Le regard de Naël - officel

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Le regard de Naël - officel Association

23/10/2026

We are excited to share two important updates.

First, following a scheduled safety review, the clinical trial's Safety Review Committee authorized the continued enrollment and treatment of the remaining participants in the first cohort.

Second, we are happy to announce the activation of our second clinical trial site at the University of California San Francisco (UCSF) Benioff Children's Hospital in Oakland, California. Both clinical trial sites are currently actively enrolling candidate participants, and the trial enrollment is progressing as planned.

Official Resources:
▪️foxg1genetherapy.org - dedicated site for FRF-001 FAQs
▪️clinicaltrials.gov - official trial listing and study information
▪️[email protected] - submit all questions to the clinical team
*Please note: Foundation leadership is unable to respond to individual questions about FRF-001 directly.

Merci aux U13 de l’ESM , à Elan Sportif Muzolais et à toi ma LU SI  pour cette belle matinée de bienveillance, de partag...
21/10/2026

Merci aux U13 de l’ESM , à Elan Sportif Muzolais et à toi ma LU SI pour cette belle matinée de bienveillance, de partage, d’entre aide !

Et pour toutes ces images qui redonnent le sourire et un peu d’espoir. 💙🤍
Parce que le monde a aussi besoin de ça et surtout en ce moment … ❤️

09/10/2026

🚨‼️📣 on a une annonce !
Mettez le son
FOXG1 Research Foundation
Association FOXG1 France

Le 6/10 journée nationale des aidants ! Mais c’est tous les jours que nous sommes des aidants !
06/10/2026

Le 6/10 journée nationale des aidants ! Mais c’est tous les jours que nous sommes des aidants !

30/09/2026
28/09/2026

Bel engouement pour le 16 kms sur les premières inscriptions...c’est prometteur!

21/09/2026

Le Syndicat National des Aidants (SNA) est la première organisation syndicale 100 % dédiée aux aidants familiaux en France. Défense des droits, représentation collective, actions concrètes.

{soins dentaires}{handicap}{anesthésie générale}Les soins dentaires peuvent être particulièrement compliqués pour les pe...
16/09/2026

{soins dentaires}{handicap}{anesthésie générale}

Les soins dentaires peuvent être particulièrement compliqués pour les personnes en situation de handicap. Rester immobile pour faire une radio peut être très difficile, voire impossible, tout comme garder la bouche ouverte pendant les soins.
Naël a malheureusement des caries et il est actuellement au bloc, sous anesthésie générale, afin de pouvoir être soigné dans les meilleures conditions. Ils vont également en profiter pour lui faire une radio dentaire.
nous l’emmenons chez le dentiste tous les 6 mois pour vérifier régulièrement que tout va bien, car Naël ne serait pas forcément en mesure de nous dire s’il a mal ou s’il a un problème dentaire.

Des soins qui peuvent paraître simples deviennent parfois beaucoup plus complexes lorsqu’on est en situation de handicap. ❤️

On vous avoue que faire une anesthésie générale pour des dents et ben ça fout la boule au ventre surtout s’il faut le faire régulièrement ! Maman et papa attendent une chose son RÉVEIL

Adresse

515 Route De La Voie Romaine
Mercurol
26600

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