Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva - ASPOH

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Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva - ASPOH La Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva nace con el fin de dar a conocer esta enfermedad ultrarrara.

La Asociación Gallega de Heteroplasia Ósea Progresiva nace con el fin de dar a cononcer esta enfermedad ultrarrara,progresiva,degenerativa e invalidante. Pensamos que su creación era necesaria porque al ser una enfermedad minoritaria se necesita una gran labor de difusión y de este modo,estamos amparados y podemos dar a conocer nuestro caso . Asimismo, queremos que sirva de plataforma para el estudio de la enfermedad y prestar apoyo psicológico,administrativo y social,así como organizar diferentes actividades en el marco de las enfermedades raras y minoritarias. Pretendemos también una labor de socialización y concienciación a nivel educativo , creemos que la clave no está sólo en el conocimiento sino también en el respeto y la igualdad. Queremos servir como instrumento de apoyo para aquellos padres y niños que se encuentren en una situación similar.Compartir vivencias,experiencias y conocer como afrontan el día a día . Creemos que es fundamental el conocimiento de estas enfermedades para una sociedad mejor.

26/10/2026

Eternamente agradecidos y muy emocionados. 🥹
Seguimos adelante 💪 💚


SEGUIMOSSS 💚
20/10/2026

SEGUIMOSSS 💚

Rodolfo Gómez Bahamonde, del IDIS de Santiago de Compostela, estudia la fibrodisplasia osificante progresiva y la heteroplasia ósea progresiva. La investigación se lleva a cabo con una de las Ayudas a la Investigación Médica de la Fundación Mutua Madrileña. Más información: El proyecto que ...

Fotos de "A Carreira de Leo "!! 🦁 🧡
16/10/2026

Fotos de "A Carreira de Leo "!! 🦁 🧡

Colección de fotos de David Pájaro

GRaCias INfiniTAS!! 🙂 El domingo día 4, ASGPOH estuvo en “A Carreira de Leo”, este año la Asociación “A Baralla” decidió...
11/10/2026

GRaCias INfiniTAS!! 🙂

El domingo día 4, ASGPOH estuvo en “A Carreira de Leo”, este año la Asociación “A Baralla” decidió colaborar con la investigación que promueve nuestra entidad y la Asociación CTNNB1.

Conocimos el ayuntamiento de Meis y a sus gentes por primera vez el pasado jueves 10 de septiembre, en el transcurso de las jornadas previas a la carrera. Una iniciativa que dio voz a nuestras entidades y que sirve de introducción a la presentación y a la misma carrera; una oportunidad para compartir y aprender, para escuchar y pensar, para admirar, agradecer y poner en valor el maravilloso trabajo de todas las personas que luchan para que nuestro mundo sea un poco mejor cada día.

Si ya nos marchamos de las jornadas encantados y emocionados, no teníamos ni idea de lo que nos esperaba el día de la carrera, perdón…es mucho más que una carrera!; es una fiesta de inclusión, de solidaridad, de resiliencia y, sobre todo, un ejercicio de dignidad y cariño. En la Carrera de Leo todas las personas son iguales, TODAS, más allá de sus enfermedades y situaciones personales, y de eso ya se ocupa toda la organización y los pilotos de DISCAMINO.

La inclusión, la investigación de enfermedades y la solidaridad están presentes en todo momento; al igual que el deporte, la música, la gastronomía y las numerosas actividades para los más pequeños.

No sólo nos ayudaron, nos hicieron sentir a gusto desde el primer momento en que se pusieron en contacto con nosotros, fue nuestra casa. En esta iniciativa participa todo el mundo: “A Baralla”, el ayuntamiento, administraciones supramunicipales, patrocinadores, clubes deportivos, voluntarios…la lista es interminable!.

Nos vamos de Meis con el corazón lleno y con muchos recuerdos y anécdotas entrañables, como la de unos abueletes que recogieron sus dorsales y camisetas vestidos de calle y se fueron andando para sus casas: “que camiñe agora a xuventude” decía él (ya habían ayudado a su manera). De muchas personas que no conocíamos y que se preocupaban de que todo estuviese perfecto para que los corredores, caminantes y para que todas las asociaciones invitadas, disfrutasen de una jornada inolvidable.

Este domingo sentimos que ya habíamos estado en Meis toda la vida y que ya conocíamos desde hace años a toda esa maravillosa tropa de voluntarios que hacen posible este ejemplar evento BENÉFICO, reconocimos como familiar “O Campo da Feira”, el Ultramarinos de Montse y la Cafetería Bruselas, y sentimos esa extraña sensación de Déjà vu fruto del cariño que recibimos en todo momento.

Gracias Leo!! Tu legado es inconmensurable!! Gracias infinitas Mía, Alma, Ana y Toño, sois nuestra familia!

Y gracias Meis, por vuestro ejemplo y por vuestra generosidad.
Cuando algo se hace con tanta ilusión, verdad y cariño el resultado es… “A CARREIRA DE LEO”.

Al final siempre sale el sol !!🌞






Carreira de Leo 🦁

GRACIAS INFINITAS!! 💚 💚
11/10/2026

GRACIAS INFINITAS!! 💚 💚



11 octubre, 2026INICIOASGPOH Este domingo día 4, ASGPOH estuvo en “A Carreira de Leo”, este año la Asociación “A Baralla” decidió colaborar con la investigación que promueve nuestra entidad y la Asociación CTNNB1. Conocimos el ayuntamiento de Meis y a sus gentes por primera vez, el pas...

Caye es alegría, bondad, perseverancia y tenacidad🫠; pero también amor del puro, empatía y un corazón enorme. 💚Celia es ...
28/09/2026

Caye es alegría, bondad, perseverancia y tenacidad🫠; pero también amor del puro, empatía y un corazón enorme. 💚
Celia es bondad, humor, amor sin medida y un corazón inmenso☺️; es resiliencia y apoyo incondicional. 💚
Celia y Caye, Caye y Celia, merecen un futuro lleno de cosas y noticias bonitas🥰...seguimoss intentando conseguirlo!!💖
Muchísimas gracias 😊 💛💚🧡





Vamosss!! 💚
27/09/2026

Vamosss!! 💚



26/09/2026

GAL] ☀️ Día 3: Presentación Carreira 2026 e documental «Ganas de vivir».

Hai días que explican por si mesmos por que facemos o que facemos. 🧡

O venres 11 comezamos a xornada con FEGEREC e o básket en cadeira de rodas do Abeconsa Basketmi Ferrol, achegando aos escolares de Meis e Tremoedo a realidade das enfermidades raras e do deporte adaptado. Porque a inclusión tamén se aprende. ♿️🏀

Pola tarde presentamos a Carreira de Leo 2026, acompañados por representantes das institucións e pola alcaldesa de Meis.

E pechamos cun faladoiro moi especial con Edu e Loló, nai de Cayetana; Juan, pai de Nora; Pedro Nimo, padriño; e Desi Vila, a nosa madriña, antes de compartir a súa historia no documental «Ganas de Vivir». 🎥❤️

Grazas tamén a Terio Carrera por poñer voz e corazón a esta xornada e por camiñar sempre ao noso carón.

Unha tarde emotiva e necesaria, desas que quedan.
Agora só queda o último empurrón. 🔥

📅 4 de outubro · Meis
👉 Últimos días para inscribirse en carreirasgalegas.com




asociacion




gal









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CAST] ☀️ Día 3: Presentación Carrera 2026 y documental «Ganas de vivir»

Hay días que explican por sí solos por qué hacemos lo que hacemos. 🧡

El viernes 11 comenzamos la jornada con FEGEREC y el baloncesto en silla de ruedas del Abeconsa Basketmi Ferrol, acercando a los escolares la realidad de las enfermedades raras y del deporte adaptado. ♿️🏀

Por la tarde presentamos la Carrera de Leo 2026, acompañados por representantes de las instituciones y por la alcaldesa de Meis.

Y cerramos con un coloquio muy especial con Edu y Loló, madre de Cayetana; Juan, padre de Nora; Pedro Nimo, padrino; y Desi Vila, nuestra madrina, antes de compartir su historia en el documental «Ganas de Vivir». 🎥❤️

Gracias también a Terio Carrera por poner voz y corazón a esta jornada y po

25/09/2026

Graciass infinitas por vuestro compromiso con las enfermedades raras y con la investigación!! 💚 💚



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Lousame
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