Associazione italiana Cornelia De Lange

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Associazione italiana Cornelia De Lange

Questa è la pagina ufficiale dell'Associazione Nazionale Sindrome di Cornelia de Lange APS.

Per maggiori informazioni:
http://www.corneliadelange.org/index.php/it/

10/06/2026

I preparativi fervono, la segreteria è concentrata ed impegnata, gli operatori mettono a punto i dettagli e i nostri ragazzi e famiglie non vedono l' ora di poter partecipare nuovamente al nostro progetto , che è stato finanziato in buona parte da grazie alla vincita del bando del Ministero del lavoro e delle politiche sociali.
Il progetto “S.M.A.R.T. 2.0- Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” si sviluppa principalmente all’interno delle iniziative funzionali al raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile n. 3 “per assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” dell’Agenda ONU 2030.

Sarà una settimana di vacanza per i nostri ragazzi ed allo stesso tempo una settimana di sollievo per le loro famiglie, che con impegno e dedizione si occupano di loro.
C'è chi svilupperà maggior autonomia, chi avrà un po' più di coraggio e affrontare le proprie paure e chi si preoccuperà soltanto di riposare di più com'è giusto che sia in vacanza.

Siamo sempre stati orgogliosi e fieri di questa iniziativa e cerchiamo sempre di fare del nostro meglio affinché sia possibile realizzarla ogni anno!

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03/06/2026

Il volontariato ci sarà anche tra cent'anni. Ma servono più reti per essere efficaci."

È questo il titolo dell'intervista rilasciata dal nostro Presidente, Sauro Filippeschi, a

Nell'articolo si parla del valore del volontariato, della necessità di creare reti sempre più solide tra le associazioni e dell'importanza di costruire comunità capaci di sostenere concretamente le persone e le famiglie che convivono con la sindrome di Cornelia de Lange.

L'intervista ripercorre inoltre alcuni momenti significativi del percorso associativo, tra cui il prestigioso riconoscimento dell'Onorificenza al Merito della Repubblica Italiana ricevuta dal nostro Presidente nel Gennaio scorso, un traguardo che rappresenta un motivo di orgoglio per tutta la nostra comunità e un riconoscimento dell'impegno portato avanti negli anni a favore delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.

Vi invitiamo a leggere l'articolo completo online per conoscere più da vicino la storia, i valori e l'impegno che ogni giorno animano la nostra associazione.

https://share.google/36DtJjcUq4nkValWL

29/05/2026

Vi ricordiamo che le agevolazioni per iscriversi al sulla termineranno il 19 Luglio.

Il congresso dell’associazione Cornelia de Lange non è solo un momento importante per ricevere aggiornamenti, novità in campo medico, terapeutico e scientifico.
È soprattutto un’occasione per vivere da vicino la realtà associativa, incontrare altre famiglie che condividono lo stesso percorso e sentirsi meno soli.

Tra racconti, confronti, sorrisi e anche qualche emozione difficile da spiegare, nascono legami autentici, rapporti che molte volte diventano profondi e duraturi.
Perché chi vive certe esperienze si riconosce anche senza troppe parole.

Essere parte di questa grande famiglia significa condividere forza, sostegno e speranza. 💙🧡

27/05/2026

Il 18 Maggio, alcuni dei nostri ragazzi si sono incontrati per organizzare la presentazione al Congresso di Ottobre del progetto a loro dedicato in collaborazione con dedicato ai ragazzi affetti da in modo lieve.
È stata una giornata ricca di spunti, di fermento e di gioia nella progettazione di un soggiorno di 3 giorni a Valeggio sul Mincio ma soprattutto è stato un altro momento in cui si sono incontrati, chiacchierando dal vivo e godendo al massimo della loro libertà ed autonomia.

Per i nostri ragazzi è molto più di un semplice incontro, poter riuscire a pianificare un soggiorno, la presentazione del loro progetto al prossimo congresso nazionale, è un modo ed un motivo in più per aumentare la loro autonomia e soprattutto autostima.

Siamo certi che ne combineranno delle belle e noi siamo fieri di loro!

23/05/2026

Arriva la nostra newsletter con che porta, oltre alle parole, tanto cuore..
Ci sono giorni in cui il peso diventa più grande da portare e forse condividerlo lo rende meno pesante.

Per continuare a leggere la nostra nuvola bianca non vi basta che iscrivervi alla newsletter gratuita, se non lo avete ancora fatto.
Trovate il link in bio e nelle stories e, se vi va, fateci sapere nei commenti cosa ne pensate.

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21/05/2026

Eccoci arrivati nel segno dei gemelli, sentiamo cosa dice l'oroscopo per i nostri bambini e ragazzi nati sotto questo segno.

Il 2026 per i Gemelli è un anno di svolta: Saturno e Nettuno smettono di rallentarti, Urano entra nel segno e Giove in Leone apre relazioni, creatività e successo. Ritrovi energia, chiarezza e voglia di cambiare.

Le parole chiave sono: rivoluzione, sfida e carisma mentre il mantra dice: niente mi spaventa più, ho fiducia.

Si prospetta in bell'anno per i nostri , siete d' accordo con noi?
Scrivetecelo nei commenti.

10/05/2026

Oggi celebriamo tutte le mamme della famiglia Cornelia.

Mamme che sono diventate tali in un modo diverso da come lo avevano immaginato, ma che ogni giorno scelgono di andare avanti con forza, amore e determinazione.

Dietro ogni sorriso spesso si nascondono lacrime, paure e stanchezza, ma anche un coraggio immenso.
Sono mamme che combattono per i diritti dei propri figli, che imparano nuove battaglie senza mai smettere di donare conforto, sostegno e amore incondizionato.

A voi, che trasformate la fragilità in forza e l’amore in casa, auguri di cuore.

01/05/2026

Non è solo burocrazia.
È dignità, tempo, energia, vita.
E no, non dovrebbe essere così difficile.

Ve lo raccontiamo nella nostra di questo mese.
Trovate il link in bio e, se vi va, raccontateci la vostra storia.

Indirizzo

Sede Operativa: Largo Madonna Di Loreto 18, Sede Legale: Strade Delle Marche, 49
Pesaro
61122

Sito Web

http://www.corneliadelange.org/index.php/it/

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