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Halbes Herz - gemeinsam stark

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Halbes Herz - gemeinsam stark

Ab der Diagnose „Halbes Herz“ dreht sich die Welt von Familien mit unheilbar schwer herzkranken Babys

18/06/2026

Nobelpreis 2025 – was hat das mit Kindern mit halben Herzen zu tun?

Mehr, als viele denken.

Forschung, die Leben verändert.
Der Nobelpreis für Physiologie oder Medizin 2025 ging an Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell und Shimon Sakaguchi– für ihre Entdeckungen zurImmuntoleranz.
Was bedeutet Immuntoleranz?
Unser Immunsystem lernt zu unterscheiden: Was gehört zu mir – und was muss bekämpft werden? Regulatorische T‑Zellen sind dabei die „Schutzengel“ des Immunsystems.
Warum betrifft das unsere Fontan‑Kinder?
Weil bei ihnen:
* Immunsystem, Entzündungen und Lymphsystem eng zusammenhängen
* chronische Entzündungen häufig auftreten
* neue Erkenntnisse über Immuntoleranz Therapien verbessern können
Dieser Nobelpreis sendet ein starkes Signal.
Weltweit wird an Mechanismen geforscht, die auch für seltene Herzfehler entscheidend sind. Genau diese Grundlagenforschung kann eines Tages Komplikationen verhindern und Leben verlängern.
Wir bleiben dran.
Für unsere Kinder. Für unsere Erwachsenen. Für die Herzgesundheit aller Menschen.

15/06/2026

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von

Gedeon Angert

✶ 29.01.2004 † 10.06.2026

Gedeon hatte HLHS, PLE und seit Februar dieses Jahres ein Burkitt-Lymphom. Er hat vier Monate gekämpft, viele Schmerzen ertragen müssen, aber immer gehofft und Urlaubspläne mit seiner Familie, den drei älteren Geschwistern, geschmiedet. Gedeon hat mehrmals betont: „Ich habe eine tolle Familie.“ Es tut unfassbar weh. Er fehlt uns so sehr. Gedeon unser Held, unser Herzensmensch ❤️

08/06/2026

Schöne Erlebnisse machen das Leben aus.

Sie geben Kraft, verbinden uns – und bleiben lange im Herzen.

Bei der Dreamnight im Kölner Zoo am 5. Juni 2026 durften 22 unserer Fontan‑Familien einen unbeschwerten Abend erleben. Unser Löwe Leo Fontano war als Kuscheltier und sichtbar auf Textilien natürlich dabei – als Symbol für Mut, Zuversicht und Zusammenhalt.

Ein herzliches Dankeschön an den Kölner Zoo für diese besondere Einladung, an Alina Lindner für die Koordination vorab und vor Ort, und an alle Familien, die diesen Abend so lebendig gemacht haben. Gemeinsam schaffen wir Erinnerungen, die uns alle mental stärken. 🦁

01/06/2026

Mosaik des Miteinanders

Eine deutschlandweite Empathie-Initiative von Fontanherzen e. V. zum Internationalen Kindertag 2026 am 1. Juni

Empathie ist eine Schlüsselkompetenz – in Schule, Beruf, Kliniken, Ämtern, Pflege und Ausbildung. WoMenschen mit und für Menschen arbeiten, entscheidet Empathie über Vertrauen, Teilhabe und respektvolles Miteinander.

Doch die Realität vieler Kinder und Jugendlicher zeigt Ausgrenzung, Mobbing, fehlende Sozialkompetenz. Auch unsere Kinder mit halbem Herzen und Fontan‑Kreislauf berichten oft von Identitätskrisen in unserer Leistungsgesellschaft.

Mit unserer Bundesweiten Empathie‑Initiative „Lernen mit Herz“
laden wir Klassen und Kurse ALLER Bildungseinrichtungen sowie Familien und Einzelpersonen ein, ein sichtbares Zeichen FÜR EMPATHIE zu setzen.

💛 So funktioniert es
1. Post‑it gestalten
… mit einem Wort, Satz oder Bild zum Thema – ehrlich, persönlich, direkt.
2. In Form legen
… die Post‑its arrangieren – als Herz, Blume, Quadrat, Wort oder eigenes Motiv. Vorlagen zum Download unter …………………..
3. Abfotografieren
… des Gesamtbildes; sehr große Motive zusätzlich in Abschnitten.
4. Hochladen
… einreichen über den Upload‑Link – mit Angabe von Schule/Einrichtung/Namen, Klasse/Kurs und Ort.
5. Originale aufbewahren
… nur Sieger bzw. Siegerteams senden die Original-Post‑its später für eine Ausstellung ein.
6. Gewinne
… lasst euch überraschen.

Mehr auf www.fontanherzen.de #

17/05/2026

Herzkrank und Sport?

Sport mit Fontan-Kreislauf? 🫀

1. FC Köln ? ⚽️

Eure Fragen dazu beantworten:

Prof. Dr. Markus Khalil
Prof. Dr. Thomas Schmidt
Dr. Johanna Jeromin
Friedrich Schick

… beim Fontan-Online-Treff

Montag, 18. Mai,
18:30 Uhr bis 19:30 Uhr

🏃 Sport und Bewegung
📚 Vorstellung einer neuen Studie – Teilnahme in Köln oder deutschlandweit als Reha-Maßnahme einmal vor Ort und dann online

Die Studie läuft für Kinder
von 8–16 Jahren, Fragen können alle Teilnehmer stellen 🦁

Anmeldung:
[email protected]

Mehr Infos:
siehe Mitglieder-E-Mail ✉️

Warum Bewegung auch mit einem besonderen Herzen möglich sein kann — und was das alles mit dem 1. FC Köln zu tun hat, erfahrt ihr im Online-Treff 👀

14/05/2026

Danke an alle Papas und Herzensmenschen, die Kindern Sicherheit, Liebe und Vertrauen schenken. ❤️

13/05/2026

Einladung zur „Dreamnight at the Zoo“
Auch zur diesjährigen „Dreamnight at the Zoo“ in Köln können wir die Fontanherzen e. V.-
Gemeinschaft wieder einladen. Wann? Freitag, 5. Juni 2026, von 18:30 Uhr bis 21:30 Uhr.
Alina Lindner freut sich auf eure Anmeldung: [email protected].
Sie teilt euch den Treffpunkt mit und verteilt die Eintrittskarten vor Ort.
Erkennungszeichen: Unser Mutmacher-Kuscheltier Leo Fontano! Oder ihr seid in unserer
Fontanherzen-Löwenkollektion dabei, die von Klein und Groß geliebt wird.
Eine tierisch gute Gelegenheit, um andere Kinder und Eltern kennenzulernen, ins Gespräch zu
kommen, weitere Treffen zu vereinbaren und einen unbeschwerten Abend miteinander zu
verbringen.

10/05/2026

An alle Löwenmamas —
wir wünschen euch von Herzen einen wunderschönen Muttertag.

08/05/2026

Wahre Worte von Stefan Schwartze, Patientenbeauftragter der Bundesregierung, bei der Tagesspiegel-Veranstaltung zu Seltenen Erkrankungen am 7. Mai 2026 in Berlin.

Fontanherzen e. V. war dabei, um die Interessen unserer kleinen und großen Kinder mit halben Herzen und Fontan-Kreislauf zu vertreten.

Adresse

Schillerstraße 5
Magdeburg
39108

Öffnungszeiten

Montag	08:00 - 17:00
Dienstag	08:00 - 17:00
Mittwoch	08:00 - 17:00
Donnerstag	08:00 - 17:00
Freitag	08:00 - 17:00

Telefon

+4915170098406

Webseite

http://www.fontanherzen.de/

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