Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington - APDH

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington - APDH A APDH foi criada em 2001 como IPSS, por um grupo de pessoas portadoras da doença de Huntington e seus familiares e amigos.

Tem como principal missão proporcionar apoio/orientação e encaminhamento dos doentes, pessoas em risco e seus cuidadores.

Esta manhã, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve uma sala virtual cheia de familiares e profissionais ...
18/07/2026

Esta manhã, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve uma sala virtual cheia de familiares e profissionais para falar sobre os recursos disponíveis na região centro de Portugal para a comunidade Huntington.

O facto de sermos um país pequeno não significa que os recursos sejam acessíveis a todos, uma vez que se concentram normalmente nas principais cidades portuguesas.
Mas a doença de Huntington não conhece fronteiras territoriais, por isso precisamos de chegar a todos, em todos os lugares.
Foi por isso que organizámos este webinar.

Estamos muito gratos à Dra. Ana Morgadinho, ao Dr. João Durães, à Dra. Patrícia e à Dra. Inês Agostinho por todo o seu trabalho, dedicação e empenho em melhorar a vida das famílias afetadas pela Doença de Huntington em Portugal.

E um enorme obrigado à equipa da APDH da região centro por todos os seus contributos e por ajudarem a tornar este webinar um enorme sucesso.

Juntos somos mais fortes!

É já este Sábado que a APDH irá promover uma Sessão Online sobre Doença de Huntington, dedicada aos Recursos da Zona Cen...
14/07/2026

É já este Sábado que a APDH irá promover uma Sessão Online sobre Doença de Huntington, dedicada aos Recursos da Zona Centro
18 Julho (sábado), 11:00-12:30

A sessão é aberta a toda a comunidade Huntington portuguesa e irá incluir os seguintes tópicos e palestrantes:
Neurologia – serviço público, ULS Coimbra CHUC, Dr Joao Durães
Neurologia – serviço privado, Hospital da Luz, Dra Ana Morgadinho
Fisioterapia – Dra Inês Agostinho
Apoio Social – Dra Patrícia Ricardo

A sessão será moderada pelo Núcleo Centro da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Este será o momento ideal para ficar a par dos recursos existentes na zona centro, perceber como aceder a esses recursos e expor dúvidas relacionadas com a gestão da Doença de Huntington.
Inscreva-se no link:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/lOHWvCUzRw-y0j7Wr_0VGQ?fbclid=IwY2xjawTC-3tleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBsNDRUOGoxbzhMZ09PaVBmc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHmmEWzKkQuyn9_9912MGt6YDlp4efb-WzuSaCZY239RcvQJCtsZz8IVLHxO__aem_INZzRExZy7wdtdh2KZq8Ow #/registration

Junte-se a nós!

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve esta tarde uma reunião muito interessante e produtiva com os clín...
10/07/2026

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve esta tarde uma reunião muito interessante e produtiva com os clínicos e investigadores dos principais centros portugueses de prestação de cuidados e investigação na doença de Huntington.

Esta reunião teve vários propósitos:
• Criar um espaço para que a Associação e os clínicos e investigadores se conhecessem e poderem ficar em contacto
• Esclarecer a Associação sobre os detalhes dos estudos e ensaios que poderão iniciar-se em Portugal num futuro próximo
• Definir estratégias para que a Associação possa apoiar os centros no encaminhamento de potenciais participantes para esses estudos e ensaios
• Definir estratégias de apoio às famílias participantes
• Definir estratégias de comunicação com as famílias portuguesas sobre as investigações a decorrer no nosso País.

A APDH agradece a disponibilidade e compromisso com a doença de Huntington demonstrados por todos os intervenientes.

Só juntos somos e seremos mais fortes – e juntos seguiremos para melhorar a qualidade de vida da comunidade Huntington portuguesa.

Quando um Ensaio Clínico Termina, A Esperança Não Acaba.Interrupção dos Ensaios Clínicos da Roche GENERATION HD2 (Fase I...
09/07/2026

Quando um Ensaio Clínico Termina, A Esperança Não Acaba.

Interrupção dos Ensaios Clínicos da Roche GENERATION HD2 (Fase II) e POINT-HD (Fase I)

O estudo GENERATION HD2, que integrou participantes portugueses, foi concluído recentemente. Os resultados revelaram que o Tominersen é seguro, mas não apresenta qualquer benefício significativo para os doentes. Simplesmente não funciona como seria esperado.

No estudo POINT-HD, um ensaio de Fase I recentemente iniciado, os animais a quem foram administradas várias doses do composto denominado RG6496 apresentaram efeitos negativos. É importante referir que, no que diz respeito aos poucos doentes a quem foi administrada uma dose de RG6496, não existem preocupações em termos de segurança.

Por isso, a companhia farmacêutica Roche decidiu interromper os dois ensaios.

Porque a investigação clínica raramente é um caminho simples, cada tratamento experimental é cuidadosamente estudado para garantir que é seguro e capaz de fazer uma diferença significativa na vida das pessoas.

Por vezes, isso significa interromper um ensaio porque não demonstrou o benefício clínico esperado ou porque surgiram preocupações de segurança.

Embora esta nunca seja a notícia que a comunidade espera ouvir, é uma parte essencial do desenvolvimento de tratamentos que sejam eficazes e seguros.

O progresso científico constrói-se passo a passo, e cada estudo — quer atinja o objetivo pretendido ou não — ajuda-nos a aprender mais sobre a doença de Huntington e acrescenta conhecimento valioso.

Cada ensaio clínico ensina-nos algo. Resultados negativos ou inconclusivos não são fracassos — fazem parte do processo científico.

A notícia de hoje é decepcionante. Mas não é o fim da investigação na doença de Huntington e, certamente, não é o fim da esperança.

Embora o anúncio de hoje marque o fim de dois programas clínicos, é importante referir que o compromisso da Roche com a investigação da doença de Huntington se mantém.
O seu ensaio clínico de Fase I/II da terapia genética experimental RG6662 prossegue conforme planeado.

Enquanto comunidade, sabemos que o progresso raramente é linear. Já passámos por contratempos anteriormente, aprendemos com eles e continuámos a avançar — juntos.

Sabemos também que a investigação é impulsionada não só pela ciência, mas também pelas pessoas. Por cada pessoa que participa num estudo, por cada família que oferece o seu apoio e por cada profissional dedicado a melhorar a vida das pessoas afetadas pela doença de Huntington.

Esse compromisso partilhado, essa resiliência e essa esperança continuarão a guiar-nos enquanto trabalhamos em conjunto rumo a melhores tratamentos e a um futuro mais promissor para todas as pessoas afetadas pela doença de Huntington.

Ler a carta à comunidade preparade pela companhia farmacêutica Roche:
https://eurohuntington.org/wp-content/uploads/2026/07/Roche-GENERATION-HD2-_-POINT-HD-global-patient-community-letter-July2026.pdf

Ver o vídeo com a reacção de Astri Arnesen, Presidente da European Huntington Association, a esta notícia:
https://www.facebook.com/share/v/1H9nLE3i5T/

Ler o artigo sobre estas interrupções no site da European Huntington Association:
https://eurohuntington.org/2026/07/09/when-a-clinical-trial-ends-hope-doesnt/?fbclid=IwY2xjawS8hfpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETB1Wmo1SHRiNDAydU9nREFvc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHkceXMwU_wyXvooEJn018ee6MDwaSqRLf22S2-NiN60zo3uFlqLdUXaVU55s_aem_6rQpC7KmDrfKOq2eRzOQXw

Ler o artigo sobre estas interrupções no site HDBuzz
https://en.hdbuzz.net/roche-ends-two-huntingtons-disease-drug-programmes-after-disappointing-results/

Sessão Online sobre Doença de Huntington: Recursos da Zona Centro18 Julho (sábado), 11:00-12:30A Associação Portuguesa d...
25/06/2026

Sessão Online sobre Doença de Huntington:
Recursos da Zona Centro
18 Julho (sábado), 11:00-12:30

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá promover uma sessão online para informar a Comunidade Huntington Portuguesa sobre os recursos de apoio profissional disponíveis na zona Centro de Portugal para as famílias com Doença de Huntington.

A sessão irá incluir os seguintes tópicos e palestrantes:

Neurologia – serviço público, ULS Coimbra CHUC, Dr Joao Durães
Neurologia – serviço privado, Hospital da Luz, Dra Ana Morgadinho
Fisioterapia – Dra Inês Agostinho
Apoio Social – Dra Patrícia Ricardo

A sessão será moderada pelo Núcleo Centro da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Este será o momento ideal para ficar a par dos recursos existentes na zona centro, perceber como aceder a esses recursos e expor dúvidas relacionadas com a gestão da Doença de Huntington.

Inscreva-se no link: https://us02web.zoom.us/meeting/register/lOHWvCUzRw-y0j7Wr_0VGQ

Junte-se a nós!

Ontem foi um dia especial, repleto de conhecimento, partilha e emoção. 💙Entre a mesa redonda com profissionais de saúde ...
21/06/2026

Ontem foi um dia especial, repleto de conhecimento, partilha e emoção. 💙

Entre a mesa redonda com profissionais de saúde especialistas e os testemunhos inspiradores, vivemos momentos de grande aprendizagem, muita animação, abraços sinceros e muito carinho.

Obrigado a todos os que fizeram parte deste encontro tão significativo.
Juntos, continuamos mais fortes. ✨

Amanhã assinala-se o Dia Nacional da Doença de Huntington. Uma conquista que resultou da aprovação na Assembleia da Repú...
14/06/2026

Amanhã assinala-se o Dia Nacional da Doença de Huntington.
Uma conquista que resultou da aprovação na Assembleia da República, da resolução 65/2018.
Um grande passo na sensibilização da Tutela e da opinião pública e no combate ao estigma.
Passados 8 anos ainda falta concretizar a abertura da Unidade Especializada para Doentes de Huntington.
Após várias reuniões com a Tutela, têm-se dado pequenos passos…
Não desistimos vamos continuar a lutar pelos doentes e suas famílias.
Juntos somos mais fortes!💪💪

Congresso de Investigação Clínica da EHDNCracóvia, Polónia22-24 Outubro 2026Inscrições AbertasAs inscrições para o Congr...
12/06/2026

Congresso de Investigação Clínica da EHDN
Cracóvia, Polónia
22-24 Outubro 2026
Inscrições Abertas

As inscrições para o Congresso de Investigação Clínica da EHDN já estão abertas.
O congresso terá lugar em Cracóvia, na Polónia, de 22 a 24 de outubro de 2026, no Centro de Congressos ICE Kraków, Marii Konopnickiej 17, 30-302 Cracóvia.
Todas as sessões estarão abertas a médicos, cientistas, advocates e familiares afetados pela doença de Huntington.
O programa de networking e social proporcionará mais oportunidades para estabelecer contactos, colaborar e interagir com toda a comunidade da doença de Huntington.

📋 Programa Preliminar
O programa preliminar já está disponível em:https://ehdn.org/wp-content/uploads/2026/05/EHDN-Clinical-Research-Congress-2026_preliminary-programme_status-May-29.pdf

📝 Inscrições
As inscrições estão abertas de 1 de junho a 31 de julho de 2026.
Inscreva-se aqui: https://na.eventscloud.com/ereg/index.php?eventid=875967&

A equipa da European Huntington Association (Associação Huntington Europeia) reuniu esta semana perto de Lisboa e visito...
12/06/2026

A equipa da European Huntington Association (Associação Huntington Europeia) reuniu esta semana perto de Lisboa e visitou a sede da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
F**a aqui o registo da equipa com o cicerone lisboeta António Parente Martins, membro da Direcção da APDH e um dos sócios mais antigos e mais activos da organização.
Porque a doença de Huntington não conhece fronteiras e as organizações de apoio às famílias também não.

Dia Nacional da Doença de HuntingtonPassado, Presente e Futuro - 25 anos de força, ciência e comunidadeDivulgamos o Even...
29/05/2026

Dia Nacional da Doença de Huntington
Passado, Presente e Futuro - 25 anos de força, ciência e comunidade

Divulgamos o Evento de dia 20 de junho de 2026, a ter lugar na Fábrica da Pólvora de Barcarena, que assinala o Dia Nacional da Doença de Huntington e os 25 anos da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington, com o tema "Passado, Presente e Futuro - 25 anos de força, ciência e comunidade".

Participe, inscreva-se:
https://forms.cloud.microsoft/e/ye6DCkTsSi

Endereço

Praça António Baião, Nº. 7 Loja A
Lisbon
1500-712

Horário de Funcionamento

10:00 - 13:00

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