10/13/2026
Un immense merci à l’équipe de la clinique de sclérose tubéreuse de Bourneville du CHU Sainte-Justine pour cette soirée riche en rencontres! 💜
Karine et moi avons eu le privilège d’être invitées à cette belle soirée réunissant des familles dont les enfants vivent avec la sclérose tubéreuse de Bourneville. Saurez-vous nous trouver sur la photo? 😉
Côtoyer ces familles, échanger avec elles sur leurs préoccupations et être à l’écoute de leurs besoins nous permettent de mieux comprendre leur réalité. Voir ces jeunes rayonner nous fait aussi chaud au cœur.
Près de 80%des personnes qui vivent avec la sclérose tubéreuse développent aussi une épilepsie. Cette réalité souligne l’importance de créer des espaces où les familles peuvent se rencontrer, se sentir comprises et trouver du soutien. Ces moments nous rappellent pourquoi notre mission est essentielle : briser l’isolement, tisser des liens et marcher aux côtés des familles dans toutes les dimensions de leur parcours.
Merci au Dr Philippe Major, à Lucie Côté et à toute l’équipe pour l’invitation et pour leur engagement remarquable.💜
Si vous vivez avec l’épilepsie ou accompagnez une personne qui vit avec l’épilepsie en Montérégie, en Haute-Yamaska et Brome-Missisquoi, nous sommes là pour vous.
Prendre soin des enfants, c'est aussi soutenir leur famille.
Récemment, des familles dont les enfants vivent avec la sclérose tubéreuse de Bourneville se sont réunies pour une journée ludique, dans une ambiance conviviale. Une occasion précieuse de rencontrer d’autres personnes qui vivent une réalité semblable, d’échanger sur leur parcours et de briser l’isolement.
« Les familles qui reçoivent un diagnostic de maladie rare se sentent souvent seules. Ce type de journée est l’occasion pour les patients et les familles qui vivent avec la sclérose tubéreuse de tisser des liens, de fraterniser et de créer un réseau d’entraide », mentionne le Dr Philippe Major, neurologue pédiatrique.
« Accompagner ces familles est un privilège. Être présente dans les moments importants, partager leurs espoirs, leurs inquiétudes et leurs victoires est précieux pour moi. », ajoute Lucie Côté, infirmière clinicienne coordonnatrice.
La sclérose tubéreuse de Bourneville est une maladie complexe dont les manifestations varient beaucoup d’une personne à l’autre. Près de 80 % des personnes atteintes vivent également avec l’épilepsie, ce qui peut avoir un impact important sur leur quotidien et celui de leur famille.
Merci à nos équipes d’accompagner les familles dans toutes les dimensions de leur parcours. Ces moments de rencontre sont essentiels.
En savoir plus sur la clinique : https://www.chusj.org/soins-services/S/Sclerose-tubereuse-de-Bourneville
