איגוד סיסטיק פיברוזיס - Cystic Fibrosis Foundation Israel

11/06/2026

נעמה חנה מלאכוב עוד מעט בת 19, מתמודדת בגבורה עם מחלת סיסטיק פיברוזיס. נעמה כתבה ספר על סיפור חייה וחולמת להוציא אותו לאור. ✨
המצב של נעמה התדרדר, היא מורדמת ומונשמת ונלחמת על החיים שלה, בעודה ממתינה להשתלת ריאות, ואנחנו רוצים לתת לה כוחות ולהגשים לה את החלום 🤍
בשביל זה אנחנו צריכים אתכם!
מוזמנים להכנס לקישור ולתמוך בהוצאת הספר -
https://headstart.co.il/project/90832?lang=he
ביחד נגשים לנעמה חנה את החלום 🙏🏻

לנשום - העמותה לחולי ריאה בישראל
כרטיס אדי - לתת חיים. לקבל חיים.

נעמה חנה המהממת כתבה ספר על ההתמודדות עם מחלת הסיסטיק פיברוזיס. הוצאת הספר נקטעה בעקבות הדרדרות במצבה ואנחנו רוצים לעזור לה להגשים את החלום.

07/06/2026

ברכות חמות לפרופ׳ מאלנה כהן סימברקנו, מנהלת המרפאה בהדסה, על זכייתה בפרס "Twinning Hero Award״. הפרס הוענק לה בסיום כנס ה CF האירופאי שהסתיים אתמול בליסבון, על הליווי והמנטורינג שלה ושל צוות מרפאת הדסה לצוותי מרפאות CF באוקראינה. לא רק שהיא אהובה ומוערכת על ידי המטופלים כאן בארץ, עכשיו גם זכתה בהערכה של מרכזים אחרים בעולם.
גאים בך מאוד מאלנה!
Malena Cohen-Cymberknoh

03/06/2026

הגענו לכנס השנתי האירופי לסיסטיק פיברוזיס. עשרות הרצאות, מחקרים, חברות שמקדמות ניסויים קליניים ועמותות חולים מכל אירופה

31/05/2026

חן שי מספרת איך זה לגדול עם סיסטיק פיברוזיס, וכמה חשוב כשההורים עוזרים לילדים לקחת אחריות על החיים שלהם ועל ניהול המחלה מגיל צעיר. #לנשוםחופשי

29/05/2026

האם חשוב להפסיד שעת שינה בבוקר כדי להספיק אינהלציה לפני בי״ס/עבודה? ד״ר יואל ריטר מהדסה עונה על השאלה
Joel Reiter

28/05/2026

האם כדאי לקחת מלטונין לאורך זמן? אינהלציה לפני השינה - כן או לא? להפסיד שעת שינה בשביל אינהלציה ופיזיותרפיה נשימתית לפני בית הספר או העבודה - כן או לא? מתעייפים ורוצים שנ״צ ארוך - כן או לא? על שאלות אלה ועוד ענה ד"ר יואל רייטר, מנהל מעבדת השינה ורופא סיסטיק פיברוזיס בבית חולים הדסה, בהרצאה שהתקיימה אתמול בערב. בוגרים עם CF והורים לילדים עם CF נכנסו עם ד״ר יואל לעולם השינה: למה אנחנו ישנים? ומה עלול להשתבש בדרך. ההרצאה עסקה בהפרעות שינה שכיחות, כיצד הן משפיעות על הבריאות, התפקוד ואיכות החיים. תשומת לב מיוחדת הוקדשה לקשר בין שינה ל CF – כולל תסמינים שכדאי להכיר, השפעת המחלה על השינה, ומה ניתן לעשות כדי לשפר אותה בפועל. צפייה חשובה לכל מי שרוצה לישון כמו תינוק.
#לנשוםחופשי
Joel Reiter
המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה

26/05/2026

יש לך כרטיס אשראי? אפשר להציע לך לעגל לטובת ילדים ובוגרים עם סיסטיק פיברוזיס? שתי דקות עכשיו, כמה שקלים בחודש (פחות מכוס קפה) ונתתם אוויר לנשימה למי שצריך את זה ❤️
הקישור בתגובה

ישראכרט Isracard
מקס max
Cal - כרטיסי אשראי לישראל
עיגול לטובה

26/05/2026

יש לכם כרטיס אשראי? תעגלו לטובת ילדים ובוגרים סיסטיק פיברוזיס. זה פחות מכוס קפה בחודש https://www.igul.org.il/amutot/cf/

24/05/2026

כל מה שרציתם לדעת על סיסטיק פיברוזיס בישראל, על פי נתונים של המרכזים הרפואיים, קופות חולים ומשרד הבריאות. בישראל חולי CF זוכים לטיפול מתקדם, נגישות לתרופות מהפכניות בסל התרופות, וזכויות שמסייעים להם בטיפול במחלה. במחקר אפשר ללמוד גם על הפערים השונים בארץ לעומת העולם ועל האתגרים שעדיין מצריכים פתרון. בניגוד למרבית מדינות העולם לא בודקים CF בבדיקת סקר יילודים ומאבדים כך זמן רב של טיפול ומניעת נזק מצטבר; בדיקת הנשאות הגנטית עדיין אינה מדויקת מספיק; המרכזים הרפואיים בארץ לא מקפידים על התקינה הנדרשת לצוות הרב-תחומי כפי שההסתדרות הרפואית המליצה בהתאם לתקנים באירופה; חסרים מטפלים פרא-רפואיים; חסרה הכשרה מתאימה לצוותים הקיימים; ועוד.
תודה רבה לח״כ אלעזר שטרן Elazar stern על הגשת הבקשה למחקר!

13/05/2026

חודש המודעות ל CF: בקרוב פודקאסט חדש ובו מנכ״לית האיגוד, לאה גולדברגר, מאזינה לסיפורי חיים של צעירים, בוגרים ובני משפחה של מתמודדים עם סיסטיק פיברוזיס. האמיצה הראשונה היתה חן שי בת 41 ממודיעין. בקרוב נפרסם את הקישורים לפרקים.
רוצים להתראיין גם?
#לנשוםחופשי