Fedaes, Federación de ataxias de España

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Fedaes, Federación de ataxias de España La Federación de Ataxias de España es una ONG que tiene por finalidad promover el estudio y linvestigación científica de las ataxias.

La Federación de Ataxias de España (FEDAES), es una Entidad sin ánimo de lucro que, englobando a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha. No se puede dejar pasar el gran interés dentro del mundo científico internacional por la investigación biomédica en patologías genéticas, pues de su estudio pueden dilucidarse importantes aspectos relativos al funcionamiento del cerebro humano, además de incidir en el hallazgo de terapias efectivas de las enfermedades neurodegenerativas en su conjunto.

Desde la Federación Española de Ataxias, queremos expresar nuestro más profundo dolor y consternación tras el trágico ac...
31/10/2026

Desde la Federación Española de Ataxias, queremos expresar nuestro más profundo dolor y consternación tras el trágico accidente ferroviario ocurrido en Urda (Toledo).

FEDAES no es solo una institución; somos un grupo de personas golpeados por la ataxia que entendemos muy bien lo que significa atravesar momentos de incertidumbre y profundo sufrimiento. Por eso, hoy sentimos este dolor como nuestro.

Queremos enviar un abrazo infinito y todo nuestro afecto a los familiares y seres queridos de quienes han perdido la vida, así como nuestros mejores deseos de recuperación para cada una de las personas heridas.

Asimismo, queremos mantener muy vivo el recuerdo de todas las víctimas ferroviarias que nos ha arrebatado este trágico año. Guardamos un recuerdo muy especial para las familias afectadas por el desgarrador accidente de Adamuz (Córdoba).

Agradecemos profundamente la labor humana e incansable de los servicios de emergencia, personal sanitario y voluntarios. Los españoles sí hemos estado a la altura.

Hoy, más que nunca, estamos a vuestro lado.

— Las personas que formamos FEDAES

https://fedaes.org/nueva-ley-4-2026-que-cambia-para-las-personas-con-discapacidad-con-dependencia-y-con-ataxia/Durante m...
23/10/2026

https://fedaes.org/nueva-ley-4-2026-que-cambia-para-las-personas-con-discapacidad-con-dependencia-y-con-ataxia/

Durante muchos años, las asociaciones de personas con discapacidad han pedido estos cambios. La nueva ley pone a la persona en el centro. Cada persona tiene derecho a decidir cómo quiere vivir y qué apoyos necesita.

La reforma también adapta las leyes españolas a la Constitución y a la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Esta ley cambia 2 leyes muy importantes para nuestro colectivo: La Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de Dependencia

¡Buenas noticias e hitos importantes para la comunidad de Ataxia! 💙✨Os traemos un resumen con lo más destacado de nuestr...
21/10/2026

¡Buenas noticias e hitos importantes para la comunidad de Ataxia! 💙✨

Os traemos un resumen con lo más destacado de nuestro Boletín Nº 216:

🙌 Jubilación anticipada: La Ataxia de Friedreich y la SCA3 se incluyen oficialmente en el listado para la jubilación anticipada por discapacidad. Un derecho y un respiro muy esperado.

💊 Avances en tratamientos: La FDA ha aprobado Aqneursa, el primer tratamiento específico para la ataxia en pacientes con Ataxia-Telangiectasia (A-T).

🔬 Encuentro y ciencia: Llegan las XXV Charlas Científicas 2026. Tres días para unir a investigadores, médicos y familias en un diálogo cercano e imprescindible.

🎟️ Lotería Solidaria: ¡Consigue ya tu décimo de Navidad y apoya nuestros proyectos!

👉 Descubre todos los detalles en el link del boletín:
https://boletines.fedaes.org/web_version/e34ykr/9pvlrv4c

https://fedaes.org/la-fda-aprueba-aqneursa-en-ataxia-telangiectasia/La Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Un...
19/10/2026

https://fedaes.org/la-fda-aprueba-aqneursa-en-ataxia-telangiectasia/

La Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado Aqneursa (levacetil-leucina) en ataxia telangiectasia para el tratamiento de la ataxia en personas adultas y pediátricas con ataxia-telangiectasia (A-T) que pesen al menos 15 kg.

La decisión supone un avance importante para las personas afectadas por esta enfermedad genética poco frecuente, ya que, según informa la propia FDA, Aqneursa es el primer tratamiento aprobado específicamente para la ataxia en pacientes con ataxia-telangiectasia.

Resultados del estudio clínico
La aprobación de Aqneursa se ha basado en un ensayo clínico aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo en el que participaron 73 personas con ataxia-telangiectasia, con edades comprendidas entre los 4 y los 50 años.

15/10/2026

🎉 ¡Ya tenemos ganador del sorteo de una actuación gratuita de orquesta!
La pulsera ganadora es la número 1570 🎟️
Si la tienes, escríbenos a [email protected] o al 601 037 982 o a la Bruja Producciones para obtener tu premio.
Gracias a todas las personas que habéis comprado vuestra pulsera. Entre todos hemos vendido cerca de 3.000 💚 Todo lo recaudado va a la investigación de las ataxias, un grupo de enfermedades raras y neurodegenerativas.
Gracias a La Bruja Producciones y a sus orquestas: Marengo, Argo, Comando Panda, Corleone, Dier, Bazter, Vermut Mamut, Mutantes y Liverpool. Y gracias en especial a Jesús Cano, cantante de la Orquesta Dier, por tener esta idea 🎶
orquestas FEDAES

https://fedaes.org/sorteo-exclusivo-en-las-charlas-cientificas-de-zaragoza-%f0%9f%a7%ac%f0%9f%8e%a4/Porque detrás de est...
15/10/2026

https://fedaes.org/sorteo-exclusivo-en-las-charlas-cientificas-de-zaragoza-%f0%9f%a7%ac%f0%9f%8e%a4/
Porque detrás de este sorteo hay mucho más que una camiseta y una firma.

Cada iniciativa que ponemos en marcha tiene un objetivo: seguir trabajando por las personas con ataxia, apoyar la investigación, dar visibilidad a estas enfermedades y contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con ellas y de sus familias.

Por eso, participar en el sorteo será también una manera de colaborar con FEDAES y ayudarnos a continuar avanzando.

Y qué mejor ocasión para hacerlo que durante nuestras XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, un encuentro que año tras año reúne a investigadores, profesionales, personas con ataxia y familias para compartir los últimos avances y seguir impulsando el conocimiento sobre estas enfermedades.

https://fedaes.org/el-sueno-con-ataxia-cuando-dormir-tambien-tiene-su-arteLa noche tiene sus propias complicaciones. Hab...
15/10/2026

https://fedaes.org/el-sueno-con-ataxia-cuando-dormir-tambien-tiene-su-arte

La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor.

Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento dejé de acostarme simplemente para dormir. La noche pasó a tener su propia logística: cómo me pongo, dónde dejo el vaso de agua, si voy a tener que levantarme al baño y si el camino está despejado. Dormir se convirtió en algo en lo que hay que pensar antes de hacerlo.

Al principio me parecía una exageración. «Solo es acostarse», me decía. Pero la ataxia enseña, con paciencia y a veces con sustos, que no existe el «solo» para casi nada. Y el sueño no es una excepción.

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