Resilia - Linfa per la vita

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Siamo un gruppo di medici specialisti, fisioterapisti, pazienti, familiari e amici.

Abbiamo unito le nostre forze per aiutare le persone colpite da linfedema e le loro famiglie ad ottenere tutte le informazioni e il supporto di cui hanno bisogno

29/10/2026

Un primo passo è stato fatto e Resilia lo ha riconosciuto con soddisfazione.

Ora però è il momento di guardare avanti.

Quando parliamo di partecipazione delle associazioni non intendiamo confondere i ruoli né sostituirci alla comunità scientifica. Medici e ricercatori hanno le loro competenze. Le associazioni ne portano altre: conoscono da vicino i problemi quotidiani, le difficoltà nell’accesso alle cure, i bisogni ancora senza risposta e le priorità delle persone che rappresentano.

Per questo il passo successivo non riguarda semplicemente quanti pazienti possano entrare in una sala congressuale.

Riguarda il posto che le associazioni possono avere nel processo, soprattutto quando si parla di assistenza, qualità della vita, informazione e patient engagement.

La proposta di Resilia è semplice: nei prossimi appuntamenti proviamo a costruire insieme alcuni di questi momenti, coinvolgendo le associazioni fin dall’inizio.

Non per decidere al posto della scienza.

Per aiutare la scienza a partire anche dai problemi reali dei pazienti.

Questo, per noi, significa davvero mettere il paziente al centro.
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21/10/2026

Un primo passo è stato fatto.
Per il Congresso ILF-ITALF di Roma, l’elenco delle associazioni che potranno usufruire di 10 ingressi gratuiti per i propri associati, oltre al Presidente, è stato ampliato e comprende ora anche diverse realtà che avevano firmato la richiesta inviata nei mesi scorsi.
È un segnale positivo.

Ma per Resilia il passo successivo è ancora più importante: non basta essere presenti. Bisogna poter partecipare davvero.

Il 28 ottobre è previsto un incontro con pazienti e associazioni. Al momento, però, Resilia ha ricevuto solo un invito verbale e non conosce ancora nel dettaglio chi parteciperà, quali saranno gli interlocutori e come sarà organizzato il confronto.

Da qui dovrebbe partire il lavoro futuro.

Meno incontri pensati per le associazioni. Più incontri progettati con le associazioni.

Perché i problemi reali dei pazienti, le difficoltà nell’assistenza e i temi che meritano di essere affrontati non si scoprono quando il programma è già stampato.

Si costruiscono insieme, prima.

Per Resilia, il vero passo avanti sarà questo: passare dal posto in sala al posto al tavolo.
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19/10/2026

Qualcosa è cambiato.

ITALF ha pubblicato una nuova comunicazione per il Congresso ILF-ITALF di Roma, in programma dal 28 al 31 ottobre 2026.

Le associazioni Resilia, Linfoteam, PaLiNUro, FraParentesi, Gemme Dormienti, LIO, Limphido e GIP sono state ufficialmente invitate a partecipare al congresso.

Per ciascuna associazione è previsto l’ingresso gratuito ai lavori congressuali per il Presidente e fino a 10 associati.

È un passo avanti concreto rispetto alla situazione da cui siamo partiti e Resilia lo riconosce con soddisfazione.

Nelle scorse settimane abbiamo posto domande, avanzato richieste e chiesto maggiore apertura nei confronti dei pazienti e delle loro associazioni.

Oggi una risposta è arrivata.

Non è il punto di arrivo. Ma è la dimostrazione che il confronto può produrre risultati.

Resilia continuerà a lavorare perché questo primo passo possa diventare qualcosa di ancora più importante: una collaborazione stabile tra mondo scientifico e associazioni, costruita insieme fin dall’inizio.

Perché mettere davvero il paziente al centro significa anche questo.
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16/10/2026

Qualità della vita?

Sabato 31 ottobre, al Congresso internazionale ILF associato al Congresso nazionale ITALF, si parlerà anche di qualità della vita ed educazione terapeutica.

Ottimo tema.
Perché qualità della vita significa anche riuscire a trovare le cure. Poterle sostenere economicamente. Sapere a chi rivolgersi. Non dover attraversare mezza Italia per trovare uno specialista.

E magari poter entrare nel congresso che parla della tua malattia senza chiederti se quei 300 euro servano di più lì o per curarti.

Qualità della vita?

Forse, prima di discuterne, bisognerebbe viverla.

Chi convive ogni giorno con linfedema o lipedema probabilmente avrebbe parecchio da aggiungere.
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14/10/2026

Anche i bambini.
Il linfedema non chiede la carta d’identità prima di arrivare.

Il 29 ottobre, al Congresso internazionale ILF associato al Congresso nazionale ITALF, è prevista una tavola rotonda dedicata al linfedema pediatrico.

Quando il paziente è un bambino, però, la malattia non entra soltanto nella sua vita.
Entra in quella dei genitori, della famiglia, della scuola. Entra nella crescita, nello sport, nelle abitudini quotidiane.

E allora i 300 euro richiesti ai pazienti per partecipare al congresso assumono un sapore ancora più amaro.
Perché dietro la parola “paziente” può esserci anche un bambino.
E dietro quel bambino, un’intera famiglia.
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12/10/2026

Dopo il tumore, può arrivare il linfedema.

Hai affrontato interventi, terapie, paura. Pensi finalmente di poter ricominciare.

E invece, per alcuni pazienti, comincia un’altra storia: il linfedema.

Il 30 ottobre, al Congresso internazionale ILF associato al Congresso nazionale ITALF di Roma, una sessione sarà dedicata proprio al linfedema oncologico.
Un argomento fondamentale per chi, dopo aver combattuto contro un tumore, si ritrova a convivere con una patologia cronica che può accompagnarlo per tutta la vita.
E proprio queste persone dovrebbero pagare per entrare e ascoltare cosa la medicina ha da dire sulla loro nuova battaglia.

Una battaglia evidentemente non bastava.
Chi ci è passato sa quanto pesa questa frase.

Approfondisci sul nostro sito:
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09/10/2026

Cinque mesi per avere una diagnosi. Nel frattempo, la malattia non aspetta.

Maria Antonietta Salmé, presidente di Resilia ETS, ha vissuto sulla propria pelle cosa significa non sapere.
Febbre alta, una gamba sempre più gonfia, visite, ipotesi diverse, specialisti. Poi mesi di attesa.
Quasi cinque mesi prima di arrivare finalmente alla diagnosi: linfedema secondario, stadio III, cronico e invalidante.

E quel “finalmente” dice già tutto.
Perché quando sai cosa hai, puoi iniziare a capire cosa fare. Quando non lo sai, resti nel limbo. E intanto il tempo passa.

Dal 28 al 31 ottobre, al Congresso internazionale ILF associato al Congresso nazionale ITALF, si parlerà anche di diagnosi, trattamenti, ricerca e innovazione sul linfedema.
Temi che per un paziente non sono teoria.
Sono mesi di vita. A volte anni.

E allora una domanda resta lì, scomoda:
quante persone stanno ancora aspettando che qualcuno dia finalmente un nome a quello che stanno vivendo?

Approfondisci la nostra campagna:
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07/10/2026

Stessa malattia. Stessi diritti? Dipende da dove vivi.

Il linfedema è lo stesso ovunque.

Quello che cambia, purtroppo, è quanto sia facile trovare una struttura competente, uno specialista, un percorso adeguato.

In Italia le possibilità possono cambiare molto da una Regione all’altra, da una ASL all’altra, perfino da un ospedale all’altro.

C’è chi trova un percorso vicino casa.
C’è chi deve spostarsi.
E c’è chi sceglie di andare all’estero per poter seguire un trattamento più completo.

Poi arriva il Congresso internazionale ILF associato al Congresso nazionale ITALF di Roma, dove si parlerà proprio di linfedema, cure, ricerca e innovazione.
E al paziente viene chiesto di pagare anche per entrare.

Prima deve cercare dove curarsi. Poi deve pagare per ascoltare chi parla della sua malattia.

Il paziente al centro? Sì. Ma spesso deve prima trovarlo, il centro.

Chi vive con il linfedema sa bene quanto il territorio possa cambiare tutto.

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05/10/2026

Al congresso si parla di cure. Fuori, trovarle è un’altra storia.

Dal 28 al 31 ottobre, a Roma, al Congresso internazionale ILF associato al Congresso nazionale ITALF si parlerà di linfedema, diagnosi, riabilitazione, trattamenti, ricerca e innovazione.
Tutto giusto.
Poi però il congresso finisce.
E il paziente torna a casa.
Ed è lì che, troppo spesso, comincia un congresso completamente diverso.
Quello per trovare chi sappia davvero curarti.

Nel manuale Liberi di vivere con il linfedema, a cura di Chiara Buldrini e Pierluigi Zolesio, il percorso viene descritto con grande chiarezza: la presa in carico dovrebbe essere tempestiva, il trattamento multidisciplinare e i professionisti adeguatamente formati.

Nello stesso capitolo dedicato alla riabilitazione si legge però anche una realtà che molti pazienti conoscono fin troppo bene: troppo spesso si incontrano cure non corrette o insufficienti, eseguite da figure non specializzate.

E questa non è teoria.
È quello che ci raccontate anche voi.

Una di noi, dopo un intervento oncologico e la comparsa di un linfedema al braccio, ci ha raccontato la difficoltà di trovare un fisioterapista realmente specializzato che potesse seguirla.

E allora forse la domanda non è soltanto:
“Quali sono le cure migliori?”

La domanda è:
“Dove le trovo?”

Perché una terapia può essere scritta in una linea guida, spiegata in un libro, presentata a un congresso.
Ma se il paziente non riesce ad accedervi, resta sulla carta.
Adesso vogliamo sentire voi.

Quanto avete dovuto cercare prima di trovare qualcuno che sapesse davvero trattare il vostro linfedema?
Una settimana?
Mesi?
Anni?
State ancora cercando?

Raccontatelo nei commenti. È da queste esperienze che si capisce quanto è grande la distanza tra ciò che dovrebbe accadere e ciò che accade davvero.

Il manuale Liberi di vivere con il linfedema è disponibile sul sito di Resilia ETS:
https://www.associazioneresilia.it/acquista-il-libro/
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