AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt myopathies Duchenne/Becker

AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt myopathies Duchenne/Becker Groupe d'intérêt DMDB de l'AFM - informer et aider les patients souffrant de Dystrophie Musculaire de Duchenne et de Becker

22/10/2025

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📣 Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatique...
06/10/2025

📣 Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !
Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, il existe pourtant une mesure simple, efficace et peu coûteuse : une majoration de 30% du salaire des aides à domicile pour les heures d’intervention auprès des personnes à haut risque vital.
🗣️ Marie-Françoise témoigne : "Notre fils Benoit a 43 ans. Atteint d’une myopathie de Duchenne, il est en situation de grande dépendance à haut risque vital qui nécessite des aides à domicile 24h/24, comme l’a reconnu le plan d’aide défini par la MDPH. Pourtant, en raison de la pénurie d’aidants professionnels et du manque de formation adaptée, nous vivons dans une violence quotidienne impossible à se représenter. Chaque fois que je vois s’afficher le téléphone du service d’aide à domicile, c’est l’angoisse, je me dis "qu’est-ce qu’il y a encore" ? On est constamment au bord du gouffre. L’impératif, c’est de rester à la maison sinon la vie de notre fils est en danger. Nous voulons rester des parents avant d’être des aidants. La conséquence de cette situation c’est qu’on n’existe plus face à la maladie."
https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/journee-des-aidants-halte-a-limmobilisme

Face à la pénurie d’aides à domicile et à ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, une mesure simple, efficace et peu coûteuse pourrait être mise en place. À l'occasion de la Journée des aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon interpelle les po...

10/09/2025

Santa Cruz est la capitale de Tenerife mais aussi la plus grande ville de l'île avec plus de 210 000 habitants. Seule Las Palmas sur l'île de Gran Canaria est plus peuplée. 🐥🏝

Nous sommes venus passer une journée entière sur place et nous vous conseillons de faire de même pour plusieurs raisons 😀

La première, son emblématique marché de Nuestra Señora De África (surnommé La Recova), ouvert tous les jours jusqu'à 14h ! Situé dans un très beau bâtiment, vous en prendrez plein les lieux devant les nombreux étals en tout genre et notamment ceux très colorés des fruits et des légumes. J'ai d'ailleurs goûté un fruit du dragon (appelé aussi pitaya) et je vais vous décevoir, ça n'a pas de saveur particulière ! 🍊🍋🍓🐉

Niveau accessibilité, il y a plusieurs entrées de plain-pied. Un ascenseur permet de rallier l'étage inférieur où l'on trouve plusieurs restaurants ainsi que des WC PMR. Le lieu étant très fréquenté, vous devrez régulièrement rouler au pas. De plus, vous trouverez des places de stationnement PMR aux alentours. 🛗 🚻 ♿️

La seconde raison, vous pourrez ensuite faire une promenade dans le centre historique de Santa Cruz en passant d'abord par la place de l'église Matriz de Nuestra Señora de la Concepción puis en continuant sur la très jolie et animée Calle Antonio Domínguez Alfonso, dite La Noria. Nous y avons d'ailleurs fait un très bon repas au restaurant Bulan, le personnel était très sympathique. ⛪️

Nous avons continué ensuite vers le théâtre Guimerá puis la Plaza de la Candelaria avant d'arriver sur la grande Plaza de España. 🇪🇸

Cette place est très agréable avec son grand bassin arrondi qui donne sur les montagnes en arrière plan et sur le port en face. Et vous adorerez vous faire prendre en photo devant le mur de fleurs et le sigle de Santa Cruz ! 💐 📷

Pour finir notre balade du centre historique, nous avons traversé l'artère commerçante Calle del Castillo avant d'arriver Plaza San Francisco. Ici se trouve une très belle église qui fait face à un magnifique et immense ficus.
Enfin nous avons fait un arrêt par la très jolie Plaza del Príncipe de Asturias. 🌳

Et si vous voulez une dernière bonne raison de venir à Santa Cruz, rendez-vous au Palmetum à moins de 10 minutes en voiture du centre-ville. On peut admirer de magnifiques palmiers et d'autres arbres venant des quatre coins du Monde. Il y a aussi un mirador qui offre un superbe point de vue sur l'auditorium (qui pourra rappeler un peu l'opéra de Sydney) et sur l'impressionnant Parc maritime César Manrique. 🌴🌊

Il fallait quand même bien un point négatif dans tout ça... Il y a beaucoup de pentes pour entrer et sortir du Palmetum. Si vous êtes en fauteuil manuel, la location d'un équipement électrique pourrait vous êtes utile. 👨‍🦼👨‍🦽

Enfin, sachez qu'un tramway totalement accessible relie Santa Cruz à la ville de La Laguna en environ 40 minutes. Nous ne l'avons pas fait mais cette destination semble très jolie d'après ce qu'en disent les guides touristiques. 🚎

🇪🇸 🐤 🏝

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♿️✈️🌍







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07/09/2025
07/09/2025

September 7th is World Duchenne Awareness Day! On this day, the global Duchenne community comes together to raise our voices for and . This year—and every day—we recognize the families at the center of care, community, and support. Share your family’s story this September 7th on . Let’s show the world the power of this incredible community!

07/09/2025
17/08/2025

Coucou,une famille a accepté de témoigner sur le Vrf.
Le témoignage est diffusé ce soir au 19h45 de M6

A vos postes!
Un grand merci à Charlene et Gregory !

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Évry
91002

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