Lisclea - Associazione Lichen Scleroatrofico

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Lisclea - Associazione Lichen Scleroatrofico Aiutiamo pazienti affetti da Lichen Scleroatrofico, sensibilizzando familiari, amici, opinione pubblica, medici e ricerca su questa malattia rara.

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Oltre la malattia.Il Lichen Sclerosus colpisce il corpo, ma spesso pesa anche su emozioni, relazioni e intimità. Per que...
29/10/2026

Oltre la malattia.

Il Lichen Sclerosus colpisce il corpo, ma spesso pesa anche su emozioni, relazioni e intimità. Per questo ripartono i gruppi di sostegno psicologico riservati ai Soci Lisclea, con gli psicologi dell'Istituto IRPPI di Roma.

Uno spazio protetto per condividere la propria esperienza con chi la vive come te. Si lavora con la parola, ma anche con il corpo, il respiro e il gioco di ruolo.

Avvio: tra novembre 2026 e gennaio 2027. Online: 12 incontri da 90 minuti, su piattaforma protetta. In presenza a Roma: incontri da 2 ore, attivati in base alle adesioni.

Per partecipare devi essere socio in regola con la quota annuale. Tutti i dettagli e il questionario di adesione sono nell'articolo su www.lisclea.it.
Info: [email protected]

I dati clinici restano all'équipe IRPPI e non vengono mai condivisi con l'associazione.

Tutto questo è possibile grazie al vostro 5×1000, alle donazioni e al lavoro dei volontari.

All’Ospedale Cristo Re di Roma nasce un percorso dedicato alle pazienti con Lichen Sclerosus. Un’iniziativa che mette in...
21/10/2026

All’Ospedale Cristo Re di Roma nasce un percorso dedicato alle pazienti con Lichen Sclerosus. Un’iniziativa che mette insieme diagnosi, follow-up a lungo termine e trattamenti innovativi per migliorare i sintomi e la qualità della vita. Abbiamo chiesto al Dottor Nicola Caporale, ginecologo e promotore del progetto, come nasce il tutto.

«L'idea di creare questo percorso nasce dalla consapevolezza che il Lichen Sclerosus è una patologia cronica che troppo spesso viene diagnosticata tardivamente e che può avere un impatto importante sulla qualità di vita delle donne, non soltanto dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, relazionale e sessuale. Nella mia esperienza clinica incontro frequentemente donne che, prima di arrivare a una diagnosi, hanno affrontato anni di sintomi, visite e trattamenti non sempre appropriati. Il mio obiettivo è offrire a queste pazienti non semplicemente una visita, ma un punto di riferimento stabile nel tempo».

L’iniziativa prevede un doppio accesso: con il Sistema Sanitario Nazionale, attraverso ricetta medica, e in regime privato sociale. Come ci spiega il Dottor Caporale: «Un percorso accessibile, con costi contenuti, che permetta una diagnosi accurata, un monitoraggio costante e una presa in carico personalizzata. Accanto alle terapie consolidate, vogliamo inoltre offrire la possibilità di valutare, nei casi selezionati, approcci rigenerativi innovativi, nella consapevolezza che alcune di queste metodiche sono ancora oggetto di studio e non sostituiscono i trattamenti di riferimento».

E, infine, una riflessione sulle donne: «Credo che una donna con Lichen Sclerosus non debba sentirsi sola nella gestione di una malattia che l’accompagnerà per tutta la vita. Deve sapere di poter contare su professionisti che conoscono questa patologia, che sappiano ascoltarla e che la seguano nel tempo. È proprio con questo spirito che ho voluto attivare il percorso presso l'Ospedale Cristo Re: perché curare il Lichen Sclerosus non significa soltanto trattare una lesione, ma prendersi cura della donna nella sua interezza».

Trovate tutte le informazioni sul percorso nella locandina.

12/10/2026

Il 2-4 Ottobre 2026 Lisclea presente all’International Meeting a Milano, insieme a professionisti medici da tutto il mondo!

Ringraziamo: gli organizzatori del convegno Dr. Max Brambilla e che hanno permesso a Lisclea di esserci durante le giornate di formazione dedicate ai medici,
tutti i Medici relatori e moderatori che hanno messo a fattor comune la loro esperienza con relazioni sulle caratteristiche della patologia e sul presente ed il futuro delle tecniche mediche,
le Referenti delle Associazioni pazienti sp****la e svizzero-tedesca e ,
la nostra Presidente Muriel che ha portato la voce della nostra Associazione e le parole dei/delle pazienti,
le Volontarie referenti di Regione di Lisclea,
Luis che ha fatto delle riprese video incredibili,
e tutti i pazienti e le pazienti che si sono uniti a noi nella terza giornata interamente dedicata a loro in un dialogo con i medici

Il 30 settembre la sezione eHealth del Corriere ha dedicato un articolo di Ruggiero Corcella al progetto Lia — il bracci...
06/10/2026

Il 30 settembre la sezione eHealth del Corriere ha dedicato un articolo di Ruggiero Corcella al progetto Lia — il braccialetto per registrare i sintomi, l'Home Hub per la routine della terapia e l'app che aiuta a preparare le visite, ideati da quattro studenti di Interaction Design della SUPSI di Mendrisio.

Nel pezzo Lisclea viene citata quattro volte — fino alla chiusura dell'articolo, che affida a noi il senso di tutta la storia: Lia mostra cosa può nascere dal dialogo tra pazienti, professionisti e mondo della formazione.

Per noi non è una soddisfazione di vetrina. È una persona in più che legge quel nome a colazione, riconosce i propri sintomi e capisce che vale la pena chiedere una visita. È un medico che quel nome se lo ricorda alla prossima paziente.

Il Lichen Sclerosus è una malattia che si impara a nominare tardi. Ogni volta che qualcuno la nomina ad alta voce, qualcuna aspetta un po'.

Leggi l'articolo sul nostro blog:
https://www.lisclea.it/il-lichen-sclerosus-arriva-sul-corriere-della-sera/

Quattro studenti di 22 e 23 anni hanno passato una settimana ad ascoltare. Poi hanno progettato.Si chiama Lia ed è il pr...
25/09/2026

Quattro studenti di 22 e 23 anni hanno passato una settimana ad ascoltare. Poi hanno progettato.

Si chiama Lia ed è il progetto nato dal Master in Interaction Design della SUPSI di Mendrisio, firmato da Roberta Valli, Elisa Caridi, Elia Miglio e Walter De Nicola.

Non è un dispositivo medico e non sostituisce lo specialista. È un ecosistema pensato per la vita di tutti i giorni: un braccialetto per registrare i sintomi nel momento in cui arrivano, un Home Hub che accompagna la routine della terapia, e un'app che raccoglie tutto e aiuta a preparare le visite.

La parte che ci ha colpito di più, però, non è la tecnologia. È il metodo. Prima di immaginare qualsiasi oggetto, i ragazzi hanno incontrato pazienti, professionisti sanitari e noi di Lisclea. Volevano capire, non risolvere in fretta.

«Molto spesso si tende a passare subito alla soluzione senza aver capito bene il problema», racconta Elia Miglio.

Hanno lavorato con attenzione anche sui limiti: l'agente di intelligenza artificiale è vincolato a non dare indicazioni cliniche, e i dati — che qui sono sensibilissimi — restano il più possibile in locale.

Lia oggi è un prototipo. Per diventare realtà servono sviluppo, validazione clinica, test e investimenti. Ma il suo valore è già arrivato: dimostra che quando una malattia invisibile viene raccontata e ascoltata, qualcuno riesce a immaginare risposte nuove.

Grazie a Roberta, Elisa, Elia e Walter per aver scelto di guardare da questa parte. 🤍

L'intervista completa è sul sito:

https://www.lisclea.it/quando-il-design-incontra-lascolto-cosi-quattro-giovani-studenti-hanno-immaginato-un-nuovo-modo-di-convivere-con-il-lichen-sclerosus/

Domenica 4 ottobre, a Milano, i pazienti incontrano gli esperti.Si chiama International Lichen Sclerosus Patients Associ...
16/09/2026

Domenica 4 ottobre, a Milano, i pazienti incontrano gli esperti.

Si chiama International Lichen Sclerosus Patients Association Forum ed è la giornata conclusiva del LichenHUB Meeting 2026, la terza edizione del corso monografico internazionale interamente dedicato al Lichen Sclerosus.

Le prime due giornate sono riservate ai medici. La domenica, invece, le porte si aprono a noi: un forum tra le associazioni di pazienti di diversi Paesi e, soprattutto, Patients Meet the Experts — l'occasione di rivolgere le proprie domande direttamente agli specialisti che si occupano di questa patologia.

📅 Domenica 4 ottobre, ore 10.00 – 14.00
📍 Sala conferenze OMCeO — Via Lanzone 31, Milano
💶 Quota agevolata: 30 euro
✅ Aperto a tutti, su iscrizione

Lisclea ci sarà per tutte e tre le giornate, per ascoltare quello che emerge dalla ricerca internazionale e per portare le vostre voci dove si prendono le decisioni cliniche.

Una malattia riconosciuta tardi e vissuta troppo spesso in silenzio ha bisogno esattamente di questo: che medici e pazienti si parlino nello stesso posto, guardandosi in faccia.

Sul sito trovate articolo e link per iscriversi:
https://www.lisclea.it/lichenhub-meeting-2026-come-iscriversi-alla-giornata-dedicata-ai-pazienti/

Il punto di vista medico: Gigliola Natanti, fisioterapista del pavimento pelvico da diciassette anni.Nell'intervista rac...
12/09/2026

Il punto di vista medico: Gigliola Natanti, fisioterapista del pavimento pelvico da diciassette anni.

Nell'intervista racconta come la riabilitazione si inserisce nel percorso di cura del Lichen Sclerosus, perché ogni programma di esercizi va costruito sulla singola persona, e cosa emerge davvero su quel lettino.

«Oggi non siete più sole. La cosa importante è non fermarsi e avere costanza.»

🔗 Intervista completa sul sito:
https://www.lisclea.it/la-fisioterapista-dottoressa-gigliola-natanti/

Ci siamo quasi.Il nuovo sito Lisclea sta per arrivare, e non è un semplice restyling. È il posto in cui abbiamo rimesso ...
01/09/2026

Ci siamo quasi.

Il nuovo sito Lisclea sta per arrivare, e non è un semplice restyling. È il posto in cui abbiamo rimesso in ordine tutto quello che in questi anni ci avete chiesto.

🌱 Nuovi contenuti — informazione aggiornata sul Lichen Scleroatrofico, articoli, testimonianze e i centri di riferimento, organizzati per farvi trovare quello che cercate senza doverlo cercare.

🌱 Una nuova area riservata alle socie e ai soci — uno spazio vostro, con materiali e servizi dedicati a chi sostiene l'associazione.

🌱 Una nuova esperienza di navigazione — più semplice, più chiara, pensata anche per chi arriva qui dopo una diagnosi appena ricevuta e ha bisogno di risposte subito.

Perché il modo in cui si trovano le informazioni, quando si convive con questa malattia, fa una differenza reale.

Restate con noi: manca poco. 🤍

Le cicatrici del Lichen Sclerosus non sono un capitolo chiuso.Quando l'infiammazione non viene controllata, il Lichen Sc...
21/08/2026

Le cicatrici del Lichen Sclerosus non sono un capitolo chiuso.

Quando l'infiammazione non viene controllata, il Lichen Sclerosus vulvare può modificare l'anatomia: riassorbimento delle piccole labbra, fusione del cappuccio clitorideo, restringimento dell'ingresso vaginale.
Sono cambiamenti che pesano sul dolore, sulla vita sessuale e sull'immagine di sé — e di cui si parla ancora troppo poco.

Uno studio pubblicato su O&G Open ha seguito 86 donne sottoposte a lisi delle aderenze vulvari.
I risultati: disagio sessuale ridotto per l'82% delle partecipanti, dolore ai rapporti almeno dimezzato per circa il 90%, e il 93% si dichiara soddisfatta dell'intervento.

C'è però una condizione che non va persa: tutte le pazienti erano in remissione al momento dell'operazione.
Il Lichen Sclerosus tende a ripresentarsi dove la pelle subisce un trauma, quindi la terapia topica viene prima — e non si sospende dopo.
Serve inoltre un centro con esperienza specifica sulla patologia.

Sul sito trovi l'articolo completo con i dati:

https://www.lisclea.it/sciogliere-le-aderenze-vulvari-cosa-dice-un-nuovo-studio-su-dolore-e-vita-sessuale/

Jill Krapf MD

🍎 Prendersi cura del proprio corpo significa andare oltre la terapia.Quando si convive con il Lichen Sclerosus, alimenta...
30/07/2026

🍎 Prendersi cura del proprio corpo significa andare oltre la terapia.

Quando si convive con il Lichen Sclerosus, alimentazione, qualità del sonno, gestione dello stress, attività fisica e salute del microbiota possono contribuire al benessere quotidiano.

Nel nostro blog abbiamo intervistato la Dott.ssa Annalisa Michielon, biologa nutrizionista, che ci racconta perché un approccio realmente efficace parte dall’ascolto della persona e dalla costruzione di un percorso personalizzato.

💬 «Quando si affronta una patologia che accompagnerà il paziente per tutta la vita bisogna prenderlo per mano e accompagnarlo con rispetto, empatia e con i suoi tempi.»

Un’intervista che parla di nutrizione funzionale, multidisciplinarietà e di come piccoli cambiamenti nello stile di vita possano diventare parte integrante del percorso di cura.

📖 Leggi l’articolo completo sul blog di LISCLEA:
https://www.lisclea.it/la-biologa-nutrizionista-dottoressa-annalisa-michielon/

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