LYLOU, mon combat

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LYLOU, mon combat Notre association a pour buts de créer un centre spécialisé pour les enfants autistes, d'aider les parents financièrement et faire connaitre ce handicap

Avoir un enfant Un enfant différent C'est prendre chaque moment en photo parce qu'ils sont rares et précieux.Alors ce ma...
29/10/2026

Avoir un enfant
Un enfant différent
C'est prendre chaque moment en photo parce qu'ils sont rares et précieux.

Alors ce matin quand lylou a voulu se mettre contre moi, j'ai voulu capturer l'instant.
Ses moments de douceur et de calme sont quasiment inexistants alors mon coeur de maman s'en nourrit.

Une vie à laquelle je ne m'attendais pas


27/10/2026

Il y a des soirs où la vie nous ramène brutalement sur le chemin du stress et de la peur… 💔
Ce soir, Lylou avait les yeux qui plafonnaient. Et en quelques secondes, l’angoisse est remontée… L’épilepsie nous rappelle qu’elle est toujours là, tapie dans l’ombre, prête à nous faire vivre ces moments où le cœur s’emballe et où l’on retient son souffle. 😔
Le stress, l’angoisse… tout cela fait partie de notre quotidien, même quand on aimerait tellement pouvoir les éloigner.
Lylou s’est finalement endormie, mais quelle frayeur ! ❤️‍🩹
Être maman d’une enfant en situation de handicap, c’est apprendre à vivre avec ces moments d’incertitude, à garder son calme malgré la peur et à profiter de chaque instant où tout va bien.
Ce soir, mon cœur de maman a encore été mis à rude épreuve. ❤️

Le rituel le soir la faire manger avant tout le monde.🤗Pas parce que nous ne voulons pas manger 🤨 avec elle mais Lylou a...
20/10/2026

Le rituel le soir la faire manger avant tout le monde.🤗

Pas parce que nous ne voulons pas manger 🤨 avec elle mais Lylou a besoin de calme, de ne pas être stimulée. Et quoi de mieux que de manger sur une table où il n'y a que son assiette, son verre.

Là sur la photo lylou regarde le frigo pour avoir son yaourt. Parce qu'elle sait très bien que ça vient de là-dedans le yaourt.😉

Alors bon appétit ma lylou 🥣
Je t'aime

Quand le corps ne peut plus....En état de fatigue ++Sans dormir depuis des mois.Je suis allee chez le docteur .Arrêt mal...
01/06/2026

Quand le corps ne peut plus....

En état de fatigue ++
Sans dormir depuis des mois.
Je suis allee chez le docteur .

Arrêt maladie pour épuisement et anxiété.

Y a plus qu'à se requinquer.... Mon but est de retrouver le sourire de cette photo.

A toutes les mamans. A ma maman et ma belle maman.Vous etes belles, fortes. Extraordinaires.A toutes les mamans d'enfant...
31/05/2026

A toutes les mamans. A ma maman et ma belle maman.
Vous etes belles, fortes. Extraordinaires.

A toutes les mamans d'enfant autistes.
Vous êtes exceptionnelles, irremplaçables, incontestablement fortes.

Si vous connaissez des moments difficiles, parlez.
Si vous doutez, parlez.
Avant d'envisager le pire.

Si vous avez besoin je suis la' pour vous écouter. Ne restez pas seule.

29/05/2026

Le coeur est lourd ce soir...
Le moment que je redoutais arrive.
La force me quitte
La tristesse m'habite
Je vais arrêter de travailler pendant un temps pour me retrouver, me remotiver et me requinquer.
Ce temps s'impose pour que je redevienne cette maman que j'ai toujours été.
je suis fatiguée, epuisee, inquiète mais je reviendrai plus forte, plus grande et plus moi tout simplement

Pour mes enfants
Pour mon mari
Pour nos familles
Teo❤
Telyo❤
Lylou❤

Parce qu'on continue toujours dans la galère.Lylou est à l'hôpital. Crise d'épilepsie.
28/05/2026

Parce qu'on continue toujours dans la galère.
Lylou est à l'hôpital. Crise d'épilepsie.

Ce matin je l'ai levé Tout allait bienCe matin je l'ai levéL'air était sereinCe matin elle a déjeunéElle n'avait pas trè...
27/05/2026

Ce matin je l'ai levé
Tout allait bien
Ce matin je l'ai levé
L'air était serein
Ce matin elle a déjeuné
Elle n'avait pas très faim
Ce matin elle a déjeuné
J'ai levé ces frangins

Ce matin la crise de nerf est arrivée
J'ai dit à mes garçons d'aller dans la chambre de teo
Parce que quoi de mieux pour les protéger?
Tremblant le dernier est terrifié c'est mon telyo
Quoi de mieux que de les enfermer
Juste pour les protéger

Elle m'a frappé, elle a crié
Elle m'a griffé, m'a poussé
Elle a hurlé, elle a pincé

C'est notre rituel
La peur, la douleur
Que la vie est cruelle
Faut surtout pas que je pleure.
C'est ma vie
Être maman dans la douleur
Mais pourquoi cette vie
N'est elle que peur et douleur

Ce matin elle s'est levée
Et je suis triste et fatiguée
Ce handicap nous vole nos journées
Et ses crises notre sérénité.

Amande R

Être maman d’un enfant autiste ou handicapé mental, c’est…C’est le manque de sommeil qui s’accumule nuit après nuit. Le ...
23/05/2026

Être maman d’un enfant autiste ou handicapé mental, c’est…

C’est le manque de sommeil qui s’accumule nuit après nuit. Le sentiment d'avoir sa vie qui s'échappe.

C’est affronter le regard des autres, les jugements, les incompréhensions et parfois les remarques blessantes de ceux qui ne comprennent pas et qui n'imaginent pas.

C’est gérer les crises, leur violence, leur intensité, sans mode d’emploi et souvent dans la solitude. Sa peau qui craque sous le poids de sa violence.

C’est connaître la douleur morale, celle qui serre le cœur quand on se sent impuissante face à la souffrance de son enfant et la peur de ses autres enfants.

C’est aussi parfois subir la douleur physique quand, au milieu d’une crise, son enfant frappe, pousse ou se débat sans pouvoir contrôler ses émotions.

C’est pleurer en silence quand personne ne regarde, puis essuyer ses larmes et continuer. Ne jamais lâcher prise.

C’est être forte chaque jour, même quand on ne l’est plus vraiment, et ne jamais baisser les bras.

C’est enchaîner les rendez-vous médicaux, les démarches administratives, les dossiers, les appels et les inquiétudes.

C’est porter une charge mentale immense, parce qu’au fond une question revient sans cesse : si je ne gère pas, qui le fera ?

C’est renoncer aux repas de famille, aux sorties improvisées, aux invitations que l’on refuse trop souvent.

C’est s’isoler peu à peu, jusqu’à parfois avoir l’impression d’être enfermée dans un monde à part, loin de la vie des autres.

C’est parfois oublier son couple, tant toute l’énergie est consacrée à accompagner son enfant.

Mais être maman d’un enfant autiste, c’est aussi apprendre une autre façon d’aimer. C’est célébrer des victoires que beaucoup ne voient pas. C’est découvrir une force que l’on ne soupçonnait pas avoir. C’est avancer, un jour après l’autre, malgré la fatigue, malgré les doutes, avec un amour plus fort que tout.
À toutes les mamans extraordinaires qui vivent cette réalité au quotidien : je vous vois, je vous comprends, et je vous admire. ❤️

Amande R

Adresse

632 Route Nationale 7
Serves-sur-Rhône
26600

Téléphone

+33784913545

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