14/10/2026
" Cela fait quelques années que je réfléchis à témoigner de mon expérience de vie et lorsqu’on m’a proposé d’écrire mon témoignage pour l’ARTC, j’ai évidemment accepté cette proposition avec enthousiasme.
J’ai aujourd’hui 42 ans et je suis un parcours médical long de près de deux décennies…
➡️ On m’a diagnostiqué une tumeur au cerveau, un oligodendrogliome, à la suite de crises d’épilepsie, en novembre
2006.
J’avais alors 23 ans.
J’étais à Bordeaux, loin de chez moi, pour finir mes études en master « production de documentaire », mais au moment où j’ai eu ma première crise, j’étais par chance chez une amie à Nantes.
Je me souviens d’avoir accueilli cette nouvelle comme un raz-de-marée.
J’étais dévastée.
J’étais jeune, particulièrement angoissée, et je n’avais jamais mis les pieds dans un hôpital.
Bien entendu, j’avais des projets et des envies plein la tête (et cela ne s’est jamais arrêté).
Je ne m’attendais pas à être coupée dans cet élan de vie que m’offrait la vingtaine.
L’équipe médicale à l’hôpital Laennec s’est montrée très rassurante : la tumeur était logée dans le lobe frontal
droit, d’accès aisé, et de petite taille, celle d’une « clémentine ».
J’ai rapidement été opérée, à la mi-décembre à
Nantes, et une semaine plus t**d j’étais sur pied, prête à passer les fêtes de fin d’année avec ma famille et à poursuivre mon master.
C’était assez bluffant, aucune séquelle à la suite d’une telle opération !
J’ai obtenu mon année de master sans ret**d et sans difficulté.
Même si c’était une expérience douloureuse, j’en étais sortie
grandie et bien plus philosophe.
J’avais fait une expérience de vie différente des autres jeunes de mon âge et je m’en sentais enrichie.
Cependant, je n’avais pas pris la mesure de cette pathologie, ni de son caractère incurable, ni de la rigueur et de l’implication que cela allait me demander en tant que patiente.
➡️ Cela a été une nouvelle étape dans l’acceptation de la « maladie » à mon arrivée à Paris.
Mon dossier médical a été transmis au Pr Hoang-Xuan, neuro-oncologue de la Pitié-Salpêtrière.
J’ai rapidement senti que j’étais entre de bonnes mains et que la recherche dans ce domaine avançait.
Pendant presque quinze ans, la tumeur n’a presque pas évolué, en tout cas de façon très lente.
J’ai ainsi pu mener la vie que je souhaitais pendant ces années-là, évoluer dans différents métiers de la production cinématographique sans être limitée, rencontrer mon futur mari, devenir maman la première fois en 2015.
➡️ C’est en 2018, lorsque j’ai émis le souhait d’avoir un deuxième enfant, que le professeur m’a rappelé qu’une grossesse comportait certains risques pour moi.
L’IRM que je venais de passer confirmait que ma tumeur évoluait, certes lentement, mais qu’il faudrait probablement envisager une nouvelle intervention dans les années à venir.
Nous avons attendu que ma fille née en 2020 ait un an et demi pour reparler de cette nouvelle opération.
J’ai donc rencontré le Dr Laurent Capelle en septembre 2021 et la psychologue Béatrice Ney qui était à ses côtés pour m’accompagner et m’aider à traverser cette nouvelle phase de traitement.
Leur complémentarité m’a beaucoup rassurée car ils se rendaient bien compte qu’il fallait traiter mon problème de façon globale : à la fois d’un point de vue médical, mais aussi émotionnel et psychologique.
Le Dr Capelle était un excellent chirurgien, un précurseur dans le domaine de la chirurgie éveillée.
💙 Je tiens à lui rendre hommage, c’est lui qui m’a permis de
vivre probablement plus longtemps ; il est décédé prématurément de façon très soudaine…
Le Dr Capelle m’a proposé de prendre le temps de la réflexion pour envisager cette nouvelle opération et m’a expliqué en quoi consistait une chirurgie éveillée.
Même si je me sentais très en confiance, je suis partie en vacances en famille pour profiter de mes proches avec la volonté de me créer des souvenirs avec eux, avant de traverser ce moment que je redoutais.
Je suis arrivée à l’hôpital la veille, le 26 janvier 2022, tout à fait préparée à l’intervention car je me sentais comme une sportive de haut niveau, consciente que je bénéficiais d’une médecine de pointe, gratuitement, entourée de professionnels heureux, investis et bienveillants.
Difficile d’avoir des souvenirs précis de l’opération, même des jours qui l’ont suivie.
J’ai eu la chance de n’avoir aucune séquelle motrice après mon opération mais je n’avais pas beaucoup d’appétit, je faisais tout très lentement et je ressentais vivement le besoin
de revoir mon mari et mes enfants.
Dès le dimanche après-midi, soit trois jours après l’opération, je suis repartie avec mon mari à notre domicile.
Aujourd’hui, le plus compliqué pour moi dans mon quotidien est souvent de me sentir paralysée par une forme d’inhibition tenace, j’ai toujours été timide mais ma lésion a accentué ce trait de caractère.
Je suis aussi particulièrement inquiète au moment des rentrées de septembre, car elles sont rythmées par des contrôles IRM et des rendez-vous avec mon neuro-oncologue.
Je me suis beaucoup questionnée sur la suite de ma vie professionnelle, forcément impactée par cette expérience
de vie.
➡️ Après avoir pensé reprendre des études de psychologie pour me spécialiser en neuropsychologie, j’ai finalement décidé de continuer à travailler dans le cinéma, mais en me spécialisant dans le domaine juridique et financier.
Ces nouvelles missions me permettent de continuer à apprendre et de « muscler mon cerveau » tout en prenant conscience de la grande flexibilité et de la capacité de récupération du cerveau humain à la suite de ma dernière opération.
Cette maladie, bien que présente, ne me limite pas car je profite au maximum de chaque instant.
Je suis toujours très active dans ma vie de famille et dans mon travail, mais je garde aussi du temps pour moi.
Faire du sport, aller au cinéma, voir des amies, c’est important…"
Nathalie, merci pour ce témoignage.
Parce que tout vient du cerveau, agissons avec le cœur 💙
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