AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt myopathies Duchenne/Becker

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AFM-Téléthon - Groupe d'intérêt myopathies Duchenne/Becker

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Groupe d'intérêt DMDB de l'AFM - informer et aider les patients souffrant de Dystrophie Musculaire de Duchenne et de Becker

29/10/2026

28/09/2026

La vie intime, affective et se****le Sujet qui concerne tout le monde, mais qui reste encore trop peu abordé, notamment lorsqu’on vit avec une myopathie de Duchenne ou de Becker. Repères, informations, ressources… Pour ne plus rester seul face à ses interrogations. Rencontre animée par Juli...

18/09/2026

🌐 Conférence internationale sur la dystrophie musculaire de Becker Becker exclusivement : diagnostic, enfance, famille, soins, cœur, psychologie, vie adulte, travail, autonomie, voyages, qualité de vie 🌐 Action Duchenne Community Summit 2026 Vie quotidienne, qualité de vie, connaissances, ...

07/09/2026

À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne 2026, la communauté mondiale des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne s’unit autour du thème « L’accès change des vies ». 7 septembre 2026 A cette occasion le GI diffuse sa...

07/09/2026

Le Groupe d’intérêt Duchenne et Becker a le plaisir de vous présenter sa dernière lettre d’information. Destinée aux personnes atteintes de Dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, à leur famille et aidants ainsi qu’à tous les professionnels qui les accompagnent. Vous y trouverez...

07/09/2026

🎈 Aujourd'hui, c'est la Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne.
Vous ne nous voyez peut-être pas publier tous les jours, mais derrière les coulisses, La Force est active : en partenariat avec d'autres fondations, en discussion avec les gouvernements pour l'accès et le remboursement des traitements, et en contact direct avec les compagnies pharmaceutiques qui développent les prochains médicaments pour la dystrophie musculaire.
Parmi les dossiers qu'on suit de près : l'Agamree (vamorolone), approuvé par Santé Canada et actuellement en évaluation pour son remboursement, ainsi que le givinostat, dont la présentation de drogue nouvelle vient d'être acceptée par Santé Canada avec un examen prioritaire.
Le travail se fait souvent loin des projecteurs, mais il avance. Chaque discussion, chaque rencontre, chaque dossier défendu, c'est un pas de plus pour nos familles.
🎈 Aujourd'hui, on lève un ballon rouge pour la DMD, et on continue de se battre, tous les jours, même quand ça ne paraît pas.

22/10/2025

Faites un don50€80€100€150€Autre montantC'est ce que vous coûtera ce don après les 66% de réduction d'impôtsLigne directe donateurs : 09 69 36 37 47 (Appel non surtaxé)Dons mensuelsLegs et donationEntrepriseUne nouvelle édition du Repères « Soutien psychologique et maladies neuromu...

06/10/2025

📣 Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !
Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, il existe pourtant une mesure simple, efficace et peu coûteuse : une majoration de 30% du salaire des aides à domicile pour les heures d’intervention auprès des personnes à haut risque vital.
🗣️ Marie-Françoise témoigne : "Notre fils Benoit a 43 ans. Atteint d’une myopathie de Duchenne, il est en situation de grande dépendance à haut risque vital qui nécessite des aides à domicile 24h/24, comme l’a reconnu le plan d’aide défini par la MDPH. Pourtant, en raison de la pénurie d’aidants professionnels et du manque de formation adaptée, nous vivons dans une violence quotidienne impossible à se représenter. Chaque fois que je vois s’afficher le téléphone du service d’aide à domicile, c’est l’angoisse, je me dis "qu’est-ce qu’il y a encore" ? On est constamment au bord du gouffre. L’impératif, c’est de rester à la maison sinon la vie de notre fils est en danger. Nous voulons rester des parents avant d’être des aidants. La conséquence de cette situation c’est qu’on n’existe plus face à la maladie."
https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/journee-des-aidants-halte-a-limmobilisme

Face à la pénurie d’aides à domicile et à ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, une mesure simple, efficace et peu coûteuse pourrait être mise en place. À l'occasion de la Journée des aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon interpelle les po...

Adresse

1 Rue De L'internationale
Évry
91002

Site Web

https://www.afm-telethon.fr/

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