Svensk Dystoniförening

11/05/2026

Socialstyrelsens konferens När expertisen gör skillnad, hölls i Stockholm idag. Fokus var sällsynta hälsotillstånd. För patienter med sällsynta diagnoser kan tillgången till rätt kunskap och expertis vara avgörande. Konferensen vände sig till specialistsjukvård, beslutsfattare, patienter, forskare och representanter från myndigheter och regioner. CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) Syd hade bjudit in vår vice ordförande Monika Benson som höll en presentation om ’Patientens roll i vårdutveckling’. Hon berättade om sitt arbete som patientföreträdare i det europeiska referensnätverket för sällsynta neurologiska sjukdomar och hur viktig patienternas medverkan är där för att driva projekt, delta i arbetsgrupper etc.
Vikten av samarbete och samverkan över gränserna nationellt och internationellt löpte som en röd tråd genom dagens innehåll.

20/03/2026

Idag avslutades del 2 av vår utbildning (steg 1 & 2) för fysioterapeuter.
Totalt har 18 fysioterapeuter från hela landet nu fått fördjupad kunskap om fysioterapi vid cervikal dystoni. Under utbildningen har de tagit del av både teori och praktik - från bakgrund och undersökningsmetodik till analys och behandling.
Stort tack till vår utbildare Johanna Blom för ett fantastiskt genomförande, och till alla deltagare för ert engagemang och intresse!
Vi vill också rikta ett varmt tack till våra samarbetspartners AbbVie, Ipsen och Merz som gjort utbildningen möjlig 💙

05/02/2026

Rensar allt material, som jag har om Dystoni, för att ge till Mats Nyberg. Det blev lite nostalgi, när jag sorterade tidningarna från de första, som hette SDF - bulletinen och häftades ihop av några medlemmar hemma hos Yvonne. 2004 döptes den om till Dystoni-Nytt och var gul till färgen. 2011 blev vissa foton i färg i och på första sidan. 2015 blev tidningen i färg. 2025 ändrades logon och upplägget i tidningen.
Bengt-Erik

04/02/2026

En lätt sammanfattning av vad DBS behandling är!

treatment is reserved to those people who, despite periodic injection with botulinum toxin, still have disability and poor quality of life due to cervical dystonia. Only a few patients are eligible for this treatment, but they may gain great benefit. Learn more at https://dystonia-europe.org/about-dystonia/treatments-dystonia/deep-brain-stimulation-dbs/

01/02/2026

01/02/2026

Dystoni och dans på årsmötet i Göteborg 💙💫🕺💃

01/02/2026

Fysioterapeut Maria Lind från Neurologmottagningen på Angereds Närsjukhus höll en mycket uppskattad föreläsning på föreningens årsmötesträff i Göteborg. Maria berättade om hur de arbetar i hennes team och hur var med att starta Parkinsondans som behandling redan 2014. Vi fick prata i smågrupper om vad som känns bra att göra trots dystoni. För någon kan det vara att cykla, för någon annan dansa eller yoga. Maria framhöll vikten av rörelse för en god hälsa! Till sist fick vi förstås prova på lite dans!

01/02/2026

Föreningens årsmöte hölls i Göteborg i helgen! Ordföranden Mats hälsade välkommen och sedan tog årsmötets ordförande Göran över. Nya styrelseledamöter valdes in: Kenneth, Elisabeth och Anja. Andra styrelseledamöter, Göran, Marie och Ulf, avtackades för tiden i styrelsen och det engagerade arbetet för vår förening. 💙

21/01/2026

Vi välkomnar alla våra medlemmar till årsmöte i Svensk Dystoniförening lördag 31 januari i Göteborg.
Efter årsmötet blir det föreläsning med fysioterapeut Maria Lind:
Om olika aspekter av fysioterapi och rörelser
Maria arbetar som fysioterapeut på Neurologmottagningen på Angereds Närsjukhus. Hon möter patient med olika neurologiska sjukdomar, bland annat dystonier. Hon har gått Dystoniföreningens alla utbildningar om fysioterapi och cervikal dystoni (steg 1- steg3).
Maria kommer att berätta om sitt arbete med patienter med neurologiska diagnoser med fokus på dystoni och varför det är så viktigt med fysioterapi och rörelse. Maria har en bakgrund som dansare och arbetar bland annat med dans för personer med Parkinsons sjukdom. Hon kommer även att berätta lite om detta och vi kommer också att få möjlighet att prova lite av dansrörelserna.
Anmäl dig till [email protected]

23/12/2025

Jag önskar er alla En God Jul och Ett Gott Nytt År!
🎄🎅🧑‍🎄☃️❄️🎄

17/11/2025

Hälsningar från Rita Englund, en av våra nätverksansvariga i Skåne!

Hej
lördagen den 15/11 hade vi nätverksträff i Malmö vi var 17 personer inklusive anhöriga.
Vi hade nöjet att ha Johanna Blom som föredragshållare alla var så nöjda och imponerade av Johannas kunskaper.
Mvh Rita ( nätverksansvarig)