Alfa-1 Norden / Alpha-1 Nordic

02/11/2026

💙 EN GLÄDJANDE NYHET FÖR ALFA-1 NORDEN! 💙

🎉 Vi är nu medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser!

Vi i Alfa-1 Norden är mycket glada och stolta över att kunna berätta att vår förening nu har blivit medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser i Sverige! 🇸🇪

Det här är ett viktigt och positivt steg för vår förening och för alla som lever med Alfa-1-antitrypsinbrist (Alfa-1), liksom för deras familjer och närstående.

💙 Vad betyder detta för oss?

Genom medlemskapet blir vi en del av en större gemenskap där föreningar och människor med sällsynta diagnoser arbetar tillsammans för ökad kunskap, förståelse och bättre förutsättningar inom vården och samhället.

Vi hoppas att samarbetet ska bidra till att:

🔹 Öka kännedomen om Alfa-1-antitrypsinbrist.

🔹 Göra våra medlemmars röster starkare och mer hörda.

🔹 Skapa nya möjligheter till samarbete, kunskapsutbyte och gemenskap.

🔹 Bidra till bättre förståelse, tidigare diagnos och god vård för personer som lever med Alfa-1.

Tillsammans är vi starkare! 💪💙

För oss i Alfa-1 Norden handlar detta om mer än ett medlemskap. Det handlar om att bygga broar, skapa möjligheter och se till att ingen som lever med en sällsynt diagnos behöver känna sig ensam.

Vi ser fram emot ett gott och givande samarbete med Riksförbundet Sällsynta diagnoser och alla dess medlemsföreningar.

💙 Vill du veta mer om Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Besök deras webbplats:
🌐 https://www.sallsyntadiagnoser.se/

Varma hälsningar
Alfa-1 Norden 💙

Välkommen till Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi är en intresseorganisation som arbetar för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige.

30/10/2026

Deltag i dette gratis webinar fra European Lung Foundation og få de nyeste opdateringer om forskning inden for Alpha-1 samt mulighed for at stille spørgsmål direkte til eksperter under en live Q&A.

📅 En unik chance for at blive klogere på sygdommen og høre om de seneste fremskridt.

👉 Tilmeld dig her:
https://europeanlung.org/en/get-involved/events/alpha-1-patient-webinar-latest-research-updates-and-live-qa/

Del gerne med andre, der kan have glæde af arrangementet. 💙🫁

Our core content on Lung conditions and related factsheets has been translated to a number of other languages by our volunteer team.

24/09/2026

Tak til Wave Life Sciences

Vi er glade for at byde Wave Life Sciences velkommen som ny sponsor for Alfa-1 Norden.

Deres støtte gør det muligt for os at gennemføre medlemsarrangementer, styrke fællesskabet og fortsætte vores arbejde for mennesker med alfa-1-antitrypsinmangel og deres pårørende.

Vi sætter stor pris på samarbejdet og takker Wave Life Sciences for deres bidrag til vores arbejde.

💙 Tusind tak for støtten!

15/09/2026

07/09/2026

💛 Vidste du, at uge 37 markerer plasmaugen? 💛
Bloddonorerne Danmark kalder i år til plasmaoprustning. Der mangler nemlig 27.000 nye plasmadonorer for at Danmark kan blive selvforsynende med den gule væske i blodet - plasma.
Plasma er en livsvigtig del af blodet og bruges blandt andet til at fremstille medicin til mennesker med immundefekter, kræft og andre alvorlige sygdomme. Og behovet er stort.
💪 Vil du også være en del af plasmastyrken?
Meld dig på plasmastyrken.dk og vær med til at redde liv - der er brug for dig 💛

20/08/2026

European Lung Foundation iviterer til Alfa‑1 pasientwebinar
Arrangementet er på engelsk, med mulighet for auto-oversettelse til de nordiske språk:
Dato: 04.11.2026
Sted: Zoom
Innhold: Oppdatering på det siste innen Alfa-1 forskning samt spørsmål og svar
Tema:
Om EARCO (felles europeisk Alfa-1 pasientregister) og pågående forskingsaktiviteter
Alfa-1 forskningsfunn
Betydingen av forskning for personer med Alfa-1 mangel
Hvordan involvere seg i pasientorganisasjon, forskning og påvirkningsarbeid
Spørsmål og svar-runde med Alfa-1 forskere, leger og pasientrepresentanter
Meld deg på og les mer via denne lenken:

Our core content on Lung conditions and related factsheets has been translated to a number of other languages by our volunteer team.

11/08/2026

Alfa-1 og manglende medisin i Norge diskuteres på Arendalsuken i morgen 12 august, kl. 11-12. Se vedlagt streaming-lenke.
Hei alle. I morgen skal et av innleggene på Arendalsuken handle om Alfa-1 mangel. I debatten "Den ærlige diskusjonen om prioriteringer i helsetjenesten" deler Knut Skaar sin historie om konsekvensene av mangel på bremsende medisin. Innlegget blir live-streamet på denne lenken: https://www.arendalsuka.no/program/den-aerlige-diskusjonen-om-prioriteringer-i-helsetjenesten Knut er nestleder i Alfa-1 Norden. Vi takker Knut for at han deler sin historie både nasjonalt og internasjonalt.

Prioriterer vi mer helse, eller bare færre nye og effektive medisiner? Hvordan påvirkes pasienter, klinikere og helsetjenesten når nye medisiner vurderes…

10/08/2026

🏄‍♀️ Teenagetur til Cold Hawaii 2026 🌊

Er du mellem 10 og 17 år og en del af en Alfa-1 familie? Så tag med til en fantastisk weekend i Cold Hawaii, Klitmøller, den 28.-30. august 2026.

✅ Gratis ophold og surfundervisning
✅ Surfudstyr og våddragt inkluderet
✅ Overnatning i hytter på Nystrup Camping
✅ Pizza, slik, spil og masser af hygge
✅ For unge med Alfa-1 samt søskende og forældre (alle deltagere skal kunne svømme)

📍 Surfundervisning lørdag og søndag med Cold Hawaii Surf Camp.

📧 Tilmelding hurtigst muligt til [email protected]

Husk at oplyse:
• Antal deltagere
• Børnenes alder
• Eventuelle fødevareallergier eller intolerancer

Vi glæder os til en weekend med fællesskab, sjov og surf i bølgerne! 🌊💙

Anders & Gunhil

🏄‍♂️💙

08/08/2026

📢 Det finns plats ännu att anmäla dig till medlemshelgen!

Det finns fortfarande möjlighet att delta på årets medlemshelg i Stockholm, men skynda dig, det finns bara några få platser kvar!

Din egenavgift är endast 800 SEK, och när den är betald står föreningen för alla övriga kostnader (forutom resa och p-avgifter). Det innebär att både program, aktiviteter, boende och måltider ingår.

Se fram emot en helg fylld av gemenskap, upplevelser, inspiration och trevligt umgänge med andra medlemmar.

Anmäl dig nu innan de sista platserna försvinner:

https://alfa-1norden.org/inbjudan-till-medlemshelg-i-stockholm-18-20-september-2026/

Vi ser fram emot att träffa dig. 😊

30/07/2026

❤️ Til minde om Arran Strong
Det er med stor sorg, at Alfa-1 Norden har modtaget beskeden om, at Arran Strong er gået bort.
Arran blev født med Alfa-1 Antitrypsinmangel (AATD), men han lod aldrig sin diagnose definere, hvem han var. Tværtimod mødte han livets udfordringer med et helt særligt mod, en smittende livsglæde og en ukuelig vilje. Han fulgte sin store passion for havet og blev professionel surfer – et bevis på, at livet ikke måles på de udfordringer, vi møder, men på den glæde og det mod, vi vælger at møde dem med.
Tragisk mistede Arran livet under surfing – netop mens han var i gang med det, han elskede allermest.
For os i Alfa-1 Nord var Arran meget mere end en dygtig surfer. Han var en inspiration for vores nordiske ungdomsarbejde og deltog ved vores surf-arrangement i Cold Hawaii, Klitmøller, hvor han med stor passion og tålmodighed lærte vores teenagere at surfe. Mange unge fik gennem Arran ikke blot deres første oplevelse på et surfbræt, men mødte også et menneske, der viste, at en Alfa-1-diagnose ikke behøver at sætte grænser for drømme eller livsglæde.
Vi sender vores varmeste tanker og dybeste medfølelse til Arrans mor, Shane Fitch, hans søstre, hans søn og hele hans familie samt alle hans venner. Vi ved, at hans liv har sat dybe spor – ikke mindst i Alfa-1-fællesskabet verden over.
Tak, Arran, for dit mod, din inspiration og dit store hjerte. Dit smil, din passion og dit engagement vil leve videre i de mange mennesker, du har inspireret.
Æret være Arrans minde. ❤️