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ASOCIACION DE LA REGION DE MURCIA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

01/09/2026

💚 Hay iniciativas que merecen ser compartidas y apoyadas.

El próximo 12 de septiembre se celebra el III Arroz Solidario, de la mano del Restaurante La Alacena de Lorca, a beneficio de ELA Región de Murcia. 🥘

Me encantaría veros allí, disfrutar juntos de un arroz riquísimo y, sobre todo, poner nuestro granito de arena por una causa tan necesaria.

Todo lo recaudado irá destinado a la asociación para poder continuar ofreciendo las terapias y atención que necesitan las personas enfermas de ELA de la Región de Murcia. 💚

¡Os esperamos! Y, si no podéis venir, ayudadnos compartiendo el cartel en vuestras redes para que llegue a muchas más personas.

Cada gesto suma. Entre todos podemos seguir estando al lado de las personas con ELA y sus familias. 💚

04/08/2026

Nos tomamos unos días de descanso. 💜💚

Del 4 al 17 de agosto la Asociación ELA Región de Murcia estará cerrada por vacaciones.

Volveremos el 17 de agosto con energías renovadas para seguir trabajando junto a las personas afectadas por ELA y sus familias.

Si durante estos días necesitas contactar con nosotros por algún asunto urgente, puedes escribirnos a:

📩 [email protected]

Gracias por vuestra comprensión y os deseamos un buen verano.

31/07/2026

🏃‍♀️ Contra la ELA, cada paso cuenta

Ya están abiertas las inscripciones para la Carrera Solidaria contra la ELA, organizada por Fundación Eurocaja Rural y que se celebrará el próximo 4 de octubre de 2026 en Toledo.

Se trata de una iniciativa 100 % solidaria cuya recaudación se destinará íntegramente a diez asociaciones de toda España. Entre las entidades beneficiarias se encuentra ELA Región de Murcia, lo que permitirá reforzar el apoyo a las personas afectadas por ELA, sus familias y cuidadores.

La jornada contará con distintas modalidades:

🏃 Carrera de 10K
🏃 Carrera de 5K
🚶 Marcha popular
👧 Carreras infantiles
🌍 Modalidad virtual
💚 Dorsal Cero

Las inscripciones tienen precio reducido hasta el 18 de agosto. También puedes colaborar aunque no participes presencialmente mediante el Dorsal Cero.

👉 Inscripciones e información:
https://fundacioneurocajarural.es/

ℹ️ Noticia completa:
https://eurocajarural.es/institucional/noticias/ver/5756/fundacion-eurocaja-rural-abre-las-inscripciones-de-la-carrera-solidaria-contra-la-ela-una-iniciativa-de-alcance-nacional-que-apoyara-a-diez-asociaciones

Cada inscripción, cada dorsal y cada paso ayudan a visibilizar la ELA y a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

23/07/2026

🏃‍♀️ Contra la ELA, cada paso cuenta

La Fundación Eurocaja Rural ya ha abierto las inscripciones para una nueva edición de su Carrera Solidaria contra la ELA, que se celebrará el próximo 4 de octubre de 2026 en Toledo.

Se trata de una iniciativa 100 % solidaria cuya recaudación se destinará íntegramente a diez asociaciones que trabajan junto a las personas afectadas por ELA y sus familias. Entre las entidades beneficiarias se encuentra ELA Región de Murcia.

La jornada contará con pruebas de 10K y 5K, marcha solidaria, carreras infantiles, modalidad virtual y Dorsal Cero, para que todas las personas puedan participar o colaborar.

Las inscripciones tienen precio reducido hasta el 18 de agosto.

👉 Inscripciones e información:
https://fundacioneurocajarural.es/

🎥 Vídeo de la carrera:
https://youtu.be/IVsUNqN1r9E

Cada inscripción, cada dorsal y cada paso ayudan a dar visibilidad a la ELA y a reforzar el apoyo a las personas afectadas y sus familias.

10/07/2026

La Fundación Luzón celebra una década de lucha, investigación y esperanza. Diez años impulsando avances, apoyando a las personas afectadas y trabajando para conseguir tratamientos eficaces y, algún día, una cura.

Desde la Asociación ELA Región de Murcia nos sumamos a este aniversario y reconocemos el compromiso de todas las personas, familias, profesionales, investigadores y entidades que forman parte de esta lucha.

👉 Lee la noticia completa:
https://www.ffluzon.org/10-anos-unidos-contra-la-ela-la-fundacion-luzon-celebra-una-decada-de-lucha-investigacion-y-esperanza/

03/07/2026

💃 Flamenco, danza y solidaridad se unen en una gala muy especial.

El próximo domingo 19 de julio, dentro del 46 Festival Internacional de Cante Flamenco Lo Ferro, se celebrará el Festival de Escuelas Flamencas – Gala Solidaria, con la participación de la Escuela Municipal de Danza de Torre Pacheco y Ballet Kimbara.

Una cita para disfrutar del arte, apoyar causas importantes y seguir dando visibilidad a la ELA.

Desde ELA Región de Murcia agradecemos a la organización, artistas, entidades colaboradoras y a todas las personas que hacen posible este evento solidario.

📍 Lo Ferro / Torre Pacheco
🗓 Domingo 19 de julio

Te esperamos para compartir una jornada llena de emoción, cultura y compromiso.

20/06/2026

🍀 Las entidades que formamos ConELA hemos presentado el Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España, un análisis elaborado a partir del seguimiento en todo el territorio nacional.

El informe muestra que la aplicación de la Ley ELA avanza a distintas velocidades según la comunidad autónoma y pone de manifiesto importantes diferencias en el acceso a ayudas, cuidados y prestaciones.
Entre los principales retos identificados destacan:
📍 La desigualdad territorial en el acceso a los derechos reconocidos por la ley.
📍 La existencia de copagos, incompatibilidades y deducciones que pueden reducir el alcance real de las ayudas.
📍 La necesidad de reforzar la formación especializada de las personas cuidadoras.
📍 Los retrasos administrativos en una enfermedad donde el tiempo es un factor determinante.

Desde ConELA reclamamos una aplicación homogénea de la Ley ELA en todo el territorio nacional para que ninguna persona vea condicionada su atención por el lugar donde reside.

🔗 Consulta el informe completo a través del código QR de las imágenes o en www.conela.org.

20/06/2026

En Murcia el estreno tendrá lugar, el domingo, a las 16:00 horas en Cinesa Nueva Condomina, posteriormente a las 21:30 horas, se llevará a cabo la lectura de un manifiesto, en la plaza de Santo Domingo, coincidiendo con la iluminación de los edificios públicos

19/06/2026

Vivir con ELA es vivir con una urgencia permanente.

Para las personas afectadas y sus familias, cada ayuda llega tarde si no llega cuando se necesita.

En el Día Mundial de la ELA queremos dar voz a esa urgencia, pero también a una convicción: que una vida digna no puede depender del código postal, del ritmo de un expediente o de la capacidad de una familia para sostenerlo todo.

Hoy volvemos a reclamar que los compromisos adquiridos se traduzcan en derechos efectivos, cuidados suficientes y respuestas a tiempo.

Porque la Ley ELA fue un logro colectivo, pero su cumplimiento es ahora una responsabilidad.

Desde ELA Región de Murcia seguimos alzando la voz por todas las personas afectadas y sus familias.

19/06/2026

Parte 9 de

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