Associação Portuguesa de Neurofibromatose

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Associação Portuguesa de Neurofibromatose

A APNF é uma instituição particular de solidariedade social sem fins lucrativos

20/08/2026

A NF Academy, uma iniciativa anual da NF Patients United, vai juntar em Roterdão, de 22 a 28 de agosto, jovens com neurofibromatoses e schwannomatoses num programa educativo para formar futuros NF Ambassadors. Vão ser abordados temas como a defesa dos direitos dos doentes, saúde mental e participação em ensaios clínicos.

A APNF vai ser representada pelo nosso associado Victor Muneratto. Desejamos uma boa viagem e estadia para o Victor. Com certeza, será uma experiência fantástica!

Quer saber mais? https://www.nf-patients.eu/nf-academy-2026/

14/08/2026

Já está disponível o segundo episódio (em inglês) do podcast da NF Patients United.

Nesta primeira parte dedicada à terapia génica, Ignacio Blanco explica os te**es genéticos para as neurofibromatoses, a importância de um diagnóstico atempado e a variabilidade de sinais e sintomas entre gerações de uma mesma família.

Ouça o episódio aqui: https://www.youtube.com/watch?v=-Evy7Bt4fWU&list=PLC5jOYVlN_fU

Para ativar as legendas no YouTube, clique em CC (subtitles/closed captions) no canto direito inferior do ecrã. Em seguida, clique no ícone dos Settings e depois em CC. Clique em Auto-translate e selecione Português de Portugal ou a sua língua preferencial.

13/08/2026

A APNF gostaria de divulgar o webinar gratuito (em inglês) da NF Network sobre recursos disponíveis online para melhor comunicar com o seu médico sobre a NF1.

📅 20 de agosto
🕖 01:00 (hora de Portugal continental)
💻 webinar

Para se inscrever, use o seguinte link: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_wPMkW7vQTwWRWTFXXEbynQ #/registration

29/07/2026

Diana Mendes: viver com NF1 na primeira pessoa.

Durante o 23.º Encontro da APNF, a News Farma entrevistou Diana Mendes, associada da APNF, que partilhou o seu percurso, os desafios que enfrentou e a importância do apoio da família e da associação na conquista da sua autonomia.

Ao longo da entrevista, Diana deixa uma mensagem inspiradora: partilhar experiências, encontrar apoio e acreditar nas nossas capacidades pode fazer toda a diferença.

Assista ao vídeo em www.apnf.pt ou em News Farma (My Doenças Raras)

26/07/2026

Melhores cuidados e novos tratamentos para as neurofibromatoses

Durante o 23.º Encontro da APNF, a News Farma entrevistou o Dr. João Passos, que partilhou a sua visão sobre os desafios atuais e os progressos que têm vindo a ser alcançados no acompanhamento das pessoas com neurofibromatose.

A melhoria dos cuidados especializados e o desenvolvimento de novas opções terapêuticas representam um importante motivo de esperança para muitas pessoas e famílias. Continuar a investir na investigação e no acesso a equipas multidisciplinares será fundamental para transformar estes avanços em benefícios reais para quem vive com a doença.

Assista ao vídeo em www.apnf.pt ou em NewsFarma (My Doenças Raras)

22/07/2026

Porque é tão importante uma abordagem multidisciplinar nas neurofibromatoses e schwannomatoses?

Durante o 23.º Encontro da APNF, a News Farma entrevistou a Enf. Mafalda Ferreira, que destacou a importância de olhar para a pessoa como um todo e de garantir um acompanhamento que envolva diferentes especialidades de saúde.

A colaboração entre médicos, enfermeiros e os restantes profissionais de saúde é fundamental para garantir um acompanhamento contínuo e integrado, desde a infância até à idade adulta, promovendo a autonomia e a qualidade de vida.

🎥 Assista à entrevista completa em www.apnf.pt ou em News Farma (My Doenças Raras)

21/07/2026

Como pode a realidade virtual melhorar o acompanhamento das pessoas com neurofibromatose?

No 23.º Encontro da APNF, a Dra. Ana Fonseca, neuro-oftalmologista do Hospital de Santa Maria, falou à News Farma sobre uma inovação que está a transformar a avaliação visual.

A utilização da realidade virtual permite realizar exames de forma mais rápida, confortável e acessível, facilitando a avaliação de crianças e de pessoas com limitações de mobilidade.

Na entrevista, a especialista aborda ainda a importância de melhorar os circuitos de referenciação, para que todas as pessoas com neurofibromatose tenham acesso atempado aos cuidados de que necessitam.

🎥 Assista à entrevista completa no nosso website (www.apnf.pt) ou em News Farma (My Doenças Raras).

20/07/2026

Proximidade, dedicação e compromisso.

Ao longo dos últimos anos, Ana Elisabete Pires liderou a APNF com um objetivo claro: aproximar a Associação das pessoas e famílias que vivem com neurofibromatose, promovendo informação, apoio e colaboração entre doentes, profissionais de saúde e parceiros.

Nesta conversa com a News Farma, partilha um balanço do percurso da APNF, destaca os principais desafios que persistem nas doenças raras e deixa a sua visão para o futuro.

🎥 Assista www.apnf.pt ou em News Farma (My Doenças Raras)

18/07/2026

A visão da APNF: continuidade, união e proximidade

A APNF participou numa conversa com a News Farma, para partilhar a visão da Associação para os próximos anos, os desafios que continuam a marcar a vida das pessoas que vivem com neurofibromatose e schwannomatose e as prioridades que orientarão o nosso trabalho.

Ao longo desta conversa, abordamos a importância da continuidade, da união da comunidade, da proximidade às pessoas e famílias e do compromisso de continuar a promover a informação, a defesa dos direitos e a melhoria dos cuidados.

👉Assista ao vídeo no nosso website: www.apnf.pt ou em My Doenças Raras da News Farma.

A APNF agradece à .pt (My Doenças Raras) a oportunidade de divulgar a missão da Associação e de dar visibilidade à comunidade que representa.

13/07/2026

☀️ As temperaturas continuam elevadas. Está preparado(a)?

Os dias de maior calor exigem alguns cuidados adicionais.

Por isso, recordamos a tertúlia da APNF "Sol – o que é importante saber", onde a Enf.ª Teresa Nobre (IPO Lisboa) partilha recomendações práticas que podem ajudar as pessoas que vivem com neurofibromatoses e schwannomatoses a enfrentar esta época do ano com maior segurança e conforto.

🎥 O vídeo continua disponível no nosso canal de YouTube. O link encontra-se nas histórias! https://www.youtube.com/watch?v=YsHtkohxTpk

Endereço

Rua Reis Pinto N. º 8 B
Lisbon
1750-400

Website

http://www.apnf.pt/, https://linktr.ee/ass_port_neurofibromatose

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