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Halbes Herz - gemeinsam stark

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Ab der Diagnose „Halbes Herz“ dreht sich die Welt von Familien mit unheilbar schwer herzkranken Babys

10/11/2026

10. November
In stillem Gedenken an Robert Enke.

17 Jahre nach seinem Tod erinnert uns sein Schicksal daran, wie tief seelischer Schmerz sein kann.

Seine kleine Tochter Lara wurde mit halbem Herzen nur zwei Jahre alt. Trauer und Depression – nicht jede Wunde ist sichtbar.

🫂Hinschauen. Zuhören. Ernst nehmen. Hilfe suchen.

06/11/2026

Matti? ❤️
Wer ist das?

Und was hat es mit seinen Herzenswünschen auf sich?

Das ist Matti! ❤️
Der 7-Jährige kann dank Fontan-Kreislaufs mit halbem Herzen leben.

Er liebt LEGO und Hörbücher, geht gerne zur Schule und zum Yoga.

Matti ist ein fröhlicher Junge, der mit seiner Begleiterin vom Kinderhospiz viel Schönes unternimmt.

Sein 1. Herzenswunsch ❤️
Matti wünscht sich so sehr ein ganzes Herz.
Doch eine Herztransplantation hat für Fontan-Patienten große Risiken und ist für manche unserer Kinder gar nicht möglich.

Solange Herz, Fontan-Kreislauf und Organe gut funktionieren, besteht in der Regel kein Grund für eine Transplantation.
Möge Matti mit seinem halben Herzen möglichst lange und gut leben! ❤️

Wenn ein neues Herz die letzte Hoffnung ist 💔

Schätzungsweise 3.000 bis 5.000 kleine und große Kinder leben in Deutschland mit einem Fontan-Kreislauf. Wenn er versagt, wird nicht für alle ein Spenderherz da sein.

Wir haben schwerkranke Kinder verloren, die vergeblich auf ein neues Herz gewartet haben.

Deshalb brauchen wir mehr Forschung – und setzen uns für die Widerspruchsregelung bei der Organspende ein!

Dafür kämpfen wir! ❤️

Ein halbes Herz kann man nicht heilen. Aber wir können die Forschung voranbringen, um schwere Komplikationen früher zu erkennen, besser zu behandeln und möglichst zu verhindern.

Damit Kinder wie Matti eine möglichst lange und gute Zukunft haben!

Matti braucht euch! 🌍

Lasst Mattis 2. Herzenswunsch um die Welt gehen!

Lauft, wandert oder spaziert am 21. November 2026 für Kinder mit halbem Herzen – allein, mit Freunden, Familie, Kollegen oder eurem Verein!

Jede Anmeldung zählt – nicht die Kilometer!

Unsere Welt-Challenge 🌍

Teilt Mattis Video und motiviert Menschen weltweit!

Aus welchen Ländern könnt ihr Teilnehmer gewinnen?

Wer schafft es, Menschen aus dem entferntesten Land zu begeistern?

Wir brauchen euch! Matti und alle kleinen und großen Kinder mit halbem Herzen brauchen euch! ❤️

⚠️ Anmeldeschluss: 15. November 2026!

04/11/2026

❤️ Am 21. November 2026 bewegen wir gemeinsam die Welt für Kinder mit halbem Herzen! 🌍

Ob laufen, wandern oder spazieren – jeder kann weltweit mitmachen!

❤️ Jede Anmeldung zählt! Schon mit deiner Startnummer unterstützt du unsere Kinder und die Forschung für ihre Zukunft.

Sei dabei und steck andere an! ❤️

⚠️ Achtung: Anmeldeschluss 15. November!

👉 https://www.heartbeat-ultra.de/virtuelle-challenge

01/11/2026

Hallo, ich bin Matti, 7 Jahre alt und
Kinderbotschafter von Fontanherzen e. V.
Ich lebe mit einem halben Herzen und einem Fontan-Kreislauf.

Forschung ist für Kinder wie mich lebenswichtig!

Dann sollte Matti gleich so sinngemäß starten, er kann das mit seinen Worten sagen :

Wisst ihr, was ich mir ganz doll wünsche?

Dass Menschen auf der ganzen Welt für Kinder laufen, die wie ich mit einem halben Herzen leben.

Also egal, in welchem Land ihr wohnt, ob ihr spazieren geht, wandert oder joggt.

Ihr könnt euch nämlich virtuell beim Heartbeat Ultra anmelden!

Und mit jeder Startnummer geht eine Spende an Fontanherzen für Forschung – damit unsere halben Herzen noch ganz lange kräftig schlagen können.

www.heartbeat-Ultra.de

16/10/2026

❤️ Wer ist dieser kleine Kämpfer?
Es ist Aslan. Vier Tage nach seiner Geburt steht die Welt seiner Familie Kopf: schwerer Herzfehler! Notfallverlegung. Schon einen Tag später: die erste Operation am offenen Herzen.
Es folgen die Norwood-Eingriffe – unvorstellbare 18 Stunden ist Aslan im OP. Danach bange Stunden auf der Intensivstation und ein langer Weg mit vielen Herausforderungen.
Der kleine Aslan mit dem halben Herzen kämpft. Schritt für Schritt erobert er sein Leben zurück. Mit Therapien, kleinen Fortschritten und ganz viel Lebenswillen. Er geht in einen heilpädagogischen Kindergarten, fühlt sich dort wohl und entwickelt sich super.
Im September 2026 wird sein schmaler Brustkorb zum vierten Mal geöffnet – für die Fontan-Komplettierungs-OP. Wieder heißt es warten, hoffen und seinem Körper Zeit zur Erholung zu geben.
Seine Mama dokumentiert den besonderen Weg ihres Sohnes und der Familie auf Instagram unter 𝒴𝒶𝑔𝓂𝓊𝓇 𝒮𝒶𝓇𝚤. Vor allem möchte sie Mut machen und zeigen, was Familien mit einem schwer herzkranken Kind bewältigen – Tag für Tag, getragen von Liebe und Hoffnung.
Lieber Aslan, wir wünschen dir und deiner Familie von Herzen ganz viel Kraft und alles Gute! ❤️🦁

PS: Die Geschichte von Aslan und seiner Familie lest ihr im Blog auf www.fontanherzen.de

15/10/2026

Für immer ein Teil von uns

15. Oktober – Tag der Sternenkinder

Wir lachen – ihr lacht mit.
Wir weinen – ihr weint mit.
Wir leben – ihr lebt in unseren HERZEN mit.

Auch wenn ihr nicht mehr hier seid, so bleibt ihr doch für immer ein Teil von uns und unvergessen.

27/08/2026

FALD?
Schon mal gehört?

FALD ist die Fontan-assoziierte Lebererkrankung.
Eine stille Spätfolge des Fontan‑Kreislaufs – wird sie unterschätzt?

Der veränderte Blutfluss belastet die Leber über Jahre: mehr Druck, mehr Stau, weniger Sauerstoff. Die Leber reagiert – langsam, aber stetig.

Die Leber verändert sich mit den Jahren infolge von:

erhöhter venöser Druck
↓ Blut- und Lymphstau
↓ Fibrose (Narbengewebe)
↓ Zirrhose ↓ erhöhtes Risiko für HCC (Leberkrebs)

Ärzt:innen vermuten: Thrombosen kleiner Lebergefäße, Entzündungen und eine verminderte Sauerstoffversorgung spielen eine Rolle.

Anneke, oder Carmens längere Variante?:
Ärzte vermuten: Bei der venösen Stauung spielen Thrombosen kleiner Lebergefäße, entzündliche Prozesse und eine verminderte Sauerstoffversorgung der Leberzellen eine Rolle.

FALD entwickelt sich schleichend.
Viele Betroffene haben lange keine Beschwerden.
Deshalb: Regelmäßige Kontrolle der Leber ist wichtig!

 Wie wird FALD erkannt?
Welche Rolle spielen:
* Leberwerte?
* Ultraschall und Elastographie?
* Biopsie?
* Transplantation?
Welche Kontrollen sind wann sinnvoll?

FALD – auch dazu könnt ihr eure Fragen stellen.

beim📍 Fontan-Kliniktreffen in Kiel am 8. September 2026
beim📍 Fontan-Kliniktreffen in Freiburg am 24. September 2026

Anmeldung bis 30. August 2026:[email protected]

Beide Treffen sind Präsenz-Veranstaltungen. Online könnt ihr eure Fragen bald über unsere Online-Treffen in der Fontan-Herzen-App stellen❤

23/08/2026

Lotta Müller?
Lotta Löwenstark würde besser passen!

Geboren im August 2010 als Frühchen mit 1.720 Gramm und Hypoplastischem Rechtsherzsyndrom (HRHS).
September 2010 – erste OP, im Dezember darf Lotta endlich nach Hause.
April 2011 – zweite OP.
August 2011: Ihr perforierter Dickdarm wird notoperiert.
Januar 2014 – dritte OP.

2017 – Einschulung in eine reguläre Grundschule.
Frohnatur Lotta hat Freunde, geht zum Kindertanzen, gerne schwimmen, macht ihr Seepferdchen.
Mai 2022 – Schlaganfall!
Lotta kämpft – und erholt sich.
Doch seit Oktober 2025 geht es ihr schlecht.

Plötzliche Wassereinlagerungen und wässrige Durchfälle quälen sie.
Am Nikolaustag 2025 in Bad Oeynhausen die Diagnose: Failing Fontan mit PLE, bereits sehr weit fortgeschritten!
Nur noch das Berlin Heart mit der Fontan-Kanüle könnte Lotta retten.

März 2026 – der Anschluss ans Berlin Heart dauert mehr als zehn Stunden.
Nach der Extubation fällt Lottas Lunge ein. Wochenlang wird sie beatmet, hat immer wieder Infektionen. Die Lunge erholt sich kaum, Lotta ist nicht belastbar.
Doch Lotta und ihre Familie geben nicht auf.

Mama Simone: „Wir hoffen, dass Lotta irgendwann gelistet werden und ihr neues Herz bekommen kann.“
Die Familie hält fest zusammen. Simone ist durchgehend bei Lotta im Krankenhaus, am Wochenende kommen auch ihr Mann und ihre zwei erwachsenen Töchter.

Für alle die unterstützen möchten: https://gofund.me/c0d9a5cc0

Die Meppener Tagespost hat über ihr Leben in der Klinik geschrieben.

https://www.noz.de/lokales/lesetipp/artikel/15-jaehrige-wartet-auf-spenderherz-so-schwierig-ist-der-alltag-50914575

17/08/2026

PATIENTENSELBSTHILFE per App – was soll das bringen?
Für halbe Herzen gibt es keine Hoffnung auf Heilung.
❤️‍🩹
Aber die Chance, gut mit Fontan-Kreislauf zu leben.

Wenn schwere Komplikationen auftreten, kann es für kleine und große Betroffene sowie ihre Familien unvorstellbar kraftraubend werden.
Sorgen und Ängste wiegen zentnerschwer.

GENAU DESHALB GIBT ES UNSERE FONTAN-HERZEN-APP.

Sie begleitet euch zu jeder Tages- und Nachtzeit.
Vermittelt Wissen und gibt Antworten.
Hält Symptome und Vitalwerte fest.
Sammelt Auffälligkeiten für Arztbesuche.
Vernetzt Betroffene in Chatgruppen miteinander.

Denn Selbsthilfe ist mehr als Austausch.

Mit der App bleibt der Erkrankungsverlauf im Blick.
- Was hat sich verändert?
- Welche Beschwerden sind neu?
- Wie waren die Werte in den letzten Wochen?
Im Tagebuch dokumentiert – als PDF exportiert – bereit für den Arzttermin.

Damit entscheidende Veränderungen nicht übersehen werden.

UND DIE APP KÖNNTE NOCH MEHR.
Antworten geben auf wichtige Fragen:

• Wie viele Menschen mit Fontan-Kreislauf leben in Deutschland?
• Wie vielen geht es gut?
• Wie entwickeln sich Kinder und Erwachsene langfristig?
• Welche Komplikationen treten auf?
• Wie können wir sie früher erkennen, vermeiden oder besser behandeln?

Wenn alle Betroffenen mitmachen! Ohne Daten kommt die Forschung nur langsam voran.

Deshalb BRAUCHT es UNS ALLE💛
Je mehr Betroffene dabei sind, desto mehr erfahren wir gemeinsam über das Leben mit Fontan.

Für euch.
Für eure Kinder.
Für erwachsene Betroffene.
Und für nächste Generationen.

Werdet Mitglied bei Fontanherzen e. V. und kommt in die Fontan-Herzen-App.

Patientenselbsthilfe = Wissen, Vernetzung, Forschung.

06/08/2026

Wie man in die Fontan-Herzen-App kommt? So einfach geht´s!

👉 App im Store laden
👉 Einwilligungserklärung (EWE) unterschreiben und per Post oder gescannt an uns schicken (bitte NICHT abfotografieren!)
👉 erst dann gibt es den Zugangs-Token
👉 App öffnen – Token eingeben
👉 eure Benutzerdaten erstellen
👉 Fragebogen ausfüllen (kann jederzeit pausiert werden)
👉 Tagebuch mit Vitalwerten/Symptomen pflegen – zum Arztbesuch als PDF mitnehmen

Manche fragen: Warum Mitglieder-App?
Weil die Entwicklung der App auch von unseren Mitgliedern und ihren Spenden finanziert wurde.
Weil deren Betrieb und Support weiter Geld kosten.
Weil mehr Forschung und Sichtbarkeit für herzkranke Kinder die Mitwirkung von uns allen braucht – Hoffnung allein bringt die Forschung nicht voran.
Weil jede Betroffenen-Mitgliedschaft für einen Fontan-Patienten steht. Gemeinsam hätten wir die Chance, endlich herauszufinden, wie viele Menschen in Deutschland mit Fontan-Kreislauf leben. Diese Datengrundlage fehlt bis heute.

Weil jedes Mitglied Daten in unsere App gibt – für die Hoffnung auf ein langes Leben mit Fontan-Kreislauf und weniger Ängsten.
Weil Patientenselbsthilfe heißt:
Nicht nur hoffen, nicht abwarten, sich nicht auf andere verlassen.
Sondern: Mitmachen! Für dein Kind. Für dich.

Adresse

Schillerstraße 5
Magdeburg
39108

Öffnungszeiten

Montag	08:00 - 17:00
Dienstag	08:00 - 17:00
Mittwoch	08:00 - 17:00
Donnerstag	08:00 - 17:00
Freitag	08:00 - 17:00

Telefon

+4915170098406

Website

http://www.fontanherzen.de/

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