Lisclea - Associazione Lichen Scleroatrofico

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Lisclea - Associazione Lichen Scleroatrofico

Aiutiamo pazienti affetti da Lichen Scleroatrofico, sensibilizzando familiari, amici, opinione pubblica, medici e ricerca su questa malattia rara.

Sostienici e supportaci come puoi, te ne siamo grati!

12/06/2026

Un confronto tra specialisti, nuove prospettive terapeutiche e un obiettivo comune: migliorare la diagnosi e la presa in carico del Lichen Sclerosus.

Dopo l'evento “La Dermatologia ai Castelli, tra patologie comuni e malattie rare”, abbiamo raccolto sul blog gli interventi dei professionisti che hanno partecipato alla sessione dedicata al Lichen Sclerosus.

Un'occasione preziosa per approfondire i temi emersi durante il convegno e ascoltare direttamente il punto di vista degli esperti.

Guarda tutti gli interventi sul blog:

https://www.lisclea.it/gli-interventi-sul-lichen-sclerosus-a-la-dermatologia-ai-castelli/

04/06/2026

🩺 Punto di vista di Dott.ssa Alessandra Latini, dermatologa

«Il Lichen è una patologia che coinvolge la sfera intima, fisica e psicologica. Richiede ascolto, continuità, empatia.»

Da oltre venticinque anni la Dott.ssa Latini lavora all'Istituto Dermatologico San Gallicano di Roma, dove è responsabile dell'ambulatorio dedicato al Lichen Sclerosus, diventato negli anni un punto di riferimento per migliaia di pazienti.

In questa intervista racconta come è nato il suo impegno, le sfide quotidiane e perché, dietro ogni diagnosi, ci sia sempre una persona da ascoltare: «Non si tratta solo di curare una malattia, ma di prendersi cura delle persone».

👉 Leggi l'intervista completa sul nostro blog:
https://www.lisclea.it/la-dermatologa-dottoressa-alessandra-latini

21/05/2026

Il 6 maggio scorso, sul Journal of the European Academy of Dermatology & Venereology (JEADV) è stato pubblicato l'articolo "Living with lichen sclerosus: a narrative of transformation, advocacy and community building", scritto dalla Dottoressa Alessia Paganelli in collaborazione con la Presidente Lisclea, Muriel Rouffaneau.

Per l'occasione abbiamo chiesto alla Dottoressa Paganelli, dermatologa presso l'IDI di Roma, un commento:
"L'idea di raccontare questa storia su una testata importante è nata da due motivi. Da un lato la frustrazione di vedere quanto spesso le misure di esito usate in clinica non riescano davvero a cogliere il disagio dei pazienti. Dall'altro la voglia di portare il vissuto di chi vive la malattia direttamente nel dibattito scientifico.
È un racconto in prima persona di chi convive con il lichen scleroso genitale. La storia mostra che il peso psicologico di convivere con una malattia cronica 'invisibile' è spesso grande almeno quanto i sintomi fisici, ma viene poco riconosciuto da medici, familiari e istituzioni.
Da qui nasce l'esigenza di esplorare meglio il disagio psicologico e l'impatto sulla qualità di vita, usando strumenti che rispecchiano davvero l'esperienza reale dei pazienti. Il messaggio finale è che le loro voci dovrebbero entrare nella comunità scientifica, per orientare la ricerca verso ciò che conta davvero per chi vive la malattia ogni giorno."

📖 Leggi l'articolo completo sul nostro blog: https://www.lisclea.it/lichen-sclerosus-il-vissuto-dei-pazienti-approda-sul-jeadv-grazie-alla-dottoressa-paganelli-e-a-lisclea

21/05/2026

Ricordo ai Soci Lisclea che questa sera alle ore 21,00 ci sarà l'Assemblea dei soci per l'approvazione del Rendiconto 2025. Il link di accesso è stato inviato in precedenza tramite email. Vi aspettiamo numerosi. Il Tesoriere

15/05/2026

Ci sono percorsi che non si vedono, ma si vivono ogni giorno.

Con il tuo 5x1000 puoi fare qualcosa di concreto: sostenere chi affronta il Lichen Sclerosus e aiutare a costruire una rete fatta di ascolto, informazione e supporto.

Nella tua dichiarazione dei redditi, nell’apposito spazio
dedicato al 5x1000, inserisci il nostro codice fiscale:
97975760584

Un gesto semplice, un aiuto reale.

Perché nessuno resti solo.

06/05/2026

Preparare il corpo a un intervento non significa solo curare, ma accompagnare.

Nel nuovo articolo del blog, la fisioterapista Chiara Manetta racconta perché lavorare sui tessuti, sulle emozioni e sull’equilibrio del corpo può fare la differenza prima e dopo un’operazione.

Un approccio che mette al centro la persona, non solo la patologia.

Leggi l’articolo completo sul blog:
https://www.lisclea.it/la-fisioterapista-dottoressa-chiara-manetta/

30/04/2026

🧭 Navigare verso il… benessere

Affrontare una malattia cronica significa anche imparare a dare spazio alle proprie emozioni.

Per questo nasce il laboratorio di psicodramma, un percorso pensato per condividere, comprendere e trasformare il proprio vissuto in una risorsa.

Un luogo sicuro dove potersi esprimere, sentirsi ascoltati e non essere soli.

📅 Il 27 maggio alle 18:30 si terrà l’incontro online di presentazione.
🔒 Il laboratorio è riservato ai soci Lisclea.
👉 Scopri tutti i dettagli e come partecipare nell’articolo sul nostro blog:
https://www.lisclea.it/navigare-verso-ilbenessere-al-via-le-iscrizioni-al-laboratorio-di-psicodramma/

27/04/2026

Ci sono percorsi che non si vedono, ma si vivono ogni giorno.

Con il tuo 5x1000 puoi fare qualcosa di concreto:
sostenere chi affronta il Lichen Sclerosus e aiutare a costruire una rete fatta di ascolto, informazione e supporto.

📌 Nella tua dichiarazione dei redditi, nell’apposito spazio dedicato al 5x1000, inserisci il nostro codice fiscale: 97975760584

Un gesto semplice, un aiuto reale.
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23/04/2026

Ringraziamo la Fondazione Poliambulanza e la dottoressa Manuela Lomini per l’invito del 9 maggio 2026 presso la Sala Convegni Fondazione Poliambulanza in Via Bissolati, 57 a Brescia, dove si svolgerà il corso
“LA REGIONE VULVARE
UN MONDO DALLA DIAGNOSI COMPLESSA”

“OBIETTIVI SPECIFICI
Il corso si prefigge i seguenti obiettivi:
•⁠ ⁠Fornire conoscenze relative alla regione vulvare.
•⁠ ⁠Fornire conoscenze relative alla gestione del paziente nella pratica clinica.
•⁠ ⁠Incrementare l’efficacia della presa in carico della medicina preventiva e adiuvante
dell’apparato genitale femminile.
•⁠ ⁠Sviluppare logiche di rete e integrazione professionale

Il corso è destinato a (totali n. 150 posti)
Medici: Ginecologia-Ostetricia, Oncologia, Dermatologia, Medici di Medicina Generale,
Gastroenterologi, Anestesisti, Radioterapisti, Urologia, Anatomia Patologica
Psicologi, Biologi, Ostetriche, Infermieri, Fisioterapisti.”

Leggi l'articolo sul nostro blog:
https://www.lisclea.it/la-regione-vulvare-diagnosi-complessa-cura-integrata/

Indirizzo

Rome

Sito Web

http://www.lisclea.it/

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