternance de poussées, où des symptômes apparaissent en quelques heures à jours, puis de rémissions où tout ou partie récupère.
• Forme secondairement progressive (SP): peut succéder à la forme RR après plusieurs années, avec une progression plus continue du handicap, avec ou sans poussées surajoutées.
• Forme primaire progressive (PP): environ 15% des cas. Progression d'emblée, sans vraie poussée au début.
Pourquoi ça arrive et comment ça se manifeste ?
On ne connaît pas une cause unique. C'est un mélange de terrain génétique de susceptibilité et de facteurs d'environnement: infection par le virus EBV dans l'enfance, tabagisme, faible taux de vitamine D, obésité à l'adolescence. Aucun de ces facteurs seul ne suffit.
Les symptômes sont très variables, souvent invisibles de l'extérieur:
Sensitifs: fourmillements, engourdissements, sensation de décharge électrique à la flexion de la nuque
Moteurs: faiblesse d'une jambe, lourdeur, spasticité
Visuels: baisse de vision d'un oeil, vision double liée à une névrite optique
Équilibre et coordination, fatigue intense qui ne ressemble pas à une fatigue normale, troubles urinaires, troubles cognitifs légers, troubles de l'humeur
La fatigue, la sensibilité à la chaleur et la douleur sont très fréquentes.
Comment on fait le diagnostic ?
Il n'y a pas un seul test. C'est le neurologue qui fait la synthèse selon les critères internationaux de McDonald:
• IRM cérébrale et médullaire: recherche des plaques disséminées dans l'espace et dans le temps
• Ponction lombaire: recherche de bandes oligoclonales, témoins d'une inflammation dans le liquide céphalo-rachidien
• Potentiels évoqués: testent la vitesse de conduction
On élimine aussi d'autres maladies qui peuvent ressembler.
Comment on la prend en charge en France aujourd'hui ?
Il n'y a pas encore de traitement qui guérit, mais la prise en charge a complètement changé en 15 ans. L'objectif est triple: freiner la maladie, traiter les poussées, et améliorer la qualité de vie au quotidien. Elle se fait toujours en équipe: neurologue, centre expert SEP ou CRC SEP, médecin traitant, infirmière de coordination, kiné, rééducateur, urologue, psychologue.
Si cela te concerne toi ou un proche, c'est le neurologue référent qui arbitre les choix en fonction de l'activité de la maladie, de l'âge, du projet parental, des autres pathologies et de tes préférences.
1. Les traitements de fond (DMT pour Disease Modifying Therapy)
Ils ne traitent pas un symptôme immédiat, ils modulent le système immunitaire pour réduire le nombre de poussées et de nouvelles lésions à l'IRM, et ralentir la progression. Plus ils sont débutés tôt quand la forme est active, plus ils sont efficaces.
On les classe par efficacité:
• Plateformes historiques: interféron bêta, acétate de glatiramère. Injections régulières.
• Efficacité intermédiaire à haute par voie orale: tériflunomide, diméthyl fumarate, fingolimod, siponimod, ozanimod, ponesimod, cladribine
• Haute efficacité par perfusion ou injection ciblée: natalizumab anti alpha4 intégrine, ocrelizumab et ofatumumab anti CD20, alemtuzumab anti CD52
Chaque famille a ses surveillances propres: prises de sang, contrôle du virus JC pour le natalizumab, vaccins à mettre à jour avant de commencer, surveillance cardiaque pour certains. La grossesse est possible avec la SEP, mais elle se planifie avec l'équipe pour adapter le traitement.
2. Le traitement des poussées
Quand une poussée gêne vraiment le quotidien, on propose souvent une cure courte de corticoïdes à forte dose en intraveineux sur 3 à 5 jours, parfois relayée par voie orale. L'idée est de réduire plus vite l'inflammation. Le repos seul est aussi une option pour les poussées légères. La kiné précoce aide à récupérer.
3. Les traitements des symptômes
C'est aussi important que le traitement de fond:
• Fatigue: gestion de l'énergie, activité physique adaptée, prise en charge du sommeil
• Spasticité, crampes: kinésithérapie, médicaments myorelaxants, parfois toxine botulique
• Douleurs neuropathiques: certains antiépileptiques ou antidépresseurs à faible dose
• Troubles urinaires, transit: rééducation périnéale, traitements urologiques
• Troubles de l'humeur, anxiété, troubles cognitifs: soutien psy, neuropsychologie, orthophonie
4. Rééducation et hygiène de vie
• Activité physique régulière adaptée: c'est l'un des leviers les plus puissants. Marche, vélo, natation en eau pas trop chaude, renforcement doux. Elle améliore fatigue, humeur, marche.
• Arrêt du tabac: le tabac accélère la progression, c'est le facteur modifiable numéro un.
• Vitamine D: dosage et supplémentation si déficit, sur avis médical
• Gestion de la chaleur: la chaleur aggrave transitoirement les symptômes, douches tièdes, éviter les pics de fièvre
• Vaccinations: recommandées, à planifier avant certains traitements de fond immunosuppresseurs
5. Suivi au long cours
En France, la SEP est reconnue en ALD à 100%, ce qui couvre une grande partie des soins. Le suivi comprend IRM régulière, bilan sanguin, consultations de coordination, évaluation du travail et de la conduite.
Les associations comme Defisep proposent de l'information des groupes de parole et de l'aide pour les aidants.
Quand consulter rapidement ? Apparition de symptômes neurologiques nouveaux qui durent plus de 24h, fièvre sous traitement de fond, projet de grossesse, envie d'arrêter un traitement.
L'évolution est très variable, mais l'espérance de vie est aujourd'hui proche de la population générale et beaucoup de personnes mènent une vie professionnelle, familiale et sportive active avec des adaptations.
Si tu veux, dis-moi ce qui te préoccupe le plus: comprendre des résultats d'IRM, la différence entre deux traitements, comment en parler au travail ou soutenir un proche, je peux détailler.
