Associazione Prader Willi Lombardia ODV

17/10/2026

Pronti a trasformare lo sguardo.

«La vera sfida educativa – scrive Tonino Urgesi – consiste nel trasformare lo sguardo: passare dalla domanda su ciò che una persona non può fare alla ricerca di ciò che può essere, vivere, comunicare e costruire nella relazione con gli altri. In questa prospettiva, la persona con deficit non rappresenta un’eccezione rispetto all’umano, ma una presenza che aiuta l’intera comunità a comprendere più radicalmente che cosa significhi essere umani» - LINK AL PRIMO COMMENTO

16/10/2026

Si è concluso con grande successo il Congresso Nazionale sulla Sindrome di Prader-Willi, ospitato nella prestigiosa cornice dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma. 🏛️✨

E' stata una giornata di altissimo valore scientifico ed umano, caratterizzata dall’intervento di relatori di eccellenza e da un’organizzazione impeccabile, che hanno reso questo appuntamento un fondamentale momento di crescita e condivisione.

Un sentito ringraziamento va alla Federazione Nazionale Prader-Willi e al Comitato Scientifico. Il loro prezioso lavoro rende possibile un confronto continuo e proficuo tra gli specialisti del territorio e i professionisti delle diverse aree di intervento, con l'obiettivo comune di migliorare la qualità della vita delle persone con PWS e delle loro famiglie.

Insieme, la ricerca e la rete sul territorio continuano a fare la differenza.

13/10/2026

In merito al Decreto Legge 170/26

*A questo link è disponibile il testo integrale del contributo, sotto forma di lettera inviata alla Presidente del Consiglio, al Ministro dell’Istruzione e

07/10/2026

Grazie a Dietro la Notizia.eu

SENTENCED – Cura, ricerca e inclusione nella PWS. Cura, ricerca e inclusione nella PWS. L'attenzione si è spostata poi dagli aspetti clinici alla dimensione

07/10/2026

Scrivono di noi...

In un momento in cui, ancora una volta l'inclusione subisce una battuta di arresto con l'ingresso del nuovissimo decreto 17/26, è importante parlarne e chiedere le giuste rettifiche/correzioni.

Oggi però si parla della nostra campagna e noi siamo molto grati per l'interesse dimostrato.

Un incontro voluto per approfondire le nuove prospettive di cura, ricerca e autonomia delle persone con sindrome di Prader-Willi - malattia genetica rara

06/10/2026

Desideriamo esprimere il nostro più sincero ringraziamento a ciascuno di voi per aver reso la conferenza stampa di oggi un momento di incontro, condivisione e crescita per l'Associazione Prader-Willi Lombardia.

link al COMUNICATO STAMPA: https://docs.google.com/document/d/11auXmGkCpFahoXO8CiFFSACV8Q5AA-Nn/edit?usp=sharing&ouid=101646145795665992116&rtpof=true&sd=true

Un grazie di cuore e speciale va a:

👨‍👩‍👧‍👦 Tutti i presenti, le famiglie e ManagerNoProfit ODV

La vostra calorosa partecipazione e il vostro affetto sono il vero motore di ogni nostra iniziativa.

🏛️ Le Istituzioni

Grazie al Comune di Milano e a Regione Lombardia per aver concesso il patrocinio all'evento, confermando la vicinanza della comunità pubblica al nostro percorso.

🤝 Il Sindaco di Asso, Mirko Donadini Pina

Per la sua costante presenza, il continuo supporto e la preziosa attenzione rivolta alle nostre attività e alla nostra comunità.

🔬 Gli Istituti di Ricerca e i Medici

Un particolare ringraziamento all'Ospedale San Giuseppe - Gruppo MultiMedica con il Dott. Livio Luzi e all' Istituto Auxologico Italiano con il Dott. Graziano Grugni per il loro straordinario e fondamentale contributo scientifico e clinico.

🏛️ La Dott.ssa Ilaria Doldi (Comune di Milano)

Per il suo prezioso intervento e approfondimento sulla Legge 112/2016 e i percorsi di autonomia del "Dopo di Noi".

⭐ EL.I.C.A. IBI s.r.l. https://elicami.com/

Il nostro main sponsor, per il fondamentale e generoso sostegno che ha reso possibile la realizzazione di questa giornata.

📢 Mynd https://www.mynd.it/e Media Ambience https://www.media-ambience.com/

Le nostre agenzie di comunicazione e ufficio stampa, per la grande professionalità e l'impegno profuso nel far sentire la nostra voce.

Mynd: [email protected]; [email protected]
Media Ambience: T [email protected]; [email protected]

🎙️ Il Spazio Circolo della Stampa di Milano

Per l'impeccabile ospitalità

Continuiamo a camminare insieme per la ricerca, l'assistenza e un futuro di piena autonomia e dignità! ✨

06/10/2026

Si è tenuta oggi a Milano la nostra conferenza stampa "SENTENCED: Cura, ricerca e inclusione nella PWS". È stato un momento fondamentale per far luce sulla Sindrome di Prader-Willi, unendo ricerca clinica d'avanguardia, progetti di autonomia e sensibilizzazione sociale.
L'evento si è aperto con i saluti istituzionali di Mirko Donadini Pina, Sindaco di Asso, che ha portato il sostegno e la vicinanza dell'amministrazione locale ai progetti legati alla nostra comunità.
Ecco i punti chiave emersi durante l'incontro:

🔬 Ricerca e innovazione Clinica. Il Dott. Livio Luzi (Ospedale San Giuseppe - Gruppo MultiMedica) ha presentato in anteprima i dati sulla Stimolazione Magnetica Transcranica (TMS): una tecnologia non invasiva che agisce sul senso di sazietà e sul sistema di ricompensa, ponendo la Lombardia come polo d'eccellenza.
Il Dott. Graziano Grugni (Istituto Auxologico) ha sottolineato l'importanza della continuità assistenziale nel passaggio fondamentale dall'adolescenza all'età adulta.

🏡 Autonomia e futuro: il "Dopo di Noi" La Dott.ssa Ilaria Doldi (Comune di Milano) ha illustrato le tutele e le opportunità della Legge 112/2016 per costruire percorsi abitativi autonomi. Il Presidente Alberto Vezzoli ha presentato il progetto "Asso di Quadri", una nuova casa pensata per accompagnare le persone con PWS verso una vita indipendente, proseguendo l'esperienza positiva di "Asso di Cuori" ad Asso (CO). La Vicepresidente Fiorella Iorio ha condiviso la toccante testimonianza di cosa significhi guidare un figlio dalla diagnosi alla crescita.

⛓️ La Campagna "SENTENCED"
Insieme all'agenzia Mynd, abbiamo lanciato la campagna di sensibilizzazione "SENTENCED" per far comprendere la "prigione silenziosa" dell'iperfagia: una fame insaziabile e costante che condiziona ogni singolo momento della quotidianità. L'obiettivo è abbattere gli stereotipi e promuovere un linguaggio dignitoso e inclusivo.
Un sentito grazie a tutti i relatori, alle famiglie e ai giornalisti presenti!

❤️👉 Per maggiori informazioni sulla nostra associazione e sui progetti in corso: https://www.praderwillilombardia.it/

05/10/2026