Associazione italiana Cornelia De Lange

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Associazione italiana Cornelia De Lange Questa è la pagina ufficiale dell'Associazione Nazionale Sindrome di Cornelia de Lange APS.

Ci sono pensieri che nascono da emozioni difficili da raccontare, parole che hanno bisogno di spazio e di tempo per esse...
31/10/2026

Ci sono pensieri che nascono da emozioni difficili da raccontare, parole che hanno bisogno di spazio e di tempo per essere comprese fino in fondo.
Quello che leggete è solo un piccolo estratto di una riflessione più grande, fatta di domande, sensazioni e pensieri che forse, in modi diversi, appartengono a tanti di noi.

Il resto del racconto, come sempre, potrete leggerlo nella nostra newsletter gratuita Nuvola Bianca.





24/10/2026

Il 2026 per lo Scorpione è un anno diviso in due tempi. Fino a giugno Giove in Cancro sostiene relazioni, casa, cuore. Da luglio, con Giove in Leone, arrivano più visibilità e ambizione, ma anche qualche tensione in più sul lavoro e nei rapporti se prevalgono orgoglio o controllo.

Le parole chiave sono misura coerenza e disciplina. Il mantra dell'anno invece è: tolgo i pesi, aumento le gratificazioni.

È così anche per voi amici scorpioncini cornelia? Fatecelo sapere!







Durante l’ultimo Congresso si sono svolte le votazioni per l’elezione del nuovo Presidente e del nuovo Direttivo della n...
08/10/2026

Durante l’ultimo Congresso si sono svolte le votazioni per l’elezione del nuovo Presidente e del nuovo Direttivo della nostra Associazione.
Con il voto dell’assemblea, Elisa è stata eletta nuova Presidente, raccogliendo il testimone da Sauro, che ha guidato l’Associazione con passione e dedizione in questi anni.

E questa foto ci sembra raccontare tutto: Elisa davanti, con alle spalle Sauro e Giorgio, il nostro primo Presidente e fondatore dell’Associazione. Tre persone, tre momenti diversi, un’unica storia che continua.
A Sauro va il nostro grazie per tutto il lavoro svolto e a Giorgio il grazie per aver dato vita a questa realtà e averne gettato le basi.

Ora si apre un nuovo capitolo. Siamo certi che Elisa e tutto il nuovo Direttivo, insieme, sapranno fare un ottimo lavoro, portando avanti con entusiasmo, passione e cuore i valori che ci hanno accompagnato fin qui.

Buon lavoro Elisa, e buon lavoro a tutto il nuovo Direttivo! 💙🧡





Anche questa volta, il nostro Congresso si è appena concluso e ci lascia addosso tantissime emozioni.Ci portiamo a casa ...
05/10/2026

Anche questa volta, il nostro Congresso si è appena concluso e ci lascia addosso tantissime emozioni.
Ci portiamo a casa nozioni, informazioni, spunti, domande e risposte, ma soprattutto quella ricchezza che nasce dall’incontro e dalla condivisione.

Anche se i tempi sono stati ridotti e concentrati, siamo riusciti a vivere tanti momenti, raccogliere nuovi ricordi e ritrovare affetti che, ogni volta, ci ricordano quanto sia speciale questa nostra grande famiglia.
E ci auguriamo che tutto questo sia arrivato anche alle nuove famiglie che hanno partecipato per la prima volta.
Che abbiano trovato non solo informazioni e strumenti, ma anche risposte alle loro domande, conferme alle loro paure e un po’ di quella serenità che nasce dal sapere di non essere soli.
Perché le famiglie che hanno già percorso un pezzo di strada possono diventare una piccola luce per chi sta iniziando il proprio cammino. E le nuove famiglie, con le loro domande e le loro storie, ricordano alle “vecchie famiglie” quanto sia importante continuare a esserci, ascoltarci e camminare insieme.

Un grazie speciale va al team di specialisti, che ancora una volta ha scelto di essere al nostro fianco, mettendo a disposizione competenze, tempo e passione.
Le loro parole, il loro lavoro e i risultati raggiunti grazie al progetto CLOSER ci regalano qualcosa di prezioso: speranza. La speranza che la ricerca continui, che nuove strade possano aprirsi e che, passo dopo passo, si possano raggiungere risultati sempre più importanti per i nostri ragazzi.

Un Congresso finisce, ma quello che ci lascia continua a vivere dentro di noi.
Nei pensieri, nelle domande, nei sorrisi, negli abbracci e nella voglia di continuare a camminare insieme.

Grazie a chi c’era, a chi ci ha accompagnato e a chi continua, ogni giorno, a credere nel futuro.
Al prossimo Congresso, con nuove storie, nuovi abbracci e, sicuramente, nuove emozioni. 💙🧡

Eccoci qui, ancora una volta. Un altro   sta per iniziare e, come ogni anno, porta con sé emozioni difficili da spiegare...
02/10/2026

Eccoci qui, ancora una volta.
Un altro sta per iniziare e, come ogni anno, porta con sé emozioni difficili da spiegare a chi non le ha mai vissute.

Porta il desiderio di rivedersi, di abbracciarsi, di riconoscersi in uno sguardo e ritrovare, anche solo per qualche giorno, quella sensazione di non essere soli.
Porta le famiglie, con le loro storie, le loro domande, le loro fatiche e le loro conquiste.
Porta i nostri ragazzi, che sono il cuore di tutto questo e il motivo per cui, ogni giorno, continuiamo a cercare, imparare, condividere.
Porta i medici e i professionisti che dedicano studio, tempo e passione alla nostra realtà, perché ogni nuova conoscenza possa diventare un piccolo passo in più per le nostre famiglie.
Porta chi lavora dietro le quinte, perché tutto possa accadere nel migliore dei modi.
Porta chi sarà presente e chi seguirà da lontano, magari con il desiderio di essere lì.

E porta soprattutto noi.
Una comunità che, congresso dopo congresso, continua a tenere stretto quel filo invisibile che ci unisce.

Che siano giorni di ascolto, confronto, conoscenza, sorrisi… e tanti abbracci.

Buon Congresso a tutti!
💙🧡

26/09/2026
23/09/2026

Assieme all'equinozio d'autunno arriva il segno della bilancia.

Per questo 2026 le stelle dicono che le parole chiave dei nostri amici bilancini sono: confini, ordine e profondità. Mentre il loro mantra sarà: mi trasformo, mi libero ed evolvo.

Come sta andando per voi?
Fatecelo sapere nei commenti!





24/08/2026

Ed eccoci giunti anche al segno della Vergine nel nostro

Il 2026 della Vergine è più leggero: l’opposizione di Saturno e Nettuno finisce, torni centrato e Giove in Cancro sostiene relazioni e progetti. Urano in Gemelli porta cambi imprevisti da gestire con flessibilità.
Le parole chiave per i nostri bambini e ragazzi Cornelia nati sotto questo segno sono: quiete, soddisfazione ed intuito.
Mentre il loro mantra dell'anno è cavalco l'onda delle belle novità. Cosa ne pensate voi? Fateci sapere nei commenti.

La generosità di Ulla Mugler  e Eberhard Mugler , proprietari de B&B La Mugletta , è già ben nota alla nostra Associazio...
12/08/2026

La generosità di Ulla Mugler e Eberhard Mugler , proprietari de B&B La Mugletta , è già ben nota alla nostra Associazione!

E ancora una volta ci ricordano che il bene genera bene.

In occasione del 10° anniversario de La Mugletta, immersa nella splendida cornice dei Colli Euganei, tanti amici hanno scelto di unirsi a loro mettendo gratuitamente a disposizione tempo, lavoro, talento e risorse per trasformare una giornata di festa in una bellissima occasione di solidarietà a sostegno della nostra Associazione.

Musica dal vivo, sapori speciali preparati per l’occasione, degustazioni e ottimi vini offerti da prestigiose cantine accompagneranno un pomeriggio da vivere e condividere insieme.

Domenica 13 settembre, dalle 17.30 alle 21.00, vi aspettiamo per festeggiare, stare insieme e soprattutto fare del bene.

Perché la generosità è già in tavola… adesso tocca a noi fare la differenza con la nostra presenza.

Partecipazione solo su prenotazione
[email protected]
WhatsApp: 329 2170056

Donazione minima €45, interamente destinata all’Associazione Nazionale Sindrome di Cornelia de Lange.

Vi aspettiamo numerosi: insieme possiamo rendere questa festa davvero straordinaria!





Indirizzo

Sede Operativa: Largo Madonna Di Loreto 18, Sede Legale: Strade Delle Marche, 49
Pesaro
61122

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