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SAMS - Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita

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SAMS - Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita

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En SAMS apoyamos a las familias de niños y adultos que están genéticamente predispuestos a la muerte súbita debida a alteraciones cardíacas.

27/10/2026

❓Lanzamos nueva pregunta a nuestros expertos para que podáis resolver vuestras dudas con los y las mejores profesionales:

Este mes, le toca el turno a Mireia Niebla y Rebeca Domingo, enfermeras de práctica avanzada en el CLÍNIC BARCELONA de Barcelona: “TU VIDA CON UN DAI, HABLEMOS DE LO QUE TE PREOCUPA”

Os recordamos cómo funciona:

🗓️Anunciamos un tema y el/la profesional experta que resolverá las dudas.

💬Escribes tu pregunta en un comentario o en cajita que iremos compartiendo en stories. Durante una semana, recogemos todas las preguntas y las enviamos al experto.

💡Al cabo de unas semanas, publicaremos el vídeo con las respuestas que nos facilite el/la profesional experto.

¡¡Con muchas, MUCHAS ganas de leer vuestras preguntas!!👇🏽👇🏽👇🏽

25/10/2026

📢¡Os compartimos una noticia de la que estamos especialmente orgullosos!

En colaboración con el Govern de Catalunya , el sem.generalitat , el Consell Català de Ressuscitació, el Pla Nacional d’Urgències de Catalunya y la Societat Catalana de Cardiologia , trabajamos en un curso, alojado en la web de Canal Salut, que programa diferentes ediciones a lo largo del año con el objetivo de formar a la ciudadanía ante una emergencia, saber realizar una reanimación cardiopulmonar 🫀(RCP) y usar desfibriladores ⚡(DEA) en Cataluña.

Con este curso, 💪más personas pueden acturar con valentía ante una parada cardiorrespiratoria, siguiendo las indicaciones de los profesionales y multiplicando las posibilidades de supervivencia.

💙Hoy, más del 48% de las paradas fuera de hospitales reciben RCP antes de la llegada de los servicios médicos, y la supervivencia con buen estado neurológico ha aumentado del 9% al 12% en solo dos años.

👉🏽 Lee la noticia completa a través del enlace de nuestro perfil

19/10/2026

Hace unos días, estuvimos en el Sant Joan de Déu Barcelona 🏥🚼 en el Simposio Internacional sobre 🫀 Cardiopatías Hereditarias Pediátricas dónde se reunieron más de 100 expertos de todo el mundo.

Durante 3 días, cardiólogos, genetistas e investigadores compartieron los últimos avances: desde terapias innovadoras hasta cómo la inteligencia artificial y la medicina de precisión están cambiando la forma de tratar a los peques.

El síndrome de Brugada fue protagonista, con los hermanos Brugada y nuestra querida Georgia Sarquella Brugada debatiendo cómo seguir luchando contra esta enfermedad que afecta a niños y adolescentes.

Pero esto no queda aquí: ¡se lanzó el primer registro mundial de pacientes pediátricos con síndrome de Brugada! 🌍 Con 200 niños ya incluidos, este proyecto crecerá para llegar a Europa, Latinoamérica, África y Asia, ayudando a entender mejor la enfermedad y mejorar su tratamiento.

¡GRACIAS a todos 💙! Vuestra pasión y conocimiento están cambiando el futuro de la cardiología infantil.

16/10/2026

📝De 20 preguntas a 10 prioridades: ¡un paso gigante para la atención centrada en el paciente!

Hace unas semanas, Ester en representación de SAMS Asociación tuvo el honor de participar en el Taller de Construcción de Consensos Rare PREPARE en Radboudumc (Nimega), junto a 16 representantes de pacientes y profesionales de 10 Redes del ERN eUROGEN

Juntos, trabajamos para desarrollar una Lista Genérica de Preguntas (QPL) que ayude a pacientes y cuidadores a preparar sus consultas con especialistas, poniendo en el centro lo que realmente importa.

Lo más valioso ha sido poder escuchar perspectivas distintas. Lo que para unos puede ser secundario, para otros es esencial.

Ahora, el grupo central combinará los resultados con la clasificación anterior y definirá cómo estructurar la QPL final. ¡El trabajo no termina aquí!

Un enorme agradecimiento a ERN eUROGEN por liderar esta iniciativa, a EURORDIS-Rare Diseases Europe por la metodología y a ERDERA por apoyar el taller. Y, por supuesto, a todos los participantes:

Arie Parnham, Delian Hofman, Ilze Akota, Katerina Papadopoulos, John Osborne, Anna Radová, Caroline Love, Kate Tyler, CHRYSANTHI SKALIOTI, Ieva Bāgante, Iris Pelsma, Marizela Kljajić, Olga Kudamanova, Ester Costafreda, Eszter Szabo, Pinar Ergenekon, e Ines Hernando y Nora Lazaro por facilitar las discusiones.

Estamos emocionados de ver cómo Rare PREPARE transforma las consultas en experiencias más centradas, significativas y humanas para quienes viven con condiciones raras y complejas. 💙

Este proyecto está financiado por Horizon Europe (ERN ERDERA GA N° 101156595).

14/10/2026

📢 ¿Conoces la diferencia entre discapacidad, incapacidad y dependencia? Te lo explicamos fácil 👇

Es común confundir estos términos, pero cada uno tiene un significado concreto. Aquí te lo aclaramos para que puedas entender mejor las realidades de las personas:

🔹 Dependencia:
Se relaciona con la necesidad de apoyo de otras personas para realizar actividades cotidianas. Esto puede afectar tanto a personas con discapacidad como a personas mayores. Por ejemplo, alguien que necesita ayuda para vestirse o alimentarse. La dependencia varía según las circunstancias de cada persona.

🔹 Incapacidad:
Hace referencia a la falta de habilidad para realizar tareas específicas, a menudo por una condición médica o un accidente. Por ejemplo, alguien que sufre una lesión en la mano puede tener incapacidad para escribir. Puede ser temporal o permanente.

🔹 Discapacidad:
La discapacidad está ligada a la interacción entre la persona y su entorno y es permanente. Se refiere a una limitación para realizar ciertas actividades, ya sea física, cognitiva, intelectual, sensorial o múltiple. Por ejemplo, una persona con discapacidad visual puede tener dificultades para ver, pero eso no le impide llevar una vida plena y activa.

💡 Conclusión: Mientras la discapacidad habla de limitaciones, la incapacidad se centra en la falta de habilidades para tareas concretas, y la dependencia refleja la necesidad de apoyo en el día a día. Entender estas diferencias nos ayuda a comprender mejor las experiencias de las personas y a construir una sociedad más inclusiva.

🚀¡Guarda esta info y compártela con tu entorno para difundir conocimiento y promover la inclusión!💙

08/10/2026

¡Tres años salvando vidas junto a ! 🙌🏽

Estamos orgullosos de colaborar con Dess, una empresa que, por tercer año consecutivo, demuestra su compromiso para que el ritmo no pare.

Gracias a su iniciativa, sus personas empleadas reciben formación en RCP 🫀 y uso del DEA ⚡ (Desfibrilador Externo Automático), preparándolas para actuar con rapidez y eficacia en caso de presenciar una y cardioprotegiendo sus espacios.

Pero es que además, y este además es muy importante, con cada formación apadrinan una escuela de su elección dónde replicamos los mismos talleres con los estudiantes para que también puedan salvar vidas.

En España, 30.000 personas fallecen al año por muerte súbita, y la mayoría de estos casos ocurren fuera de los hospitales, a menudo en el ámbito laboral.

Gracias por seguir apostando por la vida 💙

SAMSAsociación

30/09/2026

Ayer, en el , seguimos con nuestro compromiso con la salud formando al equipo del restaurante Junto a hemos formado al equipo en primeros auxilios, RCP 🫀 y cómo usar un DEA ⚡.

Esta iniciativa hace que los restaurantes del sean más seguros, y demuestra su compromiso para que sus trabajadores estén preparados para actuar con humanidad y profesionalidad, salvando vidas con sus propias manos 💙

¡Gracias, Grupo Tragaluz, por ser una Empresa con Corazón! Y un gran GRACIAS a , cardiólogo e instructor, por contagiar su pasión y conocimientos con tanta energía.

SAMSAsociación

29/09/2026

¡Lo has leído bien! Hay hábitos y actividades muy simples que puedes sumar a tu vida, algunos incluso sin moverte de casa, que cuidan tu corazón 🫀y también al del resto de personas.

Hoy que celebramos el , dejanos un comentario las que te faltan por hacer:

[Spoiler: ¡hoy es el día perfecto para empezar a hacerlas!]

Os leemos👇👇👇

24/09/2026

¡Primer taller de nuestro programa Advocacia Amb Cor en y fue un ÉXITO! 🎉

Las plazas se llenaron en un abrir y cerrar de ojos y formamos a un equipo que demostró en todo momento sus ganas de aprender a salvar vidas con sus propias manos.

Gracias por vuestra dedicación y por sumaros a que el ritmo no pare 💙!

Si quieres conocer más sobre Advocacia amb Cor en colaboración con el o sobre cómo convertirte en una Entidad con Corazón, 👆🏽pásate por el enlace de nuestro perfil o pregúntanos por aquí 😉👇

Dirección

Barcelona

Página web

http://www.samsasociacion.com/

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