29/10/2026
[Que sont-ils devenus]
Julie, le regard inébranlable vers l’avenir
Dès l’âge de 15 mois, Julie ne marche pas et ne cherche pas à se mettre debout. Les examens s’enchaînent et le diagnostic tombe : une amyotrophie spinale, une maladie génétique qui entraine une perte progressive de la force musculaire et engage le pronostic vital. Pour ses parents c’est le début du combat
Julie a 9 ans, quand elle fait partie des visages du Téléthon 2007, dont le slogan était « La maladie, je la regarde droit dans les yeux ». Depuis, Julie a grandi sans détourner le regard. Après ses études, elle s’expatrie à Londres
« T'expatrier, c'est déjà compliqué, mais c'est vrai que quand on est en situation de handicap, ça l'est encore plus. Ça a été difficile les premiers temps, mais j'ai eu la chance d'avoir le soutien de ma famille et puis aussi de l'AFM qui m'a accompagnée pour comprendre comment une expatriation pourrait fonctionner. »
Aujourd'hui, elle travaille dans la finance à Canary Wharf et vit dans un logement adapté et accompagné par des auxiliaires de vie.
En 2018, Julie bénéfice de l’un des traitements innovants disponibles pour sa maladie. Rapidement, les effets positifs se font sentir. « Ça a vraiment amélioré ma qualité de vie. Je pense que je ne pourrais pas mener la vie que j'ai aujourd'hui si je n'avais pas eu le traitement. »
Le parcours de Julie est un exemple pour les autres personnes atteintes de la maladie. L’AFM-Téléthon l’a accompagné à chaque étape de son parcours : du diagnostic jusqu’à faciliter son autonomie.
Julie réalise le chemin parcouru grâce aux avancées de la recherche et à la mobilisation collective. « Ces différents traitements dans ma maladie sont le fruit de tant d'années de combat et de recherche. Et le dépistage néonatal, c'est une chance incroyable pour les enfants à venir. »
Des nouvelles de Julie: https://www.afm-telethon.fr/fr/evenement-telethon/actualites/que-sont-ils-devenus-julie-le-regard-inebranlable-vers-lavenir