Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington - APDH

Como chegar Website Contactar a organização

Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington - APDH A APDH foi criada em 2001 como IPSS, por um grupo de pessoas portadoras da doença de Huntington e seus familiares e amigos.

Tem como principal missão proporcionar apoio/orientação e encaminhamento dos doentes, pessoas em risco e seus cuidadores.

Conte-nos o que a doença de Huntington realmente fazNa Europa, estão a ser tomadas decisões sobre tratamentos para a doe...
29/10/2026

Conte-nos o que a doença de Huntington realmente faz

Na Europa, estão a ser tomadas decisões sobre tratamentos para a doença de Huntington sem uma imagem completa daquilo que esta doença realmente faz.

Não são apenas os movimentos, mas tudo o resto.
Os anos antes de alguém dar um nome à doença.
A apatia.
A irritabilidade para a qual ninguém nos preparou.
O emprego que as pessoas perdem.
E as inúmeras famílias que aguentam tudo isto sem qualquer apoio.

Por isso estamos a fazer vinte perguntas a todas as pessoas que lidam com a Doença de Huntington: as pessoas que vivem com ela, familiares, cuidadores, profissionais ou estudantes.

Na resposta à última pergunta do inquérito, pode deixar uma mensagem a quem toma as decisões.
Escreva-a com as suas próprias palavras - e faremos com que a sua mensagem chegue até aos decisores.

https://eu.research.net/r/whatmattersmostinHD?lang=pt

Conte-nos o que importa, para que possamos contar-lhes.

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve bem representada na maior conferência internacional de sempre d...
25/10/2026

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington esteve bem representada na maior conferência internacional de sempre dedicada à doença de Huntington - a conferência EHDN2026 que decorreu esta semana em Cracóvia, na Polónia.
Entre os mais de 1300 participantes, o grupo português constituído por familiares, representantes da Associação, clínicos, profissionais de saúde e investigadores mostrou que a comunidade Huntington portuguesa está a crescer, a ficar mais unida e a colaborar cada vez mais para chegar a um único objectivo - melhorar a vida de todas as famílias afectadas pela doença de Huntington em Portugal.
Em breve partilharemos todas as novidades e aprendizagens que trouxemos deste evento.

A APDH fez ontem mais uma formação sobre a doença de Huntington no centro intergeracional Ferreira Borges. Esta formação...
20/10/2026

A APDH fez ontem mais uma formação sobre a doença de Huntington no centro intergeracional Ferreira Borges.
Esta formação pretende ser uma capacitação de equipas, reforçando conhecimentos e competências para a prestação de cuidados cada vez mais qualificados, humanizados e centrados nas necessidades das pessoas com doença de Huntington.

A HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation), organização internacional para jovens da comunidade Huntington, acaba ...
02/10/2026

A HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation), organização internacional para jovens da comunidade Huntington, acaba de abrir as inscrições para o seu Congresso, que decorrerá em Barcelona - Espanha, de 12 a 14 de Março de 2027. O Congresso decorre em Inglês, mas reúne pessoas de todo o mundo.

A organização oferece bolsas de participação aos interessados.

Esta é uma oportunidade fantástica para conhecer a família Huntington internacional, por isso, aproveitem-na!

Todas as informações aqui:
https://hdyocongress.org/hostcity/

🚨 IT’S HAPPENING! 🚨

HDYO Congress registration is officially OPEN! 🎉

It’s time to get ready for the conversations, connections, laughs, learning, dancing, and all the HDYO Congress magic.

Whether it’s your first Congress or you’re coming back for more, we can’t wait to see you there!

Meet young people from around the world
Learn more about HD
Have the conversations that matter
Build your HD community
Make memories you’ll carry home with you

Register or apply for scholarships today! Link in bio

Who’s coming to Congress?! 👀👇

Huntington CaféSede da APDH - Lisboa19 Setembro 202614:30-16:30O Huntington Café de Verão 🔆 vai ter lugar na Sede da Ass...
28/08/2026

Huntington Café
Sede da APDH - Lisboa
19 Setembro 2026
14:30-16:30

O Huntington Café de Verão 🔆 vai ter lugar na Sede da Associação, dia 19 setembro 2026 das 14:30h - 16:30h!

Venha conversar informalmente com outras pessoas que partilham das mesmas dúvidas, ou simplesmente beber um café entre amigos.
Esperamos por si.
Confirme a presença em [email protected]

Esta manhã, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve uma sala virtual cheia de familiares e profissionais ...
18/07/2026

Esta manhã, a Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve uma sala virtual cheia de familiares e profissionais para falar sobre os recursos disponíveis na região centro de Portugal para a comunidade Huntington.

O facto de sermos um país pequeno não significa que os recursos sejam acessíveis a todos, uma vez que se concentram normalmente nas principais cidades portuguesas.
Mas a doença de Huntington não conhece fronteiras territoriais, por isso precisamos de chegar a todos, em todos os lugares.
Foi por isso que organizámos este webinar.

Estamos muito gratos à Dra. Ana Morgadinho, ao Dr. João Durães, à Dra. Patrícia e à Dra. Inês Agostinho por todo o seu trabalho, dedicação e empenho em melhorar a vida das famílias afetadas pela Doença de Huntington em Portugal.

E um enorme obrigado à equipa da APDH da região centro por todos os seus contributos e por ajudarem a tornar este webinar um enorme sucesso.

Juntos somos mais fortes!

É já este Sábado que a APDH irá promover uma Sessão Online sobre Doença de Huntington, dedicada aos Recursos da Zona Cen...
14/07/2026

É já este Sábado que a APDH irá promover uma Sessão Online sobre Doença de Huntington, dedicada aos Recursos da Zona Centro
18 Julho (sábado), 11:00-12:30

A sessão é aberta a toda a comunidade Huntington portuguesa e irá incluir os seguintes tópicos e palestrantes:
Neurologia – serviço público, ULS Coimbra CHUC, Dr Joao Durães
Neurologia – serviço privado, Hospital da Luz, Dra Ana Morgadinho
Fisioterapia – Dra Inês Agostinho
Apoio Social – Dra Patrícia Ricardo

A sessão será moderada pelo Núcleo Centro da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.
Este será o momento ideal para ficar a par dos recursos existentes na zona centro, perceber como aceder a esses recursos e expor dúvidas relacionadas com a gestão da Doença de Huntington.
Inscreva-se no link:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/lOHWvCUzRw-y0j7Wr_0VGQ?fbclid=IwY2xjawTC-3tleHRuA2FlbQIxMABicmlkETBsNDRUOGoxbzhMZ09PaVBmc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHmmEWzKkQuyn9_9912MGt6YDlp4efb-WzuSaCZY239RcvQJCtsZz8IVLHxO__aem_INZzRExZy7wdtdh2KZq8Ow #/registration

Junte-se a nós!

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve esta tarde uma reunião muito interessante e produtiva com os clín...
10/07/2026

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington teve esta tarde uma reunião muito interessante e produtiva com os clínicos e investigadores dos principais centros portugueses de prestação de cuidados e investigação na doença de Huntington.

Esta reunião teve vários propósitos:
• Criar um espaço para que a Associação e os clínicos e investigadores se conhecessem e poderem ficar em contacto
• Esclarecer a Associação sobre os detalhes dos estudos e ensaios que poderão iniciar-se em Portugal num futuro próximo
• Definir estratégias para que a Associação possa apoiar os centros no encaminhamento de potenciais participantes para esses estudos e ensaios
• Definir estratégias de apoio às famílias participantes
• Definir estratégias de comunicação com as famílias portuguesas sobre as investigações a decorrer no nosso País.

A APDH agradece a disponibilidade e compromisso com a doença de Huntington demonstrados por todos os intervenientes.

Só juntos somos e seremos mais fortes – e juntos seguiremos para melhorar a qualidade de vida da comunidade Huntington portuguesa.

Quando um Ensaio Clínico Termina, A Esperança Não Acaba.Interrupção dos Ensaios Clínicos da Roche GENERATION HD2 (Fase I...
09/07/2026

Quando um Ensaio Clínico Termina, A Esperança Não Acaba.

Interrupção dos Ensaios Clínicos da Roche GENERATION HD2 (Fase II) e POINT-HD (Fase I)

O estudo GENERATION HD2, que integrou participantes portugueses, foi concluído recentemente. Os resultados revelaram que o Tominersen é seguro, mas não apresenta qualquer benefício significativo para os doentes. Simplesmente não funciona como seria esperado.

No estudo POINT-HD, um ensaio de Fase I recentemente iniciado, os animais a quem foram administradas várias doses do composto denominado RG6496 apresentaram efeitos negativos. É importante referir que, no que diz respeito aos poucos doentes a quem foi administrada uma dose de RG6496, não existem preocupações em termos de segurança.

Por isso, a companhia farmacêutica Roche decidiu interromper os dois ensaios.

Porque a investigação clínica raramente é um caminho simples, cada tratamento experimental é cuidadosamente estudado para garantir que é seguro e capaz de fazer uma diferença significativa na vida das pessoas.

Por vezes, isso significa interromper um ensaio porque não demonstrou o benefício clínico esperado ou porque surgiram preocupações de segurança.

Embora esta nunca seja a notícia que a comunidade espera ouvir, é uma parte essencial do desenvolvimento de tratamentos que sejam eficazes e seguros.

O progresso científico constrói-se passo a passo, e cada estudo — quer atinja o objetivo pretendido ou não — ajuda-nos a aprender mais sobre a doença de Huntington e acrescenta conhecimento valioso.

Cada ensaio clínico ensina-nos algo. Resultados negativos ou inconclusivos não são fracassos — fazem parte do processo científico.

A notícia de hoje é decepcionante. Mas não é o fim da investigação na doença de Huntington e, certamente, não é o fim da esperança.

Embora o anúncio de hoje marque o fim de dois programas clínicos, é importante referir que o compromisso da Roche com a investigação da doença de Huntington se mantém.
O seu ensaio clínico de Fase I/II da terapia genética experimental RG6662 prossegue conforme planeado.

Enquanto comunidade, sabemos que o progresso raramente é linear. Já passámos por contratempos anteriormente, aprendemos com eles e continuámos a avançar — juntos.

Sabemos também que a investigação é impulsionada não só pela ciência, mas também pelas pessoas. Por cada pessoa que participa num estudo, por cada família que oferece o seu apoio e por cada profissional dedicado a melhorar a vida das pessoas afetadas pela doença de Huntington.

Esse compromisso partilhado, essa resiliência e essa esperança continuarão a guiar-nos enquanto trabalhamos em conjunto rumo a melhores tratamentos e a um futuro mais promissor para todas as pessoas afetadas pela doença de Huntington.

Ler a carta à comunidade preparade pela companhia farmacêutica Roche:
https://eurohuntington.org/wp-content/uploads/2026/07/Roche-GENERATION-HD2-_-POINT-HD-global-patient-community-letter-July2026.pdf

Ver o vídeo com a reacção de Astri Arnesen, Presidente da European Huntington Association, a esta notícia:
https://www.facebook.com/share/v/1H9nLE3i5T/

Ler o artigo sobre estas interrupções no site da European Huntington Association:
https://eurohuntington.org/2026/07/09/when-a-clinical-trial-ends-hope-doesnt/?fbclid=IwY2xjawS8hfpleHRuA2FlbQIxMABicmlkETB1Wmo1SHRiNDAydU9nREFvc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHkceXMwU_wyXvooEJn018ee6MDwaSqRLf22S2-NiN60zo3uFlqLdUXaVU55s_aem_6rQpC7KmDrfKOq2eRzOQXw

Ler o artigo sobre estas interrupções no site HDBuzz
https://en.hdbuzz.net/roche-ends-two-huntingtons-disease-drug-programmes-after-disappointing-results/

Sessão Online sobre Doença de Huntington: Recursos da Zona Centro18 Julho (sábado), 11:00-12:30A Associação Portuguesa d...
25/06/2026

Sessão Online sobre Doença de Huntington:
Recursos da Zona Centro
18 Julho (sábado), 11:00-12:30

A Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington irá promover uma sessão online para informar a Comunidade Huntington Portuguesa sobre os recursos de apoio profissional disponíveis na zona Centro de Portugal para as famílias com Doença de Huntington.

A sessão irá incluir os seguintes tópicos e palestrantes:

Neurologia – serviço público, ULS Coimbra CHUC, Dr Joao Durães
Neurologia – serviço privado, Hospital da Luz, Dra Ana Morgadinho
Fisioterapia – Dra Inês Agostinho
Apoio Social – Dra Patrícia Ricardo

A sessão será moderada pelo Núcleo Centro da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington.

Este será o momento ideal para ficar a par dos recursos existentes na zona centro, perceber como aceder a esses recursos e expor dúvidas relacionadas com a gestão da Doença de Huntington.

Inscreva-se no link: https://us02web.zoom.us/meeting/register/lOHWvCUzRw-y0j7Wr_0VGQ

Junte-se a nós!

Endereço

Praça António Baião, Nº. 7 Loja A
Lisbon
1500-712

Horário de Funcionamento

10:00 - 13:00

Notificações

Seja o primeiro a saber: enviamos-lhe um e-mail quando Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington - APDH publicar novidades e promoções. O seu endereço de e-mail não será utilizado para nenhum outro fim e pode cancelar a subscrição a qualquer momento.

Contactar A Organização

Envie uma mensagem para Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington - APDH:

Atalhos

Patrocinado

Partilhar

Organizações Sem Fins Lucrativos nas proximidades