LYLOU, mon combat

01/06/2026

Quand le corps ne peut plus....

En état de fatigue ++
Sans dormir depuis des mois.
Je suis allee chez le docteur .

Arrêt maladie pour épuisement et anxiété.

Y a plus qu'à se requinquer.... Mon but est de retrouver le sourire de cette photo.

31/05/2026

A toutes les mamans. A ma maman et ma belle maman.
Vous etes belles, fortes. Extraordinaires.

A toutes les mamans d'enfant autistes.
Vous êtes exceptionnelles, irremplaçables, incontestablement fortes.

Si vous connaissez des moments difficiles, parlez.
Si vous doutez, parlez.
Avant d'envisager le pire.

Si vous avez besoin je suis la' pour vous écouter. Ne restez pas seule.

29/05/2026

Le coeur est lourd ce soir...
Le moment que je redoutais arrive.
La force me quitte
La tristesse m'habite
Je vais arrêter de travailler pendant un temps pour me retrouver, me remotiver et me requinquer.
Ce temps s'impose pour que je redevienne cette maman que j'ai toujours été.
je suis fatiguée, epuisee, inquiète mais je reviendrai plus forte, plus grande et plus moi tout simplement

Pour mes enfants
Pour mon mari
Pour nos familles
Teo❤
Telyo❤
Lylou❤

28/05/2026

Parce qu'on continue toujours dans la galère.
Lylou est à l'hôpital. Crise d'épilepsie.

27/05/2026

Ce matin je l'ai levé
Tout allait bien
Ce matin je l'ai levé
L'air était serein
Ce matin elle a déjeuné
Elle n'avait pas très faim
Ce matin elle a déjeuné
J'ai levé ces frangins

Ce matin la crise de nerf est arrivée
J'ai dit à mes garçons d'aller dans la chambre de teo
Parce que quoi de mieux pour les protéger?
Tremblant le dernier est terrifié c'est mon telyo
Quoi de mieux que de les enfermer
Juste pour les protéger

Elle m'a frappé, elle a crié
Elle m'a griffé, m'a poussé
Elle a hurlé, elle a pincé

C'est notre rituel
La peur, la douleur
Que la vie est cruelle
Faut surtout pas que je pleure.
C'est ma vie
Être maman dans la douleur
Mais pourquoi cette vie
N'est elle que peur et douleur

Ce matin elle s'est levée
Et je suis triste et fatiguée
Ce handicap nous vole nos journées
Et ses crises notre sérénité.

Amande R

23/05/2026

Être maman d’un enfant autiste ou handicapé mental, c’est…

C’est le manque de sommeil qui s’accumule nuit après nuit. Le sentiment d'avoir sa vie qui s'échappe.

C’est affronter le regard des autres, les jugements, les incompréhensions et parfois les remarques blessantes de ceux qui ne comprennent pas et qui n'imaginent pas.

C’est gérer les crises, leur violence, leur intensité, sans mode d’emploi et souvent dans la solitude. Sa peau qui craque sous le poids de sa violence.

C’est connaître la douleur morale, celle qui serre le cœur quand on se sent impuissante face à la souffrance de son enfant et la peur de ses autres enfants.

C’est aussi parfois subir la douleur physique quand, au milieu d’une crise, son enfant frappe, pousse ou se débat sans pouvoir contrôler ses émotions.

C’est pleurer en silence quand personne ne regarde, puis essuyer ses larmes et continuer. Ne jamais lâcher prise.

C’est être forte chaque jour, même quand on ne l’est plus vraiment, et ne jamais baisser les bras.

C’est enchaîner les rendez-vous médicaux, les démarches administratives, les dossiers, les appels et les inquiétudes.

C’est porter une charge mentale immense, parce qu’au fond une question revient sans cesse : si je ne gère pas, qui le fera ?

C’est renoncer aux repas de famille, aux sorties improvisées, aux invitations que l’on refuse trop souvent.

C’est s’isoler peu à peu, jusqu’à parfois avoir l’impression d’être enfermée dans un monde à part, loin de la vie des autres.

C’est parfois oublier son couple, tant toute l’énergie est consacrée à accompagner son enfant.

Mais être maman d’un enfant autiste, c’est aussi apprendre une autre façon d’aimer. C’est célébrer des victoires que beaucoup ne voient pas. C’est découvrir une force que l’on ne soupçonnait pas avoir. C’est avancer, un jour après l’autre, malgré la fatigue, malgré les doutes, avec un amour plus fort que tout.
À toutes les mamans extraordinaires qui vivent cette réalité au quotidien : je vous vois, je vous comprends, et je vous admire. ❤️

Amande R

19/05/2026

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19/05/2026

Hier nous avons passé la journée aux urgences.

Lylou est tombée dans les escaliers. Je le redoutais depuis longtemps avec ses pertes d'équilibre.

Plaies ouvertes au front et au nez et micro fracture au nez.

Il aura suffit d'une seule fois pour que je ne descende pas avec elle pour l'aider pour qu'elle se fasse beaucoup mal.

Stress, culpabilité et angoisse étaient au rdv.

Elle a été top mais en même temps je pense que ça l'a vraiment secouée.

11/05/2026

Aujourd'hui j'ai le coeur lourd.
Je perds celle qui a été un coup de coeur, celle qui savait ce qu'était d'avoir un enfant pas comme les autres. Celle qui est entrée dans ma vie un dimanche lors de notre loto, et y est restée. Elle était devenue un des piliers de notre association. Je suis orpheline dans ce combat qui était le notre, ta détermination, ton élan de générosité, ta gentillesse, ton sourire vont manquer à ma vie.
Une maman hors norme et une soeur de combat pour nos loulous.

Tu as mené ton dernier combat mais tu as marqué ma vie. Tu resteras dans ma tête et dans mon coeur. Bien sûr que l'association va reprendre du service et nous aiderons ton chéri pour Noa. Bien sur que mon combat sera aussi pour toi et ton loulou.

Nous allons réfléchir à comment te rendre l'hommage que tu mérites tant.

Daisy tu as marqué ma vie, mon coeur.
Tu vas énormément nous manquer. Et reprendre du service va être dur mais je vais le faire pour tous nos enfants autistes mais également pour Noa.

Que ton repos soit doux comme ton courage et ta détermination étaient immenses.
Tu vas me manquer.❤